|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Danusia Gość
|
Wysłany: Wto Paź 12, 2004 8:47 am Temat postu: Nadzieja LDN |
|
|
Witam wszystkich.Jestem mama 21 letniej dziewczyny chorej na chorobe z autoagresji.Pamietam ze 10 lat temu wygladalo to na lupusa potem bylo 8 lat spontanicznej remisji a teraz od poltora roku jest zdiagnozowana na miastenie.Czytam wiele forum chorob autoagresywnych , w wiekszosci anglojezycznych ale rowniez zagladam tutaj do Was.Mysle ze i tak wszystkie te choroby to mozna by wlozyc do jednego worka i powinien to leczyc immunolog.
Chcialabym sie podzielic z wami czyms co moze byc nadzieja dla wielu osob rowniez z lupusem,fibro itp.Przez rok szukalam jakiejs kuracji skutecznej dla mojej corki poniewaz byla w tragicznym stanie (lekarze zrobili wszystko,leki immunosupresyjne jak cyklosporyna,prograf),gammaglobuliny ,plasmaferazy (czyszczenie krwi z przeciwcial) ale nic nie pomagalo.Dziewczyna przez pol roku w ogole nie wychodzila z domu bo jedyne co byla w stanie zrobic to przejsc do ubikacji z moja pomoca.
W maju poczytalam sobie o LDN,kuracje tym lekiem stosuje dr Bihari w Nowym Jorku.Stosuje to dla wielu chorob,np sclerosis multiplex (w tym przypadku zostaje zahamowana progresja choroby ale nie naprawia tego co zostalo zniszczone) ale rowniez dla chorob autoagresywnych jak lupus i tu okolo 80% osob idzie w remisje(ale indukowana lekiem).
W skrocie Dr Bihari uwaza ze choroby autoagresywnw sa spowodowane niskim poziomem endorfin w organizmie i aby je podniesc stosuje trik ,bierze sie wieczorem bardzo niska dawke naltreksonu(leku stosowanego u narkomanow aby narkotyk nie powodowal u nich przyjemnych odczuc).Ta dawka zamyka na okolo 2 godziny produkcje endorfin po czym organizm dostaje sygnal ze jest brak endorfin i sam produkuje podwojna ich ilosc ,z kolei endorfiny reguluja odpowiedz immunologiczna organizmu.Uff mam nadzieje ze to dobrze wytlumaczylam.Ale do rzeczy ,zdobylam ten lek (cudem) i wyobrazcie sobie szok .Pierwsza dawke leku wziela 13 czerwca a rano 14 wstala z lozka i wyszla ze mna na zakupy.do tej pory go bierze ale nie zawsze jest super idealnie (moge powiedziec ze jest 80% poprawy).Czyli skutkuje.
Kasia bierze 3mg Low dose naltrexone kazdego wieczoru.Poczytajcie sobie w internecie bo jest mnostwo na ten temat informacji(wystukajcie low dose naltrexone).Jak ktos bedzie mial jakies pytania to chetnie odpowiem.Ale sie rozpisalam,ale chcialam wam opowiedziec o leku ktory daje nadzieje. |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Wto Paź 12, 2004 5:17 pm Temat postu: |
|
|
Danusiu, chciałabym z Tobą zamienić parę słów podaj proszę swojego maila
mała |
|
Powrót do góry |
|
|
Danusia Gość
|
Wysłany: Wto Paź 12, 2004 7:06 pm Temat postu: |
|
|
Moj adres mailowy to :
Danabl@poczta.fm |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Wto Paź 12, 2004 8:29 pm Temat postu: |
|
|
Bardzo interesujący jest post Danusi. Naltrexon w leczeniu tocznia. Jestem przekonany, że nasi immunolodzy o terapii naltroxenem również słyszeli.
Być może,w dalszej fazie prób, pojawi się szansa na stosowanie jej m.in. w toczniu. Ale nie widomo też wiele, o odleglejszych konsekwencjach zdrowotnych owego "koksu".Mało jest doniesień na tenże temat.
Naltrexon jest również dostępny w Polsce (ostatnio zarejestrowany) pod
nazwą Antaxone - producent: Zambon.
Kto wie, może jakiś reumatolog odważył by się ... trudna sprawa.
Pozdrawiam.Gość. |
|
Powrót do góry |
|
|
Danusia Gość
|
Wysłany: Wto Paź 12, 2004 9:30 pm Temat postu: |
|
|
Najbardziej korzystna sprawa jesli chodzi o LDN to brak efektow ubocznych.Ten lek sie bierze w tak malej dawce,wlasciwie homeopatycznej ze nie ma on negatywnego wplywu na organizm.Niektorzy amerykanscy pacjenci biora to przez wiele lat i nie narzekaja.Nie ma porownania ze sterydami czy lekami immunosupresyjnymi ktore rujnuja organizm.To dla mnie niespodzianka ze naltrexone jest zarejestrowany w Polsce bo ja go kupuje we Wloszech.Czytalam artykul ze firmy farmaceutyczne nie sa zainteresowane badaniami nad LDN dlatego ze ten lek nie jest chroniony juz patentem ,kosztuje malutko a wiec kto mialby miec w tym biznes?Lepiej dawac pacjentom sterydy czy inne wytwory bo potem ich zazywanie powoduje ze musza brac dziesiatki innych lekow aby ratowac to co zostaje zniszczone.Biznes is biznes ... |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Sro Paź 13, 2004 7:36 pm Temat postu: |
|
|
Ja zdobylam recepte w ten sposob ze wydrukowalam z internetu tekst mowiacy o LDN i chorobach autoimmunologicznych(w dodatku po angielsku) i zanioslam to lekarce rodzinnej,z tym ze my mieszkamy we Wloszech.Zapisala pierwszy raz bo chyba bylam przekonywujaca( a tez o tym pierwszy raz slyszala ode mnie a potem jak zobaczyla efekty to juz nie miala watpliwosci.
Trzeba by miec chyba kurcze jakiegos znajomego lekarza ,bo jesli chodzi o cene to jest naprawde taniutkie leczenie .W Polsce odplatnosc jest 100% za antaxone ,ale opakowanie ktore wystarcza na 20 dni kosztuje chyba 6 euro we Wloszech wiec w Polsce to powinno byc ze 25 zl.
W Ameryce z kolei wizyta u doktora Bihariego kosztuje 500 dolarow ,u innych lekarzy zapisuajacych LDN okolo 200 dol.wiec jak ktos nie chce za duzo wydawac to ludzie sobie tak radza ze zamawiaja ten lek przez internet z Meksyku bez recepty (tak troche na lewo).Ale w Polsce to
chyba by trzeba bylo isc do lekarza i powiedziec ze jest sie cpunem albo pijakiem,to moze by zapisali laskawie (bo stosuje sie to w dawce 100 mg na dzien w terapii odwykowej) a przy chorobach immunologicznych wystarcza od 2mg -4,5 mg na dzien).To jest parodia ze paskudne sterydy to ci od razu daja a cos co by moglo pomoc bez skutkow ubocznych to musisz zdobywac .Ja juz przestalam wierzyc w geniusz lekarzy,Kaska byla u najlepszych specjalistow ,a po pobycie w specjalistycznej klinice byla taka slaba ze nie mogla nawet gazety uniesc a pan ordynator po prostu uciekl bo nie wiedzial co powiedziec.Tak wiec jak sie pacjent sam nie postara,nie szuka odpowiedniej kuracji to niestety pozostaje na lasce panow doktorow.Czesc !
Danusia |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Sob Paź 16, 2004 10:09 am Temat postu: |
|
|
Tu znalazlem taka strone ktora mowi dokladnie o tym leku,bardzo ciekawe.
www.lowdosenaltrexone.org |
|
Powrót do góry |
|
|
Danusia Gość
|
Wysłany: Pon Paź 18, 2004 7:25 pm Temat postu: |
|
|
Asienko!
To nawet calcortu ci nie chcieli zapisac????To juz jest po prostu skandal,przeciez placisz za lek z wlasnej kieszeni ....Po prostu nie chcesz byc opuchnieta,z nadwaga i miec osteoporozy,ale dla nich to nie jest argument.Przerazajaca jest dla mnie postawa lekarzy(nie mowie wszystkich bo pewnie sa wsrod nich dobrzy i madrzy ludzie ktorzy umieja sie postawic na miejscu chorego i wyobrazic sobie jak sie on czuje)ale ja osobiscie jeszcze takiego nie spotkalam.Nie dosc ze traktuja w sposob niejako pogardliwy chorych ,z wyzszoscia to jeszcze z ich wiedza to juz jest kompletna kleska.Jak sie ktos czegos nauczyl na studiach 30 lat to potem juz stosuje tylko ta wiedze a o poczytaniu czegos i odrobnie odwagi dla dobra chorego to juz nie ma co marzyc.
Danusia |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Wto Paź 19, 2004 10:06 am Temat postu: |
|
|
Naltroxen jest odpowiednikiem Medrolu. Tak powiedział profesor reumatolog. Henryk.
gg 6754107 |
|
Powrót do góry |
|
|
Danusia Gość
|
Wysłany: Wto Paź 19, 2004 5:41 pm Temat postu: |
|
|
Drogi Henryku!
Albo zle zrozumiales profesora albo profesor sie pomylil:)
Medrol to methyloprednisolone czyli zwyczajny sterydzik.Natomiast naltrexone nalezy do zupelnie innej rodziny lekow .stosuje sie go w uzaleznieniach od heroiny i od alkoholu.Blokuje on po prostu receptory"przyjemnosciowe" .Zaklada sie że osoba systematycznie przyjmująca naltrexone w dawce 50-100mg na dzien przy próbie wzięcia narkotyku nie odczuje oczekiwanego efektu euforyzującego.Po prostu ma zablokowane endorfiny na cala dobe.Natomiast dawka 3mg blokuje endorfiny tylko na okolo 3 ,4 godz ,po czym organizm rozpoznajac ze ma za malo endorfin sam produkuje ich ok 200-300% wiecej niz normalnie a to z kolei porzadkuje rozchwiany system odpornosciowy.
Ludzie z chorobami autoimmunologicznymi,z chorobami onkologicznymi maja o wiele mniej endorfin w stosunku do osob zdrowych.
pozdrawiam serdecznie
Danusia |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Wto Paź 19, 2004 6:52 pm Temat postu: |
|
|
A ten profesor, to od muzyki? Medrol to steryd. Antatoxone(Naltroxen), to lek z zupełnie innej półki, ma inne zastosowanie i nie stał obok sterydów. Nie wiem, jak działa na choroby typu toczeń, ale odpowiednikiem Medrolu nie jest. |
|
Powrót do góry |
|
|
gość Gość
|
Wysłany: Sro Paź 20, 2004 10:07 pm Temat postu: Nowy lek w SLe |
|
|
DRODZY PAŃSTWO!!!!
Wiem, że zmagacie się z dokuczliwą chorobą jaką jest toczeń i czytacie rózne nowinki ze świata na jej temat.
Pamiętajcie nie ma leku po którym nie ma powikłań, jeśli nie ma ich teraz to będą za 2, 5 czy 10 lat. we wszystkim tyrzeba zachować zdrowy rozsądek.
Na sterydoterapii i immmunosupresji można żyć choć wiem,że jest ciężko.
Ponad 50 lat temu nie było sterydów, ilu z was było by wśród nas gdyby nie leki których tak nie lubicie????
lekarz |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Nie Paź 24, 2004 10:47 pm Temat postu: |
|
|
Dziekuje Pani lub tez Panu za wypowiedz na forum.
Choruje na Lupusa od 10 lat, od 6 lat jestem po przeszczepie nerki.
Zagladam na to forum i stwierdzilam, ze nie ma nic gorszego niz porady pacjentow dla pacjentow.
Osobiscie interesuje sie nowym lekiem FTY720.
Jezeli posiada Pan (i) jakies info na temat przebiegu badan nad tym lekarstwem, bylabym wdzieczna za chociaz pare info
pozdrawiam
Wiktoria |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Nie Paź 24, 2004 11:37 pm Temat postu: |
|
|
Za moją poprzedniczką też ponawiam prośbę:
proszę podać link na temat FTY720 ale w języku polskim
Znalazłam stronki ale w języku obcym.
Moje dziecko jest najmłodszym uczestnikiem tego forum z nefropatią toczniową kl.IV wg WHO. Od prawie 5 lat jest na sterydacha a 3 rok bierze neoral(wcześniej endoksan).
Właśnie chcemy aby na tej stronie wypowiadali się lekarze .
Ale czy na pewno Pan(i) nim jest?
Jeśli nie jest tajemnicą to jaka Pana(i) specjalizacja? _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
Abi Junior
Dołączył: 04 Paź 2004 Posty: 9 Skąd: Poznan
|
Wysłany: Pon Paź 25, 2004 10:32 pm Temat postu: |
|
|
Witam!
Niestety polskiej literatury na temat FTY720 najzwyczajniej w swiecie nie ma. Jestem 6 lat po przeszczepie (choroba podst Lupus).
Lek jest juz testowany na ludziach, ale nie wiem czy w Polsce.
Prosze zapytac o niego swojego lekarza prowadzacego, jesli sam nie posiada szerszych info, to moze wskaze lekarza, ktory sie tym interesuje lub zajmuje. Moje info na ten temat sa b. enigmatyczne i nie chce nikogo wprowadzac w blad, ale tez pokladam w nim olbrzymie nadzieje.
pozdr
abi _________________ Abi |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|