Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

O jedną więcej :)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 9, 10, 11, 12  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6451
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Wrz 22, 2015 11:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po przeczytaniu postu tak odebrałam ,oby energia powróciła i bóle odpuściły .Pozdrawiam życząc dużo zdrowia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Wrz 22, 2015 11:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No staram się nie łamać Smile W przenośni i dosłownie.

Dzięki i nawzajem
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Wrz 22, 2015 12:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no i się Marta nie łam, o miopatii nie czytaj, sama zobaczysz jak to działa przy zmniejszeniu dawki sterydów.
Ja też się zrobiłam kanapowcem, a to najmniej ulubione moje zajęcie, ja byłam osoba wracająca do domu ok. 20- 21, gotująca i nadrabiająca obowiązki domowe do godz. 1 w nocy, co by rodzina nie miała za złe, że przez fitness ich zaniedbuję.
i właśnie się zastanawiam gdzie się położyc, na leżak na taras czy do sypialni, czy posprzątać w domu..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2502
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Wrz 22, 2015 2:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta dalszej pogody ducha i poprawy zdrówka Laughing
co do mtx mam podobnie, dzień przed już mi się żołądek buntuje, w dzien zastrzyku - dziwnie, a dzien po Rolling Eyes Laughing Laughing Laughing jak nie ja , ale dopóki widzę że jest lepiej niż było, wytrwam to dziadostwo cotygodniowe Laughing Laughing
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Wrz 22, 2015 3:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

renia79 jeśli mtx to Twój jedyny lek w tygodniu, to lepiej zostać na tym jednym niż faszerować się codziennie nlpz, które nie wpływają na leczenie choroby.
Bo najważniejsze, że lek działa, tylko kwestia jak długo trzeba go będzie brać
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2502
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Sro Wrz 23, 2015 1:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepka nie jedyny, mtx mam tylko raz w tygodniu.
Poprawa niewielka, ale spektakularnych zmian się nie spodziewałam od razu, więc spokojnie czekam.
W sytuacji gdy wiem, że choroba sobie jaja z człowieka robi (raz lepiej raz gorzej) biorę grzecznie co każe doktorowa i tyle.
Przeciwbóle też czasem biorę, ale tak jak kiedys pisałam po wlaczeniu leków na rzs starałam i staram się mimo bólu brac jak najrzadziej, żeby wiedzieć co na mnie działa a co nie Very Happy
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6996

PostWysłany: Nie Wrz 27, 2015 7:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta, trzymam kciuki aby bole odpuscily jak najszybciej.
Trzymaj sie! ♡
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Paź 06, 2015 6:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No to mamy październik, mój ulubiony miesiąc. Z tej okazji BÓLE MINĘŁY, siła wraca, zaczyna się robić normalnie. Nie normalnie jak u chorego. Normalnie normalnie.

Z tym mijaniem bólu, to żeby być do końca uczciwą, to powiedzmy jestem od niego wolna na 90 proc., ale w porównaniu z tym co było to ktoś mi oddał życie.

A teraz zagadka - cuda metotrexatu czy jak rzekł doktor - efekt obniżenia sterydu, po to posterydowe wszystko co złe?

W 14 miesiącu leczenia usłyszałam od mojego prof., że jest "zachwycony" przebiegiem leczenia. kinaza 50, aspat/alat 15.

Uroku całej sytuacji odbiera jedynie podniesione OB i CRP (do 50 i 35).

W każdym razie powtórze również samej sobie - połowa chorych z tego wychodzi całkwicie. I tego się trzymam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2438
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Wto Paź 06, 2015 7:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta czyli same dobre wiadomości Jupi2
tak trzymaj, musi być już tylko dobrze Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Paź 06, 2015 8:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I tego się Marta trzymaj, jesteś w tej dobrej połówce. Wierzę w to od samego początku Twoich zmagań z chorobą.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4342

PostWysłany: Wto Paź 06, 2015 9:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I oby ta normalność trwała wiecznie! Jupi Jupi Jupi
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4354

PostWysłany: Wto Paź 06, 2015 9:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta genialne wieści! I powtórzę - "a nie mówiłam!" Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
perelka20
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Kwi 2014
Posty: 1005

PostWysłany: Wto Paź 06, 2015 10:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta cieszę się Smile oby tak dalej Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6996

PostWysłany: Sob Paź 10, 2015 11:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Swietne wiesci! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Pią Paź 16, 2015 4:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zgodnie z obietnicą raportuję jak idzie leczenie.

Kinaza 74 (norma do 167)

Aspat i alat kolejno 17 i 13.

Wszystko w środku normy bądź lekko poniżej, czyli nie jest źle.

Od teraz encorton 8,5mg, plaquenil 400 i metex 20mg

OB i CRP nie badałam, żeby nie psuć sobie humoru co i tak nastapiło, bo przecież kinaza kilka miesiecy temu wynosilała 34, a teraz "skoczyła" do 74. Choć wynik jest super extra to strach, że znowu się spieprzy jest dość spory. No lekko nie jest Smile

Zaczęłam fizjoterapię ze względu na problemy z kręgosłupem, to mój pierwszy prawdziwy wysiłek od dawna, trzymajcie kciuki, chociaż podobno zmiany są nieodwracalne Very Happy Robi się ze mnie coraz lepsza partia Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 9, 10, 11, 12  Następny
Strona 10 z 12

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group