WWW.TOCZEN.PL

[sfizohremja]

Cześć,

Czytam Was od pewnego czasu, mam nadzieję uzyskać jakieś rady

Pierwszy raz rumień i opuchlizna na twarzy (głównie powieki) pojawił się 2 lata temu, kolejny mocniejszy wysyp w październiku zeszłego roku. W międzyczasie erytrocyty w moczu, stale utrzymujący się wysoki poziom. Rumień zniknął, ale regularnie mam na ciele swędzącą wysypkę. W kwietniu tego roku wykryto białkomocz- najpierw 1.2g, później 2g, w szpitalu (biopsja nerki)- dwa dobowe badania moczu- 1.86g w obydwu wynikach. Do tej pory leczona byłam pod kątem pęcherza/ dróg moczowych, badania wykluczyły tę przyczynę, więc zmieniłam nefrologa i po licznych badaniach zapadła decyzja o biopsji. Kreatynina ok, tylko białko i krew w moczu niepokojąca. W USG nerki wyszło mi coś nie halo z miąższem nerek. Do tego bóle stawów, więc w szpitalu miałam wykonane badania na przeciwciała- wynik 1:2560, co Pani doktor skwitowąła słowami- przykro mi, pewnie toczeń. Natomiast wynik biopsji wyszedł "dziwny" jak to określiła Pani doktor, więc zlecono dalsze mikroskopowe badanie nerki- wciąż czekam na wynik. Byłam już u reumatologa, miałam wykonane badania: profil jądrowy immunoblot, profil mistosis immunoblot, profil sklerodermia immunoblot, wszystkie wyniki ujemne, oprócz SSA Ro 52 (graniczne). Czekam jeszcze na rentgen klatki piersiowej, wizytę u reumatologa mam 16 lipca. Moja mama konsultowała wyniki z innym reumatologiem i lekarz wyraźnie zaznaczył, że toczeń jest wykluczony. Jakie są Wasze sugestie co do dalszych badań, nie mam planu działania, boję się, że pomimo obecności przeciwciał sprawa zostanie zbagatelizowana przez lekarzy... Czy istnieje więcej przeciwciał, które mogłabym zbadać? Proszę o pomoc, jestem tym wszystkim przerażona...

[perelka20]

Witaj serdecznie.
Spokojnie na pewno lekarze nie zbagatelizują Twoich dolegliwości. Za chwilę pewnie odezwą się koleżanki, które więcej wiedzą i pewnie jakoś pomogą.
Rozgość się, pozdrawiam

[ewela.t]

Hej

Bardzo dziwi mnie wykluczenie tocznia bez rozmowy/wywiadu z pacjentem!
Diagnozowanie tocznia i innych chorob autoimunoligicznych nie jest proste.
Wiele odchylen od norm w wynikach badan moga ale nie musza wystapic.
Nie mialabym zaufania do lekarza "diagnozujacego zaocznie".

Poczekaj spokojnie na wyniki i rozejrzyj sie za dobrym reumatologiem.

Pozdrawiam cieplutko.

Ps Czytalas watek o przeciwcialach?
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[abisynka]

witaj na forum,
podpisuję się pod słowami koleżanek

pozdrawiam
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[alva_alva]

Bóle stawów, rumień, białko w moczu i ana dodatnie. Sa juz wstępnie 4 kryteria spełnione. Bóle stawów cieżko choremu udowodnić, moze jedynie o nich mowić. Oczywiście to lekarz, najlepiej doświadczony reumatolog, który na co dzień leczy chorych na toczen, powinien określić czy ten rumień wyglada na toczniowy, do tego resztę. W razie wątpliwości mozna pobrać wycinek ze zmian skórnych do badania, co wątpliwości rozwieje. Pomoce mogą być kryteria dodatkowe, zwłaszcza poziom dopelniaczy c3 i c4 oraz np. objaw Raynaud. Jesli masz zaniżony któryś dopelniacz albo oba przy dodatnich ana, to przemawiałoby to za toczniem bardzo mocno przy tych wymienionych przez ciebie objawach. Jak robili biopsję nerki , to chyba tez zrobili dopelniacze. Spójrz sie do wypisu czy moze gdzieś je masz. To ważne badanie przy wątpliwościach co do diagnozy. Dopelniacze mozna zrobić samemu , kosz każdego to ok.45 zł. Do reumatologa najlepiej iść takiego, który pracuje na oddziale i widuje chorych na toczen często,ma doświadczenie w tym, bo od doświadczenia bardzo duzo zależy jak dalej cię pokieruje.
Tez uważam, ze nie da rady wykluczyć żadnej choroby tkanki łącznej zaocznie, bez oglądania pacjenta, gdzie sporo widać jest w tych chorobach " na zewnątrz", poza tym trzeba przeprowadzić dokładny wywiad z pacjentem. Czasem jest tak, ze sie ma jakis objaw od lat, człowiek sie przyzwyczai i tak idzie, a dopiero wywiad z lekarzem coś wyjaśnia i mozna to jakos poskładać w całość.

Te wysypki, rumień nasilają sie po ekspozycji na slonce? Czujesz sie gorzej w słoneczne dni?
Jaki typ święcenia ana masz?

[Łukasz F.]

Witaj.

Jeśli dobrze zauważyłem, lekarz drąży temat. To połowa sukcesu, aby uzyskać diagnozę. Cierpliwości, a wszystko się wyjaśni.

Trzymam kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[sfizohremja]

Hej, dziękuję za odpowiedzi.
Na słońce reaguję wysypką i opuchlizną, więc raczej unikam.
Nie wyłapałam konkretnego czynnika powodującego wysypkę, zgodnie z sugestią dermatologa ograniczyłam jedzenie, które najczęściej wywołuje reakcje alergiczne- nie ma to żadnego wpływu.
Na pewno reakcje skórne nasila stres.