|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
magmala Junior

Dołączył: 22 Lip 2014 Posty: 4 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Sro Lip 23, 2014 9:50 pm Temat postu: Witam! |
|
|
Mój pierwszy raz
Mam tyci-tyci podobne objawy... Zaczęło się od barku, potem prawe biodro, potem lewe kolano... W międzyczasie kręgosłup ( mam con. 2 przepukliny ), leukopenia, afty 2 na raz, między jednymi a drugimi jakiś tydzień przerwy zawsze jest. Wizyty: neurolog, ortopeda, reumatolog... Ta ostatnia badania krwi - prócz białych krwinek nic dziwnego. W międzyczasie Meloxicam 2x dz. Potem ANA1: 1:360. Homogenny i ziarnisty obraz (IIF). I stwierdzenie, że nie mam tocznia. Powyłam się, bo już wolałam go mieć niż umierać codziennie z dwójką małych dzieci na głowienie nie wiedząc co to. Na szczęście dostałam skier. do kliniki Reumatologii w Lublinie. Idę 8 sierpnia. Piszę, bo nie chcę się zdziwić w szpitalu - z tego co czytałam u Was, miano 1:360 wcale nie wyklucza tocznia, prawda...? Pani dr stwierdziła, że jedynie zostaje mi szansa na ZZSK...
Piszę też dlatego, że chcę zapytać: czy (zakładając, że mogę mieć toczeń) mogło mi się nagle od 2 dni poprawić samopoczucie tak radykalnie(pierwszy raz od chyba roku przeszłam się na zakupy i prawie nie kulałam!!!!), tylko dla tego, że jest mało słońca, czy to raczej sprawka OLFENu, który od 2 tyg. biorę 2x dziennie i dop. teraz zadziałał...?
Dzięki, że jesteście! Choć nie lubię za bardzo for, to dzięki Wam jest mi raźniej  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lip 23, 2014 10:09 pm Temat postu: |
|
|
witaj
nie dopisujemy się w cudzym wątku z opisem swojej własnej choroby
Twoj post wydzieliłam
za malo konkretów podajesz odpowiem tylko na pytanie
Cytat: |
z tego co czytałam u Was, miano 1:360 wcale nie wyklucza tocznia, prawda...? Pani dr stwierdziła, że jedynie zostaje mi szansa na ZZSK... |
chyba pani doktor zbyt duzo nie wie o toczniu i podobnych chorobach
miano 1:100 uwaza się za graniczne , czyli jeszcze wątpliwe ale juz 1:160 i wszystkie kolejne są dodatnie
Tylko że samo ANA nie oznaczna jeszcze niczego.
Zeby postwić diagnozę trzeba miec więcej wyników
także ANA2 i ANA3 , ktore wskazują konkretne przeciwciała odpowiedzialane za chorobę.
Muszą zostac spełnione jeszcze kilka innych kryteriow żeby postawić diagnozę
tu masz cos na ten temat
Cytat: |
Rozpoznanie
Na początku choroby rozpoznanie TRU może być przyczyną dużych trudności. Pomocne są kryteria diagnostyczne podane przez ARA, zmodyfikowane w 1982 r. (tabela 1). Za pewnym rozpoznaniem tocznia przemawia spełnienie co najmniej czterech spośród 11 kryteriów, przy czym kryteria mogą być spełnione w chwili badania i/lub w wywiadzie. Spełnienie dwóch lub trzech kryteriów pozwala na rozpoznanie choroby toczniopodobnej (lupus-like disease). U ok. 5% chorych nie wykrywa się obecności przeciwciał przeciwjądrowych. Rozpoznaje się wtedy toczeń seronegatywny (ANA-negative SLE). Nie można rozpoznać TRU, jeżeli chory nie spełnia żadnego z kryteriów immunologicznych choroby, tzn. kryteriów 10 lub 11.
Tab.1. Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU (modyfikacja z 1982 r.)
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.
|
czy mogło ci się poprawic?
mogło , bo w tej chorobie tak bywa, od okresu zaostrzen do wyciszenia choroby.
Obojętnie dlaczego , ciesz się tymi lepszymi dniami . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sro Lip 23, 2014 10:32 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Monika słusznie zauważyła - same przeciwciała jeszcze niczego nie oznaczają. Podobnie jak same objawy - może to być efekt zwykłego przeciążenia stawów.
Mam nadzieję, że wizyta udzieli odpowiedzi na większość pytań oraz wątpliwości. Drąż temat - kiedy zna się przeciwnika, dużo łatwiej jest go pokonać.
Glowa do góry, wierzę, że wszystko będzie dobrze. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 12:02 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum.
Powodzenia i zyczę szybkiego wyjaśnienia co to jest. Pozdrawiam. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
magmala Junior

Dołączył: 22 Lip 2014 Posty: 4 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 2:10 pm Temat postu: :) |
|
|
Ja też wierzę, że wszystko będzie dobrze!
Tylko taka lekko zagubiona jestem. W szczegóły się nie wdaję, bo:
1. tylu lekarzom musiałam o tym mówić, że mi się już nie chciało o tym pisać;
2. czytałam tu historie osób, które mają dużo gorzej niż ja...
Ale w skrócie: Jakieś półtora roku temu, kilka miesięcy po porodzie, zaczął mnie boleć bark. Ale, że, odkąd byłam w liceum (mam 31 lat), chodząc po lekarzach z bólami różnych stawów, słyszałam ciągle: "pani jest wysoka, ma prawo panią boleć"(mam 180 cm), nauczyłam się znosić ból cierpliwie... Nie jestem z tych, którzy "wymagają" od lekarzy Ale jak doszedł ból prawego biodra, który uniemożliwiał mi chodzenie, to się wybrałam. Niestety, przez to, że od ok.10 lat mam zdiagnozowaną dyskopatię, wszystko "zwalono" na uciski nerwowe. No i rehabilitacja indywidualna(bark oczywiście nie był nawet tknięty, bo ucisk na nerwy ważniejszy). Skutek: kręgosłup jak nowy (no, prawie...) a kulałam nadal. Neurolog zleciła MRI kręgosłupa. Po kilku miesiącach oczywiście wynik: ucisk jest, ale z drugiej strony. Kolejna rehabilitacja: m.in. ultradźwięki na biodro. Po 3 dawce gorzej. Poszłam więc z RTG stawów biodrowych do ortopedy, oczywiście prywatnie, wykluczył zwyrodnienie, odkrył, niedowłady w kończynach ( ja o nich wiedziałam, ale wiadomo...) i odesłał do neurologa. Po moim " na marginesie" pytaniu, czy jak mnie nawet bolą stawy paliczkowe, to tak mam mieć do końca życia, również do reumatologa. Neurolog wykluczyła neurologiczne podłoże niedowładów (na Wołoskiej w W-wie). No i tak trochę to trwało, doszły obrzęki stawów z potwornym bólem, obrączka od ok. 3 m-cy ciągle jest na lewym palcu... Po miesiącu leczenia Meloxicamem z dnia na dzień zaczęło mocno boleć lewe kolano. Co do aft - zawsze mi się zdarzały, więc zmartwiło mnie dopiero, kiedy zaczęły się pojawiać "masowo". Do tego leukopenia. I tyle wystarczyło, bym, czytając Wasze forum, uzyskała prawie 100% pewność, że wreszcie mam trop. Potrzebowałam tylko ANA1... No i BACH! Nie mam tocznia A już się szykowałam, żeby się zapisać do Waszego "elitarnego" grona
Dodam, że nie piszę o innych "drobniejszych" bólach, bo nie ma co... A! Zmęczenie oczywiście przeogromne, ale dzieci potrafią zmobilizować
Poczekam do 8 sierpnia i po wywczasie w szpitalu będę już może sklasyfikowana... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 2:53 pm Temat postu: |
|
|
magmala juz to pisałam , napisze raz jeszcze ANA 1;320 wskazuje ze jednak coś jest nie tak, tym bardziej że inne sprawy to potwierdzają
potrzebujesz jeszcze ANA2 zeby okreslić jakie konkretne przeciwwciała masz .
do pobytu w szpitalu juz niedaleko , mam nadzieję ze to tylko kwestia formalna zeby dodać wszystko do siebie .
postawią diagnozę i zaczniesz leczenie - wtedy powinno byc lepiej _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
magmala Junior

Dołączył: 22 Lip 2014 Posty: 4 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 4:26 pm Temat postu: |
|
|
Wiem, już wiem. To się miało odnosić do czasu tuż po ostatniej wizycie...
To teraz spokojnie będę czekać. Aha! Jak dzwoniłam do szpitala, to mówili, że terminy są na wrzesień, a kiedy im przesłałam faksem wyniki, nagle okazało się, że mogę wcześniej  |
|
Powrót do góry |
|
 |
magmala Junior

Dołączył: 22 Lip 2014 Posty: 4 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Czw Sie 07, 2014 3:25 pm Temat postu: |
|
|
Wzięli mnie trochę wcześniej do szpitala...
Póki co, znaleźli Hashimoto. Podobno może dawać objawy takie, jak bóle stawów. I mimo, że pan dr Mazurek nie był do mojego przypadku przekonany to i tak zrobili wszystkie badania. Teraz pozostaje czekać jakieś 2-3 tyg. na wyniki... A na razie mam 3 "afty" jednocześnie... Auć
Poznałam za to kilka bardzo fajnych kobiet, które są już po "inicjacji"... Uśmiechnięte, piękne, pełne siły i wiary w życie... Takie samoistne grupy wsparcia
Pozdrawiam serdecznie! |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|