WWW.TOCZEN.PL

[meguchna]

Alva - analizując Twoje wypowiedzi w poszczególnych wątkach dochodzę do wniosku,że Ty u wszystkich doszukujesz się tocznia i celiakii a może nawet i tych chorób,które zdiagnozowano u Ciebie.Całe szczęście,że ja nie jestem strachliwa i mnie to nie wzrusza.Forum jest po to by wspierać osoby dotknięte chorobą tkanki łącznej.Wsparcie to nie powinno polegać na Twoich medycznych wywodach i nakręcaniu innych.Tu na tym forum poznałam jak długo i zawile przebiega diagnoza jak być cierpliwym w chorobie i jak z nią żyć żyć i funkcjonować by to nie ona była drogowskazem w moim życiu.Podejście niektórych lekarzy do pacjentów pozostawia wiele do życzenia ale to tylko też ludzie i są różni....Nie jest ciekawie jak nie ma się konkretnej diagnozy ale nie ma tez tragedii jak wdrożone jest w końcu leczenie.Mnie osobiście nie odpowiadają Twoje medyczne wywody i pewność,której pozazdrościłby Ci nie jeden lekarz.Wprowadza to niepotrzebną panikę i strach u ludzi,którzy dopiero zetknęli się z ta chorobą a nie o to chodzi.Poza tym masz jeszcze krótki staż chorobowy i wiele jeszcze nie wiesz.Oszczędź sobie szczegółów i zostaw to lekarzom bo Ty nim nie jesteś
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[joe alex]

witam o poranku

Hmmm, to się porobiło. Mimowolnie stałam się przyczynkiem do "kłótni" (wymiany zdań na forum ).

Przyznam, że leczenie w moim przypadku polega na ciągłej upierdliwości z mojej strony i mojej rodzinnej. Jak jednymi drzwiami nas wyrzucą, skradamy się oknem.

Co do dawek leków, sposobu leczenia to nie znam się na tym, więc nie dyskutuję, ale nie oznacza to, że nie konsultuję...
Pierwsza pani reumatolog stwierdziła, że skoro ona skręciła nogę i ją boli to mnie też musi boleć . Tak ogólnie, dla zasady równowagi bólowej w przyrodzie.

Doświadczenie szpitalne mam marne: dwa porody i teraz ten udar. Stąd moje zainteresowanie waszymi doświadczeniami jest dla mnie istotne.

Generalnie czasem strach się bać, zważywszy, że choroba postępuje. Wcześniej ból był na zasadzie od czasu do czasu, a teraz na okrągło i cały czas się wzmaga.
Do tego słońce, którego pod dostatkiem w tym miesiącu . Czytałam, że mieliście z nim różne doświadczenia. Ja ostatnio go unikam, bo dostaję wysypki. Kilka dni temu musiałam pojechać do biblioteki. W samochodzie byłam raptem z 15 minut. Skończyło się na oparzeniach słonecznych na odkrytych częściach ciała.

Pozdrawiam wszystkich.
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[alva_alva]

Nie bede wnikać. Niech ktos cierpi i żyje w przekonaniu , ze tocznia nie ma, bo nie ma komórek LE i ze przy zapaleniu płuc nie jest mu potrzebne nawet rtg, bo lekarz Moniki leczy zapalenie płuc bez rtg. Zapewne jak juz nabęde tego doświadczenia w chorobie, to po 20 kilku latach choroby lekarz bedzie mi pewnie leczył zapalenie płuc nawet bez osluchania, a o rtg to nawet nie pomyśli Milego dnia życzę, a autorce wątku szybkiej diagnozy,skutecznego leczenia i życia bez bólu.

[Ankanow62]

alva starasz sie obrazac wszystkich po kolei,chcesz robic wrazenie jakbys pozjadala wszystkie rozumy a wychodzi na to ze twoje posty staja sie denerwujace i żenujące....zaczynasz denerwowac uczestnikow forum a to juz zle,poza tym wez pod uwage ze nie jestes lekarzem a swoja wiedze posiadasz wylacznie internetowa wiec mentorskim tonem wypowiedzi mozesz narobic wiecej szkody niz pożytku,spasuj bardzo prosimy,tak?
_________________
Animus aeger semper errat

[joe alex]

[quote="alva_alva"]Nie bede wnikać. Niech ktos cierpi i żyje w przekonaniu , ze tocznia nie ma, bo nie ma komórek LE quote]

No cóż, cierpieć nie chcę i nie zamierzam. Niemniej jednak, kiedy jestem na początku drogi, łapię się wszystkiego. Powtarzam, forum jest dla mnie źródłem nieocenionej pomocy. Moje życie nie przebiega pod dyktando pytania: mam komórki LE czy nie mam i co się z tym wiąże. Aspekt ten pozostawiam lekarzowi prowadzącemu i w przyszłości lekarzom ze szpitala.

Mimo gorącej atmosfery życzę miłego dnia .
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[Monika B]

joe alex, masz sporo dolegliwości , wszystko złozone do kupy moze dać np Mieszaną chorobę tkanki łączniej
nie musisz mieć akurat tocznia skoro wygląda na to że masz 3 inne choroby ,
zyczę ci wnikliwej diagnostyki w szpitalu i diagnozy na 100%, wtedy leczenie ruszy z kopyta a Ty poczujesz się lepiej

juz niedługo przeciez

nie przejmuj sie takimi drobiazgami " czytaj wymianą zdan " przepraszam ze akurat w Twoim wątku-Ty nie zawiniłaś , wrecz przeciwnie , gdyby każda nowa osoba była tak poukładana, byłby tu luksus

alva czy choroba nazywa się toczen czy MCDT, czy tylko zespół Sjogrena + zespół Raynauda leczy się tak samo. Sterydy + immunosupresja .
nazwa akurat nie ma znaczenia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnieszka29]

Witaj .

Też życzę Ci szybkiej diagnostyki i oby leczenie przyniosło szybki efekt.
Widzę że masz super podejście i tak trzymaj.
Szperaj ,czytaj ale z umiarem i dystansem. Każdy choruje inaczej .
Mam nadzieję że szybko rozwikłają co Ci jest.

wypowiedzi alva przemilczę .
meguchna też mam takie wrażenie.


Miłego i spokojnego poniedziałku.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Łukasz F.]

Witaj.

Poprzedniczki napisały chyba już wszystko, co powinnaś wiedzieć, więc nie pozostaje mi nic innego jak trzymać kciuki za szybkie zadomowienie się w naszym gronie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[joe alex]

Mam pytanko do was, wprawionych w boju...

Wstałam dzisiaj z bardzo popuchniętymi rękami od ramion w dół... najbardziej jednak wkurzające jest to, że "wyrosły" mi wielkie bicepsy. Wyglądają tak, jakbym ćwiczyła na siłowni co najmniej pół roku.
Już parę razy tak miałam, ale dziś przeszło samo siebie...

I takie moje pytanko: smarować to cos jakąś maścią czy zostawić samo sobie. Dodam, że nie tylko boli ten "biceps", ale również skóra i tak jak wcześniej napisałam, ręce od ramion...
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[perelka20]

Możesz posmarować jakąś maścią przeciwzapalną, przeciwbólową. Możesz też jeśli daje Ci to bardzo we znaki wziąć tabletkę np. naproxen, aulin. żeby przeciwzapalnie, przeciwbólowo działała

[Ankanow62]

joe alex czy skoro mialas to juz kilka razy rozmawialas o tym ze swoim lekarzem?
_________________
Animus aeger semper errat

[joe alex]

Jak najbardziej tak, wspominałam. Stwierdził, że dalszą diagnostykę załatwimy w szpitalu. Mi chodzi o doraźną pomoc.
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[Ankanow62]

a od kiedy miewasz takie stany?trudno jest doraznie pomoc nie znajac przyczyny takiego stanu,moja wyobraznia jest ogromna i widze cie z tymi ogromnymi bicepsami i jestem przerazona.....Basia dala ci sposob dorazny ktory napewno nie zaszkodzi choc kto wie....
_________________
Animus aeger semper errat

[joe alex]

Posmarowałam sobie moje nowo nabyte bicepsy maścią i ... nic

Chyba nie pozostanie mi nic innego, jak stanąć w szranki zmagań kulturystycznych

A tak na poważnie, nie wiem, co robić. Mój lekarz jest na urlopie, wizytę w szpitalu mam na 8 września... Trzeba to przeżyć...

Dzięki za rady.
Obecnie biorę Poltram Combo od półtorej tygodnia ponieważ musiałam odstawić metypred przed szpitalem. Do tego Nolpaza osłonowo, Polocard ze względu na udar i w razie jeszcze większego bólu dodatkowo Acenol Forte i Hydroxyzinum na uspokojenie (wcześniej Sympramol) i przyznam, że żołądek domawia posluszeństa i do tego jeszcze te bicepsy

Zobaczę jutro rano
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[Łukasz F.]