|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 12:28 pm Temat postu: |
|
|
Uczulenie na słonce mają także zupełnie zdrowi ludzie.
samo uczulenie niczego nie dowodzi , szczegolnie ze schodz bardzo szybko .
to samo dotyczy jamy ustnej - raczej nie chodzi tu o język ale wnętrze ust i nie goi sie na drugi dzien . Utrzymje się długo , czasem tygodniami . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
sarunia Kadet
Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 1:13 pm Temat postu: |
|
|
Powaznie?wiesz,dla mnie to bardzo dziwny zbieg okolicznosci,ze przytrafia mi sie to akurat teraz..to owrzodzenie to najczesciej na jezyku na czubku lub z boku.z boku to byla taka nadzerka jakbt wypalone w jezyku,czyli srodek czerwienszy. Poza tym na ustach mialam swedzacy babelek,rowniez przeszlo w ok.2 dni..z drugiej strony to niby sam poczatek..eh
uczulenie jest szybko przemijajace,juz calkiem zniknelo. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 4:47 pm Temat postu: |
|
|
"ten swędzący bąbelek" to jest opryszczka- ma ją prawie 90% ludzkości, wychodzi z różnych powodów
nie zadręczaj się bo zwariujesz - nie warto _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 5:01 pm Temat postu: |
|
|
Nadżerki to też moja zmora i tak jak Monika pisze, jak wyjdzie to wlecze się czasem tygodniami, atakuje głównie podniebienie i policzki po bokach od środka. Czasem mam takie kratery wielkości 20 groszy, zwłaszcza na podniebieniu. Na pewno to nie znika na drugi dzień, chyba, że dowalę sterydów. Wtedy poprawa jest szybka, ale zanim sterydy zaczęłam brać, to miałam to prawie cały czas z okresami mocnych zaostrzeń.
Co do wysypek po słońcu, to osoby z Hasi mają skłonność do uczuleń oraz nietolerancji pokarmowych. Jak spojrzysz Sarunia na forum Hasi to doczytasz się, że wiele osób z Hasi ma uczulenie na słońce i na nikiel oraz szereg nietolerancji pokarmowych, których przed choroba nie miało. Ja zauważyłam już kilka lat temu, że mam uczulenie na nikiel, ale co ciekawe , okresowe. Możliwe, że jest to zależne od aktywności choroby. Toczniowy rumień na pewno nie znika po kilkunastu minutach.
Nie wiem jak u innych osób, ale u mnie skóra w miejscu zajęcia przez rumień jest nadmiernie zrogowaciała. Nawet jak rumienia nie ma, bo jestem na sterydach, to skóra w miejscach gdzie rumień się pojawia, jest szorstka i nieco ciemniejsza, taka nawet wpadająca w żółty odcień. Głowna dolegliwość w miejscu rumienia jak się pojawia, to szczypanie skóry. Czymkolwiek by się nie posmarowało, to szczypie i piecze. |
|
Powrót do góry |
|
|
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 7:38 pm Temat postu: |
|
|
podpisuję sie pod słowami Moniki i Alavy
pamiętaj aby tym jezykiem nie dotykać tej wargi bo będzie nie wesoło.
Często miałam atrakcje 1-2 dniowe na jezyku gdy jem w terenie niumytymi łapakmi coś, lub oowoce prosto z krzaka. dawniej miewałam też przy obgryzaniu paznocki. Staram sie nie jeść owowcó z krzaka, a jak coś kupuję i jem na miescie to nie robię tego rękoma, które są brudne spocone itd (norma) i praktycznie problem zniknął. Zostało tylko pokaleczenie brzegów jezyka lub wew boku policzków od zębów i podniebienie często pokaleczone i spóchnięte od twardych "pokarmów" (pieczywo, ciatka, wafelki, cukierki itd). Mam w domu dentospet i w sytuacjach podbramkowych idzie w ruch ale też staram się nienadużywać tego bo przestanie działać gdy będzie bardzo potrzebny
jak coś cię niepokoi zawsze możesz poradzić się lekarza, nie panikuj i nie wszystko się łaczy ze sobą. tak bywa że coś wyskoczy w tym samym czasie ale nie musi być ze sobą powiazane. Co do uczlenia na słońće masz bardzo ale to bardzo łągodną formę,to raczej nadrważliwosć niz uczulenie, bo uczulenie tak szybko nie znika. czasem meczę się z tym 2-3 tyg gdy powstaną rany, a wysypka zwykła trzyma do tyg i oszaleć można od swędzenia. _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 8:01 pm Temat postu: |
|
|
Co do tego podniebienia, to nawet jak na sterydach nie mam nadżerek, to i tak mam podniebienie lekko opuchnięte , takie delikatne górki wyczuwalne językiem i one właśnie urażają jak jem coś twardego. Dentosept przerabiałam lata na afty od glutenu jak jeszcze nie wiedziałam, że je mam od glutenu, natomiast zauważyłam, że jak podrażnię czymś twardym to podniebienie, to pomaga na ból płukanie wodą z kilkoma kroplami Amolu. Amol odkaża, ale ma w składzie też olejek goździkowy, który działa przeciwbólowo miejscowo i myślę, że to on pomaga w dużej mierze na te podrażnienia, łagodzi nieprzyjemne odczucia. |
|
Powrót do góry |
|
|
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 8:42 pm Temat postu: |
|
|
amol, niezawodny też w takich sytuacjach i nie tylko w takich. Najważniejszy w mojej apteczce _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
sarunia Kadet
Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 9:18 pm Temat postu: |
|
|
abisynka - to coś na wardze znikło równie szybko ok.2 dni i w sumie w drugim już było słabo wyczuwalne.
Hm, skoro zrobiła mi się nadwrażliwość to to też bywa w toczniu?ewentualnie z czasem przejdzie w uczulenie?hm...Wiem, wiem..mogę zapytać lekarza, ale na razie się nie wybieram, gdyż wciąż czekam na wyniki ANA2 - nie mam pojęcia ile mam jeszcze czekać, badanie miałam robione 21.08. Poza tym powinnam wkońcu zrobić jeszcze boreliozę i chlamydie, mycoplaze i ureaplasme (wymaz z pochwy+cewka moczowa) i D3, która kazała mi zrobić lekarka, ale kurcze, już cienko z kasą - obawiam się,że łącznie na to pójdzie pare stówek :/ Nie wiem jak zareaguje lekarka jak przyjdę na razie z częściowymi wynikami-no ale niestety, nie mogę wydać całą wypłatę na badania..[/b] |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 9:37 pm Temat postu: |
|
|
nadwrażliwość na słonce jest popularna , znam masę zdrowych ludzi ktorzy mają " uczulenie " na słońce .
Znam tez trochę osob chorujących, ktorym akurat słonce nie przeszkadza.
nie wolno w każdym nawet drobnym pęchęrzyku doszukiwac się choroby.
W każdym zwykłym bolu to samo.
Zdrowi ludzie tez od czasem czują się zle, co nie znaczy że mają szukac u siebie od razu cięzkiej choroby .
Dlaczego akurat toczen ? a nie inna choroba ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 9:46 pm Temat postu: |
|
|
Zgadzam się z MOniką
Sarunia nie mam pojęcia co może a co nie może wystepować w toczniu.
Sama mam tylko oberwację w kier choroby tk łacznej, nic więcej, uczulenie na słońce mam od wczesnej młodosci, tj bycia nastolatką, i jakoś tego nie łączę bo nie ma z czym. Choć matula dostała uczulenia na słońce od momentu rumienia wędrujacego... no i uczulenia jej zostało do dziś a cała reszta sobie poszła dawno precz, więc ciężko łaczyć ze sobą wszystko w każdym przypadku. Można osiwieć i tylko się pogubić
CO do badań, nie masz możliwości część wykonać na ubezpieczenie? przecież nierealne jest aby wydać kase na tyle badań w tak krótkim czasie . Na drugi raz rób zdjęcia ew zmian i pokażesz przy okazji, skoro tak bardzo to cię niepokoi. zwłaszcza jak będzie się powtarzać _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Nie Wrz 07, 2014 10:13 pm Temat postu: |
|
|
sarunia napisał: |
abisynka - to coś na wardze znikło równie szybko ok.2 dni i w sumie w drugim już było słabo wyczuwalne.
Hm, skoro zrobiła mi się nadwrażliwość to to też bywa w toczniu?ewentualnie z czasem przejdzie w uczulenie?hm... |
Zmiany toczniowe nie znikają w ciągu dwóch dni, ani nadżerki ani rumień. Poza tym towarzyszy im często wiele innych objawów typu stan "grypowy",bóle mięśni, stawów, bóle głowy, czasem temperatura i to się wlecze tygodniami z okresami gorszymi i lepszymi, ale generalnie jest to raczej stan bardziej przewlekły niż chwilowy. Jak patrzę na moje objawy, to rumień na twarzy i nadżerki miałam ciągle od trzech lat, tylko, że czasem skóra mnie tak szczypała, że spać nie mogłam, a innym razem też szczypała, ale jakoś zasypiałam. Czasem nadżerki były tak duże, że jeść nie mogłam, a czasem nieco odpuszczały i nieco wygodniej mi się jadło, ale to nie znikało praktycznie w ogóle przez trzy lata póki nie włączono mi sterydów. Zaostrzało się latem, teraz wiem czemu, ale zimą także nie znikało. Do tego ciągle praktycznie czułam się jak bym miała grypę. Pomijam momenty ostrego rzutu, bo to trudno opisać co się wtedy dzieje z człowiekiem.
Myślę , że należy spokojnie poczekać na wyniki i drążyć temat jeśli są dolegliwości, ale też nie dopatrywać się na wstępie tocznia z powodu swędzącego bąbla na języku czy wysypki po słońcu, bo wydaje mi się jednak, że w toczniu to wygląda nieco inaczej. Nadwrażliwość na słońce to nie tylko zmiany skórne czy nadżerki, ale u mnie np. objawy neurologiczne się pojawiają. Bóle głowy, zawroty głowy, wypycha mi gałki oczne, bełkot, duszności, wzrost ciśnienia i pulsu, odruch wymiotny,potem w nocy bezsenność, a jak uda mi się zasnąć, to mam w nocy napady potów i atakują mnie mioklonie. Ta nadwrażliwość to nieco bardziej złożony problem niż wysypka , która znika w kilkanaście minut czy bąbel na języku, który znika po dwóch dniach. U każdego wygląda to inaczej oczywiście i tak jak pisze Monika, są osoby, które mając tocznia nie mają objawów nadwrażliwości na słońce, bo to jest jedno z kryteriów tylko, ale nie ma co się nakręcać na zapas.
Robienie zdjęć to bardzo dobry pomysł. Ja mam cały arsenał fotek rumieni, zmian na podniebieniu, wybroczyn na skórze, "rękawiczek" na dłoniach itp. W zasadzie dzięki tym zdjęciom było dużo łatwiej postawić diagnozę. Rób Sarunia fotki, a potem jak pójdziesz do lekarza to je pokaż, żeby ocenił czy to może być toczniowe czy może jednak jest co coś innego. |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Wrz 08, 2014 6:44 am Temat postu: |
|
|
Sarunia a napisz jakie tabletki ostatnio bierzesz?
wszystkie witaminy, suplementy itp
wypisz wszystko _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
sarunia Kadet
Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Pon Wrz 08, 2014 7:37 am Temat postu: |
|
|
Ja zaczelam sobie tlumaczyc,ze dlatego tak to u mnie wyglada bo to poczatki i moga byc lagodne jeszcze. Oprocz tych powyzszych objawow mam aktualnie jeszcze wedrujace bole stawow,na zasadzie klucia a zaczelo sie od bolu stawu podczas poruszania palcami prawej dloni,ale to na razie przeszlo od ponad miesiaca.Do tego solidne wypadanie wlosow.
kinga aktualnie zazywam od 3 tyg revalid na wlosy, od ok.miesiaca magnez+b6, omega3 i od paru dni zelazo w ktorym jest jeszcze kwas foliowy i wit.c. Mam rowniez wit.a +e ale zazylam sporadycznie moze z 8 tabletek.Wczesniej tzn. od czerwca zazywalam dermoskrzyp na wlosy,ale odstawilam jak kupilam revalid. |
|
Powrót do góry |
|
|
Ri Master butterfly
Dołączył: 07 Mar 2014 Posty: 251
|
Wysłany: Pon Wrz 08, 2014 9:23 am Temat postu: |
|
|
alva_alva napisał: |
Nie wiem jak u innych osób, ale u mnie skóra w miejscu zajęcia przez rumień jest nadmiernie zrogowaciała. Nawet jak rumienia nie ma, bo jestem na sterydach, to skóra w miejscach gdzie rumień się pojawia, jest szorstka i nieco ciemniejsza, taka nawet wpadająca w żółty odcień. Głowna dolegliwość w miejscu rumienia jak się pojawia, to szczypanie skóry. Czymkolwiek by się nie posmarowało, to szczypie i piecze. |
Przepraszam, pewnie nie powinnam w cudzym wątku, ale nadal nie wiem gdzie mogłabym zapytać cytując którąś z Waszych wypowiedzi... (może nakierujecie mnie?)
Alva_alva, czy takie rumienie występują w różnych miejscach ciała? Z opisu przypomina mi to problem, o który pytałam w swoim wątku nie mając pojęcia co to. Możliwe, żeby występował taki rumień na tyle szyi (w zagłębieniach) i na bokach pach? |
|
Powrót do góry |
|
|
sarunia Kadet
Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Pon Wrz 08, 2014 10:17 am Temat postu: |
|
|
Po prawej stronie postu u gory jest przycisk Quote i to oznacza wlasnie Cytuj:-) |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|