|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
aga1995 Junior


Dołączył: 10 Gru 2013 Posty: 23
|
Wysłany: Pią Gru 27, 2013 5:50 pm Temat postu: witam z pomorskiego |
|
|
malabecia napisał: |
co do leczenia bilogicznego to nareszcie zapamietałam nazwę leku jaki dostaję od grudnia jest to epratuzumab. Działa bombowo! wszystkie objawy znikają, stawy nie bolą, opryszczki nie mam, włosy mi nie wypadają a wręcz przeciwnie mam coraz gęstrzą czuprynkę ból głowy poszedł w niepamięć. Na poczatku bałam się i nie wierzyłam ale teraz z utęsknieniem czekam na dzień podania kolejnej dawki leku. Wiem że miałąm szczęście bo z całej polski dostaje ten lek 12 osób które są w programie testowania tego leku. I musze powiedzieć że mam wielką nadzieję, że lek ten wejdzie na rynek i każdy motylek go dostanie  |
Witam jestem w tym wszystkim zielona ;/ mam 18 lat i od około 4 mc choruje, wiec wiadomo tonący brzytwy się chwyta. Chciałam zapytać jak potoczyły się dalsze losy twojego leczenia bo trochę czasu minęło . U mnie wygląda sprawa tak, że bez zgody ale w czasie pobytu w szpitalu podano mi sterydy 40 encortonu. Dawka duża, a ja szukam ratunku więc bardzo proszę o jakiekolwiek informacje pozdrawiam _________________ ,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli " 
Ostatnio zmieniony przez aga1995 dnia Czw Sty 02, 2014 4:47 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Gru 27, 2013 6:42 pm Temat postu: |
|
|
witaj
napisz cos więcej o sobie , czasem warto dać wiecej żeby tez więcej otrzymać, co się dzieje , jakie leki bierzesz od czego się zaczęła choroba i jak dawno i na co konkretnie chorujesz
Twoj post został wydzielony do osobnego tematu- bo tutaj się witamy , tutaj " dajemy się poznać"
pisałaś do osoby ktora post napisała dany post 5 lat temu- ona dawno na forum nie była- warto zanim się napisze sprawdzic czy osoba do ktorej się pisze jeszcze się loguje- np sprawdzić jej profil oraz datę ostatniego postu- tutaj minęło juz 3 lata
raczej od niej odpowiedzi nie dostaniesz
poczytaj na spokojnie forum, znajdziesz odpowiedzi na wiele swoich pytan
co do Encortonu - 40mg - owszem dawka jest dosyć duza ale bez przesady.
wiele osob zaczynało od dawki 60mg i więcej- jak jest lepiej dawki lekow się zmniejsza , wiec i Ty się doczekasz
w Dziale Doniesienia medyczne jest opsanych kilka lekow biologicznych( w tym dziale nie dyskutujemy) mozesz pytać w swoim własnym wątku , lub dopisując się z Poradach i doświadczeniach .
pomaga w szukaniu interesujących Cie tamatów nasza wyszukiwarka http://www.toczen.pl/forum/search.php
pozdrawiam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Pią Gru 27, 2013 9:01 pm Temat postu: |
|
|
witaj w naszym gronie  _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Gru 27, 2013 9:05 pm Temat postu: |
|
|
cześć Aga  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sob Gru 28, 2013 10:09 am Temat postu: |
|
|
Witaj serdecznie  _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Sob Gru 28, 2013 12:20 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
aga1995 Junior


Dołączył: 10 Gru 2013 Posty: 23
|
Wysłany: Czw Sty 02, 2014 3:23 pm Temat postu: |
|
|
Hej motylki z góry przepraszam za to zamieszanie i dziękuję za uporządkowanie, a wiec opiszę moją historię może uda się uzyskać jakieś dodatkowe info lecz nie wiem czy to nie bd zaliczać się do doswiadczen
Wszystko zaczęło się latem2013 poranna sztywność stawów ale tylko palcow u rak pamiętam jak budziłam się w nocy z wielkim bólem . Były takie momenty, ze nic nie mogłam uchwycić w dłoni potem pojawiły się obrzęki nóg i dłoni to nie skłoniło mnie do pójscia do lekarza ponieważ tlumaczylam sb ze to przez prace sezonowa dopiero obrzęki całego ciala , niemożliwość ubrania obuwia ( dobrze, ze były wakacje to chociaż japonki mogłam nosić ) i waga ,ponieważ w tydzień poszla o 5 kg w gore. U lekarza rodzinnego smiechu warte oczywiście tona lekow jakas masc na stedyrach bo miałam rumien ( wtedy jakos myslalam, ze to za mocna opalenizna) no i ze przytylam a nie ze jestem obrzeknięta. Po takiej wizycie trzeba isc prywatnie no i okazało się ze mam cos z tarczyca TSH ponad 7 potem kolejne badania i stwierdzono chorobę Hashimoto wiec skonczylo się na tym ze obrzęki sa od tarczycy i dalej bylam pod kontrola endokrynologa . On tez mi powiedział ze jak dojde do dużej dawki euthyroxu to zejda te obrzęki ale zapisal tabletki odwadniające które mi nie pomagaly furosemid 40 . No i przyszedł listopad ja dalej z obrzękami po wakacjach rumien znikl i nie występowala sztywność palcow lecz bole stawow raz kolano raz lokiec pamiętam tez ze miałam straszna suchość w jamie ustnej . Pod koniec pazdziernika zadrapal mnie kot Bogu dziekuje za to ponieważ to przyspieszylo proces leczenia i w ogole diagnozę . Pojawila się wyspka no i oczywiście myslalam, ze przez kotka. Lekarz zapisał masc i antybiotyk to nie pomogło wiec dostałam skierowanie do oddziału zakaźnego w Gdańsku . Tam byłam konsultowana z reumatologiem dr . Czuszyńska podejrzewala zespol Sjogrena i zalecila 40 encortonu plus Sol-Medrol 500 mg przez kolejne 3 dni .
Po 2 tyg z wynikami czyli
ujemne anty SSA
dodatni ,,ENA" AAK gg nRnp
- SSA
- SSB
+++dsDNA
++ RNP\Sm
+Sm
++nukleosomy
+ AMA M2
PO TAKICH wynikach plus do tego powiekszona sledziona niedokrwistość , leukopenia , maloplytkowosc , wysiek w kolanie dr chciała zatrzymać mnie na oddziale lecz najpierw trzeba było zajac się nerkami ponieważ pojawilo się bialko . Zmartwiłam się swoim serduchem , ponieważ zawsze miałam niedocisnienie a tu nagle nadciśnienie plus do tego cholerne walenie serca jak po wysiłku . Trafiłam na oddzial nefrologii w Gdansku pod opieke dr . Bułło tam wykonano mi biopsje (czekam na wynik) podano 3x500mg metylprednizonu i zgodziłam się na leczenie Endoxanem 800 mg . Na kolejny strzał jadę za tydzień
no i to moja taka wypocina myślicie ze zostało zastosowane dobre leczenie ?
ps. mogę tylko się zapytać na czym polega remisja choroby ? po konsultacji wiem, ze doktor chce ja teraz wyciszyć bym mogla wrocic do szkoły i może jakos napisac mature... _________________ ,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli "  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agnieszka2211 Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012 Posty: 350 Skąd: Bydgoszcz - okolice
|
Wysłany: Czw Sty 02, 2014 3:33 pm Temat postu: |
|
|
witaj!
Ja co do leczenia sie nie wypowiem, bo nie jestem lekarzem.
U Ciebie chyba całe szczęście, że wyniki potwierdziły chorobę. Ja męczę się, czuję się bardzo źle, a wyniki są idealne. |
|
Powrót do góry |
|
 |
aga1995 Junior


Dołączył: 10 Gru 2013 Posty: 23
|
Wysłany: Czw Sty 02, 2014 4:45 pm Temat postu: |
|
|
Agnieszka2211 napisał: |
witaj!
Ja co do leczenia sie nie wypowiem, bo nie jestem lekarzem.
U Ciebie chyba całe szczęście, że wyniki potwierdziły chorobę. Ja męczę się, czuję się bardzo źle, a wyniki są idealne. |
no właśnie potwierdzily a ja caly czas mam nadzieje ze wyzdrowieje ...wiem , ze to głupie ... wiesz czasami tez mam momenty, ze nie wiem co się ze mna dzieje totalny brak sił _________________ ,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli "  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Sty 02, 2014 11:00 pm Temat postu: |
|
|
witam serdecznie
czy zastosowano dobre leczenie okaze się za jakiś czas. mam nadzieję że tak w koncu zaczęto dosyć ostro . Za jakiś czas choroba da odpocząć na lata - tego Tobie zyczę _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aga1995 Junior


Dołączył: 10 Gru 2013 Posty: 23
|
Wysłany: Czw Sty 02, 2014 11:06 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
witam serdecznie
czy zastosowano dobre leczenie okaze się za jakiś czas. mam nadzieję że tak w koncu zaczęto dosyć ostro . Za jakiś czas choroba da odpocząć na lata - tego Tobie zyczę |
Witam
dziękuję, też mam taką nadzieję ,,odpocząć" czy właśnie to jest ta remisja ? jakby wyciszenie
przepraszam , jeśli zawracam głowę ale jak już wspomniałam to jest dla mnie świeże i człowiek ma pełno myśli _________________ ,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli "  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Sty 02, 2014 11:10 pm Temat postu: |
|
|
aga1995 napisał: |
caly czas mam nadzieje ze wyzdrowieje ...wiem , ze to głupie |
Nadzieja sama w sobie nigdy nie jest głupia. Nie warto jej tracić, bo gdy ona odchodzi, najczęściej nie zostaje już nic.
Mam nadzieję, że leczenie da pozytywne rezultaty i szybko dojdziesz do formy. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Sty 02, 2014 11:13 pm Temat postu: |
|
|
Tak remisja to wyciszenie az do całkowitego ustąpnia wszystkiego co było, czasem się udaje na dlugo.
Bywa jednak tez ze choroba się uspokoi ale całkowicie nie ustąpi, wtedy zostaje się na lekach ale nie są to duże dawki, da się całkiem normalnie zyć .o chorobie przypominają tylko brane leki. Zyje się calkiem dobrze do czasu kiedy wroci, czasem za kilka lat , czasem wraca ale nie jest to zbyt dotkliwe,
Trzeba wierzyć ze będzie dobrze- bo na pewno będzie- kiedy ? to zalezy od organizmu i zastowowanego leczenia.
Na razie leczenie jest intensywne i obciązające ogranizm- unikaj chorych , zakatarzonych , az zakonczy się leczenie Endoxanem
co ile chodzisz na Endoxan ?
jesli nie czytałas to podsuwam http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1164&highlight=endoxan _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aga1995 Junior


Dołączył: 10 Gru 2013 Posty: 23
|
Wysłany: Czw Sty 02, 2014 11:24 pm Temat postu: |
|
|
Łukasz F bardzo dziękuję
Monika B bardzo staram się unikać chorych nawet w dużych skupiskach ludności nosze maseczkę (wyglądam komicznie no i ten wzrok ludzi ) , wiem , że to nie daje 100 % zabezpieczenia ale nie chcę ryzykować
Endoxan pierwszy strzał dostałam 6 grudnia teraz jadę 8 stycznia na kolejny ( nie wiem czy czasami nie bd to słabsza dawka ) i ostatni zaplanowany jest na luty _________________ ,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli " 
Ostatnio zmieniony przez aga1995 dnia Pon Lip 07, 2014 10:04 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|