WWW.TOCZEN.PL

[NorDez]

Witam!
Założyłem te konto na forum chociaż chora jest moja żona. Ona jednak z obsługą komputera sobie nie poradzi.
U żony stwierdzono toczeń około 6 miesięcy temu. I co ciekawe nie był to lekarz reumatolog a specjalista, który robił jej USG tarczycy bo tą chorobę ma również. Potem potwierdził to kardiolog jako że jest chora również na POHP i w związku z tym serce ma bardzo słabiutkie. Dochodzi jeszcze osteoporoza. Ponieważ aby się dostać do reumatologa z prawdziwego zdarzenia w Instytucie Reumatologii w Warszawie jest praktycznie niemożliwe, zamówiłem jej wizytę prywatnie. Pan doktor po obejrzeniu wyników potwierdził że to toczeń, zapisał Arechin z dawkowaniem 1 tabl. dziennie i natym się skończyło, a dla niej cierpienia się zaczęły. Gdy zczęła zażywać ten lek po 2 tyg. stopniowo zaczęła dostawać czerwonych plam, wysypki, swędzenia, pływającego naskórka nie do wytrzymania. Gdy od 4 dni przestała brać arechin wzmagają się objawy tocznia, a uczulenie nie mija, na dodatek puchnie na twarzy.
Do reumatologa zapisałem małżonkę na 25.11.2014r - taki był wolny termin na Wołskiej.
Ma również cukrzycę 2 stopnia, jest pod kontrolą diabetologa. Najgorsze jest to że ja również jestem bardzo załamany że nie potrafię jej pomóc.
Lekarze, jak internistka i zarazem pulmunolog(POHP) też nie potrafią nic doradzić. Jesteśmy oboje emerytami ze skromnymi emeryturami i na chodzenie do prywatnego lekarza nas nie stać.
Może nas ktoś wspomóc jakąś radą, co zrobić aby te uczulenie, popękana skóra na rękach, prawie że czerwony kolor skóry na szyi, twarzy chociaż trochę zgineło ? Żona próbowała i dlaej smaruje te miejsca przeróżnymi kremami i emulsjami, masłem, nie wiele to daje. A arechina mimo wszytko trochę zmiejszała objawy tocznia.

[folka]

Może zaraz odezwą się osoby z większym doświadczeniem.
Ja po przeczytaniu pomyślałam sobie jeszcze o dermatologu - może on by pomógł dobrać środki, które zmniejszą swędzenie.
Sama w takim stanie bałabym się eksperymentować z różnymi kremami czy emulsjami, chyba, że coś z emolientów, które można stosować nawet u maluszków z problemową skórą...
Jest też wątek o polecanych specjalistach - warto zerknąć.



Edit:
Tak sobie myślę, że nawet interniście te zmiany można pokazać ( jest w przychodni jakiś inny? Wydaje mi się, że mlodzi lek.mają sporą wiedzę o chor. reumat. , mnie nasza rodzinna bardzo zaskoczyła, na plus oczywiście), może da jakąś maść na receptę (bo bez recepty to chyba ciężko coś dobrać, no może maść ochronna z wit. A, ale na opuchliznę i świąd nie pomoże), a jak jest bardzo źle, to na ostry dyżur.

[renia79]

witaj na forum

Nie mam doświadczenia, ale kiedyś w poczekalni u reumatologa przyszła kobieta z podobnymi objawami (spuchnięta bardzo twarz i czerwona bardzo) pani doktor kazała natychmiast odstawić Arechine, ale co dostała w zamian nie mam pojęcia, bo wiadomo nie byłam z tą pacjentką w gabinecie. W kazdym razie powiedziała nam po wyjściu od lekarza że ma odstawioną, bo wszyscy z kolejki panią przepuscili bo bardzo źle się czuła.
Trzymam kciuki za poprawę, więcej niestety nie pomogę

[Monika B]

witaj
Czy macie może nr telefonu od lekarza u ktorego byliście ? może coś doradzi.
Jesli jest poprawa dobrze by było utrzymac lek . Jest tez coś innego o takim samym działaniu , ale trzeba nowa receptę to raz, ten lek nie jest dostępny w Polsce ale mozna go dostać praktycznie we wszystkich krajach Europy - w Czechach także .
Ten lek To Plaquenil - ma mniej działań ubocznych niż Arechn.Być może ta zamiana byłaby dobra.

Folka dobrze radzi na uczulenie nie pomogą tu tylko maści. Potrzeba czegoś co zadziała od środka .
Probowaliście wapna + lek antyhistaminowy ? jest ich wiele bez recepty ale dawki ich sa dosyć niskie, jednak warto spróbować tak zadziałać .

Najlepiej jednak iśc do lekarza . Lub probujcie dostać się do lekarza u którego byliście .
szybkiego rozwiązania problemu Wam życzę

sama nie biorę Arechiny , więc nie bardzo potrafię pomóc , doswiadczenia z tym lekiem miałam niezbyt dobre- ale nie miałam uczulenia .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

Arechin biorę od 2 lat. Nie mam żadnych skutków ubocznych.
Na Waszym miejscu poszłabym koniecznie do dermatologa oraz do lekarza, który zlecił Arechin. Pójść bez rejestracji i pokazać zmiany i zapytać, czy to od leku.
Jak najszybciej.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[NorDez]

[kinga]

Prywatnie nie prywatnie. Jeśli po leku coś się dzieje, to jak dla mnie idzie się z biegu.
To jak prywatnie do dentysty, który źle założył wypełnienie zęba.

Albo do instytutu bez rejestracji, na ostry dyżur.

MonikaB
pisała jaki może być zamiennik Arechiny

poczytaj tez to
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=821
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[NorDez]

[kinga]

nie mam pojęcia
ale tu masz telefony
http://www.instytutreumatologii.pl/dla-pacjentow/wazne-telefony

Rano spróbujcie zadzwonić, przedstawić sytuację i spytać się, co w takiej sytuacji zrobić.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Aisha]

Witaj
Ja byłam kiedyś (w 2010) na izbie przyjęć w IR ze skierowaniem z dopiskiem "pilne" prosto z wizyty u reumatologa, była godz. ok. 17-tej, wezwano lekarza z oddziału, który mnie obejrzał i wyznaczył datę przyjęcia na oddział za 3 dni. Myślę, że warto tam zadzwonić i przedstawić sprawę, jak radzi Kinga. Przyjęcie na oddział byłoby chyba w tej sytuacji najlepszym rozwiązaniem.
życzę powodzenia i dla Żony poprawy zdrowia

Plaquenil biorę od pięciu lat, nie mam żadnych skutków ubocznych.

[NorDez]

[agnieszka29]

Witaj.

Widzę koleżanki już Ci doradziły , mnie pozostaje tylko życzyć zdrowia Twojej żonie a także by udało się jak najszybciej dostać do lekarza.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[aiwka]

W Instytucie Reumatologii jest też coś na zasadzie ostrego dyżuru. Pojedźcie sobie wieczorkiem, jak już nie będzie ludzi. Z pewnością Was obejrzą.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[Łukasz F.]

Witaj.
Poprzedniczki wymieniły chyba wszystkie pożyteczne rady.
Nie pozostaje mi więc nic innego, niż napisać, że trzymam kciuki za pomyślny obrót spraw.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[abisynka]

witaj

pamiętaj że przy podejrzeniu uczulenia na leki zawsze możesz zgłosic się do lekarza pierwszego kontaktu, na pogotowie, albo nawet na SOR (oczywiście zależy od nasilenia objawów).
daj znać co udało sie wyjaśnić, pozdrawiam
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"