WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Ja wypowiem sie bardziej optymistycznie.Moze mam szczescie moze jestem naiwna ale ja wierze lekarzom ,ktorzy mnie lecza.Wiem ze czytali oni ta ksiazke , malo tego nawet ze mna dyskutowali na ten temat ,wiec sa rozni lekarze jak widac.Jezeli chodzi o nowe leki to w klinice w Ligocie sa od paru lat testowane na pacjentach leki na toczen To jest oddzial farmakologii klinicznej wiec tam mozna to robic Wiekszosc pacjentow jest na Norprolacu zamiast sterydow i maja sie o wiele lepiej .Niestety nie wszyscy moga byc na tym leku .To nie moja sprawa wypowiadac sie na ten temat.Jednak zapewniam cie ze nie za 20 lat .....jak uwazasz bedzie cos nowego .Robi sie w tym kierunku badania tylko trzeba czasu .Zeby wprowadzic lek na rynek musi on przejsc okreslone procedury. To ze nie o wszystkim wiemy nie oznacza ,ze nic sie nie robi .
Wiecej optymizmu i wiary ........i wiecej cierpliwosci

Monika......moze zmien lekarza .....prywatny nie oznacza ze dobry.....jak nie wierzysz ...nie masz zaufania to nie widze sensu w dalszym leczeniu u tej osoby

Monika

[Gość]

Monika,w zasadzie zgadzam się z tobą. No i fajnie, że masz zaufanie do swojego lekarza. To grunt. Tylko, gdyby tak świetnie było, jak piszesz, to w zasadzie nie byłoby tutaj tylu pytań. To, co piszesz o procedurze testującej leki jest prawdą, ale prawdą jest też fakt, że polska medycyna wprowadza te leki z wieloletnim często poślizgiem. Diagnostyka też działa średnio, a powód jest prosty, money, money. Bo jeśli lekarz boi się wypisywać skierowania na badania, bo przekroczy limit, to najlepiej nie jest. No i nie wiem, czy jesteś tak zadowolona, gdy pod koniec roku o dostaniu się do szpitala można pomarzyć, a trudno chorować tylko w pierwszym kwartale roku. A poza tym czytałaś pewnie listy i ciągle ktoś pyta o DOBREGO lekarza, to chyba też o czymś świadczy. Jeśli nawet w Warszawie ludzie miotają się, zanim kogoś znajdą, to jednak Twoja różowa wizja jest przesadzona. Mamy uzbroić się w cierpliwość, tylko, że nie zawsze mamy czas na cierpliwość. Toczeń to niby choroba przewlekła, ale i śmiertelna, niestety.
A chorować w Polsce to duża sztuka. Trzymaj się ciepło. Iga.

[Gość]

P.S Asiu,Książka o toczniu, to już nie jest taka nowość, kilka informacji trąci myszką. Procedury wprowadzające lek na rynek są baaardzo potrzebne i nie ma to nic do rzeczy, że w innym kraju lek jest w aptekach. A tempo tych testów, to już inna sprawa. No i lekarze w Niemczech nie padają na kolana przed calcortem. Iga

[Monika B]

Jsdna przeczytana ksiazka to rzeczywiscie malo .....zapewniam cie ze czytaja wiecej niz jedna .Malo tego duzo publikuja na ten temat .
Robia prace doktorskie o toczniu. i ucza o tej chorobie przyszlych lekarzy jezeli tylko chca sie uczyc.
Zapewniam ze nie jest tak zle ......a pieniazki niestety ........jak beda bedzie lepiej .Na to juz nie mamy wplywu ani my ani lekarze.
Monika

[Gość]

no, co ty powiesz? monia, poważnie? monika 2

[Gość]

Tu jeszcze raz pesymistyczna Aśka. Nie będę bronić książki ,,Toczeń...', ale przyznam się, że było to moje 1 źródło informacji o toczniu. Lekarz, jak 1,5 roku temu mi wykryto motyla, kazał nic nie czytać, nie interesować się. Kto to wytrzyma? Interesuję się wszystkim dookoła, a swoją chorobę, która niewątpliwie zmieni życie moje i moich bliskich, mam olać, udawać że jej nie ma? I jakiego ten lekarz (Puszczewicz z P-nia, może ktoś zna) wymagał ode mnie zaufania, zupełnie bezpodstawnie, bo przecież kompletnie nie znam człowieka, a trudno się opierać na opiniach staruszek w kolejce pod gabinetem. No i właśnie tak zetknęłam się z tą książką, i nie żałuję, bo dużo mi wyjaśniła, a że trochę się zdezaktualizowała? Niech będzie, ale uważam że każdy toczniowiec i lekarz zajmujący się toczniem powinien ją przeczytać, bo treściwszego kompendium wiedzy na ten temat na polskim rynku nie ma. (Ciekawa jestem, co słychać u tłumaczki tego dzieła, też chorej na toczeń)
Ale nieważne. Chciałam napisać o czymś innym. Pewnie znów się ze mną nie zgodzicie, ale zauważyłam, że motyle bardzo łatwo rzucają się sobie do gardeł. Ktoś coś napisze, drugiemu się nie spodoba i od razu następuje wilczy (lupusowy) warkot. Nie mówię tu konkretnie i postach na tenże temat, ale w ogóle. Np. napisałam dzić o calcorcie, dzieląc się z Wami olbrzymią radością, że zaczęłam chodnąć (konkretnie brzuch), a tu zaraz jedna mi napisała, że calcort to nie ideał (wcale tak nie twierdziłam), że co ja mam z reklamowania calcortu (500 dolców dziennie) itd. Po co się tak denerwujemy na siebie? Wszyscy jedziemy na tym samym wozie
W dodatku żadna(y) z nas nie ma monopolu na słuszność. Ja mam trochę racji, że wyrzekam na lekarzy (trawię tylko mojego rodzinnego), Monika też ma trochę racji, że wierzy w ludzi w białych kitlach, Iga ma trochę racji, że jakieś procedury muszą obowiązywać. Jak my sobie nie pomożemy, to kto nam pomoże? Jeśli chodzi o lupusa, to nasi bliscy nie są w stanie nas tak zrozumieć, jak inne motylki. Jak mówił mój nieżyjący już dziadek: ,,zdrowy chorego nigdy nie zrozumie'.
Aśka 72

[martek]

Witam
Podsumuję: zgoda buduje a niezgoda rujnuje!!
Asiu,Twój dziadek miał rację :
"zdrowy nigdy nie zrozumie chorego "(nieraz się o tym przekonałam) i dodam jeszcze : - a bogaty nigdy nie zrozumie biednego .
_________________
Martek

[Gość]

Aśka, dziewczyno, weź głęboki oddech i pełen relax. Czuję się wyrwana do odpowiedzi, więc piszę odpowiedź. Chyba koślawo nastawiłaś się do mojego krótkiego postu. Z braku czasu nie wdawałam się w szczegóły, ale NIE WARCZAŁAM NA CIEBIE!!! Ty masz prawo do wypowiadania swojego zdania, a wszyscy, którzy mają troche inne, są opryskliwi i cię atakują? Jeżeli twój post przeczyta ktoś, kto nie zna calcortu i rzuci się na jego zdobywania, to może dobrze, żeby dowiedział się też, że ma on drugą stronę. Napisałam o MOICH problemach po braniu calcortu, a według ciebie powinnam jednynie pogratulować ci utraty wagi. Jesteś wyznawcą teorii, że jedynie słuszna opinia, to twoja? Nie jestem za calcortem, ani przeciwko. Sama go łykam, ale czuję skutki uboczne i myślisz, że się z tego cieszę, że bym nie chciała bez żadnych zastrzeżeń podzielać twojego entuzjazmu. Jeszcze jak bym chciała!!!!!!!! Jeśli usłyszałaś warczenie w mojej wypowiedzi, to ty też nie dałaś przykładu "miłości bliźniego" w odpowiedzi na stronie calcort działa.
Bez warczenia, życzę ci samych dodatnich skutków brania tego leku, no i mam nadzieję, że nie doszukasz się w tym zdaniu z kolei ironii. Anka

[Gość]

Asia czy pisząc o zrozumieniu masz na myśli swoje dwie odpowiedzi z poprzedniej strony? Czy adresaci mieli się ogrzać przy ich gorącej treści?
Kasia

[Gość]

Monika chyba miałaś istotnie szczęście. Spotkać porządnego specjalistę, to jest coś! A takiego, który w dodatku jest przyjacielem, no to już po prostu cud. Gratuluję i zazdroszczę.
Przyszło mi do głowy po przeczytaniu Twojego postu i po ciągłych pytaniach o dobrych specjalistów w różnych miejscach kraju, że może otworzymy nowy temat: SPECJALIŚCI GODNI POLECENIA.
Każdy, kto zna takiego, z różnych dziedzin, napisze jego nazwisko, specjalizację i namiary, oczywiście z podaniem miasta. Myślę, że wielu z nas może to zainteresować.
Co Wy na to? Iga.

[Gość]

Iga, kliknij nowy temat i wpisz swój pomysł, bo inaczej twój post przepadnie, a szkoda by było.
Aśka 72