Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam z pomorskiego
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aga1995
Junior
Junior


Dołączył: 10 Gru 2013
Posty: 23

PostWysłany: Pią Gru 27, 2013 5:50 pm    Temat postu: witam z pomorskiego Odpowiedz z cytatem

malabecia napisał:
co do leczenia bilogicznego to nareszcie zapamietałam nazwę leku jaki dostaję od grudnia jest to epratuzumab. Działa bombowo! wszystkie objawy znikają, stawy nie bolą, opryszczki nie mam, włosy mi nie wypadają a wręcz przeciwnie mam coraz gęstrzą czuprynkę Smile ból głowy poszedł w niepamięć. Na poczatku bałam się i nie wierzyłam ale teraz z utęsknieniem czekam na dzień podania kolejnej dawki leku. Wiem że miałąm szczęście bo z całej polski dostaje ten lek 12 osób które są w programie testowania tego leku. I musze powiedzieć że mam wielką nadzieję, że lek ten wejdzie na rynek i każdy motylek go dostanie Smile

Witam Smile jestem w tym wszystkim zielona ;/ mam 18 lat i od około 4 mc choruje, wiec wiadomo tonący brzytwy się chwyta. Chciałam zapytać jak potoczyły się dalsze losy twojego leczenia bo trochę czasu minęło . U mnie wygląda sprawa tak, że bez zgody ale w czasie pobytu w szpitalu podano mi sterydy 40 encortonu. Dawka duża, a ja szukam ratunku więc bardzo proszę o jakiekolwiek informacje Wink pozdrawiam
_________________
,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli " Smile


Ostatnio zmieniony przez aga1995 dnia Czw Sty 02, 2014 4:47 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Gru 27, 2013 6:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Malabecia gościła na forum parę lat temu, niestety od dość dawna już się nie udziela.

Jeśli chodzi o encorton, jest on bardzo często podawany w chorobach tkanki łącznej. Na jego temat znajdziesz tutaj sporo informacji, m.in. ot choćby pierwsze z brzegu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=340&highlight=encorton
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2317&highlight=encorton

Polecam też wyszukiwarkę: http://www.toczen.pl/forum/search.php
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Gru 27, 2013 6:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
napisz cos więcej o sobie , czasem warto dać wiecej żeby tez więcej otrzymać, co się dzieje , jakie leki bierzesz od czego się zaczęła choroba i jak dawno i na co konkretnie chorujesz
Twoj post został wydzielony do osobnego tematu- bo tutaj się witamy , tutaj " dajemy się poznać"

pisałaś do osoby ktora post napisała dany post 5 lat temu- ona dawno na forum nie była- warto zanim się napisze sprawdzic czy osoba do ktorej się pisze jeszcze się loguje- np sprawdzić jej profil oraz datę ostatniego postu- tutaj minęło juz 3 lata
raczej od niej odpowiedzi nie dostaniesz

poczytaj na spokojnie forum, znajdziesz odpowiedzi na wiele swoich pytan
co do Encortonu - 40mg - owszem dawka jest dosyć duza ale bez przesady.
wiele osob zaczynało od dawki 60mg i więcej- jak jest lepiej dawki lekow się zmniejsza , wiec i Ty się doczekasz
w Dziale Doniesienia medyczne jest opsanych kilka lekow biologicznych( w tym dziale nie dyskutujemy) mozesz pytać w swoim własnym wątku , lub dopisując się z Poradach i doświadczeniach .
pomaga w szukaniu interesujących Cie tamatów nasza wyszukiwarka http://www.toczen.pl/forum/search.php
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Pią Gru 27, 2013 9:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj w naszym gronie Very Happy
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Gru 27, 2013 9:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Aga Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Gru 28, 2013 10:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie Very Happy
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sob Gru 28, 2013 12:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
aga1995
Junior
Junior


Dołączył: 10 Gru 2013
Posty: 23

PostWysłany: Czw Sty 02, 2014 3:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej motylki Wink z góry przepraszam za to zamieszanie Wink i dziękuję za uporządkowanie, a wiec opiszę moją historię może uda się uzyskać jakieś dodatkowe info lecz nie wiem czy to nie bd zaliczać się do doswiadczen
Wszystko zaczęło się latem2013 poranna sztywność stawów ale tylko palcow u rak pamiętam jak budziłam się w nocy z wielkim bólem . Były takie momenty, ze nic nie mogłam uchwycić w dłoni potem pojawiły się obrzęki nóg i dłoni to nie skłoniło mnie do pójscia do lekarza ponieważ tlumaczylam sb ze to przez prace sezonowa dopiero obrzęki całego ciala , niemożliwość ubrania obuwia ( dobrze, ze były wakacje to chociaż japonki mogłam nosić ) i waga ,ponieważ w tydzień poszla o 5 kg w gore. U lekarza rodzinnego smiechu warte oczywiście tona lekow jakas masc na stedyrach bo miałam rumien ( wtedy jakos myslalam, ze to za mocna opalenizna) no i ze przytylam a nie ze jestem obrzeknięta. Po takiej wizycie trzeba isc prywatnie no i okazało się ze mam cos z tarczyca TSH ponad 7 potem kolejne badania i stwierdzono chorobę Hashimoto wiec skonczylo się na tym ze obrzęki sa od tarczycy i dalej bylam pod kontrola endokrynologa . On tez mi powiedział ze jak dojde do dużej dawki euthyroxu to zejda te obrzęki ale zapisal tabletki odwadniające które mi nie pomagaly furosemid 40 . No i przyszedł listopad ja dalej z obrzękami po wakacjach rumien znikl i nie występowala sztywność palcow lecz bole stawow raz kolano raz lokiec pamiętam tez ze miałam straszna suchość w jamie ustnej . Pod koniec pazdziernika zadrapal mnie kot Bogu dziekuje za to ponieważ to przyspieszylo proces leczenia i w ogole diagnozę . Pojawila się wyspka no i oczywiście myslalam, ze przez kotka. Lekarz zapisał masc i antybiotyk to nie pomogło wiec dostałam skierowanie do oddziału zakaźnego w Gdańsku . Tam byłam konsultowana z reumatologiem dr . Czuszyńska podejrzewala zespol Sjogrena i zalecila 40 encortonu plus Sol-Medrol 500 mg przez kolejne 3 dni .
Po 2 tyg z wynikami czyli
ujemne anty SSA
dodatni ,,ENA" AAK gg nRnp
- SSA
- SSB
+++dsDNA
++ RNP\Sm
+Sm
++nukleosomy
+ AMA M2
PO TAKICH wynikach plus do tego powiekszona sledziona niedokrwistość , leukopenia , maloplytkowosc , wysiek w kolanie dr chciała zatrzymać mnie na oddziale lecz najpierw trzeba było zajac się nerkami ponieważ pojawilo się bialko . Zmartwiłam się swoim serduchem , ponieważ zawsze miałam niedocisnienie a tu nagle nadciśnienie plus do tego cholerne walenie serca jak po wysiłku . Trafiłam na oddzial nefrologii w Gdansku pod opieke dr . Bułło tam wykonano mi biopsje (czekam na wynik) podano 3x500mg metylprednizonu i zgodziłam się na leczenie Endoxanem 800 mg . Na kolejny strzał jadę za tydzień

no i to moja taka wypocina Wink myślicie ze zostało zastosowane dobre leczenie ?
ps. mogę tylko się zapytać na czym polega remisja choroby ? po konsultacji wiem, ze doktor chce ja teraz wyciszyć bym mogla wrocic do szkoły i może jakos napisac mature...
_________________
,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli " Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
Agnieszka2211
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 350
Skąd: Bydgoszcz - okolice

PostWysłany: Czw Sty 02, 2014 3:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj!
Ja co do leczenia sie nie wypowiem, bo nie jestem lekarzem.
U Ciebie chyba całe szczęście, że wyniki potwierdziły chorobę. Ja męczę się, czuję się bardzo źle, a wyniki są idealne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora Numer GG
aga1995
Junior
Junior


Dołączył: 10 Gru 2013
Posty: 23

PostWysłany: Czw Sty 02, 2014 4:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agnieszka2211 napisał:
witaj!
Ja co do leczenia sie nie wypowiem, bo nie jestem lekarzem.
U Ciebie chyba całe szczęście, że wyniki potwierdziły chorobę. Ja męczę się, czuję się bardzo źle, a wyniki są idealne.


no właśnie potwierdzily a ja caly czas mam nadzieje ze wyzdrowieje ...wiem , ze to głupie ... wiesz czasami tez mam momenty, ze nie wiem co się ze mna dzieje totalny brak sił
_________________
,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli " Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Sty 02, 2014 11:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie

czy zastosowano dobre leczenie okaze się za jakiś czas. mam nadzieję że tak w koncu zaczęto dosyć ostro . Za jakiś czas choroba da odpocząć na lata - tego Tobie zyczę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aga1995
Junior
Junior


Dołączył: 10 Gru 2013
Posty: 23

PostWysłany: Czw Sty 02, 2014 11:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
witam serdecznie

czy zastosowano dobre leczenie okaze się za jakiś czas. mam nadzieję że tak w koncu zaczęto dosyć ostro . Za jakiś czas choroba da odpocząć na lata - tego Tobie zyczę

Witam
dziękuję, też mam taką nadzieję Wink ,,odpocząć" czy właśnie to jest ta remisja ? jakby wyciszenie
przepraszam , jeśli zawracam głowę ale jak już wspomniałam to jest dla mnie świeże i człowiek ma pełno myśli
_________________
,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli " Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Sty 02, 2014 11:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aga1995 napisał:
caly czas mam nadzieje ze wyzdrowieje ...wiem , ze to głupie
Nadzieja sama w sobie nigdy nie jest głupia. Nie warto jej tracić, bo gdy ona odchodzi, najczęściej nie zostaje już nic.
Mam nadzieję, że leczenie da pozytywne rezultaty i szybko dojdziesz do formy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Sty 02, 2014 11:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak remisja to wyciszenie az do całkowitego ustąpnia wszystkiego co było, czasem się udaje na dlugo.
Bywa jednak tez ze choroba się uspokoi ale całkowicie nie ustąpi, wtedy zostaje się na lekach ale nie są to duże dawki, da się całkiem normalnie zyć .o chorobie przypominają tylko brane leki. Zyje się calkiem dobrze do czasu kiedy wroci, czasem za kilka lat , czasem wraca ale nie jest to zbyt dotkliwe,
Trzeba wierzyć ze będzie dobrze- bo na pewno będzie- kiedy ? to zalezy od organizmu i zastowowanego leczenia.

Na razie leczenie jest intensywne i obciązające ogranizm- unikaj chorych , zakatarzonych , az zakonczy się leczenie Endoxanem
co ile chodzisz na Endoxan ?

jesli nie czytałas to podsuwam http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1164&highlight=endoxan
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aga1995
Junior
Junior


Dołączył: 10 Gru 2013
Posty: 23

PostWysłany: Czw Sty 02, 2014 11:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz F bardzo dziękuję Smile
Monika B bardzo staram się unikać chorych nawet w dużych skupiskach ludności nosze maseczkę (wyglądam komicznie no i ten wzrok ludzi ) , wiem , że to nie daje 100 % zabezpieczenia ale nie chcę ryzykować Smile
Endoxan pierwszy strzał dostałam 6 grudnia teraz jadę 8 stycznia na kolejny ( nie wiem czy czasami nie bd to słabsza dawka ) i ostatni zaplanowany jest na luty
_________________
,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli " Smile


Ostatnio zmieniony przez aga1995 dnia Pon Lip 07, 2014 10:04 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group