WWW.TOCZEN.PL

[Fuga]

Witam
Ja zachorowałam na Toczeń rok temu po Metotrexacie, którym mi leczono RZS. zrobili ze mnie prawie kalekę. Do dzisiaj bolą mnie płuca, mięśnie, wątroba, trzustka itp. i non stop wysokie gorączki.

Hej. Wydzielilam Twoj post-tutaj sie witamy, poznajemy. Pozdrawiam/ewela.

[barbgro]

Witaj Fuga na forum!

[abisynka]

witaj Fuga w nasym gronie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Łukasz F.]

Witaj.

Nie zazdroszczę przygód. Mam nadzieję, że wszystko szybko dojdzie do normy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Liluu]

Witaj na forum!

[ewela.t]

Foga, witam cieplutko na forum.

Polecam zapoznanie sie z ponizsza lektura-bedziesz wiedziala co i jak..
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832&start=0
Warto rzucic okiem na wszystkie przyklejone tematy w "Pierwszych krokach". Ulatwi Ci to podróżowanie po forum.

Bardzo mi przykro z powodu Twoich dolegliwości.
Moglabys rozwinac swoja wypowiedz?
Jak do tego doszlo ....no i ogolnie zachecam do napisania o sobie- pozwol sie poznac.
Pozdrawiam cieplutko i mam nadzieje, ze szybko sie u nas zaklimatyzujesz!

Buziaki *
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[alva_alva]

Też jestem ciekawa jak do tego doszło, gdyż MTX stosuje się w leczeniu tocznia też, więc dosyć dziwne jest to, że po MTX wyszedł toczeń. Możliwe, że byłaś błędnie zdiagnozowana albo masz jakąś mieszaną chorobę tkanki łącznej i doszedł toczeń po czasie, a nie od MTX.

Jednak co ja muszę powiedzieć ze swoich doświadczeń, to tyle, że jak się leku nie toleruje, to może mieć on efekt odwrotny. Ja dostałam na początku standardowe leczenie, czyli sterydy plus antymalatryczne. Antymalarycznych nie tolerowałam od początku, chudłam, mdłości, bóle brzucha. Trochę to trwało, osłabiło mnie mocno i w efekcie dorobiłam się łatwo rzutu tocznia, bo choroba łatwiej atakuje wycieńczony organizm. Możliwe, że i u ciebie tak było, że efekty uboczne MTX na tyle cię wykończyły, że przeważyły nad zaletami tego leku i doprowadziły do osłabienia organizmu oraz ujawnienia się tocznia. Piszesz, że MTX wykończył ci różne narządy. Można wnioskować po tym, że miałaś jednak dużo efektów ubocznych i to pewnie ułatwiło toczniowi atak.

Napisz coś więcej, temat mnie interesuje, bo ja się trochę do MTX przymierzam, tyle, że ja mam bardzo niską wagę i to jest przeciwwskazaniem na chwilę obecną.

[meguchna]

Ja mam wrażenie i być może się mylę bo po prostu to jest tylko zbieg okoliczności,
że odkąd wprowadzono mi leczenie to dochodzą co raz nowe objawy
to wygląda tak jakby choroba była pobudzana do aktywności.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[agnieszka29]

Witam i ja serdecznie.Dużo zdrowia życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Violka]

witam również

Bardzo mi przykro, że choroba zmasakrowała Cię ze zdwojoną siłą. Mimo wszystko myślę, że to nie jest RZS i toczeń tylko po prostu choroba tkanki łącznej. Każdy z nas ma inne objawy, toczeń toczniowi nierówny. RZS i Toczeń to sztuczny systematyczny podział. Po prostu wyjątkowo wstrętna odmiana Ci się trafiła

btw, ja uważam, że mam toczeń polekowy od sulfasalazyny, którą tez się stosuje w niektorych chorobach tkanki łącznej. niemniej jednak lek ten jest na liście leków indukujących toczen. i mam nadzieję, że u mnie źródło choroby jest jedynie takie i przejdzie. obecnie biorę metypred i plaquenil 400mg i żyję w miarę normalnie. nawet od paru dni już pracuję!

[szarlotka]

Witaj na forum!
Ja tez mam rzs i tocznia. To sie nazywa zespol nakladania- choroby niestety lubia isc w parze.
Nie mam pojecia skad przekonanie ze mtx wywolal tocznia.
Droga i procedura leczenia jest praktycznie taka sama w tych chorobach. Tak samo sie je leczy.
Mtx ma mnostwo powiklan ale nie wywoluje tocznia.

Najlepiej podpytac lekarzy by wszystko profesjonalnie wyjasnili
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski

[alva_alva]

[Monika B]

Ano własnie alva , może pogoszyć stan zdrowia- ale są tez inne opinie , ktore własnie Sulfasalazyne uważają za lek ktory pomaga przy leczeniu tej choroby.

Jak się nie ma wyjścia to sie ja bierze
tialorid tez biorę bo innych nie mogę - mam wyjście nie brać nic .
bo każdy lek na coś szkodzi jednak.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Fuga]

Bardzo mi mił, że mnie tak przywitaliście. Nie zdawałam sobie sprawy, że tyle ludzi na to cierpi. Co do szcegułów mojego zachorowania - półtora roku temu lekarz w szpitalu na Spartańskiej zalecił mi metotrexat i małą dawkę sterydu. Na początku było świetnie, po sterydzie fruwałam. Niestety po około trzech miesiącach kiedy dawka metotrexatu doszła do 22.5 mg zaczeły się problemy. Po każdej dawce dostawałam koszmarnych bóli kości i mięśni oraz wysoką gorączkę. Mijało to po silnych NLPZ tak po dwóch dniach. Po trzeciej takiej akcji, przeciwbólowe leki już przestały działać a ja już nie wstałam z łóżka. Oczywiście wylądowałam w szpitalu. Stwierdzono TRUS. Tylko jedna lekarka okrężnie po cichu przyznała, że to skutki uboczne metotrexatu. Później miałam też okazję czytań artykuł w gazecie wprost mówiący, że toczeń najczęściej objawia się po lekać a szczególnie po metotrexacie. W ciągu ostatniego roku byłam 7 razy w szpitalu na tysiącu badań i tzw. pulsach sterydowych, które mnie tymczasowo stawiały na nogach. Choroba niestety się rozwijała - problemy z układem pokarmowym, prawie nie mogłam jeść. Owrzodzenie wewnętrznych narządów, problemy ze skórą - sączące się rany na każdym palcu no i problem z oddychaniem i ciągłe gorączki. Na koniec problemy neurologiczne - zaburzenia mowy i wzroku. Chyba wystarczy . Oczywiście nie poddaję się, próbowałam chyba wszystkiego - od ziół, zabiegów u energoterapeutów, diet. itd. Walczę dalej i wierzę, że można z tego g... wyjść.
Teraz jadę do Uniejowa do sanatorium. Pozdrawiam serdecznie wszystkich. Jeśli chce ktoś ze mną prywatnie porozmawiać to podaję nr GG 1840577

[alva_alva]

A co to jest TRUS? TRU- toczen ukladowy , a to S??

Mysle, ze dopadły cie ostro efekty uboczne MTX i pytanie czy masz
trafnie rozpoznanego tocznia, bo wiele efektów ubocznych mtx moze sie pokrywać z objawami tocznia, no ale to juz lekarze pewnie rozstrzygali.

Osobiście wydaje mi sie, ze wiekszosc objawow ktore opisujesz to efekty uboczne mtx, te owrzodzenia układu pokarmowego , zakażenia skórne- niestety mtx działa immunosupresyjnie, zwiększa podatność na zakażenia wszelkiego rodzaju, organizm słabo sie broni albo nie broni. Mtx powoduje takze owrzodzenia jamy ustnej i jelit, bije po morfologii.

Jaki artykuł i gdzie czytałas, ze mtx indukuje tocznia układowego? W gazetach rożne dziwne pisza. Osobiście takiej informacji sie nie doszukałam, a znam jeszcze kilka innych medycznych prac na temat rożnych lekow mogących tocznia indukiwac. Duzo info na ten temat jest takze w reumatologii Prof. Zimmermann- Gorskiej , ktora mtx zaleca w toczniu ze zmianami stawowymi przede wszystkim, ale nie tylko.Mtx raczej tocznia nie indukuje i na forum jest spora grupa osob z toczniem, ktora na mtx czuje sie lepiej.
Mysle, ze sytuacja ciut była podobna do mojej, bo antymalaryki ostro mnie tez osłabiły, ale dostawiono mi je bardzo szybko w tej sytuacji i to była dobra decyzja. Mimo to uważam, ze na tyle mnie osłabiły, ze dostałam latem łatwiej rzutu i do tej pory z tego wychodzę. Objawy, ktore opisujesz przypominają bardziej ciężkie i dosyć klasyczne efekty uboczne chemii niz tocznia.