WWW.TOCZEN.PL

[Insomnia.]

Witajcie.
Na wstępie wspomnę, że piszę do Was w desperacji, więc pewnie mój opis może się wydać dość chaotyczny. Prosiłam o pomoc na forum endokrynologicznym, ale jak na razie bez odpowiedzi.
Widzę, że u Was jest bardzo wiele mądrych i doświadczonych Użytkowników, a że przez chwilę miałam "toczniową panikę" i Was podczytywałam, to proszę Was o pomoc w nakreśleniu co mi może dolegać i w którym kierunku z tym iść.


Oto historia mojego przypadku zdrowotnego. Opiszę wszystko po kolei, będzie długo i być może nudno, bo w tym roku skończyłam 30 lat, jednak każda informacja może być ważna, więc nie chcę nic pomijać.

Jestem pierwszym dzieckiem, ale w kolejności poczęć trzecim, bo były wcześniej u Mamy 2 poronienia. Niestety nie wiem dlaczego, bo ma ona troszkę dziwne podejście i nie chce się ze mną dzielić informacjami odnośnie swoich tematów zdrowotnych.

Gdy już się urodziłam, prawie od początku miałam bardzo poważne anginy ropne, z paskudnymi migdałami. Nie były one jakoś zaniedbywane, Mama je leczyła antybiotykami, ale zazwyczaj nie dostawałam jakoś sumiennie osłon, albo sobie nie bardzo przypominam. Efektem były oczywiście problemy z żołądkiem, które mam okresowo do dzisiaj.
W wieku ok. 5 lat (albo wcześniej - ale najstarszy wynik jaki znalazłam to 5 latka) pojawiła mi się w moczu krew. Chodzi o erytrocyty, konkretniej raz wyługowane, raz świeże, a raz i takie, i takie. Poziom ok 10-20, 20-30.
Lekarka jakoś niespecjalnie chciała mnie badać, a o nefrologu Mama usłyszała dopiero 5 lat temu, gdy ja jej powiedziałam, ze taki lekarz od nerek w ogóle jest. Stwierdzono w każdym razie, że "pewnie to jakiś piaseczek, albo kamyczek".

Tak się składa, że jak te krwinki się raz pojawiły, tak są do dziś. Ja sama już nieraz byłam u nefrologa, ale brak jest białka w moczu, więc nie chce mnie niczym leczyć. Kazał obserwować.

Dlaczego piszę o anginach, nerkach i krwi w moczu? Bo z tego, co sama wyczytałam, okazuje się, że ten konkretny temat najprawdopodobniej wynika z choroby autoimmunologicznej, neforpatii IGA, która swój początek ma po infekcji górnych dróg oddechowych, jest nieuleczalna i polega na zapaleniu kłębuszków nerkowych. Ale to nie jest pewna diagnoza - bo do dziś nikt nie nazwał tego mojego krwinkomoczu żadną nazwą. Ostatecznie rozwiązuje temat biopsja nerki, ale jest za dużym zagrożeniem i sztuką dla sztuki, gdy nie ma białka.

Ok, odpuściłam więc, dbam o nerki i nie przeziębiam się (staram się). Erytrocyty wyługowane i świeże zawsze są, czasem na poziomie 50-70, czasem 3-5.

Czyli jakby temat autoimmunologiczny towarzyszy mi od dziecka.Idziemy dalej, do teraźniejszości.

Kwiecień 2014 - bez powodu dostaję zapalenia łokcia. Bez obrzęku, bez zaczerwienienia, bez bólu. Po prostu budzę się i nie mogę ruszać lewą ręką. Ale zapalenie łokcia jest, bo byłam na USG i wyszło zapalenie stawu, a nie struktur okołostawowych, ani przyczepów mięśni. USG robiła reumatolożka, która ponoć jest dobrą specjalistką. Nastraszyła mnie, że nie wie, czy odzyskam sprawność w ręce, bo takie nagłe zapalenie stawu bez urazu, czy przeciążenia jest niepokojące.

Poszłam do ortopedy, przepisał Nimesil, zażywałam 10 dni, do tego Cyclo3Fort i po 3 tygodniach ruszałam ręką.
W trakcie tych 3 tygodni odwiedziłam też reumatologa (nie tego, co robił USG) i zrobiłam następujące badania:

08.04.2014 r.

Morfologia krwi - OK,
OB 7 norma: 2 15 N
ALT 12 U/l 0 33 N
Kreatynina 43,00 µmol/l 44,00 80,00 L
eGFR >90 ml/min/1,73m2 OK
Kwas moczowy 195,0 µmol/l 142,8 339,2 N
Glukoza 4,61 mmol/l 3,90 5,50 N
prawidłowa glikemia na czczo: 3,9-5,5 mmol/l
nieprawidłowa glikemia na czczo: 5,6-6,9 mmol/l, wskazane wykonanie testu OGTT
cukrzyca: ≥ 7,0 mmol/l, wynik uzyskany w dwukrotnym badaniu.
Wg PTD 2013.

Lipidogram (CHOL, HDL, LDL, TG) Cholesterol całkowity 4,79 mmol/l 3,00 5,00 N
Cholesterol HDL 1,97 mmol/l ≥ 1,2 mmol/l zgodnie z zaleceniami PTK i PTDL
Cholesterol LDL 2,56 mmol/l 0,00 3,40 N
<1,8 mmol/l – u osób z bardzo dużym ryzykiem, po zawale serca i udarze mózgu
<2,5 mmol/l u osób z dużym ryzykiem
<3,0 mmol/l u osób zdrowych oraz z umiarkowanym lub małym ryzykiem
Trójglicerydy 0,57 mmol/l ≤ 1,7 mmol/l zgodnie z zaleceniami PTK i PTDL

CRP met.immunochemiczną 1,71 mg/l 0,00 5,00 N
RF, ilościowo 9,60 IU/ml 0,00 14,00 N
TSH 1,640 µIU/ml 0,270 4,200 N
FT3 2,60 pg/ml 2,00 4,40 N
FT4 1,04 ng/dl 0,93 1,70 N

Niby więc wszystko pięknie. Ale ręką ruszać nie mogłam, z takimi wynikami. Reumatolożka mówiła też, żebym zrobiła przeciwciała przeciwjądrowe ANA, ze względu na ten krwinkomocz, ale to badanie kosztowało w LuxMedzie 100 zł, więc chciałam zaczekać na wypłatę Przed wypłatą ręka się zagoiła i ANA nie zrobiłam.

Myślałam, ze wyzdrowiałam. Przez tydzień tak myślałam

16 kwietnia po wstaniu z łóżka nie mogłam nagle chodzić na lewą nogę. Tak mnie bolało biodro. W USG wyszło zapalenie przyczepu mięśnia krętarza większego (czy jakoś tak). Zalecenia: nie spać na tym biodrze, zażywać Cyclo3Fort, smarować Traumonem.
Poszłam do reumatolożki, ale mnie olała, bo uznała, że to nie jest zapalenie stawu, tylko przeciązenie. Brak zaleceń z jej strony.
No to tak kuśtykałam, chyba ze 3 miesiące.

I tu się zaczyna jazda:
W związku z moimi bólami kończyn i stawów, pojechałam na urlop odchudzający, do ośrodka gdzie są głównie emeryci.
Przypominam, że 16 sierpnia skończyłam 30 lat.
Pojechałam na początku sierpnia, bo chciałam do urodzin schudnąć parę kilo, bo od stycznia przybrałam jakieś 3-4 kilo (przeprowadzka i kupowanie mieszkania - zero czasu na pielęgnacją i zdrowe żarcie). Przed wyjazdem ważyłam ok 57 kg przy wzroście 157 cm.

Na urlopie jadłam głównie nabiał, lekkie mięso, warzywa i zboża. Ćwiczyłam ze staruszkami kręgosłup i przesiadywałam 1 godzinę dziennie w grocie solnej. Nigdy nie miałam problemów z tarczycą, więc tak sobie siedziałam.
Z dnia na dzień czułam się tam coraz gorzej, dostałam potwornego zaparcia i Xenna mi nic nie pomogła - wypróżniłam się dopiero po 7 dniach, po powrocie do domu... Ćwiczenia z dziadkami mi nie szły, nie nadążałam za ich tempem. Uznałam, że chyba totalnie nie mam kondycji, choć zazwyczaj coś ćwiczyłam i moja masa to w dużej mierze były mięśnie.

Wróciłam do domu z urlopu, na wadze 16 sierpnia w moje urodziny, po tygodniu urlopu odchudzającego - 60,5 kg!!
Oszalałam... Tak się zdołowałam, ze uznałam, ze chyba jednak coś jest ze mną totalnie nie tak...
Bolały mnie też bardzo kolana, więc na drugi dzień po powrocie poszłam do ortopedy (ciągle chodzę do tego samego). Okazało się, ze w obydwóch kolanach mam płyn! Nie było to zapalenie stawów, ale przeciążeniowy płyn. I ból.
Zalecenia - Cyclo3Fort, odpoczynek i Traumon.

Traumon po wczasach ze staruszkami!!!

Poszłam do reumatolożki, bo wpadłam w panikę, że to toczeń.
Zrobiłam komplet badań przed wizytą:

25.08.2014 r.
Morfologia krwi- wszystko OK.
OB 16 mm/h 2 15 H
Wapń całkowity 2,37 mmol/l 2,15 2,50 N
Żelazo 11,8 µmol/l 5,8 34,5 N
ALT 18 U/l 0 33 N
Kreatynina 57,00 µmol/l 44,00 80,00 N

eGFR >90 ml/min/1,73m2
Wzór wg MDRD (Modification of Diet in Renal Diseases)
> 60 ml/min/1,73 - prawidłowy
< 60 ml/min/1,73 - zaburzenia filtracji nerek

Kwas moczowy 258,0 µmol/l 142,8 339,2 N
Glukoza 4,57 mmol/l 3,90 5,50 N
prawidłowa glikemia na czczo: 3,9-5,5 mmol/l
nieprawidłowa glikemia na czczo: 5,6-6,9 mmol/l, wskazane wykonanie testu OGTT
cukrzyca: ≥ 7,0 mmol/l, wynik uzyskany w dwukrotnym badaniu.

Lipidogram (CHOL, HDL, LDL, TG)
Cholesterol całkowity 5,11 mmol/l 3,00 5,00 H
Cholesterol HDL 1,89 mmol/l
≥ 1,2 mmol/l zgodnie z zaleceniami PTK i PTDL

Cholesterol LDL 2,90 mmol/l
<1,8 mmol/l – u osób z bardzo dużym ryzykiem, po zawale serca i udarze mózgu
<2,5 mmol/l u osób z dużym ryzykiem
<3,0 mmol/l u osób zdrowych oraz z umiarkowanym lub małym ryzykiem

Trójglicerydy 0,71 mmol/l
≤ 1,7 mmol/l zgodnie z zaleceniami PTK i PTDL

CRP met.immunochemiczną 3,97 mg/l 0,00 5,00 N

RF 9,80 IU/ml 0,00 14,00 N

TSH 1,340 µIU/ml 0,270 4,200 N

Do tego mocz, w którym oczywiście wykryto erytrocyty:
Nabłonki płaskie nieliczne
Leukocyty 1-3 wpw 0 5
Erytrocyty świeże 5-10 wpw 0 3
Erytrocyty wyługowane 50-70 wpw 0 3
Bakterie nieliczne
Dla mnie standard z tymi krwinkami, ale na następny dzień skontrolowałam mocz i poziom był niższy:
Nabłonki płaskie nieliczne
Leukocyty 0-1 wpw 0 5
Erytrocyty świeże 0-1 wpw 0 3
Erytr. częściowo wyług. 3-5 wpw 0 3
Erytrocyty wyługowane 1-3 wpw 0 3
Bakterie nieliczne

Zrobiłam też ANA, bo już się poważnie bałam. Wynik ANA:
PPJ test przesiewowy (ANA1) met. IIF dodatni

No więc od razu zleciłam ANA2 i antyCCP:

01.09.2014:
anty-CCP Anty-CCP <7,0 U/ml 0,0 17,0

<17 U/ml - wynik ujemny
>17 U/ml - wynik dodatni

PPJ test kompleksowy (ANA2) met. IIF, DID PPJ test kompleksowy (ANA2) met. IIF, DID dodatni

Metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:320 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia
homogenny i ziarnisty.
Przeciwciała przeciw dsDNA : ujemne.
Metodą immunodyfuzji NIE WYKRYTO przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA (rozpuszczalnym antygenom jądrowym i cytoplazmatycznym).
Uzyskane wyniki badań należy interpretować w odniesieniu do całości obrazu klinicznego pacjenta.
Badane metodą IIF wykonano testem firmy Euroimmun.


Dobra, więc poszłam z tym kompletem do reumatolożki. Olała. Powiedziała, że nie mam zapaleń stawów, ani rumienia toczniowego, więc pewnie to ANA jest z niczego. Kontrola wg niej za rok i tyle w temacie.

Czułam się coraz gorzej. Napady paniki, nocne poty, ból kości, stawów, skóry. Złość przeplatana deprechą. Ale uznałam,że tak musi być, może mi się organizm regeneruje po stresie związanym z braniem kredytu hipotecznego i przeprowadzką. Nie umiałam się jednak w ogóle cieszyć z tego mieszkania.

No i teraz FINAŁ!

14.10.2014 r.
Budzę się z obrzmieniem pod prawym okiem, tak, jakby mi wzdłuż linii nosa aż po wewnętrzny kącik oka coś spuchło.
Pojechałam natychmiast na USG skóry. Okazało się, że to niegroźny obrzęk, pewnie od zatoki. Ale lekarka przy okazji zrobiła mi USG tarczycy, mimo dobrych wyników TSH, bo rozmawiałyśmy o dodatnich ANA i braku diagnozy. Poniżej wklejam wynik:

https://imagizer.imageshack.us/v2/582x800q90/540/wZaw4t.jpg


No więc zrobiłam badania anty-TPO i anty-TG. Oto wyniki:
16.10.2014 r.
anty-TPO anty-TPO 26,30 IU/ml 0,00 34,00 N

anty-TG anty-TG 401,80 IU/ml 0,00 115,00 H

Tyle wiem na dziś. Nigdy, przenigdy nie sądziłam, ze coś może być nie tak z moją tarczycą. Panikowałam na tocznia, na nerki, ale nigdy nie bałam się o tarczycę.

Czułam się już jak totalna hipochondryczka, odsyłana z kwitkiem od lekarza do lekarza. Gdy mówiłam, że boję się zajść w ciążę, bo Mama poroniła 2 x, lekarze stwierdzali, ze najpierw muszę zajść w ciążę i wtedy będziemy się zastanawiać.

W poniedziałek (jutro) mam wizytę u endokrynologa, ale mogę jeszcze zrobić przed wizytą dodatkowe badania na cito. Tylko jakie?
I czy to, co Wam opisałam pasuje do Hashimoto? A może Graves-Basedowa?
Trochę się przelękłam, bo od 2 tygodnie biorę termogeniki (Therm Line Forte) i ćwiczę.Schudłam z 60 kg do 57 w 2 tygodnie.

Jeśli dobrnęliście do końca, bardzo dziękuję. Czy może mi ktoś z Was pomóc?

Z góry dziękuję za każdy Wasz komentarz.

[karoola72]

Witaj insomnia
Ja mam rozpoznane Hashimoto, wiec mogę Ci na swoim przykładzie powiedzieć - miałam podwyższone Anty TPO i Anty TG (w normie miałam TSH, T3 i T4). Mialam robione tez USG tarczycy, w którym wyszło zapalenie typowo przy Hashimoto. Jako, ze mam prawidłowe TSH to nie przyjmuje hormonów jedynie jest do obserwacji. Jeśli nie mialas wykonanego USG to możesz spróbować zrobić.

Objawy o których wspominasz kompletnie nie pasują do moich jeśli chodzi o Hashimoto, wiec trudno powiedziecv czy taka forme u Ciebie przyjęło. Moja endokrynolog mówiła, ze Hashimoto może, ale nie musi doprowadzić do niedoczynności tarczycy, wiec trzeba kontrolować TSH i T3 przede wszystkim.

[ewela.t]

Dotarlam
Witaj na forum.
Czytalas ten watek?
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0

Nikt tutaj nie postawi diagnozy.
Dobrze, ze masz wizyte u endokrynologa, może cos wyjasni.
Kontrolne wizyty u reumatologa to tez plus. Jesli nie masz zaufania do tego/tej-poszukaj innego.

Mam nadzieje, ze sprawa szybko sie wyjasni.
Diagnozowanie nie jest proste, niestety. Uzbroi sie w cierpliwosc.

Pizdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Insomnia.]

[karoola72]

Przepraszam, przeoczylam, ze zalaczylas wcześniej

Opis USG i anty TG rzeczywiście mogą wskazywać na chorobę tarczycy, podobno nie zawsze przeciwciała anty tpo wychodza (ale lekarzem nie jestem,wiec pewnych diagnoz nie będę stawiała ).
Myślę, ze najlepiej będzie jak endokrynolog rzuci okiem na wyniki i Ci potwierdzi bądź wykluczy zapalenie tarczycy.

Co do objawów, to w przypadku samego Hashimoto podobno nie ma objawów, głownie jak sa to spowodowane powiklaniami - nadczynność (poczatek) bądź jak do prowadzi do niedoczynności tarczycy.

Ja mogę Ci powiedzieć, ze jestem przewlekle zmęczona, osłabiona, wypadają mi włosy itd., itp. Ale z racji anemii (dużych zmian w morfologii), zapalenie żołądka (przewlekłego), niedoboru b12, trudno powiedzieć, które objawy sa od czego

Jak rzucisz okiem na przesłany link przez ewele to jak się okazuje, dodatnie ANA mogą mieć przyczynę właśnie w tarczycy czyli tutaj możemy być problem:-)
Trzymam kciuki, życzę powodzenia i szybkiej diagnozy


Wydaje mi się, ze najlepiej sobie spisać na kartce wszystkie objawy, które masz, zabrać wyniki TSH, t3, t4, anty TG, anty tpo i USG tarczycy i pójść do endokrynologa.

[Insomnia.]

[karoola72]

Sporo masz rożnych objawów, wiec trudno powiedzieć co jest czym spowodowane, myślę, ze najlepiej wybrać się do dobrego endokrynolog a może on Cie nakieruje na dalszy tor. Co do podejrzeń celiakii to takowe miałam (gastroenterolog podejrzewał), wiec miałam zrobione przeciwciala p.endomysium i gliadynie, które wyszły ujemne. Potem miałam gastroskopie i pobrany wycinek z dwunastnicy, który nie wykazal zaniku kosmków (typowe podobno przy celiakii).

Myślę, ze długa droga przed Toba zanim dojdziesz do sedna, odwiedz endokrynologa, może gastroeneterologa na wszelki wypadek - może dalej Cie odpowiednio pokieruje. Ja niestety nie mam pojęcia jaka może być przyczyna Twoich dolegliwości.

Daj znać co Ci powiedział endokrynolog

Powodzenia

[abisynka]

witaj Insomnia

postaraj się nieco uspokoić, bo to nic nie da, wiem że łatwo się doradza spokój - sama panikowałam, ale faktyczne to nic nie da, nie pomoże, jedynie szkodzi, człowiek się nakręca, a stres nasila wiele objawów zarówno tych fizicznych jak i psychicznych, a tylko silna psychika pomaga stawić czoła wyzwaniu

tak jak dziewczyny napisały, diagnozowanie bywa trudne, nie raz trwa miesiacami, czasem latami

czy nefrolodzy nie szukali przyczyny tego krwinkomoczu, poza ew propozycja biopsji? możliwe że to ona by coś rozjaśniła ale jeśli lekarze nie widzą potrzeby to widocznie nie jest konieczna, w końcu to badanie inwazyjne i robi się je w uzasadnionych przypadkach a nie dla kaprysu. ale czy np nie zlecali jakiś badań obrazowych, innych, w tym labolatoryjnych? czy mówiłaś nefrologowi o wszystkich twoich problemach zdrowotnych?

jeśli faktycznie nie masz zbytniego zaufania do reumatologa, to jak napisała ewela można poszukać innego, albo chociaż podpytać nefrologa jak będziesz na kontroli,

pozdrawiam
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Insomnia.]

[karoola72]

A mialas robiona gastroskopie? Ja w sumie nie miałam jakiś silnych objawów ze strony żołądka, ale z racji anemii i niedoboru b12 miałam gastroskopie wykonana. Badalas sobie poziom witaminy b12 i kwasu foliowego? Jeśli nie to zawsze warto sprawdzić.

Jeśli przeciwciala mialas w czasie diety to myślę, ze warto powtórzyć dla pewności.
Widzę, ze Twoja sytuacja jest dużo bardziej skomplikowana niż moja, wiec trudno Ci cokolwiek doradzic tym bardziej, ze jesteś pod opieka kilku specjalistów.
Ja na swoim przykładzie mogę powiedzieć, ze ostatnio wozu badan zrobilam prywatnie w celu wykluczenia przyczyn moich dolegliwości (borelioza, anty ccp itd.), kosztowne, ale zawsze warto sprawdzić

Mam nadzieje, ze endokrynolog Cie dalej poprowadzi i odpowiednio nakieruje

[Insomnia.]

[Insomnia.]

[ewela.t]

Spojrz w swoje poprzednie posty, proszę. ..
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

witaj

zapewniam ze przeczytałam całość
moje spostrzeżenie - bierzesz sporo suplementow- konsultowanych z jakims lekarzem?
nadmiar jest bardziej szkodliwy niż niedobór , pamiętaj o tym
bierzesz tez przyspieszacze spalania tkanki tłuszczowej to tez suplementy
do tego srodki ogolnie wzmacniające ...
fundujesz organizmowi totalny szok,

myslisz o dziecku ?
odstaw to wszystko odczekaj ze 2- 3 miesiące i włacz kwas foliowy
przy takim braniu wszystkiego jak leci doprowadzisz się do katastrofy.

popraw mnie jesl to lekarz dietetyk tak Ci polecił ,
mówiłaś lekarzom co bierzesz? i w jakich ilościach ?
znasz się na tyle dobrze ze wiesz czy jedno drugiego nie wyklucza?

jak na razie nie masz niczego szczególnego co mogłoby sugerowac którąs z naszych chrób - zyczę zeby tak zostało

krew w moczu faktycznie moze być od schodzącego piasu , to bardzo częsty problem .

pamiętaj ze dodatnie ANA mają tez i zdrowe osoby- oraz bywają one także przy wielu chorobach , kompletnie nie związanych z naszymi

mniej internetu i tematów związanych ze zdrowiem - więcej ruchu i zdrowego odżywiania- i odstaw te wszystkie " suplementy .
jesli wtedy będzie się cos działo zacznij szukać- najpierw musisz pozwolić organizmowi wrócić do stanu poprzedniego.

dobrej nocy zyczę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[karoola72]

Widzę, ze zostalas porządnie przebadana, szkoda tylko, ze ciągle brak diagnozy. Mam nadzieje, ze po wizycie u endo cos się objasni

Sama wiem jak ciężko jest o diagnozę, od 6 miesięcy chodze po lekarzach i wychodzą coraz to nowsze schorzenia, ale ciągle jest dużo niewiadomych.

Może tak, jak pisały dziewczyny, wybierz się do innej reumatolog, aby zobaczyć co Ci powie, może zleci dodatkowe badania albo cos zasugeruje - zawsze warto zasiegnac opinii dwóch specjalistów