WWW.TOCZEN.PL

[cortez12]

Witajcie moi drodzy. Jestem tutaj nowy więc proszę o odrobinę wyrozumiałości jeśli umieściłem temat w niewłaściwym miejscu itp.
Mam na imię Rafał mam 28 lat i śledzę to forum od kilku miesięcy. Jestem niesamowicie pozytywnie zaskoczony waszą empatią i chęcią pomocy innym ludziom.. głównie dobrym słowem i radami.

Oczywiście jestem tutaj nie bez powodu. Od kilku miesięcy mam problemy natury natury autoimmunologicznej, i liczę że znajdę tutaj kogokolwiek kto mógł mieć podobne objawy jak ja..
W 2005 roku trafiłem do szpitala z bardzo wysokimi gorączkami dochodzącymi do 40 st. Trwało to około 3 miesięcy z przerwami. Miałem wtedy 17 lat. Hospitalizowany kilkanaście dni.. nie postawiono wówczas żadnej diagnozy. Jedynie przybąkiwania lekarzy o białaczce, raku itd. Wyniki bardzo dobre .. wręcz wzorowe .. jedynie wyszły przeciwciała ANA. Nie zlecono wtedy żadnych konkretnych badań w tym kierunku. Natomiast w międzyczasie mój stan się poprawił i wszystko wróciło do normy ... na prawie 10 lat. A ja zapomniałem o tym że miałem jakiekolwiek problemy.

Od lipca 2014 zaczęło się na nowo... Gorączka 39 st - 40 st tylko na wieczór. Rano zdrowy jakby nigdy nic. Leczony u rodzinnego - antybiotykami tak na wszelki wypadek. Po 2 tygodniach trafiam na oddział w szpitalu gdzie lekarze dają do zrozumienia że to najprawdopodobniej choroba autoagresywna. Zrobiono większość badan RTG USG krew itd itd .. no i ANA znów podwyższone. Jako że po 3 tyg gorączek same ustąpiły wypisano mnie do domu w "stanie ogólnym dobrym".
Mija miesiąc i nawrót choroby. Gorączki do 40 st. W nocy zaczynają się pojawiać bardzo silne dreszcze i zlewne poty. Znów trafiam na oddział szpitalny (wewnętrzny) gdzie diagnozują Hepatomegalie, niewydolność nerek st II, zapalenie wątroby, dysfunkcja skurczowa lewej komory serca.
Ordynator w związku z tym, że nie wie jak mi pomóc wypisuje do domu w "stanie ogólnym dobrym" z zaleceniami przyjmowania encortonu 40 30 20 10 mg. Redukcja tygodniowa.
Poprawa mojego stanu była natychmiastowa .. juz po pierwszej dawce encortonu gorączki ustąpiły... ale nie na długo bo już przy dawce 20 mg powróciły żeby dać mi odczuć co to znaczy gorączkować.
Budzę się którejś nocy zalany totalnie potem ( mokra kołdra materac) gorączka 40 st i niesamowite dreszcze ..wręcz padaczkowe. Jade do szpitala, tym razem na inny oddział Nefro-Wew. Zrobiono badania ANA podwyższone - zlecono panel ANA3 - nic nie wykazały. ( niestety na encortonie - wyniki mogą być sfałszowane). Okazuje się że podczas tego pobytu jednak nie mam żadnych problemów z wątrąbą, nerkami i sercem. (przecudowne uzdrowienie ..) a moje wyniki są bardzo dobre. Jedyne badanie które jest odchylone od normy to Yersini w klasie Igg - czyli w przeszłości kontakt z patogenem.

W chwili obecnej jestem po 3 wlewie solu medrolu oraz na dawce 40 mg encortonu który pomaga mi .... troche. Rano i tak gorączkuje do 38st.
Czy ktokolwiek z was miał takie epizody gorączek bez ZADNYCH innych objawów ?
Staram się konsultować moje problemy z profesorem Hryckiem (bardzo chwalonym na tym forum). Niestety termin hospitalizacji w szpitalu który może mi pomóc to dopiero 15 kwiecień 2015. (Centralny Szpital Kliniczny w Katowicach - Oddział chorób autoimmunologicznych i metabolicznych )

Mój post może być trochę chaotyczny i za to przepraszam ale jestem kłębkiem nerwów. Budzę się codziennie rano z bólem mięśni od gorączek. Mam myśli samobójcze. Nie potrafie funkcjonować zawodowo. (prawie pół roku L4) Rodzina mnie wspiera ale jest mi strasznie ciężko.
Mam wrażenie że lekarze na których do tej pory trafiłem ( w szpitalach) kompletnie nie mają wiedzy na temat autoagresji i traktowali mnie bardzo niechętnie. Powiedzcie mi jak się leczyć skoro nawet szpital CSK traktuje mnie z buta umawiając na hospitalizację za pół roku. ??

Pozdrawiam Was.

[agnieszka29]

Witaj Rafał.

Cóż mogę Ci doradzić jak tylko cierpliwość. Trochę długi czas oczekiwania na szpital ,może jednak uda dostać się szybciej,? Tak chwalono tego lekarza ja osobiście nie znam bo z innego regionu Polski pochodzę.
U mnie też zaczynało się wszystko gorączką wysoką , ale miałam też inne objawy jak bóle stawów ,zespół Renauyda , problemy z nerkami. Cała diagnostyka trwała u mnie przeszło 3 lata.
Mam nadzieję że u Ciebie szybciej rozwikłają co to może być.
Mówisz że już przeglądasz od jakiegoś czasu forum więc pewnie zaglądasz w inne zakamarki. W razie pytań szukaj w naszej wyszukiwarce na pewno niejedno pytanie znajdziesz odpowiedź.

Do usłyszenia .Życzę dużo zdrowia i cierpliwości.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[eweff]

Witaj, ja od 2 lat mam stwierdzone TRU - moje pierwsze ataki zaostrzeń to bole stawów,dreszcze,gorączki. Wszystko zostało zaleczone, przez rok miałam spokój. Teraz powrociło od 25.09 mam gorączki od 38-40.2 st. z potami w nocy, nieziemskimi drgawkami - aż się podskakuje (trzy koldry,herbaty z bzu itp minimalnie pomagały, masy paracetamolu - ale ile można) Teraz jestem w szpitalu już 20 dni, zrobili ze mna wszytsko co możliwe - od pulsów solu medrolu, po encorton 100-60 mg.. dostawałam kiovig z Immunoglobulina ludzką, nic nie pomagało. Pobrali mi szpik kostny do badania, zmienili leki - nic nadal gorączka. W koncu zdecydowali się na plazmafereze - całe szczescie pomoglo nie goraczkuje juz od piatku, czuje sie juz prawie opytmalnie. Trzeba wierzyć! Ja akurat w Bydgoszczy na lekarzy nie mogę narzekać, mam wspaniałą panią doktor która dmucha jak na dzieciaczka. W środę wychodzę do domku. Nie załamuj się! Wszystko da się wyleczyć.
pozdrawiam.
_________________
"Żyje tak jak nie każdy mam swój świat, swoje gwiazdy nie wzorując się na nikim stawiam układ planetarny."

[kkk13]

witaj cortez
nie napisałeś jakie miałeś konkretnie wyniki badań, w tym miano ANA. Rzeczywiście termin masz bardzo odległy, więc może trzeba by się wybrać do reumatologa. Nie wiem jakie masz możliwości, ale skoro tak się męczysz to może pójdziesz prywatnie na tą jedną wizytę.
Ja też mam gorączki takie "z niczego", ale one przeważnie dobijają tylko do 38 stopni. Robiłeś sobie może badanie OB i CRP? Jaką masz morfologię?
Bardzo mi przykro, że jesteś w takiej sytuacji, rzeczywiście to może być dla Ciebie trudne. Ale pamiętaj, że jest światełko w tunelu.

A odnośnie Twojego samopoczucia psychicznego to zupełnie inny temat - rozważałeś wizytę o psychologa lub psychiatry? To naturalne, że źle się czujesz, męczy Cię zdrowie i jesteś poirytowany brakiem rozwiązań. Naturalne jest również to, że przy takich problemach i dodatkowo braku "odskoczni" (pisałeś, że jesteś na L4 od pół roku) mogą się pojawić zaburzenia nastroju. Wiem, że w naszym społeczeństwie pokutują jeszcze stereotypy, ale np. depresja to taka sama choroba jak inne a wynika z zaburzenia pracy niektórych receptorów i wydzielania odpowiednich neuroprzekaźników. Dodatkowo depresja może występować wtórnie właśnie między innymi w toczniu, reumatoidalnym zapaleniu stawów, niewydolności nerek, czy przy przewlekłych stanach bólowych. Skoro zatem piszesz o myślach samobójczych to może warto, aby odpowiedni specjalista włączył leczenie i pomógł w produkcji noradrenaniny i serotoniny (bo tego może Ci brakować). Doda Ci to sił

Pomyśl o tym, bo diagnoza chorób autoimmunologicznych jest długa i czasami męcząca i musisz mieć siły zwłaszcza psychiczne na przebrnięcie jej. Może to brzmieć mało optymistycznie, ale da się i na pewno uda Ci się wiele wyjaśnić! Nie jesteś sam bo tu większość osób jest w podobnej sytuacji. Poczytaj wątki innych, a zobaczysz, że trzeba walczyć i jest po co! Trzymam kciuki i pisz jak tam Ci idzie!
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi

[ewela.t]

Czesc Rafal
Witam cieplutko na forum (kolejny "podgladacz" -czytasz forum od jakiegis czasu wiec wierze, ze zart moj rozpoznasz.. )

Czy rozgladales sie za reumatologiem, ktory moglby zebrac to wszystko do kupy? Potrzebny Ci ktos kto bedzie drazyl temat.
Lekarz, o ktorym wspominasz nie jest jedynym natomiast moze byc mocno zajety.
Goraczki mialam ale nie tak wysokie.
Jakie miano przeciwcial wyszlo w badaniach?

Troche się dziwie, ze stwierdzajac te wszystkie nieprawidliwisci (drugi pobyt w szpitalu), lekarz nie skierował Cie pod opieke specjalistow. Nie rozumiem. Czy masz to w wypisie, czy byly to tylko domysly?

Tak sobie mysle, ze za te goraczki moze rowniez odpowiadac stan zapalny wywolany bakteria czy wirusem. Tak czy siak nalezy szukac przyczyny.

Ja na Twoim miejscu poszukalabym dociekliwego reumatologa i poszla na wizytę chocby prywatnie. Moze wpadnie na jakis trop, pomysl. No nie czekalabym na tego konkretnego, do kwietnia (?) 2015...

Do rodzinnego marsz po jakieś antydepresanty,do psychologa lub skierowanie do psychiatry-ta zadna ujma a Ty potrzebujesz pomocy! Jestes mlody i o zyciu a nie smierci myslec powinienes!!!!

Czekam na Twoj plan dzialania-same konkrety!
Dzwon, umawiaj sie i relacje tutaj eweli zdac prosze bo...
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Ankanow62]

Rafal witaj..moze spróbuj znalezc lekarza w innym rejonie Polski.....dostajesz duze dawki sterydow bez konkretnego rozpoznania,tak nie powinno byc...skad jestes?
_________________
Animus aeger semper errat

[kkk13]

a skąd jesteś? bo pisałeś o szpitalu w Katowicach, jesteś ze Śląska? pytam bo na pewno ktoś poleci Ci świetnego specjalistę z Twoich okolic
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi

[barbgro]

Witaj CORTEZ!
Faktycznie kwiecień 2015 to raczej średnio, poradzę jak poprzednicy może wybierz się na prywatną wizytę do jakiegoś innego profesora w może nawet w innym rejonie Polski, ja we Wrocławiu na przyjęcie na reumatologię czekam 3 miesiące, a skierowanie dostałam właśnie na prywatnej wizycie u profesora Wilanda, więc szczerze polecam, kurczę nie możesz jeść tabletek jak cukierki
Trzymam mocno kciukasy za Ciebie!

[karoola72]

Witaj Cortez
Rzeczywiście tak jak dziewczyny napisały, termin za 6 miesięcy to dość odległy okres, jeśli masz możliwość to zapisz się do reumatologa prywatnie, jeśli uzna, ze wymagasz pilnej diagnostyki w szpitalu to na pewno dalej Cie pokieruje. Ja byłam prywatnie u hematologa z wynikami, lekarz po obejrzeniu wyników sttwierdzila, ze najpierw wykluczenie chorób tkanki łącznej, a dopiero potem biopsja (gdyby nie podejrzewała ze mogę mieć problemy reumatyczne to polozylaby mnie od razu na oddzial). Najlepiej wybrać lekarza pracującego w szpitalu, a jeszcze lepiej dobrego profesora.

Sama jestem na poczatku drogi do postawienia diagnozy, wiec nie jestem w stanie Ci doradzic jakie moga być przyczyny Twoich dolegliwości, ale na pewno wymagasz w miarę szybkiego wyjaśnienia bo takie skoki temperatury nie sa normalne.

Trzymaj się i dużo siły w walce o postawienie prawidłowej diagnozy.
Dobrze, ze masz bliskich, którzy Cie wspierają - zawsze dużo łatwiej
Pozdrawiam.

[cortez12]

Bardzo mi miło, że tak wiele osób się odezwało. Faktycznie jestem ze śląska. U profesora Hrycka byłem już prywatnie kilka razy, czytałem (tu na forum) że jest świetnym specjalistą natomiast jak ktoś napisał .. bardzo zapracowanym ..ale jedynym sensownym na jakiego do tej pory trafiłem.
Oczywiście jeśli ktoś ma wiedzę o lekarzach reumatologach z moich okolic byłbym niesamowicie wdzięczny.
Jeśli chodzi o wyniki oczywiście podwyższone OB (18) CRP (69).
Przeciwciała ANA p/p jądrowe met. Elisa - 149 IU/ml
Następny wynik już na sterydach - 90 IU/ml
I to jedyne wyniki które są odchylone od normy.
Oprócz tego wykonane p/c p. dsDNA - brak
antykoagulant toczniowy - brak
p/c p. mieloperoksydauzie - brak
SS-A-natywne (60kDa) - graniczne - prawie dodatnie
centromer B- graniczne - prawie dodatnie

Pamiętam że początek tych gorączek poprzedzał dość długi uporczywy suchy kaszel. A dzień przed gorączkowaniem niesamowity ból głowy utrzymujący się przez pare kolejnych dni.

Wizytę prywatną mam dopiero 29 pazdziernika. Może po niej dowiem się czegoś więcej.
Pozdrawiam

[ewela.t]

Wiesz co, ja uderzylabym do rodzinnego-te wszystkie goraczki moga miec inne podloze-niech poszuka i poradzi cos na depreche.
To normalne, ze jak czujemy sie zle przez dlugi czas to i psyche nam siada.

Diagnozowanie może byc, niestety, dlugie a Ty potrzebujesz temu stawic czola. Najwazniejsze aby leki zadzialaly i zebys poczul sie lepiej.
Faktycznie z tych wynikow ciezko o konkrety.
Dobrze, ze jestes pod opieka reumatologa. Jemu tez wspomnij o swoim samopoczyciu psychicznym, przygnebieniu.

Trzymam kciuki i czekam na info.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

witaj

czy Ty konsulowałeś się prywatnie z profesorem?

niestety nie wiem czy ma nadal ten sam nr tel - próbuj- ktoś odbiera telefon i umawia Cie do niego na konkretny dzien- wizyta prywatna( skory nie zedrze

prof A Hrycek
Katowice ul Tysiąclecia 86 /A II pietro
najpierw trzeba sie zarejestrowac telefonicznie.....tel.32 254 48 07 -
może prof zdecyduje o szybkim przyjęciu na cito
sproboj dzwonić ( dzwon az do skutku o róznych porach dnia bo czasem to trwa zanim się uda), nie ma sensu czekac
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[cortez12]

konsultowałem się osobiście z profesorem... ale nawet wizyty prywatne są dość mocno ograniczone. Przyjmuje zazwyczaj tylko godzinę w tygodniu w czwartki. a wolne miejsca kończą się bardzo szybko.. natomiast jeśli ktoś ma namiary na innego GODNEGO zaufania lekarza to byłbym bardzo wdzięczny..

[Łukasz F.]

Witaj.

Jeśli chodzi o polecenie dobrego lekarza na Śląsku, niestety nie jestem w stanie pomóc. Z drugiej strony, Śląskie ma u nas liczną reprezentację, więc coś na pewno doradzą.

Co do gorączek, w fazie zaostrzenia podwyższona temperatura nie była dla mnie żadną nowością, chociaż występowała z innymi objawami.

Trzymam kciuki za szybką poprawę.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[cortez12]

Na prawdę nikt nie ma namiarów na dobrych lekarzy z okolic śląska ?