Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Jestem nowa. Niby zdiagnozowana, a niby nie....
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 6:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko i życzę moc cierpliwości i konkretnego lekarza Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 6:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bratku czyli oczekujesz od forumowiczów diagnozy czy nie wiem czego bo się zagubiłam???
Może spróbuj poczytać w forumowej kopalni wiedzy "Porady i doświadczenia"
a z pewnością znajdziesz odpowiedzi na nurtujące Cię tematy i nie będziesz musiała biegać z pytaniami do reumatologa Wink
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 6:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko i życzę moc cierpliwości i konkretnego lekarza Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 6:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie oczekuje forumowym diagnozy:))
Ale łatwiej by mi było na duszy i na mózgu, gdyby mi ktoś napisał np. ze tez mu kiedyś wykrecilo nogę .... Albo ze miał wypalone węzły chłonnego. Oczywiście nie życzę nikomu.... Ale nie lubię się czuć sama jedna na świecie. Taka jestem starań istota Smile)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 7:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

bratek napisał:
Łukasz F. (...) piszesz, ze moje objawy są nietypowe.
OK, małe sprostowanie i wyjaśnienie się należy.

Uwagę zwróciłem w pierwszym momencie na objawy tj.:
Cytat:
- powiększone, bolesne węzły chłonne pod pachą,
- (...)bóle wędrujące w opuszkach palców
- na stopie (...) dziwna zmiana- wygląda jak wystająca kość, ale nie boli….(...)
- duże problemy z paznokciami u stóp (...)- paznokcie przyrastają mi na grubość i rolują się.

Które same w sobie niewiele wyjaśniają: stąd właśnie napisałem, że są nietypowe.

Z drugiej strony, za chorobą autoimmunologiczną (choćby RZS) przemawiają m.in. dodatnie ANA2 i ogólny reumatyczny ból, które są nieobce dużej części z nas.

Podsumowując, co by to nie było, powinnaś dokładnie zbadać sprawę. Oczywiście, niezmiennie trzymam kciuki za szybkie rozwiązanie zagadki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.


Ostatnio zmieniony przez Łukasz F. dnia Nie Lis 02, 2014 7:03 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 7:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Właśnie dlatego proponuję poczytanie odpowiedniego działu.
Bo jak wiesz każdy organizm jest inny i u każdego z nas inaczej się manifestują wszelkie objawy.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 7:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Znajomo do tego, co sama przechodziłam - strzykania, ból najpierw bez opuchlizny (u mnie tez zaczęło się od barku), potem również zdarzała się opuchlizna (u mnie głównie dłoni i nadgarstków oraz dziwna gula pod kolanem),sztywność po chwili bezruchu (za to ból mięśni przy ruchu), ogólne rozbicie i bóle jak przy wyjątkowo upiornej grypie... Ja mam mieszaną chor. tkanki łącznej, objawy ustąpiły po włączeniu leczenia, tzn. może nie tak w 100%, ale jest znacznie lepiej i da się to choróbsko trzymać w ryzach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 7:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

O widzicie!
Dzięki Folka!
Dla mnie to naprawdę dużo znaczy, że ktoś z chorobą autoimmunologiczną ma podobnie....
Dobra... przyznam się Wam, dlaczego się dopytuję, dlaczego wypieram i czego się boję.
Gdy trafiłam pierwszy raz do reumatologa, na dzień dobry otrzymałam informację, że może to być zespół paranowotworowy. I że "dziwne" objawy zdarzają się w wielu nowotworach.
A nowotwory to u mnie plaga rodzinna... Tylko w tym roku zmarła moja siostra i siostra mojej matki. Wcześniej matka, jej druga siostra i babcia, i... paru innych.
Mam małe dziecko. Jestem po rozwodzie. Mam potężny kredyt hipoteczny.
Reasumując: panikuję.
Więc podobieństwo moich objawów do kogokolwiek z czymś niebędącym nowotworem stanowi dla mnie źródło.... autokopania sobie tyłka za panikęSmile)
Powtarzam jeszcze raz- nie oczekuję od forum diagnozy. Siedzę i czytam od wczoraj w kółko jak najwięcej wątków i dziękuję za to, że się odzywacie:)) I cieszę się, że tu trafiłam.

No- to już wiecie wszystko:))
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 7:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bratek, tym bardziej rzetelna diagnostyka jest u Ciebie ważna! Poszukaj lekarza, do którego będziesz mieć zaufanie, drąż temat, pytaj o wszystko co Cię niepokoi, dopraszaj się o skier. na badania lub skier. do szpitala, cokolwiek by to było, niech będzie uchwycone szybko i leczone. Nie chcę Cię straszyć, tylko zmotywować do zadbania o swoje zdrowie - lepiej rozwiać wszelkie wątpliwości i spać spokojnie, niż potem sobie coś wyrzucać. Jesteś mamą - musisz być w dobrej formie. Znalezienia dobrego reumatologa Ci życzę Smile I zdrówka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 7:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię bratku Wink

czy w związku z "plagą" nowotworow w rodzinie robisz badania ? bo o to powinnas zadbać szczególnie
powinnaś się tez zorientować czy nowotwory , ktore panoszą sie wsród najblizszych - siostra , ciocia - sa dziedziczne i pilnowac badan ," żeby zdązyc przed rakiem "
Bol nowotworowy raczej występuje juz w zaawansowanej postaci choroby - myslę że chyba juz byś wiedziała , skoro masz temat opanowany.

To jedna sprawa, druga , to co opisujesz owszem jest mi znane.
Dobrze znane- dokładnie tak jak napisała Folka - ale ja mam toczen .Jak widać wiele w tych chorobach jest wspolnych dolegliwości i bardzo pasują do Twojego ogolnego samopoczucia
musisz to wyjaśnic i jednocześnie pamiętać o wrogu , ktory pokochał Waszą rodzinę .
Poszukaj dobrego reumatologa , ktoremu się będzie chciało połączyć w całość Twoje objawy i pogłebić diagnostykę tak żeby postawic diagnozę . Jesli włączy Ci leki to powinnaś poczuć się lepiej .

trzymaj się
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 8:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:

Bol nowotworowy raczej występuje juz w zaawansowanej postaci choroby - myslę że chyba juz byś wiedziała , skoro masz temat opanowany.


Dziękuję! Uwierzysz, że jakoś nie przyszło mi nigdy do głowy takie spojrzenie na temat?
Naprawdę!

A swoją drogą odczuwanie bólu to strasznie subiektywna sprawa- prawda?Nie umiem określić (nawet przed samą sobą) czy boli mnie bardzo, czy tylko trochę. Chyba jestem bardzo odporna na ból. Kiedyś chodziłam 3 dni na złamanej nodze... Po każdej operacji (a miałam ich 5- drobnych ale jednak) wstawałam po paru godzinach.
Więc teraz się zastanawiam. Niby boli ale czy bardzo? Chyba raczej zdecydowanie nie. Raczej czuję dyskomfort. Jakby potężne zakwasy. Jakby zmęczenie po megawysiłku. Jakby początek grypy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 8:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

bratku tak jak napisały dziewczyny musisz szukać

Niestety niezależnie od "branży" musisz uzbroić się w cierpliwość szukając powodów swoich bóli.
Mam też część Twoich objawów, za to wyniki książkowe, po kilku latach krążenia w nicości postawili mi wstępną diagnozę rzs. Też wahałam się kolejny raz pomknąć do kolejnego lekarza. Dzięki ludziom tutaj piszącym szukałam do skutku.

Co do tego że nie chcesz biegać co chwilkę do lekarza - weź kartkę, długopis, napisz sobie listę pytań, weź wszystkie wyniki badań które masz do tej pory i odbędzie się "jedna wizyta", a na pewno nie ostatnia wizyta

Kolejne - z tego co poczytałam tutaj, jak i w necie, jak i podsłuchałam w szpitalu Wink , często objawy dla chorób reumatologicznych są podobne, więc nie dziw się lekarzowi - że nie wie co Ci jest, a żeby wdrążyć leczenie czasem musi pod coś podpiąć Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 8:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

renia79 napisał:

Kolejne - z tego co poczytałam tutaj, jak i w necie, jak i podsłuchałam w szpitalu Wink , często objawy dla chorób reumatologicznych są podobne, więc nie dziw się lekarzowi - że nie wie co Ci jest, a żeby wdrążyć leczenie czasem musi pod coś podpiąć Wink


Wiesz- trudny ze mnie pacjent- ja się łatwo nie zgadzam na leczenie. Więc też i za lekami nietęsknięSmile) Serio rzecz ujmując- naprawdę bardzo poważnie uczulam się na leki. Takie, które brałam w przeszłości. Mam tak już skreślone: wszystkie preparaty przeciwgrzybicze, wszystko co ma diclofenac, kilka antybiotyków...
Więc histerię wręcz moją budzi pomysł długotrwałego podania mi np. sterydu teraz, kiedy ból i objawy jeszcze umiem wytrzymać. Bo potem jak będzie źle, może się zdarzyć, że nie będzie czym mnie leczyć.
Więc na pewno do leków mi nieśpieszno:))
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 9:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

rozumiem Ciebie, ja np szukałam częściowo dla diagnozy, po 2 po to by wiedzieć jak dalej z tym żyć żeby sobie poprawić codzienne życie. Leki lekami, ale komfort psychiczny i wiedza z jakim "badziewiem" się walczy czasem tez jest potrzebna.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 9:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Steryd to nie jest klasyczny lek typu antybiotyk czy leki przeciwbólowe. To jest hormon o nazwie kortyzol, który produkują także Twoje nadnercza. Nikła możliwość uczulenia na kortyzol. Tym bym się aż tak mocno nie stresowała.

bratek napisał:


Więc histerię wręcz moją budzi pomysł długotrwałego podania mi np. sterydu teraz, kiedy ból i objawy jeszcze umiem wytrzymać. Bo potem jak będzie źle, może się zdarzyć, że nie będzie czym mnie leczyć.
Więc na pewno do leków mi nieśpieszno:))


Trochę zle rozumujesz. Jak teraz objawy nie są jeszcze nasilone, to jeśli to jest w ogóle choroba tkanki łącznej, to można by te objawy zwalczyć za pomocą małych dawek sterydów i wejść w remisję, odstawiając sterydy nawet całkiem. Jeśli choroba się rozwinie i dojdzie do zaostrzenia objawów, to zwalczenie ich będzie możliwe tylko za pomocą dużych dawek sterydów, a to nie będzie ani miłe ani zdrowe dla organizmu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 2 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group