WWW.TOCZEN.PL

[bratek]

Wiesz, ja to niby wszystko teoretycznie wiem.
A życie, życiem:))
Lekarze też mi nie wierzyli, że na przeciwgrzybicze i to ze wszystkich grup można się uczulić. Otóż udowodniłam, że można. Testy z krwi robiłam i udowodniłam im.... Chociaż wolałabym nie udowadniać i żeby mnie wyleczyli.
Mam grzybicę ustrojową tak nasiloną, że..... hm.... delikatnie rzecz ujmując utrudnia życie. A leczyć mnie się nie da. I co? I żyję i tak.

A z chorobą autoimmunologiczną, to zdaje się nie jest jednak tak, że remisja i z głowy.... Co jakiś czas leczenie się powtarza. Bo co jakiś czas objawy wracają - prawda?
A co by było w sytuacji gdyby nagle się okazało,że komuś nie można podać leków? Morfina na uśmierzanie bólu? Czy jak?

Mam przepisany i wykupiony Metypred i Metotrexat (nie sprawdzałam pisowni, ale pewnie wiecie o co chodzi ). Leżą sobie od roku na półce nienaruszone i dają mi poczucie bezpieczeństwa:)) I niech tak zostanie jak najdłużej:))

[alva_alva]

[bratek]

[Monika B]

Sterydy stosuje się także przy wstrząsie anafilaktycznym - raczej na sterydy uczulić się nie można

Ja jestem z koleji przykładem brania sterydow przez cały czas.od 1996 roku. Nigdy nie miałam dawki podtrzymującej Do tego były tez pulsy z Solumedrolu wiele razy.
wybór jest prosty leczenie albo śmierć.
co wybieramy ?
Jestem tez uczulona na wiele leków . W sytuacji kiedy choroba postępuje trzeba zrobić wszystko żeby ją zatrzymać.Jak potrafi choroba zniszczyć każdy organ wiedzą Ci , ktorych to dotyka.
Leczenie to podstawa - wybor jest prosty , leczenie lub zgoda na odejście .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[bratek]

[Monika B]

[bratek]

[alva_alva]

[agnieszka29]

Witaj na forum .Życzę powodzenia . 3m się!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[bratek]

Jeszcze raz dzięki wszystkim za przywitanie!
)
Idę grzecznie do laboratorium powtórzyć badania w środę, umówiłam się też na USG węzłów chłonnych, więc jak widzicie- posłuszna za mnie dziewczynka:))
Ale mam do Was jeszcze trzy pytania i nie wiem czy mnożyć wątki i zadać je jako pytania tematyczne, czy też tutaj.... No nic- zadam tutaj, najwyżej admin poprosi mnie o przeniesienie (lub wyrzuci gdzie indziej).

Pytanie 1- jak było u Was z węzłami chłonnymi. Jak duże? Czy tylko w jednym miejscu? Bolesne?Długo utrzymujące się?

Pytanie 2- jak to jest z tym rumieniem na twarzy? Ja coś takie bardzo delikatnego mam od dawna. Zawsze myślałam, że to cera naczyńkowa i tyle. Przykrywam to makijażem. Nos i pod oczami, jakby mnie kto delikatnie (bardzo delikatnie) pędzlem maznął.

Pytanie 3- o co chodzi z tą nadwrażliwością na światło? Czy chodzi tylko o to, że zmiany skórne bardziej reagują czy też o "światłoczuły wzrok" awersję do światła, czy coś takiego?

Z góry dzięki za odpowiedzi.

[Monika B]

Grzeczna jesteś

1. sama nie mam i nie miałam węzłów powiekszonych, dziewczyny ktore chorują na Sjogrena miewają , je powiekszone ale z tego co kojarzę tylko te pod żuchwą . Są tez bolesne .

2.Nie kazdy ma wyrażnego motylka na twarzy , niektórzy nie mają go wogóle i nigdy nie mieli .U niektorych nasila się on pod wypływem słonca , czy stresu - to jest między innymi nadwazliwośc na światło

3.Nadwrazliwośc na światło - pytanie - czy na słoncu czujesz się dobrze ?
jesli reagujesz wysypką, czy złym samopoczuciem to jest wlasnie to

robisz badania zrób tez morfologię
Możesz zadawać pytania w swoim wątku , mozesz tez poszukać odpowiedniego tematu w Poradach i Doświadczeniach- łatwiej u siebie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

[bratek]

Dziękuję!

Z tą nadwrażliwością na światło, to ja od zawsze (odkąd pamiętam) mówię, ze lubię lata... Wtedy mi się różne rzeczy dzieją: puchnę, mam pryszcze na dekoldzie (teraz mam idealnie gładką skórę, w lecie.... hm.... niczym pryszczata nastolatka), jestem senna, jestem wkurzona.
Mocna żarówka i górne światło też powodują irytację.
Ale zawsze myślałam, że to cecha charakteru:))

[bratek]

Myślę sobie i myślę.....
Źle się czuję na słońcu. To nie ulega wątpliwości. Od zawsze i co roku gorzej, to też fakt.
Ten rumień o którym pisałam w moim pierwszym poście (na brzuchu i piersiach, swędzący, potem złuszczający się) też nie pojawił się po raz pierwszy. Przez ostatnich 10 lat miałam go z 5 razy. Za każdym razem w lecie. Ale tylko teraz do tego doszło to paskudztwo ze stopą. Było naprawdę bardzo źle.... I wyleczyły toto antybiotyki. Lekarz tłumaczył mi, że czyrak wywołał obostrzenie choroby autoimmunologicznej, ale czyrak był stanem zapalnym, stąd antybiotyki.
Co o tym sądzicie?

A z innej beczki. Co do moich środowych badań (wiem, wiem.... powinien je zlecić lekarz, ale ja dawno nie byłam u lekarza, więc wolę iść do niego ze świeżymi wynikami, bo inaczej i tak mnie odeśle i umówi się kolejny raz).
Chcę wykonać: mocz, morfologię z rozmazem, OB, CRP, RF, antyCCP, ANA 2. Radzicie coś jeszcze? Jest jakieś specyficzne badanie toczniowe? (tak jak antyCCP- jest charakterystycznym czynnikiem przy RZS?)

Z góry dzięki!

[alva_alva]

Nie dopatrywałabym się w tym raczej objawów nadwrażliwości na promieniowanie UV typowych dla tocznia. Za pryszcze toczeń na pewno nie odpowiada, za irytację także wątpię. Nie o taką nadwrażliwość raczej chodzi. Co do rumienia, to skóra na twarzy tak szczypie po jarzeniówkach albo słońcu, że nie można w nocy spać. To nie jest kwestia tylko tego co widzisz w lusterku, ale to się czuje i jest wyjątkowo męczące. Ja bez lusterka wiem kiedy pojawia się rumień, nie muszę w nie patrzeć.

Co do badań na tocznia, można ewentualnie jeszcze zrobić dopełniacze C3 i C4.