|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
bratek Kadet
Dołączył: 02 Lis 2014 Posty: 47
|
Wysłany: Pon Lis 03, 2014 7:35 pm Temat postu: |
|
|
O Dzięki! To dobra wiadomość!) |
|
Powrót do góry |
|
|
bratek Kadet
Dołączył: 02 Lis 2014 Posty: 47
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 4:44 am Temat postu: |
|
|
Słuchajcie... ja czytam, czytam i już nic nie rozumiem:))
Cytat: |
Nadwrazliwośc na światło - pytanie - czy na słoncu czujesz się dobrze ?
jesli reagujesz wysypką, czy złym samopoczuciem to jest wlasnie to Wink |
versus
Cytat: |
Nie dopatrywałabym się w tym raczej objawów nadwrażliwości na promieniowanie UV typowych dla tocznia. Za pryszcze toczeń na pewno nie odpowiada, za irytację także wątpię. Nie o taką nadwrażliwość raczej chodzi. |
Czyli jak to jest? Oczywiście nie oczekuję diagnozy tylko jakiegoś nomen omen "światła" wyjaśniającego. Lubie rozumieć.
Nadwrażliwość na światło powoduje tylko objawy skórne czy psychiczno- emocjonalne również?
A "motyl"?
Cytat: |
Nie kazdy ma wyrażnego motylka na twarzy , niektórzy nie mają go wogóle i nigdy nie mieli .U niektorych nasila się on pod wypływem słonca , czy stresu |
versus
Cytat: |
Co do rumienia, to skóra na twarzy tak szczypie po jarzeniówkach albo słońcu, że nie można w nocy spać. To nie jest kwestia tylko tego co widzisz w lusterku, ale to się czuje i jest wyjątkowo męczące. Ja bez lusterka wiem kiedy pojawia się rumień, nie muszę w nie patrzeć |
????
Czyli? Każdy czy nie każdy ma? Czy może być dyskretny? Czy może być nie na twarzy? Czy musi być bolesny?
No i ostatni dylemat dotyczy węzłów chłonnych. Obie piszecie, że to nietypowy objaw. Podczas gdy w każdym opracowaniu w necie pojawia się taka informacja przy opisie tocznia... Popatrzcie:
http://www.wydawnictwopzwl.pl/download/fragmenty_tekstu/230620100.pdf
Takich artykułów znalazłam bardzo dużo.
W sumie nasuwa mi się kolejne pytanie... Jak to jest z wczesnymi symptomami? Czy długo trwała u Was faza "rozruchu choroby"? Myślę o swoim przypadku. Postawiono mi rozpoznanie RZS bardziej na podstawie wyników badań niż na podstawie stanu klinicznego. Dwóch reumatologów twierdziło, że moje objawy są bardzo dyskretne (rok temu) i że to baaaardzo wczesna faza. Dziś po roku- cóż- stawy w dłoniach są chyba nawet w lepszym stanie. Tylko doszło mnóstwo innych mniejszych i większych dolegliwości.
Proszę oświećcie.
Ostatnio zmieniony przez bratek dnia Wto Lis 04, 2014 6:47 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 9:41 am Temat postu: |
|
|
Bratek ja też wiele rzeczy nie rozumie i chyba jednak wolę żyć w nieświadomości ,bo zwyczajnie dobrze mi z tym.
Za dużo czytania o chorobie jednak źle na mnie wpływa.
Można mieć światłowstręd ale to nie ma nic wspólnego z naszymi chorobami .
Co do rumienia miałam go raz w życiu , i jak przeszło odleciał dwadzieścia parę lat temu to nie wrócił , więc nie odpowiem z doświadczenia jak to jest bo zwyczajnie nie pamiętam .
Z węzłami chłonnymi nie miałam do czynienia nigdy.
Może jednak nie warto się oświecać i żyć pełną parą .
Mimo wszystko powodzenia w diagnozowaniu. Nie czytaj za dużo wiadomości w necie bo od tego można zwariować . _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Liluu Master butterfly
Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 9:50 am Temat postu: |
|
|
Bratek Aga ma rację, nie ma co przesadzać z informacjami, nie wszystko co przeczytasz w sieci będzie dotyczyło Ciebie. Każdy z nas jest inny, inaczej reaguje na leki, inaczej "przechodzi" chorobę.
Co do światłowstrętu, ja mam akurat taki, że czasem nawet w pochmurny dzień, gdzie tylko przebija się trochę słońca, bez okularów przeciwsłonecznych nie jestem w stanie chodzić, czy prowadzić samochodu.
A czasem jest piękny, słoneczny dzień i nie ma problemu, mogę funkcjonować bez okularów, żaden lekarz nie odpowiedział mi dlaczego akurat tak jest, ani okulista, ani reumatolog, a ja przestałam już drążyć ten temat
Czasem trzeba trochę odpuścić i po prostu normalnie żyć i funkcjonować |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 10:19 am Temat postu: |
|
|
Z poslizgiem ale cieplutoko witam na forum.
Od siebie-swiatlowstred, nadwrażliwość na swiatlo sloneczne moze byc jednym z objawow sjogren-a...posrednim. Wystepujaca suchość, brak lez, nawilżania oczu czesto prowadzi do noszenia okularów przeciwsłonecznych bez wzgledu na pore roku czy dnia.. Mozna poczuc sie jak gwiazda czy celebryta! A co! _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 12:38 pm Temat postu: |
|
|
To co napisałam ja i Monika nie wyklucza się wzajemnie, gdyż tak jak Monika napisała, jedni mają rumień, inni go akurat nie mają. To jest jedno z 11 kryteriów rozpoznania tocznia , a spełniać trzeba minimum 4 z nich. Tym kryterium nie musi być rumień akurat. Jeśli rumień, toczniowy zaznaczam już jest, to przeważnie jest mniej lub bardziej dokuczliwy ( poczytaj wątek o rumieniu i objawach z nim związanych). Jeśli ktoś akurat rumienia nie ma, to go nie ma i mu nie dokucza, ale spełnia inne kryteria tocznia.
Poczytaj też wątek o świetle i nadwrażliwości na nie. Ja jestem przypadkiem dosyć ciężkim pod tym względem, mocne słońce latem potrafi znacznie pogorszyć mój stan ogólny, ale wypowiadają się też inne osoby w tych wątkach, że po dłuższym przybywaniu w hipermarkecie nawet pod jarzeniówkami zaczynają się zle czuć, bolą je stawy, pojawiają się zawroty głowy i rumień też może się pojawić. To nie wpływa dobrze na psychikę, ale o irytacji jako objawie nadwrażliwości na promieniowanie UV powiem szczerze nie słyszałam. Promieniowanie UV ( nawet 30 minut mocnego słońca) w toczniu może wywołać nawet rzut choroby , wzbudza po prostu chorobę i może prowadzić do objawów narządowych takich jak zapalenie nerek, osierdzia czy opon mózgowych, w tym także może być rumień po drodze, ale nie musi. Zdrowy człowiek od przebywania na słońcu zapalenia osierdzia nie dostanie, a chory na toczeń może mieć nadwrażliwość na słońce, która polega na wzbudzaniu objawów tocznia, a nie wzbudzaniu problemów emocjonalnych. Owszem, toczeń może zajmować OUN i wtedy mogą być objawy psychiatryczne , ale to są ciężkie objawy typu psychozy, depresja itd.,a nie irytacja. To nie oznacza, że słońce nie wywołuje u Ciebie irytacji, bo przecież może ją wywoływać, ale to nie jest klasyczny objaw nadwrażliwości na promieniowanie UV typowy dla tocznia.
Pryszcze to na pewno inna bajka, o ile to są typowe pryszcze. Szybciej układ hormonalny, ewentualnie pokarmowy.
Co do rumienia, to jak już go ktoś ma, to raczej go czuje, że go ma. Skóra szczypie, piecze. W wątku o motylu chyba każdy o tego typu objawach wspomina, tak mi się wydaje, może się mylę.
Co do węzłów, to w linku który podałaś jest strona wydawnictwa, nic o toczniu. Jeśli chcesz szukać info na temat chorób, to szukaj najlepiej w medycznych artykułach publikowanych przez lekarzy AM. W jakim konkretnie opracowaniu znalazłaś info, że powiększone węzły chłonne, to objaw tocznia? Jakie inne artykuły znalazłaś na ten temat? W necie różne bzdury można pisać, każdy może pisać co mu się podoba, dlatego najlepiej jeśli się już szuka, to szukać w literaturze fachowej, a nie "internetowej". |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 2:54 pm Temat postu: |
|
|
bratku - ja tam tocznia nie mam, a światłowstręt tak, na zewnątrz nie licząc dni pochmurnych na nosie zawsze słoneczne, inaczej bym była ślepa jak kret i załzawiona na maxa.
Co do rzsu, Ty masz złe wyniki - objawów niewiele typowych dla rzsu, u mnie na odwrót, objawów od jasnej anielki, stawy pokoślawione z brakiem ruchomości a wyniki jak u konia - dosłownie chodzący ideał morfologiczny jestem.
Także widzisz ile osób tyle wariantów poszczególnych chorób
Czekaj spokojnie co się rozwinie, nie doszukuj dziury w całym bo sfiksujesz. Z resztą wystarczy wejsc w wikipedie wpisać toczeń i na dzień dobry zawał |
|
Powrót do góry |
|
|
bratek Kadet
Dołączył: 02 Lis 2014 Posty: 47
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 6:57 pm Temat postu: |
|
|
Alva!
Faktycznie błędnie podlinkowałam- przepraszam, już naprawiłam- teraz możesz zerknąć.
Wiecie, ja rozumiem, że każdy z nas jest inny. Ale szczerze mówiąc- zaskakuje mnie skala (w sensie ilości osób) rad na temat nie czytania i nie szukania. Nie mówię, że to złe. Po prostu ja tak nie umiem. Jestem naukowcem, na dodatek w zawodzie medycynie pokrewnym- to pewnie wpływa na moją potrzebę wyrobienia sobie własnego zdania. Taka "choroba zawodowa" moja
A że nie znajdę na świecie takiego opracowania, w którym pisałoby tylu (piszę to szczerze, bez ironii) ekspertów, co na forum internetowym, to właśnie tu wiedzy szukam. Jestem przecież u źródeł- każdy z Was przerabia temat na własnej skórze, stąd umie np. wytłumaczyć jak coś się odczuwa.
Stąd moje nękanie:)) |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 7:39 pm Temat postu: |
|
|
bratek napisał: |
Alva!
Faktycznie błędnie podlinkowałam- przepraszam, już naprawiłam- teraz możesz zerknąć.
|
Spojrzałam na ten artykuł i najbardziej mnie rozbawił przykład: facet przebywał długo na słońcu,nie miał kapelusza ani kremu z filtrem, dostał rumienia na twarzy, poszedł na drugi dzień do lekarza i lekarz od razu rozpoznał tocznia:-) Ciekawe jak go rozpoznał bez spełnienia innych kryteriów tocznia:-)
Albo inne fachowe określenie, że zajęcie OUN może się objawiać od "migreny do szaleństwa".
A kto to napisał? Nie widzę autora.
Tak czy siak, nie jest to fragment mocno fachowej literatury. Jeśli chodzi o węzły chłonne, to nie jest to wcale typowy i często występujący objaw tocznia. Nie mam pojęcia czemu o tych węzłach tam piszą. |
|
Powrót do góry |
|
|
bratek Kadet
Dołączył: 02 Lis 2014 Posty: 47
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 8:08 pm Temat postu: |
|
|
Alva- masz rację. Dość bezkrytycznie uznałam, ze Państwowe Wydawnictwa Lekarskie (czyli Wydawnictwo publikujące m.in. podręczniki dla przyszłych lekarzy) gwarantuje jako taką jakość....
Nie pamiętam jak dotarłam do tego artykułu. Po prostu dotarłam i zapisałam sobie link.
Przepraszam. |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Wto Lis 04, 2014 9:18 pm Temat postu: |
|
|
bratek napisał: |
Alva- masz rację. Dość bezkrytycznie uznałam, ze Państwowe Wydawnictwa Lekarskie (czyli Wydawnictwo publikujące m.in. podręczniki dla przyszłych lekarzy) gwarantuje jako taką jakość....
Nie pamiętam jak dotarłam do tego artykułu. Po prostu dotarłam i zapisałam sobie link.
Przepraszam. |
Nie jestem wyrocznią co do fachowości artykułów, ale fachowe artykuły to są takie, które są podpisane imieniem i nazwiskiem lekarza, najczęściej zespołu lekarzy, adresem szpitala lub szpitali czy tez innych jednostek naukowych, w których pracują dani naukowcy,którzy opisują dane badanie czy przypadek.
Państwowe Wydawnictwa Lekarskie mają do zaoferowania na swojej stronie w działce reumatologia łącznie 6 pozycji: literatura specjalistyczna- 4 książki, w tym trzy autorstwa Zimmerman - Górskiej- jednego z największych autorytetów w reumatologii : http://www.wydawnictwopzwl.pl/dziedziny-medyczne/reumatologia/literatura-specjalistyczna oraz dwie pozycje w działce " podręczniki akademickie", w tym jeden min. też autorstwa Zimmerman - Górskiej : http://www.wydawnictwopzwl.pl/dziedziny-medyczne/reumatologia/podreczniki-akademickie
Książka, którą zacytowałaś znajduje się tutaj : http://www.wydawnictwopzwl.pl/szukaj/prd,toczen,rid,10064.html
To nie jest podręcznik ani akademicki ani literatura fachowa. Książka jest napisana prostym językiem, możliwe, że w taki sposób, aby treść dotarła do każdego, nawet niewykształconego człowieka,jednak rozpoznawanie tocznia na podstawie wyłącznie rumienia po przebywaniu przez cały dzień na słońcu, to wyjątkowo duże uproszczenie. Innych rozdziałów nie oceniam, bo nie wiem co w nich jest.Mimo to na pewno ta książka ogólnie spełnia swoją funkcję i poszerza wiedzę przeciętnego człowieka na temat tocznia.
Powracając do powiększonych węzłów chłonnych, może ktoś inny się wypowie, kto miał lub ma je powiększone. Justek ma ten problem, ale ona ma celiakię, podejrzenie nawet chłoniaka z tego powodu o ile dobrze pamiętam. |
|
Powrót do góry |
|
|
bratek Kadet
Dołączył: 02 Lis 2014 Posty: 47
|
Wysłany: Czw Lis 06, 2014 4:43 pm Temat postu: |
|
|
Hej!
Mam pierwsze wyniki badań.
Zerkniecie? Proszę! Wizytę u lekarza mam dopiero za 3 tygodnie....
Mocz- w normie, ale wyszły ciała ketonowe 1,5 mmol/l
Morfologia- w normie, OB i CRP też.
RF- 23,20 (norma <14)
antyCCP- 128,70 U/ml (norma<5)
Dopełniacze C3 i C4 (zasugerowane przez Alva alva)
C3- 1,27 g/l (norma 0,75 - 1,4)
C4- 0,37 g/l (norma 0,09 - 0,36)
Nie wiem co to te dopełniacze... tzn. trochę przeczytałam, ale nie wiem, czy tak minimalnie przekroczony wyniki o czymś świadczy....
Z góry dzięki! |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Lis 06, 2014 6:53 pm Temat postu: |
|
|
Na zdrowy rozsądek nie podoba mi się tylko antyCCP, który sugeruje chorobę tkanki łącznej i na wizycie powinnaś drążyć temat.
Poza tym wyniki w normie (C4 od niej nie odbiega jakoś wybitnie), więc raczej nie ma co się obawiać. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
bratek Kadet
Dołączył: 02 Lis 2014 Posty: 47
|
Wysłany: Pią Lis 07, 2014 5:29 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki Łukasz! Mnie się nie podoba i RF, ale w sumie to są wyniki identyczne jak rok temu.... Też ciekawe, co to znaczy. Zobaczymy co przyniesie ANA 2.
Tak czy siak- na wizytę jestem umówiona za niespełna 3 tygodnie i zobaczymy:))
Z aktualności- dziś zrobiłam USG węzłów chłonnych i tarczycy. Złośliwość mego organizmu sprawiła, że węzły albo to co miałam za węzły (choć lekarz rodzinny też uważał, że to węzły ) zmniejszyły się wczoraj bardzo znacząco, a dziś wstałam bez nich.... W dniu USG!
W każdym razie lekarz robiący USG (ponoć jeden z lepszych) powiedział, że toto nie mogło być węzłami, bo się węzły nie zmniejszają z dnia na dzień. Uznał, że to musiała być opuchlizna- nagromadzenie płynów. Może od stanu zapalnego w barku. Nie do końca mnie to przekonuje, ale z tym moim dziwacznym organizmem do różnych niespodzianek zaczynam się przyzwyczajać. |
|
Powrót do góry |
|
|
aiwka Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Pią Lis 07, 2014 5:47 pm Temat postu: |
|
|
Anty ccp pokazuje chorobę reumatyczna nawet kilkanaście lat przed pojawieniem sie. Tak mówiła mi pani dr w IR. _________________ "-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|