WWW.TOCZEN.PL

[bratek]

O Dzięki! To dobra wiadomość!)

[bratek]

Słuchajcie... ja czytam, czytam i już nic nie rozumiem:))

[agnieszka29]

Bratek ja też wiele rzeczy nie rozumie i chyba jednak wolę żyć w nieświadomości ,bo zwyczajnie dobrze mi z tym.
Za dużo czytania o chorobie jednak źle na mnie wpływa.

Można mieć światłowstręd ale to nie ma nic wspólnego z naszymi chorobami .

Co do rumienia miałam go raz w życiu , i jak przeszło odleciał dwadzieścia parę lat temu to nie wrócił , więc nie odpowiem z doświadczenia jak to jest bo zwyczajnie nie pamiętam .
Z węzłami chłonnymi nie miałam do czynienia nigdy.

Może jednak nie warto się oświecać i żyć pełną parą .

Mimo wszystko powodzenia w diagnozowaniu. Nie czytaj za dużo wiadomości w necie bo od tego można zwariować .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Bratek Aga ma rację, nie ma co przesadzać z informacjami, nie wszystko co przeczytasz w sieci będzie dotyczyło Ciebie. Każdy z nas jest inny, inaczej reaguje na leki, inaczej "przechodzi" chorobę.

Co do światłowstrętu, ja mam akurat taki, że czasem nawet w pochmurny dzień, gdzie tylko przebija się trochę słońca, bez okularów przeciwsłonecznych nie jestem w stanie chodzić, czy prowadzić samochodu.
A czasem jest piękny, słoneczny dzień i nie ma problemu, mogę funkcjonować bez okularów, żaden lekarz nie odpowiedział mi dlaczego akurat tak jest, ani okulista, ani reumatolog, a ja przestałam już drążyć ten temat
Czasem trzeba trochę odpuścić i po prostu normalnie żyć i funkcjonować

[ewela.t]

Z poslizgiem ale cieplutoko witam na forum.

Od siebie-swiatlowstred, nadwrażliwość na swiatlo sloneczne moze byc jednym z objawow sjogren-a...posrednim. Wystepujaca suchość, brak lez, nawilżania oczu czesto prowadzi do noszenia okularów przeciwsłonecznych bez wzgledu na pore roku czy dnia.. Mozna poczuc sie jak gwiazda czy celebryta! A co!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[alva_alva]

To co napisałam ja i Monika nie wyklucza się wzajemnie, gdyż tak jak Monika napisała, jedni mają rumień, inni go akurat nie mają. To jest jedno z 11 kryteriów rozpoznania tocznia , a spełniać trzeba minimum 4 z nich. Tym kryterium nie musi być rumień akurat. Jeśli rumień, toczniowy zaznaczam już jest, to przeważnie jest mniej lub bardziej dokuczliwy ( poczytaj wątek o rumieniu i objawach z nim związanych). Jeśli ktoś akurat rumienia nie ma, to go nie ma i mu nie dokucza, ale spełnia inne kryteria tocznia.

Poczytaj też wątek o świetle i nadwrażliwości na nie. Ja jestem przypadkiem dosyć ciężkim pod tym względem, mocne słońce latem potrafi znacznie pogorszyć mój stan ogólny, ale wypowiadają się też inne osoby w tych wątkach, że po dłuższym przybywaniu w hipermarkecie nawet pod jarzeniówkami zaczynają się zle czuć, bolą je stawy, pojawiają się zawroty głowy i rumień też może się pojawić. To nie wpływa dobrze na psychikę, ale o irytacji jako objawie nadwrażliwości na promieniowanie UV powiem szczerze nie słyszałam. Promieniowanie UV ( nawet 30 minut mocnego słońca) w toczniu może wywołać nawet rzut choroby , wzbudza po prostu chorobę i może prowadzić do objawów narządowych takich jak zapalenie nerek, osierdzia czy opon mózgowych, w tym także może być rumień po drodze, ale nie musi. Zdrowy człowiek od przebywania na słońcu zapalenia osierdzia nie dostanie, a chory na toczeń może mieć nadwrażliwość na słońce, która polega na wzbudzaniu objawów tocznia, a nie wzbudzaniu problemów emocjonalnych. Owszem, toczeń może zajmować OUN i wtedy mogą być objawy psychiatryczne , ale to są ciężkie objawy typu psychozy, depresja itd.,a nie irytacja. To nie oznacza, że słońce nie wywołuje u Ciebie irytacji, bo przecież może ją wywoływać, ale to nie jest klasyczny objaw nadwrażliwości na promieniowanie UV typowy dla tocznia.
Pryszcze to na pewno inna bajka, o ile to są typowe pryszcze. Szybciej układ hormonalny, ewentualnie pokarmowy.



Co do rumienia, to jak już go ktoś ma, to raczej go czuje, że go ma. Skóra szczypie, piecze. W wątku o motylu chyba każdy o tego typu objawach wspomina, tak mi się wydaje, może się mylę.

Co do węzłów, to w linku który podałaś jest strona wydawnictwa, nic o toczniu. Jeśli chcesz szukać info na temat chorób, to szukaj najlepiej w medycznych artykułach publikowanych przez lekarzy AM. W jakim konkretnie opracowaniu znalazłaś info, że powiększone węzły chłonne, to objaw tocznia? Jakie inne artykuły znalazłaś na ten temat? W necie różne bzdury można pisać, każdy może pisać co mu się podoba, dlatego najlepiej jeśli się już szuka, to szukać w literaturze fachowej, a nie "internetowej".

[renia79]

bratku - ja tam tocznia nie mam, a światłowstręt tak, na zewnątrz nie licząc dni pochmurnych na nosie zawsze słoneczne, inaczej bym była ślepa jak kret i załzawiona na maxa.
Co do rzsu, Ty masz złe wyniki - objawów niewiele typowych dla rzsu, u mnie na odwrót, objawów od jasnej anielki, stawy pokoślawione z brakiem ruchomości a wyniki jak u konia - dosłownie chodzący ideał morfologiczny jestem.
Także widzisz ile osób tyle wariantów poszczególnych chorób

Czekaj spokojnie co się rozwinie, nie doszukuj dziury w całym bo sfiksujesz. Z resztą wystarczy wejsc w wikipedie wpisać toczeń i na dzień dobry zawał

[bratek]

Alva!
Faktycznie błędnie podlinkowałam- przepraszam, już naprawiłam- teraz możesz zerknąć.

Wiecie, ja rozumiem, że każdy z nas jest inny. Ale szczerze mówiąc- zaskakuje mnie skala (w sensie ilości osób) rad na temat nie czytania i nie szukania. Nie mówię, że to złe. Po prostu ja tak nie umiem. Jestem naukowcem, na dodatek w zawodzie medycynie pokrewnym- to pewnie wpływa na moją potrzebę wyrobienia sobie własnego zdania. Taka "choroba zawodowa" moja

A że nie znajdę na świecie takiego opracowania, w którym pisałoby tylu (piszę to szczerze, bez ironii) ekspertów, co na forum internetowym, to właśnie tu wiedzy szukam. Jestem przecież u źródeł- każdy z Was przerabia temat na własnej skórze, stąd umie np. wytłumaczyć jak coś się odczuwa.
Stąd moje nękanie:))

[alva_alva]

[bratek]

Alva- masz rację. Dość bezkrytycznie uznałam, ze Państwowe Wydawnictwa Lekarskie (czyli Wydawnictwo publikujące m.in. podręczniki dla przyszłych lekarzy) gwarantuje jako taką jakość....
Nie pamiętam jak dotarłam do tego artykułu. Po prostu dotarłam i zapisałam sobie link.
Przepraszam.

[alva_alva]

[bratek]

Hej!
Mam pierwsze wyniki badań.
Zerkniecie? Proszę! Wizytę u lekarza mam dopiero za 3 tygodnie....
Mocz- w normie, ale wyszły ciała ketonowe 1,5 mmol/l
Morfologia- w normie, OB i CRP też.
RF- 23,20 (norma <14)
antyCCP- 128,70 U/ml (norma<5)

Dopełniacze C3 i C4 (zasugerowane przez Alva alva)
C3- 1,27 g/l (norma 0,75 - 1,4)
C4- 0,37 g/l (norma 0,09 - 0,36)

Nie wiem co to te dopełniacze... tzn. trochę przeczytałam, ale nie wiem, czy tak minimalnie przekroczony wyniki o czymś świadczy....
Z góry dzięki!

[Łukasz F.]

Na zdrowy rozsądek nie podoba mi się tylko antyCCP, który sugeruje chorobę tkanki łącznej i na wizycie powinnaś drążyć temat.
Poza tym wyniki w normie (C4 od niej nie odbiega jakoś wybitnie), więc raczej nie ma co się obawiać.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[bratek]

Dzięki Łukasz! Mnie się nie podoba i RF, ale w sumie to są wyniki identyczne jak rok temu.... Też ciekawe, co to znaczy. Zobaczymy co przyniesie ANA 2.
Tak czy siak- na wizytę jestem umówiona za niespełna 3 tygodnie i zobaczymy:))
Z aktualności- dziś zrobiłam USG węzłów chłonnych i tarczycy. Złośliwość mego organizmu sprawiła, że węzły albo to co miałam za węzły (choć lekarz rodzinny też uważał, że to węzły ) zmniejszyły się wczoraj bardzo znacząco, a dziś wstałam bez nich.... W dniu USG!
W każdym razie lekarz robiący USG (ponoć jeden z lepszych) powiedział, że toto nie mogło być węzłami, bo się węzły nie zmniejszają z dnia na dzień. Uznał, że to musiała być opuchlizna- nagromadzenie płynów. Może od stanu zapalnego w barku. Nie do końca mnie to przekonuje, ale z tym moim dziwacznym organizmem do różnych niespodzianek zaczynam się przyzwyczajać.

[aiwka]

Anty ccp pokazuje chorobę reumatyczna nawet kilkanaście lat przed pojawieniem sie. Tak mówiła mi pani dr w IR.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"