Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Załamana mama
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
anita79
Junior
Junior


Dołączył: 05 Lis 2014
Posty: 13

PostWysłany: Sro Lis 05, 2014 1:44 pm    Temat postu: Załamana mama Odpowiedz z cytatem

Witam. Nie wiem od czego zacząć...jestem tu w sprawie mojej 17,5 letniej córki. Trafiłam tutaj z powodu jej stanu zdrowia, ponieważ nikt nie wie co jej jest. Jako dziecko sporo chorowała, sporo przyjmowała antybiotyków. W wieku 9 lat zachorowała na szkarlatynę, gdzie na reumatologii walczyliśmy z wysokim ASO. Po tym okresie jakby trochę mniej chorowała (powiedzmy antybiotyk 2 razy do roku).
Ale od jakiegoś czasu znów coć się zaczęło dziać, skończyły się „zwykłe” infekcje a doszły inne dziwne objawy, które się kupy nie trzymają...trafiliśmy do szpitala z podejrzeniem skazy krwotocznej, później hematologia...mnóstwo badań i żadnej diagnozy.
Oto objawy mojej córki (pisane chaotycznie):

1.Okresowa małopłytkowość
2.Funkcja płytek-prawidłowa
3.Częsta niedokrwistość, niewielka anemia
4.Nadkrzepliwość - czynnik VIII 205
5.Ana – ujemne
6.Dziwne zmiany pod pachami, lekarz rodzinny stwierdził grzybicę ale maści na grzybice nie pomagają, Pimafucort troche złagodził te zmiany ale całkowicie nie zniknęły
7.Okresowe bóle kolan ( przez ostatnie 2 miesiące bolą oba)
- nie ma obrzęku, RTG w normie, OB 15, CRP w normie
8.Bóle brzucha
9.Bóle głowy
10.Drażliwość, różne stany emocjonalne
11.Bardzo obfite miesiączki
12.Temperatura ciała – często obniżona
13.Tendencja do zimnych rąk i stóp
14.4 lata temu na węźle pod pachą pojawiło się dziwne zgrubienie które samoistnie szybko zginęło
15.Reszta badań w normie

Jak mi się przypomni coś jeszcze to napiszę.
Lekarz hematolog twierdzi, że to raczej nie toczeń. A może się myli?
Błagam o wypowiedzi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Lis 05, 2014 2:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Anita. Smile

Po pierwsze cieplutko witam na forum.

Przykro mi z powodu dolegliwosci Twojej corki..
Objawy jakie opisalas nie sa typowe dla tocznia..

Brak rumienia, przeciwcial, bol stawow jest raczej wedrujacy, niesymetryczny...
Robilas jej RF ?

Z tego co napisala nie ma przeslanek do takiej diagnozy.. Zaznaczam, ze lekarzem nie jestem, jakowoz objawy sa niepokojace i mam nadzieje, ze lekarze szybko rozwiklaja zagadke, wprowadza odpowiednie leczenie i cora poczuje sie lepiej. Trzymam kciuki!

Pozdrawiam. Very Happy

Edit:
Czy dlonie i stopy sinieja, bledna? Bola? -pisalas o ich obnizonej temperaturze.
Dostajecie leki na rozcienczenie krwi???
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Sro Lis 05, 2014 2:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum.

Wysłałam Ci pm Wink
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Lis 05, 2014 4:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj naprawdę ciężko coś doradzić. Dużo zdrówka dla córki życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Sro Lis 05, 2014 4:43 pm    Temat postu: Re: Załamana mama Odpowiedz z cytatem

anita79 napisał:


3.Częsta niedokrwistość, niewielka anemia

6.Dziwne zmiany pod pachami, lekarz rodzinny stwierdził grzybicę ale maści na grzybice nie pomagają, Pimafucort troche złagodził te zmiany ale całkowicie nie zniknęły
7.Okresowe bóle kolan ( przez ostatnie 2 miesiące bolą oba)
- nie ma obrzęku, RTG w normie, OB 15, CRP w normie
9.Bóle głowy
10.Drażliwość, różne stany emocjonalne
11.Bardzo obfite miesiączki
12.Temperatura ciała – często obniżona
13.Tendencja do zimnych rąk i stóp



Te objawy mogą oznaczać niedoczynność tarczycy, zwłaszcza drażliwość, obfite miesiączki, niska temperatura ciała, zimne ręce oraz stopy i bóle kolan. Przy Hasi bolą właśnie w pierwszej kolejności kolana i często tylko kolana.
Jeśli to by była niedoczynność tarczycy rzeczywiście i to np. na tle Hashimoto, to może już łatwiej by było wyjaśnić np. bóle brzucha i anemię. Co do zmian pod pachami, to przy niedoczynności tarczycy skóra jest sucha, łatwo się zaciera i drażni, ale poza tym przy Hasi lubią czasem pojawiać się też jakieś wysypki, uczulenia itp. Co na to dermatolog? Może trzeba pobrać wycinek z tych zmian?
Czy miała robione Ft4, Ft3 i TSH? Jeśli tak to ile razy. WIt B12, żelazo, ferrytynę?
Lipidogram miała robiony?
Na tocznia raczej to nie wygląda, więc nie ma co się bać na zapas. Poza tym nawet i tocznia się leczy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sro Lis 05, 2014 7:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Lis 05, 2014 8:27 pm    Temat postu: Re: Załamana mama Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Alva trafiła w samo sedno:
alva_alva napisał:
Na tocznia raczej to nie wygląda, więc nie ma co się bać na zapas. Poza tym nawet i tocznia się leczy.

Objawami toczniowymi raczej bym tego nie nazwał. Chyba, że choróbsko "coś kombinuje" i zapowiada się w ten sposób dla zmyły.

Mogę natomiast dodać, że choroby nie ma co się bać, tylko podjąć z nią walkę. Jak widzę, taka została już podjęta, więc trzymam kciuki za szybką diagnozę i szybkie wyjście na prostą.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
anita79
Junior
Junior


Dołączył: 05 Lis 2014
Posty: 13

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 8:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam za wypowiedzi. Pisałam bardzo spontanicznie, może nieskładnie. Trafiłam do wspaniałej Pani hematolog. Zrobiła jej bardzo dużo badań. Nie mam jeszcze wszystkich, i dopiero wchodzę w ten temat, nie znam jeszcze symboliki, ale jeśli pozwolicie za tydzień podzielę się wynikami.
Ja w ogóle nie znałam tej choroby. Ale bo wykonanych badaniach (jeszcze nie wynikach) i niektórych objawach doszłam w jakim kierunku jest badana. I jak w necie przeczytałam, że z tą chorobą żyje się minimum 5 lat, a połowa dożywa "aż" 20 lat, to po prostu mi się żyć odechciało.
Dziękuję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 8:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Te 5 lat oznacza tylko tyle, że taki zakres czasowy interesuje naukowców. Ile naprawdę będziemy żyć nie wie przecież nikt.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 9:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Te 5 lat to koszmar jakiś , dobrze że jak zachorowałam to nie było internetu.
Czasem czytając informacje w necie można paść na zawał , dlatego nie warto za dużo czytać ,
Ja choruję raptem 25 lat.
Pluskotka taki zapis to czysta głupota .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
anita79
Junior
Junior


Dołączył: 05 Lis 2014
Posty: 13

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 9:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Powiedzcie mi proszę, ten rumień na twarzy to jakoś bardzo widać? I czy cały czas czy tylko jak choroba się zaostrza?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 9:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rumien może ale nie musi wystepowac. Niektórzy maja caly czas, inni przy zaostrzeniu, ma jeszcze inni wcale.. Wazne sa wyniki badan oraz inne objawy.. Grzes mielismy kryteria. ? Poszukam i wkleje link.

Na temat mitycznych 5 lat rozmow bylo juz wiele Wink...
Po krotce-bujda.

Pozdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 9:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rumień na twarzy czasem widać mocno czasem nie , zależy też od nasilenia choroby.
Ja osobiście nie miałam do czynienia ( w sumie raz ale przeszło 20 lat temu, i nie pamiętam za wiele )z motylem więc z doświadczenia nie powiem .
Wpisz w wyszukiwarkę i wyskoczy Ci trochu tematów dziewczyny opisywały .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Znalazłam, proszę:

"Rozpoznanie Na początku choroby rozpoznanie TRU może być przyczyną dużych trudności. Pomocne są kryteria diagnostyczne podane przez ARA, zmodyfikowane w 1982 r. (tabela 1).
Za pewnym rozpoznaniem tocznia przemawia spełnienie co najmniej czterech spośród 11 kryteriów, przy czym kryteria mogą być spełnione w chwili badania i/lub w wywiadzie. Spełnienie dwóch lub trzech kryteriów pozwala na rozpoznanie choroby toczniopodobnej (lupus-like disease). U ok. 5% chorych nie wykrywa się obecności przeciwciał przeciwjądrowych. Rozpoznaje się wtedy toczeń seronegatywny (ANA-negative SLE). Nie można rozpoznać TRU, jeżeli chory nie spełnia żadnego z kryteriów immunologicznych choroby, tzn. kryteriów 10 lub 11. 
Tab.1. Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU (modyfikacja z 1982 r.) 
1. Rumień twarzy w kształcie motyla. 
2. Rumień krążkowy. 
3. Nadwrażliwość na światło. 
4. Owrzodzenia jamy ustnej. 
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg. 
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania. 
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu. 
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy). 
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3) 
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków. 
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia. "
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 10:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Buziak
Ja też ponowie pytanie alvy o tarczyce, czy miała robione TPO, i ft3 i ft4, ja mam dużo objawów Twojej córki i teraz wyszło że mam hashimoto, może spróbujcie w tym kierunku?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group