Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Załamana mama
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 6:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

anita79 napisał:
jak w necie przeczytałam, że z tą chorobą żyje się minimum 5 lat, a połowa dożywa "aż" 20 lat, to po prostu mi się żyć odechciało.
Powiedzenie, że są małe kłamstwa, duże kłamstwa i... statystyka jest banalne, ale w takich momentach panika bierze górę nad rozsądkiem. Mam więc nadzieję, że przynajmniej trochę Was uspokoiliśmy Smile
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
anita79
Junior
Junior


Dołączył: 05 Lis 2014
Posty: 13

PostWysłany: Sro Mar 25, 2015 11:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie po dłuższej przerwie:). Chciałam się z Wami podzielić wynikami mojej córci. Była w szpitalu przez tydzień na „obserwacji w kierunku układowej zapalnej choroby tkanki łącznej”, gdzie robili jej różne badania.
Większość z nich jest ujemnych, ale napiszę co wyszło źle:
-rozpoznali zespół raynauda
-antykoagulant toczniowy-wynik wątpliwy
-CH50 K58 58,3 – za niski
-w wycinku skórnym-złogi w klasie IgM na granicy skórno-naskórkowej
-kapilaroskopia-cechy mikroangiopatii

Reszta: niskie wskaźniki stanu zapalnego, prawidłowe parametry biochemiczne i hematologiczne, nie stwierdzono obecności dodatniego czynnika reumatoidalnego, przeciwciał przeciwjądrowych, przeciwkardiolipinowych, przeciwciał przeciwko B2-glikoproteinie ani komórek LE.

Powiedzieli, że w chwili obecnej nie ma podstaw do rozpoznania układowej zapalnej choroby tkanki łącznej, ale wskazana obserwacja w Poradni Rematologicznej. Proszę o wypowiedzi co o tym sądzicie, jest dobrze czy nie jest? Jednak nie wszystko wyszło tak idealnie:(.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Mar 25, 2015 10:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj z powrotem na forum.

Po samych wynikach trudno określić. Z jednej strony, nie wyglądają na złe, z drugiej natomiast taki stan rzeczy wprowadza element niepewności, który jest co najmniej niepożądany.

Najważniejsze, że jest wskazanie do dalszej obserwacji, która powinna w końcu rozwiązać zagadkę.

Trzymajcie się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Mar 26, 2015 7:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Smile
Widzialam Twoj wpis wieczorem ale musialam to sobie przemyslec, przespac sie z tym.
Wiesz co? Doszlam do wniosku, ze dobrze i dobrze, Wink
Po pierwsze dobrze: :wyniki nie sa zle.
Po drugie dobrze: cora bedzie pod opieka reumatologa, ktory bedzie kontrolowal wyniki a w razie pojawienia sie nowych odchylen od norm lub nowych objawow, szybko je wylapie i podejmie odpowiednie kroki.
Mysle, ze to czas na oddech.
Nie jestescie pozostawione same sobie, macie opieke.

Trzymam kciuki aby nic wiecej sie nie pojawilo a, z czasem, wszystkie niepokojace Cie sprawy powrocily do normy.

Zdrowka i jeszcze raz zdrowka!
Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Mar 26, 2015 10:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cóż nie ma co się zamartwiać na zapas ważne by stale być pod kontrolą .
Wyniki nie są złe więc należy się cieszyć.
Wszystkiego dobrego życzę dla Was Buziak
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
anita79
Junior
Junior


Dołączył: 05 Lis 2014
Posty: 13

PostWysłany: Czw Mar 26, 2015 11:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam wszystkim:). Wiecie, w sumie to się cieszę, pomimo iż powiedzieli mi, że to może być cisza przed burzą, ale dzięki Wam wiem, że to nie wyrok, bo tak na początku myślałam. Tym bardziej, że w moim przypadku podejrzenie zbiegło się w czasie z rozgłosem w mediach choroby słynnej instruktorki karate, której amputowano ręce i nogi i w ogóle ledwo uszła z życiem.
Mam teraz tylko taki problem, że z powrotem muszę szukać lekarza, bo Pani doktor, która się nią zajmowała niestety nie może robić tego dalej, bo moja córcka właśnie lada dzień wejdzie w dorosłość.
Czy możecie polecić mi dobrego lekarza? Najlepiej z okolic Łodzi, może Warszawy?
Fakt, teraz trochę oodechu, chociaż kolana jak ją bolały tak bolą, nikt nie wie dlaczego, teraz jest gorzej, ale wiem, że będzie lepiej. No i te skazy krwotoczne, pojawiają sie co jakiś czas, średnio raz na 3 miesiące. Mam nadzieję że może po tych lekach jej przejdą.
Ma tylko brać polfilini prolongatum, pelethrocin i wit. A+E. Czy może brał ktoś z Was takie leki? Czy mają jakieś skutki oboczne?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Mar 26, 2015 11:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Co do lekow to przejrzyj sobie ten watek:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=191
Tutaj masz polecanych specjalistów:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662&start=0
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mamatrójki
Senior
Senior


Dołączył: 31 Sie 2008
Posty: 65
Skąd: Poznań

PostWysłany: Czw Mar 26, 2015 2:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Anito, wiem jak ciężko pogodzić się z tym, że dzieci chorują. Pamiętaj żebyś dała sobie i córce odetchnąć i odpocząć od choroby, Żeby nie myślec o chorobie, bo to potrafi zatruć myślenie. Ważne żebyście skupiły się na tym co ważne a lekarzy odbębniały jak zło konieczne i żebyście niczego nie zaniedbały. Lęk o dziecko może prowadzić do wypalenia i może wpłnąć negatywnie na córkę, która wkracza w dorosłe życie i nie może postrzegać swojego życia jako ciężkiego przypadku, wyroku itp. A ty w sercu i tak będziesz się martwić do końca życia....
_________________
Asia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Kfiatka
Junior
Junior


Dołączył: 17 Mar 2015
Posty: 3
Skąd: Świebodzice

PostWysłany: Sob Mar 28, 2015 6:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mój lekarz ogólny zaczął od odrobaczania w moim przypadku - szukał lamblii, objawy w części mam podobne do pani córki, ana ujemne. podejrzewano u mnie toczeń - antykoagulant też wyszedł wątpliwie. nie mam anemii - mam nawet górne granice. czy córka mogłaby powiązać swoje dolegliwości ze słońcem? czy one nasilają się w dni słoneczne? mam pokrzywkę świetlną, sparaliżowała mi życie, uczula mnie UVA nawet w bezchmurne dni. objawy córki przypominają mi trochę porfirię skórną późną. zwłaszcza te bóle brzucha. lub zespół antyfosfolipidowy - ten antykoagulant jest istotny.
_________________
Bastille - Bad Blood
https://www.youtube.com/watch?v=qoNYlV07Cf8
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
anita79
Junior
Junior


Dołączył: 05 Lis 2014
Posty: 13

PostWysłany: Pon Mar 30, 2015 9:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

O tak, ze słońcem ma problem, ale polega to na tym, że ma światłowstręt. Natomiast nie zauważyłam, żeby zmiany na skórze były związane ze słońcem, po prostu ma też zimą. Właśnie, ma takie dziwne plamy na twarzy, które nie są bardzo czerwone (jak mi pozwoli to zrobię zdjęcia:)). W ogóle jak sobie teraz przypominam, jak była małą dziewczynką, ok. 3-5 letnią, to wyskakiwały jej takie dziwne plamy na nogach, żadne maści nie pomagały, tylko pomógł taki specyfik gdzie się wymrażało zmiany.
W ogóle dużo rzeczy mi się teraz przypomina. Np. że bedąc nastolatką pojawiały jej się dziwne guzki (raz na plecak, raz na szyi). Za każdym razem biegłam do lekarza, bo byłam przerażona. Powiedział, że to nic groźnego, za pierwszym razem kazał masować i pękło samo i został siniak, który po jakimś czasie zniknął, a za drugim razem skierował na USG, ale stwierdzili, że to nie jest na węźle chłonnym i rzeczywiście samo zginęło.
Obecnie najgorsze są bóle kolan, dzisiaj w nocy tak ją bolały, że nie mogła się przekręcić na drugi bok. Wiem, że to minie, bo juz kilka razy tak było, ale najgorsze że nikt nie wie dlaczego. Nie ma obrzęku, wskaźniki stanu zapalnego wychodzą ok.
A co do pasożytów, miała bardzo mnóstwo badań, również na glistę, borelię, miała też badania na wiele bakterii, również na wirusy. Wszystko wychodzi ujemne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Kwi 25, 2015 9:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Anita i jak cora?
Sa efekty leczenia?

Pozdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
anita79
Junior
Junior


Dołączył: 05 Lis 2014
Posty: 13

PostWysłany: Czw Maj 21, 2015 2:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję, że nie zapomnieliście o mnie. Te leki były "doraźne" i "krótkotrwałe". Jak jest ciepło miała odstawić. Córka nie potrafi ocenić czy jej pomogły. Wiecie najgorsze jest to, że nikt nie postawił diagnozy, w sumie nie wiadomo co jej jest. Niby nie stwierdzili stanu zapalnego tkanki łacznej, ale te badania nie sa w 100 % wszystkie ok. Najgorsze są bóle kolan, teraz bolą ją bardzo często i bardzo mocno. Czekam no kolejna wizytę u reumatlologa, tym razem dla dorosłych. A może powinnam zacząć szukać zupełnie gdzie indziej, nie u reumatologa...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
anita79
Junior
Junior


Dołączył: 05 Lis 2014
Posty: 13

PostWysłany: Pią Lip 03, 2015 10:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chciałam podzielić się z Wami jednym szokującym dla mnie faktem. Moja córka dostała lek plaqunil na pół roku. O co chodzi? Po pierwsze nie do końca jest zdiagnozowana, podaje się go w ciemno? Po drugie lek na malarię? Na pasożyty?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Lip 03, 2015 11:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Anita, lek ten podaje się rowniez przy chorobach auto bo dziala. Smile
Czasem lekarze przepisuja go troche "na wzrost"-leczy sie pacjenta a nie wyniki.
Jesli objawy ustapia, zlagodnieja to tez daje to pewne wskazowki.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
anita79
Junior
Junior


Dołączył: 05 Lis 2014
Posty: 13

PostWysłany: Pon Sty 11, 2016 12:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam po przerwie. Nie do końca po przerwie bo w międzyczasie czytałam sobie Was. Znów muszę wybrać się do reumatologa... po pierwsze dla kontroli, po drugie - bo są kolejne objawy. Plaugenilu brać nie może, ponieważ bardzo źle wpływa u niej to na wzrok.

...dopiszę później o tych objawach, ale póki co jestem tu ponownie ponieważ mi ciężko, bo do końca nie jest zdiagnozowana, już nie wiem co jest gorsze. Jakoś tutaj z Wami mi jest łatwiej. Proszę o odpowiedź, czy jeśli jest wiele objawów, ale choroba nie ma potwierdzenia w badaniach, to czy można wykluczyć tą chorobę?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group