Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam się
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 20, 21, 22  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 12:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzieki ewela za szybki odzew.

Stan zapalenia przyczepów permanenty, właściwie pieta od półtorej roku i cały dekolt, od jakiegoś czasu kolana , łokcie . Już na poczatku mojej wędrówki po lekarzach wyszły pogrubienia warstwy korowej kości udowej, ramiennej, co świadczy m.in. o przebytym zapaleniu.

Brałam mtx 25 mg w zastrzyku i plaquenil. Ze względu na brak konkretnej diagnozy i ustapieniu a własiciwie też dochodzeniu nowych stawów lekarz uznał, że leczenie jest nieskuteczne. Myślę, że może też ze względu na planowany pobyt w szpitalu w maju moze nie chca mieć zamazanego obrazu krwi takimi lekami.

Sterydów nie brałam nigdy. wczoraj robiłam kontrolne badania krwi przy mtx - próby watrobowe ok alat 12, aspat 15 przy normach do 35, morfologia ok, kretaynina ok, crp poniżej 1. Właściwie moje wyniki ob, crp zawsze w normie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 1:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Plaquenil nie mial szans zadzialac. Najszybciej efekty widac przy sterydach.
No ale teraz to moze faktycznie trzeba poczekac do tego maja. Confused

Daj znac, koniecznie!
Mam nadzieje, ze znajda skuteczne leki.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 1:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

szkoda, ze nie zadziałały, bo metotreksat znoszę rewelacyjnie, kompletnie żadnych skutków ubocznych przynajmniej na razie. Nic czekam na maj, a póki co próbuje protokołu autoimmunologicznego przez miesiąc
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 5:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepko do maja daleko, mam nadzieje ze jakos wytrzymasz do tego czasu, moze tam cos wymysla. Moze faktycznie sterydy, choc w malej dawce?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 5:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

niczego się tak nie boję jak sterydów, w ogóle staram się nie łykać nawet tabletek p/bólowych.. Czekam cierpliwie na maj, to tylko 5 tygodni a bóle mam od 2 lat .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 5:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a ja mam pytanie, dlaczego tak się boisz sterydów?????

mtx brałaś z bez wahania.

Poza tym z tego co wiem, mtx bierze się dużo dużej żeby stwierdzić ze nie działa. Taką informacje bynajmniej ja dostałam. Mogę oczywiście się mylić

Mnie osobiście dawka meproelonu 8mg nie daje żadnych lepszych dni, oprócz tego że mam chomiki Mr. Green
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 6:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ponoć na spondyloartropatię sterydy są mało efektywne. Mi ostatnio sugerowano biologię, ale zanim dziecka nie urodzę, to raczej nie skorzystam.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 6:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie dziwię się aklepko,ze bronisz się przed
prochami.Bo kazda(y) z nas też z entuzjazmem
nie łyka tego a z kolei lekarze tak łatwo nie
aplikują leków bez potrzeby.Ale jak człowiek nie
jest w stanie funkcjonowac to jest wszystko
jedno i oczekuje ulgi łykając piguły.Niestety
nie zawsze jest happy pomimo leczenia.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 8:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Renia 79, dlaczego nie bałam się mtx? Czytałas książkę dr Niebrzydowskiego "jak wyleczyć reumatoialne zapalenie stawów" Tam jest odpowiedź dlaczego. Metotreksat jest lekiem modyfikującym leczenie rzs-u , więc dzieki niemu masz szansę wejść w remisję choroby lekową bądź bezlekową. Natomiast sterydy nie pozwolą na to, one zmniejszą stan zapalny, ale działaja jak bierzesz. Mają więcej skutków ubocznych niż metotreksat - to znajdziesz w każdym artykule reumatologicznym - oczywiście mówię tu o leczeniu RZS a nie innej kolagenozy. Ja akurat bardzo dobrze tolerowałam mtx w zastrzykach i w tabletkach nawet dawke 25 mg, żadnych skutków póki co ubocznych. wczoraj miałam robione badania kontrolne , próby wątrobowe nie drgnęły od początku brania, morfologia wszystko w normie. Jeśli chodzi o bóle stawów mtx mi pomógł, bo nie bola palce u stóp. zostały mi bóle przyczepów ścięgnistych najgorsza pięta i kolano.
Jeśli tak jak piszesz, że oprócz chomików na twarzy nie widzisz różnicy w samopoczuciu to jaki sens brania? Bo ja widze sens brania leków tylko wtedy kiedy po dłuższym stosowaniu widać, że działają. jesli nie masz tej ksiązki Niebrzydowskiego mogę wysłać Tobie na maila w formie pdf. Warta przeczytania. Lekarza znam osobiści, byłam u niego na wizycie w Gdynii.

Pluskotka - masz rację czytałam, że ani sterydy ani metotreksat nie ma wpływu na leczenie spondyloartropatii. Najlepsze jest leczenie biologiczne w tym przypadku. Ja na szczęsście mamdzieci w wieku 17 i 18 lat i to parka więc już więcej nie planuję. Jeśli po szpitalu będę miała potwierdzona spondyloartropatię, to będę kierowana na takie leczenie. ale lekarz ma wątpliwoości , bo mam wysokie ANA 2 od 2 lat i musi wykluczyć choroby układowe. Bo ponoć wysokie ana , nie są charakterystyczne dla spondyloartropatii, jedynie dla ŁZS, J a mam HLAB-27 ujemne, a Ty?

Jeśli okaże się, że będę musiała brać sterydy to siła wyższa, ale na swojej drodze spotykam reumatologów , którzy są dalecy od ich przepisania na wyrost.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 9:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aklepka ja akurat mam pozytywny HLA-B27. Póki co eksperymentujemy z braniem Nlpz przez dłuższy czas i intensywnym ćwiczeniem w trakcie faszerowania się, bo ostatnio nie popisałam się pomiarami np. rozszerzenia się klatki piersiowej przy wdechu. A ponoć nlpz sprzyjają mniejszej sztywności. W każdym razie bólu nie wyciszyly.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 9:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pluskotka trzymam kciuki. Ja raczej o zzsk nie mam podejrzenia, póki co zginam sie do podłoża na wyprostowanych kolanach a dłonie całe oprę na podłodze. W ogóle jeśli chodzi o moja elastyczność stawów to jest super. Ja własnie sie zastanawiam czy nie poleciec na nlpztach tak ze 4 tygodnie pod rząd. u mnie hlab ujemny, ale ana wysokie. U mnie bardziej zajete stawy obwodowe, pięta, kolana, ramiona, szyja i ten dekolt.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Pon Kwi 04, 2016 4:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki. Tobie zaś życzę znalezienia diagnozy. Smile
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Pon Kwi 04, 2016 4:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepko, nie czytałam, więc z chęcią poczytam całość.
Poza tym nawet mtx nie dał wielkich popraw. Oczywiście ograniczył sztywność poranną, sporadyczniej bolały stawy. Ale jak miały boleć to bolały.
Steryd mam w małej dawce, niedługi okres czasu, więc się zobaczy.
Pomijając ten fakt, czekam, słucham się lekarza. I szczerze nawet połączenia mtx z sulfasalazyną. Byle tylko było mi na tyle dobrze, żebym funkcjonowała.

Na forum rzs czytam porady p. Niebrzydowskiego

A Tobie zyczę fajnego pobytu w spa i wreszcie konkretnej diagnozy
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pon Kwi 04, 2016 9:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Reniu wg Niebrzydowskiego jeśli bierze się Sulfasazynę i metotreksat razem to koniecznie z plaquenilem, Bo tylko wtedy działaja te 2 leki. Na jakiej podtsawie masz stwierdzony ten rzs seronegatywny, bo widzisz u mnie lekarze wskazuja bardziej na spodyloartropatie mimo, że hlab 27 ujemny. No zobaczymy co w szpitalu zdiagnozują
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Kwi 05, 2016 6:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aklepko ale Ty już jedną diagnozę miałaś czyli
co nie trafiona i szukasz dalej?
Jeżeli wyniki nie wskazują konkretnie na daną
jednostkę chorobową to jest szukanie igły w stogu siana.
I można stawiać diagnoz kilka tylko żadna nie jest na 100%.
Co do leczenie to sadzę,że lekarze reumatolodzy mają
określone standardy jak leczyć i ewentualnie modyfikować leczenie.
Mówię tu o lekarzach,którzy faktycznie maja wiedzę na temat chorób układowych.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 20, 21, 22  Następny
Strona 21 z 22

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group