WWW.TOCZEN.PL

[Elaaa]

Witam wszystkich!!

Od jakiegoś czasu lubię zaglądać na te forum... no i postanowiłam dołączyć
Mam na imię Ela, mieszkam w Jeleniej Górze i mam 29 lat. Ponad rok temu trafiłam do szpitala z dziwnymi czerwonymi plamkami na nogach i rękach- co najlepsze (teraz się z tego śmieje) byłam pewna, że to jakieś uczulenie...dopóki nie zbadano mi krwi. Okazało się, że mam 5 tys. płytek, no i się zaczęło.
Dwa tygodnie leżenia, nikt nie wiedział co mi jest. Dopiero po podaniu informacji, że moja Mama chorowała na tocznia- zaczęto robić jakieś konkretne badania w tym kierunku. Ale i tak czułam jakby cały personel najchętniej omijał mnie szerokim łukiem- nic się nie poprawiało, a wręcz pogarszało... W końcu po ciężkiej walce moich rodziców znalazło się dla mnie miejsce na oddziale hematologicznym we wrocku- na miejscu stwierdzono na 100% toczeń. Tam znów sterydy (na które dalej byłam oporna), przetoczenie za przetoczeniem itd. Dopiero po immunoglobulinach w końcu ruszyło i po 1,5 miesiąca wróciłam do domu. Teraz jestem w remisji, choć przez chwile myślałam, że toczeń znów atakuje, tym razem serce. Ale okazało się, że mam wadę wrodzoną serca (tętniaka i liczne ubytki w przegrodzie międzyprzedsionkowej). Obecnie jestem kilka tygodni po zabiegu zamknięcia tych ubytków. Czuje się dobrze, choć walczę trochę z komplikacjami po zabiegu- co jakiś czas dopada mnie nieznośna arytmia.
Nie wiem czemu, ale końcówki roku są dla mnie zawsze ciężkie- przez ostatnie dwa lata dowiaduje się tylko o nowych przypadłościach chorobowych.
Poza małopłytkowością, miałam aktywny antykoagulant toczniowy oraz mam zespół antyfosfolipidowy. Pojawiał mi się od czasu do czasu rumień w szpitalu, ale lekarze się zastanawiali czy to nie od sterydów.

Dobra rozpisałam się co do choróbska, to może coś o mnie
Pracuje w parku narodowym jako edukator ekologiczny. Głównie zajmuje się prowadzeniem zajęć dla grup szkolnych nt. przyrody, ochrony środowiska itd. Do tego jestem przewodnikiem sudeckim i uwielbiam chodzić po górach (teraz niestety po zabiegu mam zabronione). A poza tym jak na mój zawód przystało kocham przyrodę, podróże, lubię dobrą książkę i towarzystwo życzliwych mi osób

To tyle

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów
_________________
"Więc spleć palce z moimi palcami i chodź.
Prowadź i daj się prowadzić
Tam, gdzie czeka nas czas,
Dobry czas.
Czas spełnienia"

[Monika B]

witaj wsród nas

Jestem pod wrażeniem- juz dawno nie czytałam tak dobrze napisanego wątku powitalnego.
Jest tu o chorobie ale nie tylko , jest kilka słów na własny temat .

porozglądaj się wsród nas

zapraszam na " dół forum" - tam mozna o wszystkim tylko nie o chorobie

mozna poplotkować, są tematy o filmach, książkach , muzyce i coś dla poprawy humoru także
Poczuj sie tu jak u siebie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

cześć
witam koleżankę z najpiękniejszego miasta na tej planecie

napisałaś, że "moja mama chorowała na tocznia".... dlaczego piszesz to w czasie przeszłym?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj.

Rozpoczęcie diagnozowania od podejrzeń uczulenia nie jest rzadkością w naszych wypadkach. Najważniejsze jednak, że udało się dojść do sedna sprawy.

O ile dobrze wnioskuję, wychodzisz na prostą. Trzymam zatem kciuki za dalszą poprawę.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Elaaa]

Dziękuję za ciepłe przyjęcia

Kingo, napisałam, że moja Mama chorowała w czasie przeszłym, ponieważ niestety umarła. Miała tak jak ja zespół antyfosfolipidowy i zrobił jej się zator płucny. A pisząc moich rodzicach miałam na myśli mojego Tatę i jego drugą żonę.
_________________
"Więc spleć palce z moimi palcami i chodź.
Prowadź i daj się prowadzić
Tam, gdzie czeka nas czas,
Dobry czas.
Czas spełnienia"

[aiwka]

Pięknie napisane powitanie.
Przykro mi z powodu mamy.
Zapraszamy do kawiarenki na ploteczki
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[mascha]

Witaj a czy mogłabyś rozwinąć wątek o mamie czy sie leczyła ile lat chorowała i w jakim wieku zmarła

Twoj post wcisnal mnie w kanape. Czy takiego powitania bys sie spodziewała? Chcialabys doswiadczyc? Co do pytania: "totalnie nie na miejscu"- to najdelikatniejsze okreslenie jakiego moge uzyc.. Przemysl to prosze./ewela.

[Monika B]

Mascha dlaczego pytasz ? to że ktoś zmarł chorując na to co Ty nie znaczy że umrzesz na to samo.
Mam identyczny skład chorob + kilka innych i choruję juz 24 lata.Na smierć skada się kilka, czasem kilkanascie sprzyjających okoliczności ktore muszą zaistnieć żeby ktoś odszedł.
Masz zamiar bać się całe życie ? bo ktoś zmarł mając zespół antyfosfolipidowy i toczen ?Może warto jednak odpuścić sobie tego typu dociekania .Jeden zachoruje i za rok umrze- inny będzie zył i żył .Zaczniesz odliczac czas? trochę nie na miejscu to pytanie .
Tego typu dociekania do niczego nie prowadzą.
Może koleżanka nie chce o tym mówić ?
Elaaa przepraszam .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Elaaa]

Mojej Mamie wykryli w tym samym wieku chorobę co mi, czyli miała 28 lat. Żyła z chorobą 24 lata. U niej zaczęło się od serca. Miała niewydolne zastawki, choć do końca nie jesteśmy pewni czy oprócz tocznia nie zawiniło tutaj przechodzone zapalenie płuc na samym początku choroby. Potem toczeń zajął nerki, ale nie w jakiś radykalny sposób. W międzyczasie doszła cukrzyca, no i kłopoty z zakrzepami. Z tego co mi też kiedyś Mama opowiadała, miało nas być więcej na tym świecie, ale poroniła 3 razy. Ale tutaj mógł się dodatkowo dołożyć jeszcze konflikt serologiczny z moim Tatą. Leczyła się we wrocławiu u jakiegoś immunologa (mam nazwisko w Mamy papierach, ale jestem aktualnie poza domem) i z tego co mi relacjonowała to to jakiś konował był (przepraszam za wyrażenie) i nie traktował jej poważnie.Zrobiłam małe śledztwo internetowe i dobrych opinii to on nie miał. Oprócz sterydów brała silne leki przeciwzakrzepowe, ale tuż przed śmiercią lekarz zmniejszył jej diametralnie dawkę. Miała też niewielką małopłytkowość (ok. 100tys.), rumień na twarzy i problemy ze stawami (szczególnie popuchnięte palce rąk). Wydaje mi się też, że choroba zaatakowała też jej układ nerwowy, ponieważ kilka razy byłam świadkiem sytuacji kiedy ni stąd ni zowąd traciła kontakt ze światem (na kilka sekund), a potem i tak tego nie pamiętała. Ale to mogą być tylko moje przypuszczenia....
_________________
"Więc spleć palce z moimi palcami i chodź.
Prowadź i daj się prowadzić
Tam, gdzie czeka nas czas,
Dobry czas.
Czas spełnienia"

[szarlotka]

Witaj na forum

Tyle masz ze mna wspolnego!!! Imie, podobne wyksztalcenie, zainteresowania, Mame ktora chorowala na toczen...

Ja choruje juz jakies 14 lat- mam nadzieje ze wszystko Ci sie wkrotce unormuje i bedziesz zyc szczesliwie jak my


Co do Mamy- Monika ma absolutna racje- czasem o zyciu decyduje splot nieszvzesliwych wydarzen... Choroba- przewlekla to nie wyrok- szczegolnie przy dzisiejszym rozwoju medycyny...
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski

[Elaaa]

Monika, masz całkowitą racje. Nie można się bać tej choroby. Każdy z nas jest inny, zresztą nawet moja Pani reumatolog mi powiedziała, że nie ma dwóch takich samych osób jeśli chodzi o objawy i chorowanie na tocznia. Najważniejsze to żyć jak najlepiej się tylko da, cieszyć się każdym dniem i może nawet przewartościować trochę swoje życie na spełnianie swoich marzeń. Ciągłe myślenie o tym czy będę miała zakrzep czy nie tak jak moja Mama doprowadziło by mnie do lekkiego bzika A poza tym nie należy patrzyć się na statystyki przeżywalności- ostatnio znalazłam w necie Panią, która żyje z toczniem 41 lat i ma się dobrze tak więc Mascha głowa do góry!! A do poduchy polecam Ci książkę Josepha Murphy "Potęga podświadomości" - może to trochę dla niektórych bujdy, ale mi pomogła podnieść się na duchu na początku choroby.
_________________
"Więc spleć palce z moimi palcami i chodź.
Prowadź i daj się prowadzić
Tam, gdzie czeka nas czas,
Dobry czas.
Czas spełnienia"

[renia79]

witam cieplutko na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[perelka20]

Witam i ja
widać,że jesteś osobą pełną optymizmu i tak trzymaj !

[basiula]

Witaj na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ewela.t]

Czesc Elaaa.

Rowniez jestem pod wrazeniem Twojego pierwszego postu. Brawo!
Gratuluje postawy i tak atrakcyjnych zajec. Oby wszystko wyciszylo sie na tyle aby umozliwic Ci brykanie po gorach! Trzymam kciuki!

Przykro mi z powodu mamy...

Mam nadzieje, ze Ci sie u nas spodoba i szybko poczujesz sie jak u siebie.
Czekam rowniez na kafke i ploty.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..