WWW.TOCZEN.PL

[natalia041]

Witam wszystkich, mam na imię Natalia i zdecydowałam się, że dołączę do Waszego grona bo wszystkie znaki wskazują, że mam coś wspólnego z motylami.

Może zacznę od początku Mam 22 lata, studiuję, pracuję. Coś niedobrego zaczęło się dziać właściwie już 3 lata temu. Zaczęło się od delikatnych "wysypek" na skórze, wiadomo jak to jest na początku - alergia. Ignorowałam to. Wapno, jakieś tabletki na alergie - schodziło. Raz, drugi, trzeci. Aż w końcu wapno przestało pomagać a wysypki i plamy pojawiały się coraz częściej. Dochodziło puchnięcie oczu. Wszyscy jednogłośnie - alergia. Jednak z czasem częstotliwość pojawiania się dziwnych wysypek i czerwonych, swędzących placków zaczęła się zwiększać a żadne leki nie działały. Zaliczyłam dwie wizyty na SORze, zastrzyki w tyłek, za pierwszym razem pomogło, za drugim już niestety nie. Dwa dni i wylądowałam w szpitalu na oddziale dermatologii. To było jesienią 2014r. Moja twarz wyglądała jakby ktoś wylał mi garnek wrzącej wody. Ledwo widziałam, miałam tak spuchnięte oczy. Plamy wokół oczu, na szyi i w pachwinach. 2 tygodnie dożylnie sterydy, potem przez miesiąc tabletki (sterydy). Zeszło. Zostały paskudne blizny (na szczęście ominęło twarz) i pogorszenie wzroku. Zdiagnozowano rumień wielopostaciowy. Najprawdopodobniej w wyniku silnej reakcji na antybiotyk, któ0ry dostałam od ginekologa tydzień wcześniej na infekcje intymną. Wyniki krwi w normie. Wyszłam ze szpitala, przestałam o tym myśleć. Było okej. Czułam się kiepsko po sterydach, jak napuchnięty balon ale cieszyłam się, że minęło. Do czasu aż coś mnie tknęło, że może powinnam iść do jakiegoś lekarza, zrobić jakieś kontrolne badania. Internista po usłyszeniu krótkiej historii dał skierowanie do poradni autoimmunologicznej w Krakowie. Pomyślałam sobie, okej, czemu nie. Czuje się dobrze ale skoro dostałam skierowanie to pójde. Pani doktor po wysłuchaniu monologu zleciła badania przeciwciał ANA II. Na kolejnej wizycie wyniki (30.06.2015) typ świecenia ziarnisty + nuclear matrix w mianie 1:1280 oraz przeciwciał o typie świecenia mindbody w mianie 1:1280 oraz przeciwciał o typie świecenia cytoplazmatycznym + cytoszkielet w mianie 1:160 [norma miano <1:160], ELISA anty-ENA (tutaj te wszystkie rodzaje) : 1,2 RU/mL [wynik ujemny <20 RU/mL]
Dopełniacz C4: 0.20 [0.10 - 0.40]
Wyniki kiepskie, zalecona kontrola krwi co około 2 miesiące (podstawowe badania). Wyniki krwi staram się powtarzać co 2 miesiące, wszystko wychodzi w porządku. 2 tygodnie temu byłam na kolejnej wizycie, wyniki gorsze:
Dopełniacz 0.16
Przeciwciała ziarnisty typ, 1:2560
Podgrupy ujemne ale wartość wzrosła bo wyszło 1.9 (ale w normie)
Pobrano mi krew na ANA III, wizyta w sierpniu czyli jeszcze sporo czasu.
Czuje się w porządku, w zasadzie gdyby nie wynik przeciwciał to pewnie nie wiedziałabym, że w ogóle je mam. Dodam jeszcze, że w jakiś tam objawów w tamtym roku doznałam oparzenia? słonecznego. Wyskoczyły mi plamy na ramionach, brzuchu, wysoka gorączka. Zeszło samo po kilku godzinach. No i mam delikatne problemy z sercem, w zasadzie od 5 lat arytmie, do tej pory lekarze mówili, że taka moja uroda. Mój puls w spoczynku waha się między 90-100 uderzeń na minutę. Właśnie dzisiaj wróciłam od kardiologa, który szuka związku między arytmią a wysokimi przeciwciałami. Za tydzień zakładam holter i diagnozy ciąg dalszy.
Tak po krótce przedstawia się moja historia. Jeśli ktoś był cierpliwy i przeczytał cały mój wywód to bardzo dziękuje. Właściwie już nie wiem co mam o tym wszystkim sądzić. Diagnozy nie ma jak na razie, mamy obserwować. Martwią mnie rosnące przeciwciała z wizyty na wizytę. Czy tak ma być? Czy to w ogóle bezpieczne? Mogę ot tak z nimi funkcjonować? Lekarze nic nie mówią... A ja? A aja czekam, aż w końcu ktoś powie coś konkretnego.
Pozdrawiam, Natalia

[agnieszka29]

Witaj Natalia.

Przy kawusi przeczytałam od początku do końca i ewidentnie widać że coś się dzieje tylko co? To tylko lekarz może Ci powiedzieć i to dobry bo choroby z auto są dość ciężkie w diagnozie.
Potrzeba czasu i cierpliwości. jeśli chodzi o przeciwciała moje są wiecznie wysokie nawet pow.1:10000 i tak sobie żyję z nimi, ważne że inne dolegliwości są jakoś opanowane.
mam nadzieję że masz dobrego i dociekliwego lekarza.
dużo zdrówka Ci życzę i cierpliwości, bo może się okazać że to może potrwać. Ważne jest pozytywne nastawienie, a z chorobą można prawie normalnie funkcjonować, ja np. zmagam się z nią już przeszło 25 lat

Pozdrawiam rozgość się
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[natalia041]

[folka]

Cześć

Witamy na forum. Wiele wskazuje na to, że coś z naszego "koszyczka" mogło się do Ciebie przyplątać, ale jeśli jesteś pod opieką poradni autoimmunologicznej, to oni już pewnie poradzą sobie z wykryciem, co to takiego. Czekanie na diagnozę miłe nie jest, ale potem jest już z górki, bo wiadomo jak oswoić i wyciszyć choróbsko. Tak jak napisała Aga, można z tym normalnie funkcjonować, założyć rodzinę, pracować, uprawiać sport, tylko więcej uwagi trzeba poświęcić sobie i swojemu zdrowiu.
Pozdrawiam

[natalia041]

Dzień dobry raz jeszcze
Bardzo dziękuję za odpowiedzi, czytam forum i stwierdzam, że to istna skarbnica wiedzy! Będę tu do Was zaglądać bo przesyłacie bardzo pozytywną energię
Też mam wrażenie, że jakieś cholerstwo się do mnie przyplątało... Chyba nie pozostaje mi potulnie czekać na rozwój sytuacji

[ewela.t]

Hej Natalio!

Ja tez przebrnelam. I to wczoraj ale na pomachanie lapka juz czasu nie bylo.
Piszesz bardzo klarownie, przejrzyście wiec z przeczytaniem postu nie bylo żadnych problemow.
Tak jak napisała Aga, same przeciwciala Cie nie powala. Sa raczej sygnalem, ze cos sie w "czlowieku" dzieje.
Swietnie, ze masz takie podejscie! Panika w niczym nie pomoze.
Dobry lekarz, to podstawa! Jak już sie przekonasz do swojej pani doktor, to nie puszczaj jej fartucha.

Pozdrawiam i szybkiego rozwiazania zagadki zycze.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[natalia041]

Hej wszystkim
No i robiłam dzisiaj badania krwi, taki ogólny przegląd. Wszystko w normie ale jedna rzecz mnie zaciekawiła a mianowice tsh. Z racji tego, iż za każdym razem na wizycie czy to u kardiologa (nieszczęsna arytmia) czy to u mojej pani doktor, jestem pytana o wynik tarczycy, wiec staram sie systematycznie to badanie powtarzać, tak co 2 miesiące.
Wynik zawsze oscylował u mnie na 1,4-1,6 a tu dzisiaj 2,6... A poprzednie badanie robiłam równo dwa miesiące temu. Czy to możliwe, że w tak krótkim czasie tsh tak podskoczyło? Wiem, że niby mieszczę sie w normie choć gdzieś słyszałam taki pogląd, iż tsh powinno mieć wartość u młodej osoby do 2... Teraz już sama nie wiem co o tym myślec

[ewela.t]

Natalio, skonsultuj te wyniki.
Hormony, moga bardzo namieszac.
Mysle, ze specjalista bedzie wiedział najlepiej, jego wiedza nie jest tylko "zaslyszana".

Trzymam kciuki i dopinguje.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[BenOn]

czesc , pamietaj lepszej skarbnicy nie znajdziesz
pozdrawiam serdecznie

[natalia041]

Jestem po konsultacji z endokrynologiem, na razie moje Tsh mieście się w normie, możliwe są takie skoki, spowodowane zmianą diety, większą aktywnością albo stresem. Więc mamy monitorować Zlecono mi badania do powtórki za 3 miesiące i wtedy może coś się wyjaśni. Jedyne co mnie pocieszyło to to, iż na wizycie lekarz spojrzał na moje wysokie przeciwciała i mojego lekarza prowadzącego i stwierdził, że na lepszego lekarza nie mogłam trafić Więc to mnie troszkę uspokoiło.
Badam się dalej, stwierdziłam, że zrobię sobie teraz taki przegląd, czekam na wyniki Holtera bo wielce prawdopodobne, że moje problemy z sercem mają związek z tymi nieszczęsnymi przeciwciałami. Jak czegoś sensownego się dowiem, napiszę Może komuś przydadzą się moje dociekania
Pozdrawiam!

[ewela.t]

Masz juz wyniki, Natalio?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..