WWW.TOCZEN.PL

[A-n-i-a W.]

O tym,że choruje wiem od maja 2004.Nigdy mnie nic nie bolało jedynie miałam podwyższone OB i mam obecne p/p/jądrowe.Zmniejszyłam dawkę Encortonu z 40mg na 15mg i nadal czuję się (jak zawsze)dobrze.Nigy nie miłam MOTYLKA i bardzo lubiłam wylegiwać się na słońcu, ale teraz z porady lekarza unikam UV.Najnowsze wyniki mam bardzo dobre(nawet BO spadło).Czy jest możliwe bym w przyszłości przestała "truć się" sterydami???

[IzaZ]

Jasne, ze jest to możliwe. Ja nie biorę od 5 miesięcy. Zaczęłam leczenie od 80 mg encortonu, potem dawki były zmniejszane, po prawie 4 miesiącach encorton lekarz zamienił na metypred i ostatnia dawka jaką przyjmowałam to pół tabletki na dobę. Ostatnią łyknęłam 9 kwietnia.
Czuję się bardzo dobrze - mam czasem problemy, coś mnie boli ale ratuję się tabletkami przeciwbólowymi i jest OK. Ale faktem jest, że sterydy brałam przez 2 i pół roku leczenia od momentu diagnozy. Więc może nie licz, że lekarz odstawi ci natychmiast leki - musi trochę "poskromić" chorobe ale jest duża szansa, że nie będziesz tego łykać długo.
Powodzenia
Iza

[kasia25]

niestety... łatwo wcale nie jest odstawić sterydy... wiem, coś na ten temat bo od 3 lat próbuję z nich zejść i jak tylko jestem na malej dawce 8 mg. - dostaje gwaltownego zaostrzenia! rok w rok to samo... i ciągła nadzieja, że może kiedyś uda się odstawić je... życzę Ci tego z całego serca! Buziaki
Kasia

[Alicja K]

Cześć ja na początku choroby brałam sterydy ponieważ miałam wysokie miano przeciwciał ANA . Na początek serwowali mi ercorton w dawce 20mg coodziennie . Potem po wizycie kontrolnej w przychodni i obejrzeniu wyników i ogólnym zbadaniu pani doktor postanowiła , że tą samą dawkę dostane ale co drugi dzień . Po około pół roku biorąć ercorton czułam się fatalnie męczyły mnie biegunki i wymioty i fatalnie na mnie działał ten steryd . Więc moja pani reumatolog , u której leczę się do dzisiaj zaproponowała , że spobujemy z Metypretem ( Metyrol) ma mniejsze skutki uboczne . Więc zaczęłam z dawką 16mg co drugi dzień gdyż brałam też od 11 roku życia inne leki na krążenie , aby odciążyć mi żąłodek , który i tak był wykończony .Następnie będąc na badaniach kontrolnych w marcu bieżącego roku w Akademii Klinicznej nr 2 we Wrocławiu na odziale Angiologii Źeńskiej . Mój profesor i jak i pani doktor prowadząca po seriach badań i zapoznaniu ze świeżymi wynikami przeciwciał i ogólnym stanem . Postanowili zmiejszyć mi dawkę Metypretu do 12 mg ( ze względu na niską masę ciała oraz zmiany chorobowe tylko w obrębie wyników imologicznych ) . Następnie powiedzieli , że poza wynikami nic się nie dzieję i postanowili , że powinnam zejść ze sterydów całkiem . Ponieważ przez 9 lat brania leków krążeniowych mam zniszczony żąłodek , a poza tym mój organizm tak przystosował do leków , że one mi pomagają . Więc kazali odstawić sterydy i leki krążeniowe całkiem . Schodziłam z nich 3 miesiące i udało się obecenie jestem od 1.06.2004 bez tych " lekarstw" . Czuję się bardzo dobrze , wyniki ogólne może nie są rewelacyjne ale czuję jakbym odżyła na nowo . To nie znaczy , że jak jestem w remisji nie muszę robić wyników co miesiąc i odwiedzam, moją reumatolog co 3 miesiące .
Tym bardziej jestem szczęśliwa , że miałam 31.09 .2004 operacja stopy ( rok temu miałam też zabieg i będąc na sterydach strasznie mi nie chciało goić ) A teraz po 6 zabiegu operacyjnym wszystko pięknie się zagoiło dlatego się ciesze .
Chciałam też zaznaczyć , że na początku choroby nie chciałam brać sterydów i dzięki 2 lata byłam na cytostykach .Potem lekarze mi włączyli sterydy i mówili , że bez nich nie będę mogła żyć . Jak widzicie nie zawsze tak jest w moim przypadku stało się inaczej i jestem szczęśliwa naprawde . Niestety niektórzy nie mogą żyć bez sterydów i muszą z nimi żyć ale pamiętacie czasami wszystko jest możlwe . Nigdy nie tracie nadzieji , że i Wam się uda wygrać walkę z toczniem bo ktoż to wie . Któreś w Was będzie kolejnym zwycieżonym czego życze Wszystkim motylkom z całego serca

[karolina]

hej!!!

zaczne od tego ze widze taki maly odzew na twoj post!! jestem w szoku , bo praktycznie prawie kazdy tu byl leczony sterydami.

jak zauwazylam prawie wszytkie posty odpowiadaja na twoje pytanie TAK, a ja powiem inaczej to zalezy od twojego tocznia.

ja przyznam sie ze lecze sie sterydami juz 10 lat, zaczelam na poczatku mojej choroby( teraz mam jakis przelom, bo co wizyta mam go zmniejszanego i jestem bardzo szczesliwa), ale ja nie wierze ze z nich zejde jezeli nie udalo mi sie przez 10 lat.

moim zdaniem masz szanse zakonczyc leczenie nimi, ale nie nastawiaj sie zbytnio pozytywnie, bo praktycznie tutaj prawie wszycy z nimi walcza, niektorym sie udalo , ale nie jest to za bardzo liczna grupka

tak czy inaczej ja wierze ze ci sie uda moze mi tez kiedys
_________________
pozdrawiam
karolina

[Abi]

Karolina!

Trafna wypowiedz.

Poza tym dawka 12,5 mg nie daje jakichs strasznych objawow ubocznych, a zawsze trzyma w ryzach stan zapalny.
No, a poza tym wszystko zalezy jaki jest przebieg Twojej choroby.
_________________
Abi

[Monika B]

Czy można zejść ze sterydów? W zasadzie mamy mały wpływ na to . To zależy czy toczeń na to pozwoli.Ja biorę juz 8 lat i to w bardzo różnych dawkach.Zaczynałam od 80 encortonu .....był czas że brałam tylko 20 , niestety to był najniższy próg .Teraz mam metypred i pulsy Solumedrolu 150 co miesiac w 3 dawkach po 500 więc dużo.znam jednak sporo osób które zyją na 5 mg i jest dobrze .5 to właściwie tak mało że żyją zupełnie bezpiecznie. Od dLugiego czasu nie mają zaostrzeń choroby.
Myślę że z taką dawką można normalnie żyć i nie ma o co robić problemu. Lepiej łykać minimalne dawki i w jakiś sposób czuć się bezpiecznie....
Oczywiście życzę wszystkim życia bez prochów i dłuuugiej remisji choroby

Monika