WWW.TOCZEN.PL

[vernita]

Na początek witam wszystkich. Nazywam się Magda i jestem tutaj nowa. Od jakiegoś czasu wertuję Wasze forum w poszukiwaniu informacji bo jestem z lekka spanikowana swoimi wynikami. Mam nadzieję, że wybrałam właściwy wątek... Objaw Reynauda mam od kilku lat. Podobno nietypowy, bo tylko na stopach i nie siny, a kredowo biały. Przyznaję się, że zbagatelizowałam go kiedy był niewielki - obejmował jeden paluch i pojawiał się tylko zimą. Zeszłej zimy zajęte miałam większość palców i wyjście z domu w czasie mrozów zaczęło być problematyczne. Co gorsza nawet latem jak zmokłam zaczęłam odczuwać charakterystyczne mrowienie. Opisałam całą sprawę najpierw internistce. Ta wysłała mnie do angiologa. Angiolog próbował mnie zbyć, ale w końcu skierował na badania. Wykryto p/ciała ANA. Wynik brzmi następująco: przeciwciała przeciwjądrowe(ANA) o typie świecenia homogennym (ssDNA? dsDNA? histony? nukleosomy?), ziarnistym w mianie 1:3200, zaobserwowano fluorescencję cytoplazmy. Wizytę u reumatologa, który się podobno na tym zna, mam dopiero w marcu. Angiolog, który zlecił te wyniki przeraził się tą wielkością i od razu wypisał skierowanie. Na moje pytania unikał odpowiedzi, twierdząc, że to nie jego działka i niewiele jest mi w stanie powiedzieć. Odwiedziłam prywatnie ręumatologa, ale odniosłam wrażenie, że pani nie bardzo wie, co z tymi wynikami zrobić. Sprawdziła ruchomość stawów i powiedziała, żeby zrobić ANA2. W laboratorium dowiedziałam się, że ANA2 to właśnie typ świecenia i w takim wypadku robi się ANA3/ENA. W tej chwili czekam na wyniki badań ENA(ANA3) i dsDNA, które zdecydowałam się zrobić na własną rękę. Kiedy pokazałam ten wynik internistce, która jest jednocześnie reumatologiem - odesłała mnie do angiologa (wtf?!). Prawda jest taka, że od kilku miesięcy czuję się koszmarnie. Ciągle osłabiona, zmęczona, spięta. Wypadają mi włosy. Mam silne kołatania serca, naprzemiennie występują zaparcia i biegunki, często boli mnie żołądek. Czasami pobolewają stawy. Robiłam morfologię, OB, CRP - w normie. Czynnik reumatoidalny RF <5.0 - czyli też w normie. Mocz też ok. Dodam jeszcze, że od kilku lat choruję na Hashimoto, ale TSH mam ustabilizowane. Latam po lekarzach, a nikt nie mówi mi nic konkretnego. Nie wiem czy to polityka "niestraszenia" pacjenta, ale u mnie ma odwrotny skutek. Czy Wy możecie mi powiedzieć coś więcej? Czy na ktoś dobrego reumatologa w okolicach Wrocławia, który zajmuje się kolagenozami?

[agnieszka29]

Witaj wydzieliłam Twój post tutaj.

W pierwszych krokach się witamy.
polecam zapoznanie się z netykietą i obsługą forum ułatwia poruszanie się.

Co do objawów , coś się na pewno dzieje. Dobry reumatolog to podstawa, zerknij tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4471
może niebawem ktoś z okolic Wrocławia kogoś poleci.

o przeciwciałach mamy tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
dla mnie one zawsze są czarną magią

Co do zespołu Reno niestety mnie też dokucza i walczę z tym już ponad 20 lat . I latem jest go najmniej ,ale też bywa upierdliwy cóż nauczyłam się z nim żyć ciepłe rękawice i ciepły ubiór to podstawa.
Co do biegunek mogą być przyczyną stresu warto zrobić odpowiednie badania ,stres niestety nie jest dobry bo potrafi aktywować nieźle chorobę.
Powodzenia życzę w znalezieniu dobrego i konkretnego lekarza, do usłyszenia. Zdrowia życzę .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[aklepka]

Polecam szczerze dr Sokolik, odwiedziłam Szechińskiego, Świerkota ale bez efektu, nic nie widzą. A dr Sokolik zajęła się profesjonalnie, pobrała mi krew na badania - strasznie dużo badań zleciła - po wynikach powinno być coś wiadomo. Przyjmuje w Luxmedzie, ma gabinet na ' ul. Legnickiej we Wrocławiu, też w Legnicy. Przyjmuje też w poradni reumatologicznej przy szpitalu na ul. Borowskiej. Szczerze ja polecam.

[ewela.t]

Hej

Widze, ze Aga juz Cie nakierowala.

Z diagnoza bywa ciezko i dociekliwy lekarz to podstawa. Miano przeciwcial jest dosc wysokie wiec chyba to nie tylko sprawka Hashimoto.
Troche dziwi mnie postawa internistki/reumatologa... (ponowne odeslanie do angiologa-dobrze zrozumialam?)
Co do Renka to tak jak Aga napisała. Sa rowniez leki, ktore zmniejszaja intesywnosc objawow.
Dobrze, ze zrobilas badania, wyniki beda gotowe na wizyte u specjalisty (czas oczekiwania to okolo 4 tyg,)

Trzymam kciuki za szybka diagnozę.
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[vernita]

Dziękuję za info.
Reno to istne przekleństwo, ale na razie radzę sobie butami typu emu i wkładkami termicznymi z Decatlona. Palce sztywnieją, ale aż tak nie bolą. Co do leków, to reumatolog do której poszłam prywatnie przepisałam mi Nitrocard w maści. Użyłam bardzo mało, a i tak kręciło mi się w głowie. Zresztą lekarka ostrzegała mnie, że przy niskim ciśnieniu to tak może działać.
No właśnie dlatego zaczęłam szukać informacji. Internistka-reumatolog, słysząc o objawie Reno, a później przeglądając wyniki ANA1i2 odsyła do angio, nie mówiąc ani słowa. Zdecydowanie nie polecam pani dr Udały - pacjenci z wrocławskiej przychodni na Borowskiej mogą ją znać.
Co do lekarzy, to angiolog polecił mi dr Misterską-Skórę, jako specjalistkę od kolagenoz. Niestety nie mam jeszcze wyznaczonej osoby, bo nie ustalili jeszcze grafiku Nic jednak o niej nie wiem...

[folka]

Witaj na forum
Też mam problem ze stopami i rękami, u mnie raynaud towarzyszy miesznej chorobie tk.łącznej. Na początku też był w kolorze białym, teraz występuje również w sinogranatowym. Czy dobrze zrozumiałam, że posmarowałaś maścią palce stóp i kręciło Ci się w głowie? Nie miałam pojęcia, że można tak zareagować, sama też używam od 2 lat. Ja źle się czuję, kiedy po przerwie wracam do halidoru, doustnego leku na raynauda, zawsze lrzez kilka dni mam dziwne "zamieszanie" w głowie, ciężko mi zebrać myśli i czasem się wysłowić, ale to mija po pewnym czasie. Zaopatrzylam się też w ogrzewacze do rąk i stóp (dzięki info od dziewczyn z forum ) są jednorazowe lub wielorazowego użytku, mogą Ci trochę ułatwić dłuższe dpacery.
Życzę znalezienia dobrego reumatologa!

[iwus]

Witaj na Forum

[Łukasz F.]

Witaj.

Jak napisały poprzedniczki, podstawą jest znalezienie dobrego specjalisty, który zajmie się tematem.

Mam nadzieję, że zagadka szybko się rozwiąże.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Ankanow62]

Witaj na forum te leki sa na bazie nitrogliceryny i nalezy je bardzo ostroznie dawkowac na skore poniewaz obnizaja cisnienie i moga nawet doprowadzic do zaslsbniec i omdlen
_________________
Animus aeger semper errat

[agnieszka29]

Tak też mam tą maść , ale po przeczytaniu i wskazówkach lekarza troszku boję się jej używać zwłaszcza że mam dość niskie ciśnienie. Na razie mam ją przetestować bo zażywałam leki , ale nic nie pomagały . Teraz czekam na większe zimno . Na razie ciepłe ubranie pomaga
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Ankanow62]

aga spokojnie,na poczatek smaruj male fragmenty ciala
_________________
Animus aeger semper errat

[Małgosia1]

Witam i ja serdecznie na forum:lol:

[vernita]

Również jestem niskociśnieniowcem. Bez kawy rano nie ma życia. Raz użyłam Nitrocardu i obijałam się od ściany do ściany. Na serio - po maści i to w bardzo małej dawce. Nie wiem, może to kwestia pierwszego użycia, a później będzie lepiej albo miałam jakiś wyjątkowo kiepski dzień. Chociaż reumatolog ostrzegała, że niskociśnieniowcy mogą tak reagować nawet na małe dawki nitrogliceryny. Jak zaczną się porządne mrozy to zrobię drugie podejście i dam znać

[kinga]

witaj Magda
też jestem niskociśnieniowcem i też leczę się na Borowskiej

po Twoim opisie użycia maści widać, jak substancje wnikają przez skórę, choć czasem by się mogło wydawać, że tak nie jest


_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agnieszka29]

Dzięki za rady.

Magdo czekam na informacje także w sprawie maści .Daj znać. Powodzenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.