WWW.TOCZEN.PL

[Carmie994]

Tak się składa, że tydzień temu ostatecznie zdiagnozowano u mnie tocznia rumieniowatego i tak się składa, że przerażają mnie 3 rzeczy związane z toczniem, więc proszę o jak najszybsze odpowiedzi na pytania:

1) Na internecie wyczytałam, że rokowanie wynosi albo 5 labo 10 lat. To znaczy, że mimo że będę brała te ohydne leki i dbała o zdrowie to i tak i tak czeka mnie śmierć ???

2) Tak się składa, że mam tocznia który głównie zaatakował OUN i cierpie z powodu niego na padaczkę oraz zaburzenia świadomości i snu + depresja i napady lękowe, ale przeraża mnie ta psychoza o.O !! Czyli co - przez tą chorobę mogę kogoś zabić, oskarżać ludzi o spisek przeciwko mnie być agresywna wobec wszystkich ludzi (jestem altruistką oraz pacyfistką) albo że mogę stać się wariatką i mogą zamknąć mnie w psychiatryku ? Sorry ale ja psychoze to znam tylko z filmów i nie wiem jak mam rozumieć pojęcie "psychoza toczniowa".

3) Zmiany skórne oraz łysienie + tycie po lekach. Tak się składa że jestem bardzo młoda (18 lat) i pracuję w pracy która jest też moim zamiłowaniem i związana jest z marzeniami które chce realizować....a bardzo ważny jest w niej wygląd. Czy ładując mase kosmetyków, leków na wzmocnienie włosów i odżywiając się samymi warzywami (jestem skazana na to bo mam nietolerancje na białko oraz laktoze) ćwicząć (prowadze aktywny tryb życia) nie pogorszy się mój wygląd ?

Wiem, że możecie mnie uważać za szczeniaka czy nie wiadomo kogo, ale ja z chorobą zamierzam walczyć do upadłego i mimo niej prowadzić życie zawodowe i realizować swoje marzenia w pracy mojej która jest dosyć wymagająca co do wyglądu.

A diagnoza i info o toczniu mnie wpieły w fotel...
Btw. przepraszam za pomyłke działów

[Liluu]

Cześć Carmie994!

Witaj na naszym forum
Po pierwsze i najważniejsze nie wpadaj w panikę i nie wierz we wszystko co wyczytasz na jakiś dziwnych stronach.
Rokowanie co do życia 5-10 lat są bardzo starą informacją i wielce nieprawdziwą, na tym forum są dziewczyny, które chorują już bardzo długo i nie wybierają się jeszcze na tamten świat
Co do paranoi i innych ja się nie wypowiadam, ale osobiście o takich przypadkach nie słyszałam, depresja, nerwy związane z chorobą pojawiają się czasem, ale takie rzeczy są normalne i u bardzo zdrowych ludzi, więc nie panikujmy

Co do wyglądu, wiadomo sterydy na organizm działają różnie, jedni tyją, a inni nie, ja sama jestem chudziną mimo ciągłego przyjmowania różnych leków, włosy, skóra to także bardzo indywidualne sprawy.

Normalnie żyjemy, pracujemy, mamy rodziny, dzieci. Ta choroba naprawdę pozwala na normalne funkcjonowanie.

Przejrzyj wątki z poradami, zajrzyj do kawiarenki, skorzystaj z wyszukiwarki, a na pewno znajdziesz odpowiedzi na wiele nurtujących Cie pytań.

Jeżeli nie znajdziesz wszystkich informacji pytaj, zawsze znajdzie się osoba chętna do odpowiedzi

Nie panikuj, powodzenia i dużo zdrówka

[Carmie994]

[Monika B]

witaj sama choruję na toczen od prawie 24 lat - tak tak, a są tu osoby które choruja dłużej
mam także padaczkę i zajety OUN
takich osób tu wiele
Myslę że jesli poczytasz dłużej forum sama znajdziesz odpowiedzi na wszystkie swoje pytania .
Spokojnie się rozejrzyj

zapytaj lekarza o leki antykoncepcyjne - w toczniu nie powinnaś ich brać
tu masz sporo w tym temacie http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1881&postdays=0&postorder=asc&highlight=antykoncepcja+toczniu&start=30

[Łukasz F.]

Witaj Carmie994

Odnosząc się do poszczególnych pytań:
Ad.1) Bzdura: rokowania o 5-10 letniej przeżywalności możesz włożyć między bajki. Sam zapalenie skórno-mięśniowe mam prawie 7,5 roku i zapewniam, że drzewa z których zrobią moją trumnę nie są jeszcze nawet nasionami
Ad.2) O psychozie wiem niewiele, ale na 99% jest to obniżenie nastroju, a nie agresja. Rzecz jasna, psychoza nie musi u Ciebie wystąpić, tak samo jak nie każdy objaw.
Ad. 3) patrz pkt. 2: większość z nas wygląda normalnie, radykalne zmiany wyglądu rzadko się trafiają. Zapraszam do podziwiania "Naszej galerii", sama się przekonasz.

I jeszcze jedna uwaga:

[szarlotka]

Hej!
Witaj na forum.

odp.1) choruję 13-sty rok- "rokowania" to bzdura,
odp.2) Mąż czasem mamrota, że jestem szurnięta, ale naukowo nic nie stwierdzono
odp.3) ja po sterydach chudnę każdy organizm reaguje inaczej...a może za jakiś czas wcale nie będziesz ich brała? Co do wyglądu- rozumiem Twoje obawy jako każda tutaj kobitka. Przyznam się, że moje ciało nie jest jak kiedyś ale bardziej to sprawka reumatoidalnego zapalenia stawów (oprócz tocznia mam rzs).

Pozdrawiam!
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski

[agnieszka29]

Witam serdecznie.


Do pierwszej odpowiedzi to ja choruję 25 lat sama mam 38
Co do drugiej spokojnie , nie obawiaj się od razu że wszystko będzie najgorzej.
Jeśli chodzi o tycie cóż ja podobnie jak szarlotka do tych co tracą wagę się zaliczam .

[ewela.t]

Hej

Wszystko juz zostalo napisane wiec nic innego mi nie pozostaje jak cieplutko Cie przywitac!

Witam zatem.
Milej lektury forum-jest tego "troche"
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[alawa]

Witaj wśród nas . Powodzenia w leczeniu.

[kinga]

cześć
u mnie już 16 lat z SLE, czyli ponad połowa życia

co do wagi podpisuję się pod słowami Szarlotki
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[motylek14]

Carmie994 cześć, początki są zawsze trudne. Ja choruje od roku wiec tez nie jestem jakoś mega doświadczona. Przestrzegam diety, biorę tabletki, chodze często na spacery i jest ok ok. Jedynym problem jest zmęczenie, takie chwilowe wyczerpania energii. Po sterydach przytyłam max 2kg, rysy twarzy bez zmian, Straciłam włosy ale już odrastają. jest czasem ciężko i smutno ale pamiętaj, że nie jesteś sama! Dasz rade!! Życzę dużo zdrowka