WWW.TOCZEN.PL

[Agusia74]

Witam wszystkich bardzo serdecznie.
Napiszę krótko o sobie.Mam 40 lat,na toczeń układowy choruję od 14 lat.Zaczęło się po urodzeniu dziecka,wysokie gorączki,bóle stawów i szereg różnych dolegliwości.Jedynym lekiem który pomagał i pomaga jest Diprophos -1 ampułka co tydzień i tak przez...14 lat.Obecnie zmniejszam dawki.Oczywiście próbowano włączyć mi inne leki-brałam niemalże wszystkie które są wymieniane w postach-ale bez skutku.Nawet mój profesor stwierdził,że zastrzyki mi pomagają,choć on absolutnie jest temu przeciwny.Ale nie o tym chciałam pisać.Nie będę pisać o moich lekach czy wynikach,tylko o moich spostrzeżeniach po tylu latach.W szpitalu w trakcie wielu pobytów,spotkałam się z wieloma osobami chorującymi na toczeń.Stwierdziłam jedno-wszystkie(bo były to same kobiety)przeżyły większe problemy w życiu osobistym i zawodowym i wszystkie były osobami o ,,zbytniej wrażliwości społecznej,,.Wiadomo,że każdy z nas ma różne problemy,ale zdaje się ,że ,,te,,wszystkie kobiety nie potrafiły sobie z tym radzić.To może być upierdliwa teściowa,mąż sadysta i tyran,,,trudne,,dziecko,tragiczna sytuacja finansowa,problemy z pracą...itd.Ja miałam nieodpowiedzialnego męża...i zachorowałam dopiero kiedy zaczęłam z nim mieszkać.Przypadek?Raczej skłaniam się do tego,iż zbyt mało endorfin,zbyt duża ilość długotrwałego stresu ma w początkach choroby ogromne znaczenie.Teraz sytuacja zupełnie się zmieniła.Wyszłam drugi raz za mąż,jestem bardzo szczęśliwa i wyniki z każdym tygodniem są coraz lepsze.
Druga sprawa-szarlatani.Nie zgodzę się ,że wszystkie ,,wizyty,,są bezcelowe.4 razy byłam u znanego bioenergoterapeuty,koszt 10 zł za wizytę i byłam zdziwiona jak ,,odeszły,, mi choroby:niedoczynność tarczycy,zespół sjogrena i astma.Lekarz w szpitalu z pretensją w głosie powiedział,kto mi te choroby wpisał na kartach wypisowych.(Nie sprawdził,że to on i jego koledzy)Przypadek?
Od przeszło roku korzystam z akupunktury jedno igłowej.Jestem w szoku!To co lekarzom nie udało się ,udało się poprzez akupunkturę.Prolaktyna,którą ,,zbijałam,,od lat,jest w normie!Także hiperprolaktynemii też nie mam.Przypadek?Zaznaczam,że nie namawiam nikogo na żadne,,cudowne kuracje,,.pisze tylko o tym ,czego sama doświadczyłam.Im mniej leków,tym lepiej się czuję...Przypadek?
Miałam również propozycję leczenia biologicznego Benlystą. Koleżanka od dawna jest na wlewach,ja nie wytrzymałam ignorancji ,obojętności lekarzy.Koleżance się polepszyło,ale jak jedzie na wlewy to psychicznie przeżywa koszmar.
W sumie to wszystko co chciałam napisać.Czuję się bardzo dobrze.Pierwszy raz od 14 lat.Czy to tylko zasługa akupunktury-okaże się za kilka miesięcy,czy nawet lat.Jestem pewna że wyzdrowieję.,,Samo przyszło-samo odejdzie,,.
_________________
Aga

[cyryliaa]

Witam serdecznie

Co do endrofin hmmm ja nie zachorowałam w momencie "kryzysu" miałam 9 lat jak zachorowałam i nie miałam jakiś ważnych problemów
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[christiane]

Witaj Aga na forum

[Monika B]

witaj

[Agusia74]

Nie słyszałam,ani tez nie spotkałam żadnego dziecka z toczniem,mogę pisać tylko o młodych osobach i starszych,których poznałam naprawdę wiele w szpitalu.Oczywiście zgodzę się,że stres nie jest tylko jedynym aspektem choroby,ale było tak wiele opowieści na ten temat. Dawało mi dużo do myślenia.Wrażliwe osoby częściej są narażone na negatywne skutki stresu,jestem przekonana,że jest to jeden z powodów.U mnie było:stracenie pracy,urodzenie dziecka,ślub,nowa praca,zmiana miejsca zamieszkania,rozwód,kłopoty finansowe i znęcanie się męża.Mało jadłam ,mało spałam i wieczne martwienie się o wszystko.Hormony po urodzeniu dziecka też szalały.
Napisałam o akupunkturze,ponieważ chce mi się krzyczeć,że po tym tak bardzo mi się poprawiło.Nie wierze w remisje ot tak sobie po 14 latach.Mój akupunkturzysta nie jest po jakimś kursiku,tylko jest lekarzem medycyny konwencjonalnej,studiował również w Chinach.Poleciłam mi go moja Pani dermatolog,która sama jest chora i również ma zdumiewające efekty.Koledzy lekarze jej nic nie pomogli...Obecnie ,a właściwie tydzień temu wyszły mi tylko przeciwciała ana o niskim mianie.Nie mam przykurczów łokci,sztywności porannej,gorączek,bólów stawów,rumienia,na skórze poniżej kolan robią się ,,prześwity,,zdrowej skóry,a wcześniej były żółto -sine.Ja naprawdę nie rozumiem tego co się dzieje,już dawno zapomniałam jak to jest czuć się ,,normalnie,,...A teraz jedna igła i dzieją się takie pozytywne rzeczy.Dalej mam wątpliwości,ale skoro wyniki są pierwszy raz dobre i czuję się dobrze,to nie będę nic zmieniać.
_________________
Aga

[Łukasz F.]

Witaj.

Cyryliaa i Monika mają rację - nie ma reguły w jakim wieku i kogo "trafi" choroba tkanki łącznej. Owszem, u kobiet ryzyko jest większe, ale te statystyczne 10% (tyle mniej więcej stanowią mężczyźni) musi ktoś zapełnić

Jeśli chodzi o akupunkturę: w pojedynczych przypadkach może ona wspomóc leczenie, ale czy w 100% i zawsze przyczynia się do poprawy - trudno orzec.

Tak czy inaczej cieszę się, że obserwujesz poprawę i oby tak dalej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Agusia74]

Dokładnie nic nie wiadomo,toczeń jest nieobliczalny...Na początku choroby ,,mądra,,pani doktor rokowała mi 5 lat życia :) Nie wiem na jakiej podstawie to powiedziała i dlaczego tak postąpiła...
Życzę wszystkim remisji,trochę czasu minie zanim ogarnę się na forum.To moje drugie forum na którym piszę-pierwsze było dużo łatwiejsze...Dziękuję za przywitanie i przepraszam za błędy,które pewnie zrobiłam:)
_________________
Aga

[Łukasz F.]

Nie martw się - każda osoba z nas kiedyś była "nowa" i nikt nie jest bez skazy, jeśli chodzi o błędy. Najważniejsze, to nie popełniać ich uporczywie

Teorię 5 lat życia spokojnie można odłożyć między bajki - tak zdarza się tylko w ekstremalnych przypadkach.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Agusia74]

Chyba wtedy mój stan był beznadziejny.Co tydzień lądowałam w szpitalu w ciężkim stanie.Zaczynało się w nocy,40 stopni gorączki,paraliż całego ciała,myślałam że się spalę.Nie mogłam się ruszyć,czułam ,że moje ciało rozpada się na miliony kawałków, nie mogłam zadzwonić i byłam przerażona-obok w pokoju spało moje 2 letnie dziecko.Ból nie do opisania.Na szczęście przyjaciółka ,która miała moje klucze,zaniepokojona przyszła do mnie.Po kilku godzinach męczarni powoli mogłam się już poruszać,ona ubrała mnie i zaprowadziła na pogotowie.Nie było mowy o podjechaniu samochodem,nie mogłam siedzieć jak już wstałam,płakałam całą drogę do szpitala.W szpital natychmiast dostałam zastrzyk diprophos,chcieli mnie zostawić na obserwacji-źle zrobiłam,bo nigdy się nie zgadzałam-praca,małe dziecko.I tak co tydzień przez pół roku...Później kiedy przez przypadek moja reumatolog mnie zobaczyła,natychmiast i bezwarunkowo musiałam się położyć w szpitalu.Tam dostałam ataku po 2 tygodniach.Koleżanki z sali myślały,że umrę.Dostałam zastrzyk znowu i na drugi dzień byłam ,,normalna,,.Wtedy po raz ostatni w tym szpitalu miałam taki atak,wiedziałam,że kolejnego nie przeżyję i sama wpadłam na pomysł podania diprophosu przed atakiem-czułam kiedy było już blisko.Moja Pani doktor zgodziła się ze mną.I to mnie ocaliło!Od tego czasu już się tak nie stało,mój zastrzyk jest fatalny w skutkach ubocznych,ale mi ratuje życie.Oczywiście dostawałam oprócz zastrzyku masę innych leków,wszystko było konsultowane z lekarzem-i to nie jednym.Przerabiałam już w toczniu wszystkie choroby.Nie chcę Was zanudzać,ale napiszę : zatorowość płucna,niewydolność żylna,niedoczynność tarczycy,astma,alergia,zaćma posterydowa,zespół sjogrena,tachykardia,nietolerancja glukozy,hiperlipidemia mieszana,hiperprolaktynemia,pancytopenia ...Nie ,,chwalę się,,.po prostu wiem jak jest ciężko...
_________________
Aga

[christiane]

[madzia1988]

Witam ciepło

[Agusia74]

Dziękuję.Sama w to nie wierzę....Ogólnie jestem bardzo sceptycznie nastawiona do ,,nowości,,i różnych innych terapii.Napisałam o tym dlatego,że przynajmniej w moim przypadku się sprawdza,efekty zaskakujące.Nie jest to ,,normalna,,akupunktura tylko jedno igłowa.Na samym początku było bardzo źle.Organizm ,,wariował,,,ale czułam i ciągle czuję ,że coś się zmienia.Na lepsze.
_________________
Aga

[Monika B]

Sama miewam temperatury i to takie okolo 40 i więcej, korzystałam z akupunktury , zbijała mi temperaturę, tylko że to było do czasu .
Juz sam spadek temp to poprawa samopoczucia i to często jest wystarczające , zeby uwazać że jest ok . Przynajmniej fizycznie mozna sie pozbierać.
co do Diprophosu , on niestety na dluższa metę jest bardziej szkodliwy od popularnych sterydów.
To kiedyś może sie zemścić,nie wiem czy miałas zamiast tego podawne sterydy w bolusach- 500 mg solumedrolu ,przez 3 dni , lub ciut mniej czasem 2dni po 500mg
czy brałaś wszystkie rodzaje sterydów ? jest ich trochę do wyboru, nie wiem czy miałaś chemię w cyklach ? co miesiącczy co 6 tygodni , lub brałas je w tabletkach czy zastrzykach, ona sa skuteczniejsze od sterydów
Wybacz ale ogolnie cięzki stan nie mowi zbyt dużo. To może byc subiektywne odczucie .
Sama byłam kilka razy w stanie beznadziejnym. , a jednak jest lepiej, ta choroba tak ma. Potrafi wyciszyć się na lata całe i o to tutaj chodzi, żeby mozna było zyć - złapać oddech , odpocząć.
Cieszę się że jest dobrze i niech tak zostanie na bardzo długo .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewela.t]

Agusia witam cieplutko na forum.
Co do akupunktury jestem sceptycznie nastawiona ale , zaznaczam, ze nigdy nie probowalam.
Najwazniejsze, ze czujesz sie lepiej, a czy to za sprawa zabiegow czy wyemilinowaniu stresu, wyciszeniu choroby, jest sprawa drugorzedna.
Brawo!
Pozdrawiam i zapraszam do uczestnictwa w innych dzialach forum.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Agusia74]

Monika brałam w ciągu 14 lat:arechinę,metypred,endoxan,immuran,encorton,methotrexat,dexaven wlewy,no i oczywiscie zastrzyki z Diprophosu które mimo innych sterydów musiałam mieć jednocześnie.Niestety nie pamiętam kolejności podawania sterydów,bo już od dłuższego czasu biorę sam zastrzyk. Przez te lata około 600 zastrzyków z diprophosu-nie miała wyjścia,tylko to działało.Teraz jestem na małej dawce 0,2 ,doskonale wiem jak fatalny w skutkach jest ten zastrzyk po dłuższym czasie,wystarczy poczytać.Ale je nie miałam wyjścia,lekarze rozkładali ręce.Teraz taka dawka mi wystarcza.Mój rekord w chodzeniu to w 2 dni ok.40 kilometrów w Zakopanym.:)Wcześniej to wszędzie poruszałam się taxi,miałam ogromne problemy z chodzeniem.Tak naprawdę myślę,że mam MCTD,na początku miałam to wpisywane.Teraz jak powiedziała mi moja znajoma lekarka,wpisują mi toczeń,bo za pobyt ,,toczniowca,, w szpitalu dostają dużo więcej kasy.Nie mam żadnych problemów z nerkami.Odnośnie akupunktury,to pytałam się lekarza czym się różni od ,,normalnej,,.Wytłumaczył,że nakuwając wieloma igłami, organizm często ,,wariuje,,,dostaje za dużo bodźców,.A jedna igła,czy dwie zupełnie wystarczają aby zmobilizować ciało do konkretnych ,,napraw,,.Nie zawsze jest to skuteczne,nie obiecywał niczego.Powiedział,że sama będę wiedziała czy jest poprawa ,igły nie leczą,to jedynie impuls do działania.Pierwsze badanie opiera się na dokładnym wywiadzie,badaniem pulsu i pokazaniem języka:)Mimo iż są to oczywiście prywatne wizyty,to czeka się na termin przeszło rok,a i tak nie ma pewności,czy znajdzie się termin.Widziałam tam uśmiechnięte matki z dzieckiem,było widać jak bardzo są wdzięczne za pomoc.I jeszcze taka ciekawostka.Kilka dobrych lat temu moja rodzinka zmusiła mnie na wizytę u chińczyka,żebym przestała palić papierosy.Musiałam pojechać,choć byłam pewna,że to nic nie da i już myślami siedziałam w swojej kuchni i puszczałam dymka.Wiem,wiem osoba chora nie powinna palić,ale w tej beznadziejności nie miałam siły.Po wizycie i włożeniu na płatku ucha tzw.,,pinezki,,i przyklejeniu małego plasterka-nie było tego widać,pojechałam do domu ,kłamiąc rodzince,że na pewno nie zapalę .W domu nie wierzyłam,nie byłam wstanie zapalić!Nie potrafię tego wytłumaczyć,bo to działo się wbrew mojej woli !.Potem za 3 dni znowu jechałam założyć na drugie ucho.Przez ten czas nie zapaliłam ani jednego papierosa,choć miałam ogromną ochotę.Niestety jestem nałogowa palaczką i żadne czary mary,sugestia na mnie nie działa.Ale co się wtedy stało za mną?Nie wiem...Niestety miałam dalej to kontynuować ,ale w między czasie mój syn złamał rękę,sama ściągnęłam ,,pinezkę,,i zaczęłam palić.Zbyt szybko niestety....Na szczęście koszty nie były zbyt duże.Może niedługo tez się wybiorę,ale jak się lepiej czuje,to na wszystko brakuje mi czasu:)Potępiam palenie,ale nie mam siły sama zerwać z nałogiem.Na razie zbieram w sobie siły:)
_________________
Aga