WWW.TOCZEN.PL

[ewelina266]

Witajcie
Jestem mamą 3,5 letniej dziewczynki-Martynki, u której stwierdzono obecność przeciwciał jądrowych typu "nuclear dots" o mianie 1:1280. Na dzień dzisiejszy córcia nie jest leczona, jedynie pod stałą obserwacją. Główne zalecenie lekarzy to kategorycznie zabrać córkę z przedszkola, aby uniknąć zarazków, wirusów i bakterii.
Po długich rozmowach z rodziną, zdecydowaliśmy, że odejde z pracy i zajmę się opieką nad córeczką.
Dziś nastąpił ten smutny dzień. Jestem bezrobotna
_________________
Zbieram siły do walki.

[paproshka]

Ewelino z pewnością nie była to łatwa i lekka decyzja, ale zrobiłaś to dla swojego dziecka i to się najbardziej liczy
_________________

[Monika B]

zobaczysz ze to wcale nie bedzie stracony czas, na pewno w domu bedziesz sie nudzic na poczatku ale uwierz mi to sie przełozy na zdrowie coreczki a jej usmiech wynagrodzi ci wszystko,
mam nadzieje ze tylko bedzie to obserwacja i na tym sie skonczy zycze ci tego bardzo
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Margaret74]

Witam jeszcze raz-oficjalnie

Nie martw się-najważniejsze jest zdrowie Córci
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

witam Ciebie bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

Witaj,
jestem pełen uznania dla Twojego poświęcenia. W dzisiejszym świecie zdarza się to naprawdę rzadko.
Jednak z drugiej strony opinia lekarzy i diagnoza to jedno, a z drugiej strony życie - to drugie.
W pierwszym etapie choroby rzeczywiście warto poświęcić dziecku uwagę. Mam jednak nadzieję, że skończy się jedynie na pozytywnych przeciwciałach i... niczym poza tym.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewelina266]

Bardzo Wam dziękuję za słowa otuchy. Bardzo się cieszę, że trafiłam na to forum i mogę podzielić się swoimi obawami właśnie z Wami.
Jeszcze raz wielkie dzięki!
_________________
Zbieram siły do walki.

[ewelina266]

Jeździmy z córeczką do Wrocławia, szpital na Brochowie, oddział Pediatryczno-Reumatologiczny. Naszym lekarzem prowadzącym jest dr Olipra. Bardzo konkretna kobieta. Zastanawiam się czy powinnam szukać jeszcze lekarzy? Dziś jedziemy na konsultacje do pani alergolog, która robiła doktorat z przeciwciał jądrowych. Moze ona powie nam coś więcej.
_________________
Zbieram siły do walki.

[paproshka]

Brochów to dobry szpital, ja tam rodziłam synka i mogę śmiało powiedzieć, że lekarze uratowali mi dzieciaka, więc liczę, że i Tobie pomogą
_________________

[kasiakuc]

witaj Ewelinko przykre to że córcia choruje ale dobrze zrobiłas zabierając córcię z przedszkola gdzie jest źródlo różnych zarazkówi wirusów a córeczka ma zapewne obniżoną odporność mam andzieję że lekazre zajmą się małą w odpowiedni sposób i wszystko bedzie dobrze nie wpadaj tylko w panikę lekarze zajma się córeczką i i bedziesz mogła trochę ochłonąć i przywyknąc do trochę innej niz normalna sytuacji ale dasz sobie radę wcale nie musi być źle do końca tak przecież jeszcze nie wiadomo co córeczce dolega życze zatem trafnej diagnozy i odpowiedniego leczenia duzo optymizmu życzę i samozaparcia jesteś zdolna do poświeceń i to jest wielkim plusem dziecko ma w Tobie ogromne wsparcie zatem może być tylko lepeij..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[ewelina266]

Ma do Was pytanie odnośnie świadczeń pielęgnacyjnych. Okazuje się, że moja córeczka moze mieć przyznany stopień niepełnosprawności. Co za tym idzie mamy prawo do świadczeń rodzinnych typu zasiłek i świadczenie pielęgnacyjny. W mojej sytuacji, gdy musiałam odejść z pracy to bardzo ważne. Powiedziano mi, że ważne jest aby na orzeczeniu o niepełnosprawności musi być zaznaczony na TAK punkt 7 i 8.
Co jest w tych punktach zawarte? O co chodzi?
_________________
Zbieram siły do walki.

[paproshka]

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=32&highlight=renta+toczniu

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1326&highlight=renta+toczniu

Niewiele mogę Ci pomóc, ale przejrzyj te wątki, może coś znajdziesz
_________________

[noemi]

Witaj !
Wiem co to znaczy mieć chore dziecko . Moi synowie co prawda nie chorują na choroby tkanki ,ale mają stwierdzone nosicielstwo mukowiscydozy , mam nadzieję ,że nigdy się nie uaktywni . Też ciągle żyję w obawie o ich zdrowie , no cóż takie uroki ma macierzyństwo . Najważniejsze jest pozytywne nastawienie i Twoje dobre samopoczucie , musisz być silna , a wszystko będzie dobrze . Pamiętaj dziecko nie może widzieć smutku na Twojej twarzy , po co ma się martwić ,że coś jest nie tak .
Gorąco Cie pozdrawiam
_________________
Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem.

[Margaret74]

noemi współczuję.W przypadku nosicielstwa istnieje konieczność testów genetycznych partnerek przyszłych twoich synów-realnie zwiększa się groźba urodzenia chorego dzieciątka,czyli twoich wnucząt.Czasem lepiej adopcję rozważyć w takich sytuacjach.

Ewelinko ważne,ze st.niepełnosprawności będzie ustalony przed 16 r.ż.W tematach o rencie itp.świadczeniach udzielało się parę obeznanych osób-mam nadzieję,ze się odezwą. Jeśli uda wam się zdobyć st.niepełnosprawności-zorientujcie się na przyszłość w refundacjach w ramach PFRONu
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe