WWW.TOCZEN.PL

[lilit]

Witajcie Kochani. Nie wiem gdzie pisać więc zajrzałam do Was z prośbą o pomoc. Moja historia jest długa ale postaram się ją opowiedzieć jak najszybciej. Od dziecka jestem strasznym chorowitkiem, mam stany w których mam powiększone węzły chłonne i czuję się "grypowo" ale w sumie nikt nigdy nie wiedział co mi jest więc zawsze pozostawałam z komentarzem, że "samo przejdzie". No i przechodzi ale potem wraca znowu i znowu. Odkąd pamiętam mam w badaniach podwyższone leukocyty i obniżone leukocyty. Od dziecka mam alergię i astmę, w wieku 7 lat miałam plamicę z niedoboru IgA. W wieku 14 lat miałam operacje na skoliozę podczas której uszkodzili mi rdzeń kręgowy i wylądowałam na wózku. Po długiej rehabilitacji stanęłam na nogi ale moje stany skrajnego zmęczenia zaczęły być coraz bardziej uciążliwe i powtarzać się coraz częściej. Liceum i studia jakoś dałam radę, potem całkiem padłam. Najgorsze zaczęło się 2 lata temu. Musiałam zrezygnować z pracy bo nie dawałam już rady chodzić (nie chodzi o niedowład nóg bo z tym zawsze sobie radziłam tylko o straszne zmęczenie). W końcu już nie miałam siły wychodzić z domu. Lekarze cały czas twierdzili, że mi nic nie jest. W końcu trafiłam do hematologa który stwierdził, że albo mam Hashimoto albo mam szukać innych chorób autoimmunologicznych bo podniesione limfocyty, odcznowe węzły chłonne i częste stany w których czuje się jak przy grypie o tym świadczą. No i to był strzał w 10. Okazało się, że mam Hashimoto, później, że niedoczynność nadnerczy. Zaczełam brać tyroksynę i hydrokortyzon, wyrównałam hormony i nadal czuję się źle. Od 1,5 roku mam zapalenie pęcherza moczowego, krwiomocz i zapalenie nerek. Nie mogę tego wyleczyć żadnymi antybiotykami. Nawet jak zapalenie mija na kilka dni to po skończeniu antybiotyku wszystko wraca. Teraz zaczęłam mieć jeszcze problemy z mięśniami po całej prawej stronie ciała boli i drętwieje mi buzia, język, ręka i noga. Doszły też mioklonie i fascykulacje mięśni. Nefrolog, urolog i endokrynolog stwierdzili, że muszę odstawić hydrokortyzon i szukać dalej co mi jest, obstawiają, że to jakaś choroba układowa ale przyznają, że z takim przypadkiem jak mój się jeszcze nie spotkali. Z kolei rozmawiając z innymi osobami z Hashimoto czy niedoczynnością nadnerczy widze, że funkcjonują oni normalnie a ja od 1,5 roku żyję praktycznie zamknięta w domu, wychodząc jedynie do lekarza i laboratorium. Badałam ANA i mam ujemne, nie wiem czy powinnam jeszcze zrobić jakieś inne badania? Wizytę u reumatologa mam we wtorek, może od razu zaniosłabym mu jakieś badania? Póki co z objawów reumatologicznych mam zdiagnozowany objaw Raynauda. Poza tym mam całe czerwone ręce, suche i popękane na których tworzą się rany, nieważne czy jest to lato czy zima (wygląda mi to na syndrom dłoni mechanika - wygooglowałam sobie) Widzę, że na zdjęciu z podstawówki mam to samo. Objaw pojawia się i znika zależnie od mojego samopoczucia, jak czuję się grypowo i mam powiększone węzły chłonne to i zaraz są rany na rękach. Mam też nadwrażliwość na promienie UV. 2 razy w życiu jak jeszcze żyłam normalnie byłam 3 minuty na solarium, po wyjściu już ledwo doszłam do domu, 3 tygodnie miałam ból stawów, mięśni, węzłów chłonnych i to standardowe swoje "grypowe samopoczucie". Teraz widzę, że chyba nie mogę bagatelizować swoich objawów tak jak robiłam to całe życie bo doprowadziłam się tym samym do niezbyt korzystnego dla siebie stanu. Poradźcie coś proszę bo chciałabym wrócić do normalnego życia a nie wiem co robić, czy moje objawy mogą być faktycznie jakąs chorobą układową? Będę wdzięczna za każdą odpowiedź

[Liluu]

Witaj Lilit
Z tego co piszesz dużo już przeszłaś, ale dalej niewiele wiesz w kwestii swojego zdrowia i choroby. Niestety choroby autoimmunologiczne są bardzo trudne w diagnostyce i trzeba trafić do dobrego reumatologa, żeby wiedział jakie ma zlecić badania, jak połączyć wszystkie objawy i jakie wdrożyć leczenie. Jak poczytasz nasze forum zobaczysz, że bardzo dużo osób czekało na diagnozę latami.
Masz różne objawy, które mogą być związane z chorobami układowymi, piszesz że we wtorek idziesz do reumatologa, to bardzo dobrze, spisz sobie na kartce wszystkie swoje dolegliwości, objawy, niepokojące sprawy, tak żeby nic Ci nie umknęło i pozwól działać lekarzowi.
Poczytaj nasze forum, to naprawdę kopalnia wiedzy i doświadczeń różnych osób, z różnymi przypadkami.
Postaraj się nie nakręcać, pozytywne myślenie to podstawa.
Mimo choroby żyjemy normalnie, mamy rodziny, pracę, swoje życie.
Czytaj, pytaj, a na pewno zawsze Ci ktoś odpowie.

Powodzenia u lekarza!

[nagamaga]

I jak wizyta u lekarza? udało Ci się coś wyjaśnić?