WWW.TOCZEN.PL

[Anita Starczewska]

Wszystko wskazuje na to, że jestem chora na sklerodermię (ojawy opisałam w poście "sclerodermia" - st_anita). Dokładniej dowiem się wszystkiego w szpitalu, do którego chcą mnie zaciągnąc w styczniu. Pani doktor wspominała coś o "pulsach". Czy wiecie coś na ten temat? Szczególnie interesują mnie skutki ubiczne tego czegoś, podejrzewam, że bez nich się nie obędzie.
_________________
Anita

[nenya]

witaj! ponieważ jakoś nikt się nie kwapi z odpowiedzią (pewnie wszyscy się relaksują, w końcu weekend wreszcie ) to odeślę cię do mniej więcej podobnego wątku sprzed ponad miesiąca:
http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=481&highlight=pulsach

nie przerażaj się jednak, historia koleżanki od której rozpoczyna się ten wątek - dobrze się skończyła! nie ma pewności czy powikłania o których tam pisałam były po pulsach, czy to efekty zespołu antyfosfolipidowego - ku temu drugiemu skłaniają się lekarze z Inst. Reumatolog.

w każdym razie, pulsy to dawki uderzeniowe (duże) sterydów np. solu medrolu i/lub cycostatyków czyli leków immunosupresyjnych np. endoxanu podawane w kroplówce dożylnie.

reakcje czy skutki stosowania takiej terapii są różne, każdy organizm przyjmuje to inaczej.
życzę żeby obyło się bez przygód u Ciebie!

[Anita Starczewska]

Dziękuję bardzo za odpowiedź!
Najgorsze jest właśnie to, że nie wiadomo jak organizm zareaguje i jak przygotować na to bliskich.
Do tej pory nie miałam doczynienia z lekarzami ani szpitalami, nagle okazuje się, że jestem chora. Chora na coś co trudno zdiagnozować i określić jak daleko się posunie. Jak na to się przygotować skoro na dzień dzisiejszy mam "delikatne" objawy a czytałam już o paraliżach, a w definicji choroby dotyka się kwestii długości życia.
Może leczenie w szpitalu nie jest konieczne bo choroba się nie rozwinie?!

Sama nie wiem, wiem tylko, że się boję. Do stycznia mam troszkę czasu, zobaczymy.
_________________
Anita

[Asia]

Ja przyjmowałam trzykrotnie pulsy z Solu medrolu.Może byłam troche po nich osłabiona i w trakcie jak leciały z kroplówki, było mi strasznie niedobrze, to raczej wiekszych skutków ubocznych nie było.wiadomo później buzia jak księżyc w pelni i zwiększone dawki sterydów, ale coż ....Możne przeżyć.

[Gość]

Czesc Anita!

Pulsy to nic strasznego, jest to intensywne leczenie, ktore ma zahamowac Twoja chorobe, ktora najpewniej dopiero sie w Tobie tli.
Trzeba ja zdusic w zarodku, zeby nie pojawily sie objawy, o ktorych wyczytalas, najpewniej w ksiazkach medycznych.
Choroby reumatyczne nie sa na dzis dzien uleczalne, gdyz medycyna nie zna ich pochodzenia. Jednakze podawnie odpowiednich lekow, stosowanie sie pacjenta do zalecen zatrzymuje chorobe, czesto znikaja istniejace juz objawy, a chorobsko przechodzi w stan uspienia czyli remisje.
Zyjesz praktycznie normalnie.
Nie sugeruj sie statystykami przezywalnosci.
Po pierwsze dane te pochodza sprzed ladnych paru lat, bo musieli Ci badani pacjenci przezyc te 5, 10, 15 czy 20 lat, a od tego czasu sporo sie zmienilo.
Po drugie sa rozne badania, robione przez wielu naukowcow, ktorzy czesto sie ze soba nie zgadaja, duzo tez zalezy od publikacji.

Choroby reumatyczne, to schorzenia przewlekle i nie mozna ich rozpatrywac w kontekscie przezywalnosci.

Mysle, ze teraz najwazniejsze jest dla ciebie szybkie rozpoczecie intensywnego leczenia (pulsy).
Wazne jest tez pozytywne nastawienie pacjenta, jak przy kazdej chorobie.
Osobiscie uwazam, ze w chorobach z autoagresji psychika pacjenta ma jeszcze wieksze znaczenie.
Wiem jak ciezko oswoic sie z mysla, ze juz sie nie jest w pelni zdrowym, bo sama myslalam tak jak Ty.
Wez chorobsko za kark i daj mu porzadnie do wiwatu
Nie boj sie leczenia, bo ono ma byc dla Ciebie wybawieniem, a nie wrogiem i zaufaj lekarzom.

zycze powodzenia

Abi

[Anita Starczewska]

Dzięki Abi, dodałaś mi otuchy!
Chyba potrzebuję czasu aby przywyknąć do nowej sytuacji.
_________________
Anita

[regina]

witam pulsy to nic strasznego sama juz otrzymalam 21 pulsow edoxsanu bo choruje od 7 lat na toczen ukadowy trzewny i mam zespol antyfosfolipidowy kazdy organizm inaczej reaguje na pulsy wiadomo ze organizm jest oslabiony ale tylko przez pare dni zdarza sie po podaniu pulsu wymiotowac ale to jest sporadycznie nie martw sie dasz rade a i choroba zostanie na jakis czs wyciszona ja z choroba borykam sie juz tak dlugo mimo wiecznych powiklan trzeba zyc bo zycie jest naprawde piekne zycze poprawy czymam kciuki pozdrawiam Regina 40