WWW.TOCZEN.PL

[pola]

Witam Wszystkich serdecznie,

Mam pytanie do Was, bo ja jestem początkująca w tej dziedzinie.
Do tej pory moją domeną było prawo i ekonomia, a teraz z racji problemów zdrowotnych zainteresowałam się medycyną, ale na razie raczkuję.
Dlatego mam pytanie dot. interpretacji wyników, które właśnie odebrałam.
Co oznacza klasa IgG i IgM jeśli chodzi o przeciwciała antykardiolipinowe.
W klasie IgG mam 5,4 , a w klasie IgM - 19.
Ponadto chciałam zapytać, czy mimo, że nie stwierdzono u mnie przeciwciał przeciwjądrowych, przeciwjąderkowych, antycytoplazmatycznych, dsDNA, nRNP, Sm, TOPO-1, SSA ro, SSB, La, ACA, nuclear dots, Ku, pcna, fibrylarynowych, przeciw RNA, PM-Scl, rybosomalnych, Jo-1, pANCA, cANCA, mitochondrialnych, cystoszkieletowych, przeciw aparatowi Golgiego, lizosomom, wrzecionu podziałowemu ........ uff.......
to czy mogę mieć tocznia, gdyż nie robiłam wyników w kierunku przeciwciał przeciwhistonowych i antykoagulanta tocznia.
Swoją drogą to nie miałam pojęcia, źe jest na tym świecie tyle różnych przeciwciał.
A może wiecie, czy są jakieś inne choroby autoimmunologiczne, które dają podobne objawy jak toczeń.

Pozdrawiam i życzę udanego zbliżającego się weekendu.

Pola

P.S. Istnienie tego forum naprawdę podbudowuje psychikę.

[nenya]

z artykułu http://czytelnia.esculap.pl/pnm/2002/04/04.html Zespół antyfosfolipidowy:
...Immunoglobuliny klasy IgG odpowiadają za objawy zakrzepicy w zespole antyfosfolipidowym, chorzy z immunoglobulinami w klasie IgM cierpią najczęściej na małopłytkowość i niedokrwistość autoimmunologiczną...

do diagnozy tocznia trzeba spełniać pewne kryteria (nie tylko immunologiczne), z tego co pamietam chyba 4 z 11, poczytaj tu:
http://free.of.pl/z/zzsk/art/reum-art-1/Art6.htm

i problem w tym że cała masa chorób może dawać dolegliwości podobne do toczniowych, ja mam AIH a bóle mięśni i stawów, zmiany skórne to moja codzienność

pozdro!

[pola]

Nenya - Dziękuję bardzo.
Jesteś Dobrym Duchem tego forum - wszystkim pomagasz.
Twoja pomoc jest nie oceniona, gdyż nie da się zmierzyć radości, z jaką odczytałam maila od osoby, której nie znam i która mnie nie zna, a jednak niesie bezinteresowną pomoc. :D
W przyszłym tygodniu wybiorę się z wynikami do reumatologa, ale jeśli on wykluczy tocznia, to już nie wiem jakiemu lekarzowi teraz umilać życie tzn. lekarze jakiej specjalności zajmują się chorobami autoimmunologicznymi.
Czy AIH to autoimmunologiczna choroba wątroby? Jak sobie z nią radzisz?
Nie wiem jak mogę się odwdzięczyć.
Pozdrawiam i życzę przyjemnych chwil podczas tego weekendu.
Pola

[nenya]

Dzięki!
co do odwdzięczania się to chyba dobrą metodą będzie napisanie co jakiś czas co słychać u ciebie, a już wystukanie kilku słów i wsparcie kogoś innego na forum byłoby super!

Ja jakoś sobie radzę, choć czasami nie jest mi wesoło - AIH/AICh - autoimmunologiczne zapalenie wątroby i dróg żółciowych, a od tygodnia wiem że jako dodatkowy bonus mam też colitis uclerosa, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego - brzmi fatalnie, ale da się jakoś żyć! byle gorzej nie było.
encorton, jak by go nie demonizować, to lek ratujący życie i w moim przypadku właśnie taką rolę spełnia (najlepszy dowód że po kilku tygodniach brania, trasaminazy z ok 300-400 spadły do 20 i są w normie - cud )

Jakiemu lekarzowi umilać życie?
Problem w tym, że choroby autoimmunologiczne są ze swej natury raczej interdyscyplinarne, mną się opiekuje hepatolog-gastrolog, ktoś tu jest pod nadzorem nefrologa, inni trzymają się reumatologów. Zawsze możesz próbowac jeszcze u specjalistów immunologów, hematologów, dermatologów - zależy co ci właściwie dolega...
powodzenia!
------------------------

jeszcze pomyślałam, że może w razie czego skorzystasz z wyszukiwarki lekarzy specjalistów w całej Polsce (nie wiem skąd jesteś), chociaż zawsze lepiej iść do kogoś godnego polecania niz trafiać na ślepo, ale...

http://www.sluzbazdrowia.pl/

[pola]

Cieszę się, że dajesz sboie radę i mimo choroby jesteś taka otwarta na innych ludzi i chcesz im pomagać.
Ja ostatnio zamykam się i odcinam od innych.
Nie chcę się usprawiedliwiać, ale może częściowo wynika to z faktu, że moje dolegliwości się nasilają, a ja odwiedzając lekarzy różnych specjalności: lekarz rodzinny, endokrynolog, gastrolog, laryngolog, ginekolog, pulmunolog, neurolog, onkolog, okulista, hematolog, reumatolog .......... chyba wszystkich wymieniłam............ wciąż nie mam diagnozy i skutecznego leku. Moje dolegliwości - tak jak nazwałaś choroby autoimmunologiczne - są interdycyplinarne (ale głównie to bóle kręgosłupa, stawów, mięśni, głowy, żołądka i wątroby, stałe zmęczenie i senność, powiększone węzły chłonne, stany podgorączkowe), co powoduje, że jest mi ciężko funkcjonować. Może kiedyś będzie lepiej.
Pozdrawiam
Pola

[nenya]

Pola, wiedz że tak naprawdę właśnie teraz jesteś w najcięższym położeniu. Najtrudniejszy do przetrwania okres to czas przed diagnozą, bo człowiek jest całkowicie zdezorientowany, bezradny i sfrustrowany, zwłaszcza że często lekarze bagatelizują objawy i po pewnym czasie uznają nas za hipochondryków!
Mnie już jakieś 2-3 lata przed diagnozą puchły stopy i wyskakiwały krwiste plamy na skórze, ale lekarz rodzinny ograniczał się do złotych rad o „kupieniu wygodnych butów” i nie kierował na żadne badania...
Już jakakolwiek diagnoza jest lepsza niż niepewność, choćby mieszana choroba tkanki łącznej czyli nakładanie się kilku jednostek bo przynajmniej zacznie się jakieś leczenie, prawda? Mi już w 3 tygodniu pobytu w szpitalu i oczekiwaniu na wyniki niekończących się badań było wszystko jedno co to jest, byle mi wreszcie ten cholerny encorton dali!!!

Nie poddawaj się więc i nękaj lekarzy aż do skutku! W końcu wszystko się wyjaśni.
Ale spis specjalistów dałaś imponujący, naprawdę. Jakiś koordynator by ci się przydał...
No i to jest niby rola lekarza rodzinnego, a oni to się nadają ... ehem, ehemm

pozdro!

[Natalia]

Cześć Motylki!
Może dorzucę swoje trzy grosze do Waszej rozmowy. Na forum bywam z doskoku, bo brak stałego łącza mocno mi przeszkadza (mam nadzieję, że to się wkrótce zmieni!). Co do kryteriów rozpoznawania chorób autoimmunologicznych, to dodatkową trudnością jest fakt, że czasami rozpoznanie można ustalić dopiero po pewnym czasie (a to może być nawet kilka lat!), kiedy wszystkie objawy zebrane razem ułożą się w pewną całość. Albo kolagenoza czy co tam innego się „wyklaruje”, bo początkowo to może być tak zwana postać niezróżnicowana, mieszana albo zespół nakładania. Konkretnie jeśli chodzi o toczeń, to rzeczywiście powinny być spełnione 4 z 11 kryteriów, w tym co najmniej jedno immunologiczne (przeciwciała przeciwjądrowe to jedno, a inne – m.in. antykardiolipinowe, plus wiele innych – to drugie).
A jeśli chodzi o diagnozę, to na mnie podziałała ona szokowo – chociaż w sumie nie wiem, dlaczego, bo wcześniej od trzech lat miałam bóle stawów i podejrzewałam, że to może być coś z kręgu chorób tkanki łącznej. Pewnie dlatego, że diagnoza jest jednak czymś definitywnym, z człowieka zdrowego nagle stajesz się no... niezdrowym, i jakoś trzeba się do tego ustawić. Żałuję, że wcześniej nie odkryłam tego forum, bo ono naprawdę wspiera. Może przydałaby się jakaś informacja, ulotki w poradniach reumatologicznych chociażby?
trzymajcie się ciepło,
Natalia

[pola]

Nenya - dzięki za wsparcie.
Przyznam, że jest mi bardzo teraz potrzebne, gdyż moja rodzina już traci cierpliwość. Nazywają mnie Hipcia - skrót od hipochondryk ......ha ha ha.......... ale to wcale nie jest śmieszne.
Zastanawiam się jak reagowały rodziny innych osób, które źle się czuły, a jeszcze nie miały postawionej diagnozy.
U mnie to się ciągnie już od lutego, więc trochę rozumiem podejsćie rodzinki.
Pozdrawiam
Pola