| 
			
				WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"   
					
			 | 
			
			 | 
		 
	 
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	 
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	 
	
		Dacja Junior
  
 
  Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Gru 18, 2015 10:42 pm    Temat postu: Witam sie na jakis czas | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam , Nie dalam rady przeczytac wszystkiego , pewnie nadrobie. Chcialam sie przywitac bo prawdopodobnie bede potrzebowla Waszej wiedzy i wsparcia. 3 tygodnie temu dostalam wyniki badan gdzie  mam pozytywne przeciwciama DsDNA i Ana tez.. lekarz rodzinny na podstawie objawow : bole nocne kregoslupa , sztywnosc karku , bokesnosc palcy i kolan, skierowal nie do reumatologa ze wskazaniem Toczen. Nie wiem jak bardzo jestem chora , jak silny lub jak slaby jest przeciwnik we mnie , ale mam nadzieje , ze wnajde u Was wsparcie i porade. W poniedzialek  21.12 mam pierwsza wizyte u remautologa ... jesli pozwolicie dam Wal znac jak to wyglada. Chetnie pogadam w wolnym ( gdy dzieci spia ) czasie jak to przetrwac , jak dalej zyc ... pozdrwiam Was tuz przed diagnoza   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ewela.t Master butterfly
  
  
  Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:02 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam cieplutko na forum.  
 
 
Po pierwsze to trzeba skupic sie na pozytwach.  
 
Jest ich trochę. 
 
Wizyte u reumatologa masz bardzo szybko oby tak samo bylo z diagnoza lub jej wykluczeniem.  
 
Z toczniem zyje sie zupelnie normalnie.  Bywa uciazliwy ale leki sa po to aby ujarzmic jego apetyt.  
 
Do 21-go masz kilka dni wiec zaoraszamy na kafke do naszej kawiarenki-ploty w dobrym towarzystwie sa bardzo relaksujace.  
 
 
Rozgosc sie i w razie pytan nie krepuj sie.  
 
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Dacja Junior
  
 
  Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:13 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Dziekuje za przywitanie , musze sie zaznajomic z forum... jestem w forach dobra , ale kazde forum jest specjalne   Mieszkam  8 lat poza Polska wiec prosze wybaczcie literowki .. pisze teraz z klawiatura AZERT nie QWERTY . Czy jest mozliwe aby z toczniem tyc ?? ja mam wrazenie , ze puchne .. czy to oze oznaczac problem z nerkami ?
 
 
 
	  | ewela.t napisał: | 
	 
	
	  kawiarenki-ploty w dobrym towarzystwie sa bardzo relaksujace.  
 
 
Pozdrawiam. | 
	 
 
 
Nie dziala , chce jakies wtyczki ... | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ewela.t Master butterfly
  
  
  Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:17 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Zdarza sie np. zbierac wode..  
 
Zawsze to lepiej niz brzmi niz zbierac tluszczyk, prawda?  
 
Toczen moze atakowac nerki ale nie martw sie na zapas. Lekarz zkeci badania, wszystko sprawdzi i podbije "przeglad".
 
 
Literowki to moja specjalność-dzieki za wybawienie!    
 
 
Gdzie Cie wywialo?  
 
 
Edit:
 
Jak to? Kawiarenka nie dziala?    
 
(Znajduje sie w Rozmowach Niekontrolowanych")
 
 
Ps. Mozesz edytowac swoj post i dopisac to co Ci umknelo-mamy tutaj zasade, ze nie piszemy posta pod wlasnym w tak krotkim odstepie czasu.
 
Jak bedziesz miała chwilke to zapoznaj sie z naszym regulaminem-poruszanie sie po forum bedzie latwiejsze.   _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Łukasz F. Master butterfly
  
  
  Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:29 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj.
 
Na forum znajdziesz mnóstwo inspiracji do walki z chorobą: ważne, by umieć czerpać z tego miejsca tylko pozytywną energię.
 
 
Jeśli chodzi o nasze choroby i tycie - nie jest to nic nadzwyczajnego, ale też nie występuje zawsze. Mam więc nadzieję, że owo "puchnięcie" jest tylko przejściowe.
 
 
Co do miejsca Twojego pobytu, pozwolę sobie zgadnąć - czyżby Francja? Wskazywałby na to typ klawiatury. Z drugiej strony "Dacja" kojarzy mi się z Rumunią, więc albo jedno albo drugie ze wskazaniem na to pierwsze...
 
 
Trzymaj się _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem. 
 
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Dacja Junior
  
 
  Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:32 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Mieszkam w Belgii , gdzies obok terorystow... nieedaleko   Moj mlodszy syn 7 lat ostatnio nie mogl spac  , bal sie wiadomosci w TV... wizyte u reumatologa faktycznie mam szybko bo prywatnie ... jak dzwonilam do szpitala to czas oczekwiwania okolo  3 mce ... Jestem twarda babka.. ale czasami sie boje diagnozy ze wzgledu na dzieci... mam synkow 7 lat i 3,5 roku. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ewela.t Master butterfly
  
  
  Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:38 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Nie boj sie diagnozy-nie taki diabel straszny.  
 
Dobrze jest wiedziec z kim/czym przyszlo nam sie zmierzyc.
 
Toczen to choroba przewlekla, ktora potrafi dopiec ale mamy  jak z nia walczyć-to jest najwazniejsze!  
 
 
Teraz to podobno na Londyn sie szykuja...
 
Dzieci nie powinny sie bac.   _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Dacja Junior
  
 
  Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:40 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | Łukasz F. napisał: | 
	 
	
	  Witaj.
 
 
Co do miejsca Twojego pobytu, pozwolę sobie zgadnąć - czyżby Francja? Wskazywałby na to typ klawiatury. Z drugiej strony "Dacja" kojarzy mi się z Rumunią, więc albo jedno albo drugie ze wskazaniem na to pierwsze...
 
 
Trzymaj się | 
	 
 
 
Blisko Francji  i blisko Dacji w Rumunii . 
 
Mieszkam w Belgii bo wyszlam za maz za Belga , Dacja to kraina geograficzna Rumunii ... ten nick powstal jakies 15 lat  temu ... wszystko co z nim zwiazane zostaniez blisko sercu memu. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Łukasz F. Master butterfly
  
  
  Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:54 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Cóż - przynajmniej byłem blisko   _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem. 
 
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Monika B Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sob Gru 19, 2015 9:29 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj na forum 
 
 
piszesz 
 
	  | Cytat: | 
	 
	
	  | .. Jestem twarda babka.. ale czasami sie boje diagnozy ze wzgledu na dzieci... mam synkow 7 lat i 3,5 roku. | 
	 
 
 
i 
 
	  | Cytat: | 
	 
	
	   jak dalej zyc ... pozdrwiam Was tuz przed diagnoza Wink
 
 
 | 
	 
 
 
zrozumiałe ze się boisz bo wszystko co nieznane budzi lęk,
 
 
pytanie jak dalej zyć ? tak jak zyłaś nie inaczej.   
 
sama zaczełam chorować jak moje dzieci były mniej więcej w wieku Twoich.
 
- teraz obaj są ojcami,  - wiesz juz jak będzie  - różnie będzie. Zalezy od organizmu , własnej siły wewnętrznej , silnego ducha i determinacji.
 
bEdą okresy ze zapomnisz o chorobie - naprawdę tak będzie.
 
 
nie podoba mi się tytył Twojego wątku ( to żart) - Witam się na jakiś czas- dlaczego na jakiś czas? mam nadzieję ze jak juz wszystko będziesz wiedziała to nas nie zostawisz co    
 
 
jeszcze jedno myslę że sprawdzałaś chat a nie dotarłaś do kawiarenki - chat nie działa  to masz rację .
 
Porozglądaj się po forum , znajdziesz na spokojnie wszystko i pisz wszędzie , gdzie masz coś do powiedzienia       _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Dacja Junior
  
 
  Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
  | 
		
			
				 Wysłany: Sob Gru 19, 2015 10:40 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam porannie  , 
 
 
Dziekuje za powitanie  , i bardzo mi milo , ze mnie tak  milo przyjeliscie   Faktycznie tytul mojego watku moze nienajlepszy , ale chyba mialam wczoraj troszke gorszy dzien... 
 
Uwielbiam grac w siatkowke i z grupa znajomych w kazda sobote gramy na sali 2-3 godzinki. Niestey pierwszy raz usialam zrezygnowac z grania dzisiaj ze wzgedu ba bole stawow , ktore mam. Kolana strzelaja i bola jakby musialy dzwigac 150 kg ... 
 
Fajnie , ze istniejecie bedziecie dla mnie skarbnica wiedzy  a w przszlosci moze ja bede mogla pomoc komus nowemu jak sie pojawi - tak ja WY pomagacie. Wspanialej soboty  
  Ostatnio zmieniony przez Dacja dnia Pon Gru 21, 2015 9:49 pm, w całości zmieniany 1 raz | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Dacja Junior
  
 
  Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Gru 21, 2015 9:48 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam wieczornie drodzy forumowicze.
 
 
Jestem dzisiaj po mojej pierwszej zyciowej wizycie u reumatologa. Lekarz fajny ( szkoda, ze jestem mezatka ) popatrzyl na moje badania lekarza rodwinnego ANA hep-2 dodatnie ,dsDNA +66 przy normie ponizej 10 , pokiwal glowa i powiedzial zartobliwie, ze na tocznia to trzeba sobie zasłużyć Smile Nie wiem czy sobie zasluzylam , wiec popukal , powyginal i kazal przyjsc 14 stycznia ze wszystkimi wynikami.
 
 
Do zrobienia mam :
 
przeswietlenie dloni , kregoslupa szyjnego , kregoslupa ledzwiowego i kolan.
 
Badania krwi cala masa , nie wiem czy mi krwi starczy .
 
podstawa + rozne witaminy , glukoza, keratyna , mocznik , kwas moczowy .. blee , transfery - cokolwiek to jest Wink , ferrytyny .. brzmi tajemniczo , Biochemia ASR+ALT , Gamma-GT, LDH, CK ,foswatazy alkaliczne , bialka wszelkiej masci ( CRP, C3, C4) no i na dokladke autoimunologiczne ANF, ANCA, RF .... Pfuuuu ... sporo tego i wiele zwrotow trudno mi tlumaczyc.
 
Czeka mnie droga przez badania , trzymajcie kciuki aby wyszly dobrze. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		renia79 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Gru 22, 2015 9:05 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				krwi Ci starczy, przy okazji bedziesz swiecic jak neonówka          
 
 
a teraz na serio, super ze dostałaś tyle badan na dzien dobry, wiele to moze wyjasnic, bez zbednego łazenia w te i nazad    _________________ Płakałam, bo nie miałam butów...
 
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Dacja Junior
  
 
  Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Gru 22, 2015 9:42 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | renia79 napisał: | 
	 
	
	  krwi Ci starczy, przy okazji bedziesz swiecic jak neonówka          
 
l: | 
	 
 
 
Swiecenie moze wskazane na swieta  , dzieci beda przesczesliwe jak mama poswieci kolo choinki. 
 
 
Jutro dzien krwisty i zdjeciowy    nastepna wizyta u reumatologa 14 stycznia z kompletem wynikow. 
 
Pozdrawiam wszystkich swiatecznie. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Gru 22, 2015 9:42 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj na forum   
 
 
kciuki mogę potrzymać   _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		 | 
	 
 
  
	 
	    
	   | 
	
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
  | 
   
 
  
Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
  
		 |