|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Mama Lenki Junior

Dołączył: 29 Sie 2011 Posty: 4
|
Wysłany: Czw Paź 06, 2011 8:14 pm Temat postu: Mama Lenki |
|
|
Witam, moja 6 letnia córeczka miała bardzo silne bóle stawów kolanowych z gorączką, silny rumień na twarzy i przeciwciała jądrowe w mianie 1200.
Dostałyśmy arechin, po miesiącu brania arechinu kontrola w szpitalu i okazało się że przeciwciała są teraz w mianie 5000 Dostałyśmy dodatkowo encorton...
W diagnozie mam wpisane "mieszana choroba tkanki łącznej" ale pani doktor mówiła że podejrzewa toczeń, ale córka nie pełnia wszystkich kryteriów...
jestem tu nowa, nowa z czymś takim jak choroby tkanki łącznej...
co nas czeka ? o co w tym wszystkim chodzi ??? jak ta choroba ma się do przyszłosci mojej córeczki ?...
napiszcie mi coś proszę bo zwariuje, na necie jest tyle sprzecznych i różnych informacji... |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Paź 06, 2011 8:49 pm Temat postu: |
|
|
witaj Mamo Lenki
z informacjami wyszukanymi gdzieś na necie trzeba uważać, bo tam czasami można takie rzeczy wynaleźć, że...
zerknij na ten wątek
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
tu znajdziesz dużo odnośników do różnych tematów - to taki jakby przewodnik
książka o toczniu (do czytania na necie):
http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm
pozdrawiam serdecznie i dużo zdrowia dla całej Waszej Rodzinki  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewelina266 Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
Wysłany: Pią Paź 07, 2011 8:28 am Temat postu: |
|
|
Witaj
Jestem mamą 5 latki, u której w wieku 3 lat wykryto przecieciała w mianie 1:1280. Dopiero po 1,5 roku zdiagnozowano u niej niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej. Podejrzewano również Toczeń, ale nie ma wystarczającej liczby objawów, zeby to potwierdzić.
Jesteśmy pod opieką IR w Warszawie. Obecnie córka nie bierze, zadnych leków. Brała Arechin przez 4 m-ce, ale dostała odbarwień na skórze i musieliśmy odstawić.
Obserwuj córkę, nie podawaj leków na odporność, unikaj słońca i poczytaj artykuły polecone przez Kingę.
Bądź też z nami, czytaj i udzielaj się. Pytaj o wszystko co Cię nurtuje.
Nie martw się. Wiem przez co przechodzisz. Ja w niektórych momentach wpadałam w schizy. Traktuj córeczkę jak zdrowe dziecko, bo twój lęk jej się udzieli.
P.S.
Po swoich doświadczeniach jestem teraz dużo "mądrzejsza" i spokojniejsza. Z tą chorobą da się normalnie żyć i funkcjonować.
Życzę dużo zdrówka dla małej. _________________ Zbieram siły do walki. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mama Lenki Junior

Dołączył: 29 Sie 2011 Posty: 4
|
Wysłany: Pon Paź 26, 2015 3:51 pm Temat postu: Mocz |
|
|
Witam
Czy ten wynik jest dobry ?
To było zwykłe badanie kontrolne ...
Martwią mnie te erytrocyty w osadzie...
Lenka 11 lat - TRU
Badanie ogólne moczu
Przejrzystość przejrzysty
Barwa żółty
Ciężar właściwy 1,022 g/ml 1,015 1,030 N
pH 6,0 5,0 7,0 N
Glukoza nieobecna mg/dl
Ketony nieobecne mg/dl 0,00 5,00
Urobilinogen w normie mg/dl 0,0 1,0
Bilirubina nieobecna
Białko nieobecne
Azotyny nieobecne
Erytrocyty ślad
Leukocyty nieobecne
Osad moczu
Nabłonki płaskie nieliczne
Leukocyty 3-5
Erytr. częściowo wyług. 5-10
Pasma śluzu liczne
Bakterie nieliczne |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Paź 26, 2015 5:25 pm Temat postu: |
|
|
wg mnie ( nie jestem lekarzem) wynik moczu jest dobry.
Jak martwi Cię wynik to podejdź do lekarza , ale nie ma co panikować .
Dużo zdrowia dla córki ! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mama Lenki Junior

Dołączył: 29 Sie 2011 Posty: 4
|
Wysłany: Wto Lis 03, 2015 2:05 pm Temat postu: |
|
|
Martwiły mnie te Erytr. częściowo wyług. 5-10
Nigdy nie było ich wcześniej.
Dzwoniłam do pani doktor, mam Lenie podać kilka dni Furagin i zrobic ponownie badanie.
Mój mąż (tata Leny) przy okazji innych badań zrobił sobie Ana
Ma taki wynik
1:160 homogenno-plamisty
1:320 plamisty
Lena miała zawsze dużo wyższe miana - najczęściej 1200 - bywało i 5.000
O czym może świadczyć wynik męża ?
Poza problemami skórnymi, łuszcząca się skóra na głowie i od zawsze czerwona twarz po słońcu....nie ma innych objawów .... |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lis 04, 2015 1:53 am Temat postu: |
|
|
Byc moze nic.
Przeczytaj pierwszy post: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0
Moze luszczyca (?), moze pokrewienstwo (rodzic) a moze jest zdrowy z pozytywnym wynikiem ANA.
Gdybac mozna ale do niczego to nie jest przydatne. Dobrze sie czuje, nic specjalnego nie dolega to nie ma powodu do zmartwien-tak sadze.
Jak Lenka sie miewa?
Pozdrawiam.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mama Lenki Junior

Dołączył: 29 Sie 2011 Posty: 4
|
Wysłany: Sro Lis 04, 2015 12:46 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuje za podpowiedź, doczytam:)
Lenka na szczęście biorąc leki czuje się dobrze.
Bierze w tej chwili arechin i encorton, niedługo mamy wizytę kontrolną.
Z objawów często występuje u niej rumień. Bóle kolan zniknęły.
Raz na jakiś czas ma krwawienie z nosa ale to raczej nie jest spowodowane tą chorobą, boli ją często brzuch, gdybam że to przez leki.
Jest chyba bardziej zmęczona niż dzieci w jej wieku ale ogólnie jest dobrze od kilku lat. I niech tak już zostanie
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|