WWW.TOCZEN.PL

[Liluu]

Witam, mam na imię Lidia, wiek 34 lata, mama dwójki dzieci.
Podglądam Wasze forum i czytam prawie od 2 lat, czyli od momentu kiedy zaczęła się moja karuzela z chorobami tkanki łącznej. Latem 2011r. coraz gorzej się czułam, nie miałam na nic siły, ciągle byłam zmęczona, a do tego zaczęłam się przeraźliwie pocić, moje ręce i stopy coraz bardziej szalały, mógł być upał a ja miałam je sino- fioletowe i zimne (teraz już wiem, że to Raynaud). Chodziłam do internisty, ale on niczego dziwnego w wynikach nie znalazł, dopiero moje dłonie zasugerowały mu skierowanie do reumatologa (lekarz domyślała się co to za choroba, ale nie chciała straszyć). Reumatolog w Radomiu zleciła badania ANA wynik: miano 1280 dodatni typ świecenia gruboplamisty, nie zlecając żadnej dodatkowej diagnostyki przepisała sterydy, powiedział tylko, że jest to toczeń, nie wyjaśniła co to za choroba, dała skierowanie na badania ogólne i kazała pokazać się za 3 miesiące. Zbaraniałam. Dopiero kiedy zaczęłam szukać w sieci co to jest badanie ANA i z czym to się je, przeraziłam się na dobre. Doszłam do wniosku, że w moim mieście raczej nikogo sensownego z reumatologów nie znajdę (pani u której byłam podobno jest najlepsza) i udało mi się załatwić skierowanie do IR w Warszawie. Tam w październiku 2011 badali mnie przez 10 dni, ale wyszłam bez diagnozy, rozpoznanie: inne układowe zajęcie tkanki łącznej. Następna wizyta w IR była w kwietniu 2012r. znowu badania, mniej lub bardziej przyjemne, diagnoza: mieszana choroba tkanki łącznej. Było mi naprawdę ciężko. Teraz już się oswoiłam z chorobą, tolerujemy się wzajemnie na tyle na ile się da W tej chwili jestem jeszcze w trakcie diagnostyki u gastrologa, ponieważ w przeciągu miesiąca schudłam 5kg, na razie wyszło że mam helicobacter, a na 27.01.14 mam mieć potwierdzenie, czy w gratisie nie ujawniła mi się celiakia. Na dziś to chyba tyle, bo i tak bardzo się rozpisałam:) Pozdrawiam Was wszystkich bardzo mocno, dziękuję za ogrom wiedzy i porad, które można tu znaleźć i które pomagają odnaleźć się w tej naszej chorobie i trudnym z nią życiu. Mam nadzieję, że dalej będę mogła szukać u Was wsparcia, a sama też chętnie pomogę potrzebującym )) Buziaki.

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.

Przyznam, ze lekarka sie popisala.. Dobrze, ze trafilas na informacje o toczniu i, oczywiscie, do nas.

Rozgosc sie. Mysle, ze Ci sie u nas spodoba.
Koniecznie daj znac po 27 . Trzymam kciuki aby juz nic innego "nie wyszlo"- wystarczy!

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[christiane]

witaj

też nie mam jeszcze ostatecznej diagnozy, ANA mam 1:640, ANCA 1:10

ANA2, ANA3 i sporo innych badań na razie w normie

niedawno byłam u immunologa, jestem bardzo zadowolona, lekarka wypisała dużo ważnych badań

dodatkowo mam Hashimoto i Celiakię, przed ''wykryciem'' celiakii schudłam w sumie do 38kg :/

[agnieszka29]

Witaj Lidio .
Skoro nas podczytujesz to już wiesz co nieco o nas... i o chorobie.

Życzę dużo zdrowia ,cierpliwości .
Czekamy na wieści po 27.
3m się i rozgość się ...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

dziękuję za miłe przyjęcie wiedziałam, że mogę na Was liczyć. Co do wagi, ja w tej chwili ważę niecałe 48kg przy wzroście 160cm (wcześniej było 53kg), ale cały czas mam nadzieję, że to nie będzie celiakia, chociaż wstępny wynik po gastroskopii na to wskazuje

[agnieszka29]

Nie ma co się martwić na zapas!!!
Ja też do tych z większą wagą nie należę 166cm i całe 45 kg. Taka moja uroda

Głowa do góry 3m się!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Aga to Ty straszna chudzinka jesteś Ja tez nigdy jakoś gruba nie byłam (mam geny po tacie, on jest taki chudziutki), ale jednak wszyscy znajomi bardzo szybko zauważyli nagłą zmianę wagi. Christiane a jak dajesz sobie radę z celiakią? ja na razie nie bardzo widzę się z ta chorobą, uwielbiam jeść, lubię kluchy itp. a przy celiaki to raczej z takim jedzeniem ciężko, a bezglutenowe nie smakują mi, bo już próbowałam

[Monika B]

witaj Liluu, widzę że juz się zadomowiłaś więc tylko pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[folka]

Witaj Liluu
Jesteśmy w podobnym wieku, mamy dwójkę dzieci i posiadamy Raynauda oraz MCTD - ja o swojej wiem od czerwca 2012 r.
Ale może Ty nas już trochę kojarzysz?
Choróbsko pewnie oswoiłaś i dużo o nim wiesz, to jeszcze zapraszamy na relaks i ploteczki do kawiarenki
Można nawet czasem załapać się na imprezki - w odpowiednim wątku

[Papsi]

Witaj

[iwus]

Witaj Liluu i rozgość się serdecznie

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[meguchna]

Witaj Liluu

[iza.b]

Witam i ja

[monia85]

Witam na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey