WWW.TOCZEN.PL

[ammy87]

witam mam 28 lat i bardzo prosze o pomoc....
od pewnego czasu podczytuję forum , dopiero teraz sie zalogowalam Chcialam was prosic o pomoc bo juz sama nie wiem co robic.....

od dobrych paru lat mam uczulenie na slonce ale przywyklam - unikam słonca.
Na plecach od równiez wielu ( nawet nie wiem ilu) mam lekki rumien taki dziwny kształcik jest tam caly czas nie reaguje na słonce poporstu jest.

jesli chodzi o twarz to mam buzie / cere naczynkowa i ciagle w sumie czerwone ale nie wiem czy to ten slynny motyl bo na necie tylko ekstremalne przypadki znajduje, nos sie nie czerwieni jedynie policzki widac naczynka. Jak sie zeszłoszcze zdenerwuje itp itd....

jesli chodzi o wyniki badan....

w 2008 roku przy badaniach wyszly wysokie transaminazy z racji mojej otylosci zastosowalismy diete i jakos to bylo. Wiadomo na USG watroba lekko stłuszczona dieta hepa mertz i jakos poszlo potem byly tylko lekko podwyzszone.
W 2010 roku znowu skok po 200 - lekarka kazala schudnąc i za 3 msc przyjść do poradni panstwowo. Schudlam 25 kg na dukanie wtedy aspat alat wrocil do normy. Wynik byly po 20 wrecz ksiazkowe.
Zrobili tez badania przecwcial wszystkie ujemne a ANA 1:160 ty świecenia homogenne i ziasrniste ale z racji braku objawów uznali ze nawet zdrowa osoba moze miec takie ANA
pozniej zaszłam w ciaze znowu bylam otyla waga sobie skakała skakaly wyniki watrobowe, raz lepiej raz gorzej no ale uznalam ze to otylosc na usg wychodzilo stłuszczenie.
w tym roku poszlam znowu do hepatologa bo leki przestly działać na tarczyce ( mam niedoczynnosć ale nie autoimm tylko zwykłą) aspaty alaty po 200 ggtp 110 przecwciała robiłam ujemne ale na wyniku napisane ze wynik ujemny to ponizej 1:160 wynik graniczny 1:160 dodatni wyżej takze moze i bylo 1:100 ale tego nie podają bo to wynik ujemny.....

byla tez biopsja wyszło duze stłuszczenie 60% i niektore cechy przemawiające za tym, ze moze to byc autoimm ( tak napisane na wyniku że to możliwe rozpoznanie)
moj lekarz powiedzial ze musi miec jeszcze jedną opinie i mam wycinek dac jeszcze innemu dr ( jutro jade)

ponadto na USg od paru msc wychodzą powiększone nerki ale wyniki badań i krwi i moczu idealne.

jeśłi chodzi o morfologie jest idealna
OB ostatnio pare razy po 25
crp w normie

nie wiem co o tym myśleć błagam.... hepatolog twierdzi ze to raczej nie autoimmunologia skoro schodząc z wagi wyniki są lepsze
a ja zacznym sie bac ze to nie tylko watroba ale ogólnie toczeń!! skad taka nadwrazliwośc na słońce?? rumien na łopatce?? pomozcie ....

zrobiłam jeszcze anty ds DNA czekam na wynik bo nie wiem jaki ebadania mam wykonywać.

dodam jeszcze ze biopsja wyszla ze zaawansowane włoknienei 3 stopien ( 4 to marskosc)

czy nerki powiększone o czymś swiadczą?? tylko to powiekszenie a raczj wydłużenie ich bo z opisy wynik aze one sa "za długie" a wczesniejsze USG wychodziły dobre

[ewela.t]

Hej

Witam cieplutko na forum.

Bylas z tymi zmianami skornymi u dermatologa?
Co do caloksztaltu to ciezko cos sensownego powiedziec-moze skonsultujesz sie z reumatologiem, tak dla swietego spokoju?

Pozdrawiam.

Ps. Nie wiem czy wszystko dobrze rozszyfrowalam-ciezko mi czytac tekst pozbawiony interpunkcji, sorka. Pomoglyby duze litery i kropki.
Moze przeredagujesz swoj wpis?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

Zeby móc myslec o toczniu nie wystarczy ze masz uczulenie na słońce- bo takie uczulenia mają ludzie zdrowi także .
Nie spełniasz na dzien dzisiejszy kryteriow zeby chociaż pomysleć o tej chorobie .
Może warto iśc z tą zmianą do dermatologa albo spróbuj umówić się na wyzytę u reumatologa .
Być może coś więcej zlecą ,bo to co masz niestety ( a może dobrze) o niczym nie przesądza.
Jesli wraz z stratą wagi wynik z wątroby się poprawiły to raczej też nie ma czego szkukać w autoimmunologii.
Motyl na twarzy w nie nasila się pod wpływem stresu.
Czy tylko wątroba i zmiana skórna Cię napokoją ? bo to zbyt mało by myśleć o czymś więcej .
Być moze kolejne wyniki coś wyjaśnią , życzę Ci tego serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ammy87]

zaraz poprawie tekst
przepraszam za chaotycznośc ale od czasu wyników biopsji jestem w bardzo złym stanie psychicznym ręce mi sie trzęsą wróciły ataki paniki i depresja a staram sie unikac leków z powodu wątroby

[ammy87]

dziękuje dziewczyny za odzew.
Jeśli chodzi o te objawy to ja o toczniu nie myślałam z początku, ale problemy z wątrobą nasiliy sie tego roku latem gdy byłam w Bułgarii. Moze to zbieg okoliczności bo w sumie wiadomo tam i alko i jedzenia dużo itp i przed wyjazdem znowu przytyłam ...
teraz leki na tarczyce juz działają ( schudłam 12 kg) aspat 75 ( bylo 180) alat 90 ( bylo 140) GGTP obecnie 54 ( bylo 110) bez leków.
nie wiem jak sie ma połączenie AZW i tocznia czy możłiwe ze moge mieć to i to??
do reumatologa sie zapisałam
ze zmianą nigdy nie byłam u dermatologa bo jest ona płaska nie łuszczy się wyglada jak malinka nie sądziłam ze to może coś być...myślałam ze taka moja uroda.
jutro mam nefrologa. Czytałam ze wiele osób ma tutaj problemy z nerkami ale chciałam zapytać czy możliwe jest zajęcie nerek przez toczeń a wyniki badań moczu i krwi dobre? jedynie powiększenie nerek na USG??

wynik biopsji wydaje mi sie znaczący jednak lekarz jakos dziwnie sie do neigo odiósł z tego co czytalam na necie opis jest bardzo bardzo ubogi w porównaniu z innymi opisami biopsji wątroby i teraz dr pokierował mnie z wycinkiem do profesora by go przeanalizował

wynik biopsji

Material zawiera 14 przestrzenu wrotnych
Architektonika narzadu zburzona widoczne tworzace sie guzki regeneracyjne
Przestrzenie wrotne poszerzone naciek zapalby malego stopnia o typie limfocytarno-plazmocytarnym widoczne plazmocyty.
W zrazikach widoczne :
- rozsiane cechy zwyrodnienia baloniastacznegi hepacytow
-pojedyncze ogniska martwicy
-rozsiane cechy stluszczenia wielokroperkowego ok 60% powierzchni
Wloknienie przęslowe

możliwe rozpoznanie : hepatilitis chronica autoimmunologica minoris gradus fibrosis septalis steatosis macroguttata diffusa

mam jaeszcze jedno pytanie czy novothyral moze fałszowac wyniki przecwciał bo czytałam ze jest również stosowany w chorbie autoimm graves basedowa. Moze obniżył on wynik przecwiciał?
w 2010 roku przyjmowałam jedynie euthyrox.

[Monika B]

masz napisane MOŻLIWE - a nie stwierdza się a to zasadnicza różnica .
Jak widać schudłaś i znowu wyniki się poprawiły , kolejny raz a więc może nie ma co się marwtić na zapas - co ?

nawet gdyby to było Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby to jeszcze oprocz biopsji trzeba zrobić wiele innych badań. Sama biopsja nie daje automatycznie diagnozy .
zresztą z tym się żyje to nie wyrok śmierci .

Wyluzj i przestań się marwtić na zapas - niczego nie jesteś w stanie zmienić tylko ogolnie poczujesz się żle .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ammy87]

byłam juz w stanie jako tako przywyknac do możłiwości AZW bo wyniki skakały przez 8 lat... ale opcja dodatkowo tocznia mnie dobiła,
wiem że nastawienie jest bardzo ważne ja jestem osobą bardzo słabą psychicznie od 2011 do 2014 roku na slnych lekach na depresję i lęki od 2014 odstawione bo chciałam spróbwać sobie radzić a teraz znowu przyszło to... mam w domu 4 latka i wizja powąznej choroby a co gorsza myśł o śmierci mnie paraliżuje ( nie chodzi tutaj o toczeń a to ze już mam poczatki markości a mam 28 lat)
lekarka w 2010 roku mnie olała mam wrażenie i teraz próbuje do wszystkiego sama dojść by nic nie przegapić

nie wiem jakie jeszcze badania moge zrobić proteinogram sie troche popsuł ( w 2010 r byl idalny) ale to raczej wina wątroby IGG lekko podwyższone ale nieznacznie. jeśłi chodzi przecwciała to miałam jedynie ANA2, ASMA, antyLKM, antyLSP, anty SLA, teraz zrobiłam jeszcze ANA chociaż to chyba było bez sensu skoro ANA2 wyszło ujemnie. Czekam jeszcze na wynik anty-dsDNA


Czy ktoś ma może pojęcie jak to z tymi nerkami ???
albo z novothyralem ( wpływ na wynik przecwiciał) ??

chciałam jeszcze dodac ze uczulenie na słońce jest pojawia sie albo od razu albo wieczorem mnie swędzi ( odsłoniete częsci) ale zwykle na drugi dzień sladu nie ma

[ewela.t]

Nie jestem ani lekarzem, ani nie mam doswiadczenia w tym kierunku wiec raczej nie bede mogla pomoc. Na pewno nie potrafię wymienic mozliwych przyczyn takiego stanu rzeczy.
Jako laik, wiem tylko tyle, ze otyłości, zla dieta i akohol to niedobre warunki dla watroby.

Ze zmiana poszlabym do dermatologa-on najlepiej bedzie potrafil ustalic co to jest. Moze również pomoc w sprawie Twojej cery naczyniowej.

Jesli chodzi o tocznia to podejrzenia, w 100%, moze rozwiac reumatolog-swietnie, ze masz juz wizyte. Koniecznie daj znac co i jak.

Jezeli czlowiek nie czuje sie dobrze, szczegolnie kiedy ten stan przeciaga sie w nieskończoność, normalnym zjawiskiem jest pojawienie sie zlego nastroju, depresji. Glowa do gory, cyc do przodu!
Jak tylko wszystko sie wyjasni i bedziesz wiedziala juz z czym masz do czynienia (w tej kwestii licze na profesora ), to lekarze wprowadza odpowiednie leczenie a Ty poczujesz sie lepiej-zarówno fizycznie jak i psychicznie. Zobaczysz!

W "miedzyczasie" zapraszamy do Rozmow Niekontrolowanych na ploty przy kawie (miedzy innymi).

W wolnej chwili przejrzyj watki porzadkowe-latwiej bedzie Ci poruszac sie po forum.
Uszy do gory!

Edit:
Dlaczego napisalas "mysl o smierci" w powiazaniu z toczniem?
Toczen to choroba przewlekla i wplywa raczej na jakos zycia a nie jego dlugosc.

Co do nerek i lekow:
Zajrzyj do Porad, wrzuc w nasza wyszukiwarke haslo/temat jaki Cie interesuje a znajdziesz mase wiadomosci.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[ammy87]

dzieuje za odpowiedź
od paru dni nic innego nie robie jak przeszukuje forum ale nie znalazłam nic na temat bezobjawowych problemów z nerkami ( w sensie dobre wyniki a nerki powiększone)

czemu o śmierci?? chodziło tutaj bardziej o wątrobe wiem ze z marskością można żyć, wiem ze to dopiero poczatki marskości ale chodzi o to że leki na AZW to sterdy owszem pomagaja na załaagodzenie stanu zapalnego ale również niszczą watrobe a moja jest już w złej kondycji

dziękuje również za zaproszenie ale póki co nie jestem w stanie , w domu równiez nie potrafie funkcjonowac normalnie
jutro mam wizyte rano u prof by pogadac o tym badaniu
potem nefrolog i wieczorem psychiatra
jakoś to trzeba ogarnąć

[Monika B]

hmmm
trochę mnie dziwi że na forum gdzie praktycznie 80% z nas choruje na toczen piszesz o tym że toczen to smierć

Zyję z toczniem prawie tyle lat, ile Ty masz .
Toczen to choroba przewlekła a nie wyrok śmierci.
Powtarzam raz jeszcze to co podajesz nie spełnia zadnego z kryteriów tocznia.
Choroby autoimmunologiczne mogą występować oddzielnie a jest ich naprawdę sporo.

uczelnie na słońce , ktore znika juz następnego dnia to na 100% nie jest uczelnie takie jak w toczniu.Masz typowe uczenie jakie ma połowa ludzkości i nie jest ani niczym ważnym, ani czymś wyjątkowym .

uspokoj trochę nerwy , pobaw się z dzieckiem, a nie myśl o śmierci - owszem moze się zdarzyć kazdemu i w każdym wieku.Nawet jutro. Mogę zginąć na pasach , może mnie piorun trafić to mam się bać ?
po co zamieniać swoje życie samemu w koszmar ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewela.t]

Byc moze nie znalazlas bo taki problem nie jest powiazany z toczniem.
Tutaj masz co nie co o "naszych" nerkowych problemach:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=894

Jutro nefro wiec na pewno wszystko Ci wyjasni.
Podziel sie informacjami potem, ok?

Masz malego szkraba w domku-gratuluje!
Usmiechnij sie i ciesz sie tym co masz.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[ammy87]

Nie chciałam by to tak zabrzmiało dlatego podkreślam ze o śmierci chodziło głownie o moja watrobe która jest w złym stanie tylko o to, załamałam sie po wynikach biopsji. Jeden lekatz mówi ze zmiany sie cofną drugi ze nie bo marskośc to marskość. Przepraszam jeśli inaczej odebrałyście to co napisałam.

Dziękuje za wyjasnienie o co chodzi z tym uczuleniem szukałam i nie moglam nic konkretnego znaleść zwykle wypicie małej dawki wapna powoduje ze plamy z dekoltu czy rąk znikaja...

dam znać co nefrolog powiedział

ehh dziewczyny z tym uspokoj sie, po co koszmar sobie robić...ja to wszystko rozumiem dla mnie to wszystko logiczne ale moje ataki paniki nie są logiczne , nie mam na nie wpływu kiedy zbliża się atak mąż mama każdy moze nade mną stać i mi tłuamczyć a to i tak nie działa. Wiem ze to choroba psychiczna i wiem ze musze to leczyć ...ale jak sie leczyć jak watroba chora ... ( terapie też juz swego czasu mialam zbyt wiele nie dały)

[ewela.t]

Jeseli chodzi o depresje to leki na nia nie rozwiązują problemow/przyczyn jej występowania a jedynie ja maskuja.
Mysle, ze tylko terapia cos moze dac, nazwac problemy, nauczyc człowieka jak sobie z nimi radzic itp. Moze potrzeba Ci wiecej czasu?

Napisze co mi pomaga:
Zajmowanie sie roznymi sprawami nie powiazanymi ze zrodlem depresji. Hobby, psy, spacery, aparat fotograficzny, wolontariat a nawet czyszczenie powierzchni plaskich.
W domu masz cudo!
Poza domem, piekny swiat-czerp garsciami to, co z niego mozesz wziąć dla siebie-mnie pomaga.

Trzymam kciuki, mocno!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[ammy87]

Ja juz przeszlam kilka terapii i grupowe i indywidalne nawet 3 msc spotkania -odbywaly sie codziennie po kilka godzin niestety wiele to nie dalo. Tzn rozumiem czemu taka jestem co mnie tak "zniszczylo" w dziecinstwie ale nic poza tym, ta wiedza mi nie pomaga radzic sobie z problemami. W donu mam cudo o tak wyczekane bo 8 dr mi powiedzialo ze z moim pcos i problemamy hormonanymi nie bede miala dzieci a jednak bez wspomagaczy stal sie cud. Jednak moje stany zaburzaja wszystko nie jestem w stanie myslec o niczym innym, przestac plakac uciekac od ludzi itp. Nie jestem w stanie zajmowac sie rodzina.


Zazdroszcze podejscia do zycia ohh jakie zycie byloby przyjemniejsze z takim podjesciem

[Ankanow62]

witaj ammy...mylisz o smierci ale powiedz mi co dobrego zrobilas by temu zapobiec? AZW leczy sie duzymi dawkami sterydow i immunosupresantow,wiec nie wkrecaj sie poki nie masz powodow
_________________
Animus aeger semper errat