Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
gośka81 Junior
Dołączył: 22 Sty 2016 Posty: 15 Skąd: WARSZAWA
|
Wysłany: Wto Lut 02, 2016 11:39 am Temat postu: Polychondritis |
|
|
Po pierwszym szoku po diagnozie, przyszedł czas się przywitać.
Nazywam się Gośka mam 35 lat i właśnie dowiedziałam się, że moje schorzenie to NZC, co zupełnie nie jest mi w smak :/
Jestem mamą dwójki dzieci, czynną zawodowo kobietą.
Chorują również na niedoczynność tarczycy- co nigdy w niczym mi nie przeszkadzało.
Dość mała ilość wiedzy lekarzy i internetu na temat NZC spędza mi sen z powiek
Mam milion pytań i znikąd odpowiedzi.
Moja lekarz prowadząca w szpitalu reumatologicznym w Warszawie, uczciwie powiedziała mi, iż osobiście nigdy nie leczyła nikogo z NZC, nie pomaga to w odzyskaniu poczucia bezpieczeństwa. _________________ Nawracające zapalenie chrząstek
Ostatnio zmieniony przez gośka81 dnia Czw Lut 04, 2016 1:10 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
Liluu Master butterfly
Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Wto Lut 02, 2016 12:04 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na naszym forum
Pierwszy raz słyszę o takiej chorobie, ale może jeszcze za mało wiem
Jeżeli tylko ktoś z nas ma jakieś doświadczenie w tym temacie, to na pewno da znać.
Na razie głowa do góry, uśmiech na twarz i się nie zasmucaj.
Poczytaj forum, popatrz z jakimi różnościami się borykamy i mimo wszystko dajemy radę, normalnie żyjemy. Z Twoją chorobą pewnie tez tak się da |
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Lut 02, 2016 5:53 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Rozumiem, ze jestes ustawiona lekowo, moze warto skonsultowac sie z innym lekarzem? |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Wto Lut 02, 2016 9:59 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
Liluu ma rację - żadna choroba nie ma prawa odbierać nam szczęścia. Trzymam kciuki za szybki powrót do normy, a w międzyczasie zachęcam do lektury forum i czerpania z niego inspiracji do życia z chorobą (nie mylić z "życiem chorobą"). _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lut 03, 2016 10:06 am Temat postu: |
|
|
Hej Gosia.
Mysle, ze nikomu "nie w smak" schorzenia. No ale na kogos pasc musi, prawda?
Najwazniejsze to nauczyc sie sobie z nim radzic. Bywa to meczace, ucuazliwe ale MOZLIWE. Tego sie trzymaj!
Glowa do gory.
Mam nadzieje, ze odezwie sie ktos bedacy bardziej "w temacie" schorzenia, ktore Cie dopadlo. Trzymam kciuki.
Moze, w międzyczasie skrobnij pytania, na ktore chcialabys odpowiedzi?
Jest nas tu troche-moze i ktoś z nas na jakies informacje natrafi.
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Lut 03, 2016 11:00 am Temat postu: |
|
|
Witaj na Forum:)
Tak jak dziewczyny wspomniały .Głowa do góry Cyc do przodu i nie zamartwiać się zwłaszcza na zapas .Trzymaj się ciepło! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
gośka81 Junior
Dołączył: 22 Sty 2016 Posty: 15 Skąd: WARSZAWA
|
Wysłany: Czw Lut 04, 2016 1:12 pm Temat postu: |
|
|
Choruje na to 3,5 osoby na milion. Bardzo rzadka choroba, brak osłuchania jest oczywisty. _________________ Nawracające zapalenie chrząstek |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Czw Lut 04, 2016 2:32 pm Temat postu: |
|
|
ewela.t napisał: |
Moze, w międzyczasie skrobnij pytania, na ktore chcialabys odpowiedzi?
Jest nas tu troche-moze i ktoś z nas na jakies informacje natrafi.
|
Korzystam z for zagranicznych wiec jest gdzie zajrzeć. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
gośka81 Junior
Dołączył: 22 Sty 2016 Posty: 15 Skąd: WARSZAWA
|
Wysłany: Czw Lut 04, 2016 11:30 pm Temat postu: |
|
|
najbardziej chciała bym wiedziec, czy fakt rozpoczęcia leczenia chroni nie zajęte jeszcze chrząstki?
Sam fakt, że jest to choroba postępująca wskazuje na to, że nie. Ale moze ( czego bym chciała) źle definiuje chorobę postępującą. A jesli nie chroni, to po co truć sie dodatkowo mtx i sterydami?
ewela.t napisał: |
ewela.t napisał: |
Moze, w międzyczasie skrobnij pytania, na ktore chcialabys odpowiedzi?
Jest nas tu troche-moze i ktoś z nas na jakies informacje natrafi.
|
Korzystam z for zagranicznych wiec jest gdzie zajrzeć. |
_________________ Nawracające zapalenie chrząstek |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Lut 05, 2016 12:42 am Temat postu: |
|
|
Jezeli nawet ich nie uchroni (choc takie jest zalozenie) to przynajmniej znczaco zahamuje tempo postepowania zmian.
No chyba warto!
Mysle, ze jest tak jak u nas. Przyjmujemy takie same leki w chorobach, ktore maja takie same podloze i charakter. Wiec i cel jest ten sam.
Ps. Gosia, znasz angielski? _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
gośka81 Junior
Dołączył: 22 Sty 2016 Posty: 15 Skąd: WARSZAWA
|
Wysłany: Pią Lut 05, 2016 9:01 pm Temat postu: |
|
|
Tak, przeczytałam duzo zagranicznych opracowań, jest ich znacznie wiecej niz polskich. Cos polecasz?
ewela.t napisał: |
Jezeli nawet ich nie uchroni (choc takie jest zalozenie) to przynajmniej znczaco zahamuje tempo postepowania zmian.
No chyba warto!
Mysle, ze jest tak jak u nas. Przyjmujemy takie same leki w chorobach, ktore maja takie same podloze i charakter. Wiec i cel jest ten sam.
Ps. Gosia, znasz angielski? |
_________________ Nawracające zapalenie chrząstek |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Lut 05, 2016 11:53 pm Temat postu: |
|
|
Gosia jest tego troche no i nie wiem co juz z tego czytalas, co juz wiesz a czego chcialabys sie dowiedziec...
...ale znalazlam kilkanascie osob, ktore choruja na to samo i mozesz sobie z nimi pogadac, jesli Cie to interesuje.
Jedna na forum, z ktorego sama korzystam.
Daj znac czego dokladnie szukasz (informacji, kontaktu?).
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
gośka81 Junior
Dołączył: 22 Sty 2016 Posty: 15 Skąd: WARSZAWA
|
Wysłany: Nie Lut 07, 2016 10:04 am Temat postu: |
|
|
forum jeszcze nie znalazłam , bardzo chętnie bym przeczytała.
jeśli masz link, to ja bardzo chętnie.
DZIĘKUJE!!! _________________ Nawracające zapalenie chrząstek |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
|
Powrót do góry |
|
|
|