Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Polychondritis

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gośka81
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sty 2016
Posty: 15
Skąd: WARSZAWA

PostWysłany: Wto Lut 02, 2016 11:39 am    Temat postu: Polychondritis Odpowiedz z cytatem

Po pierwszym szoku po diagnozie, przyszedł czas się przywitać.
Nazywam się Gośka mam 35 lat i właśnie dowiedziałam się, że moje schorzenie to NZC, co zupełnie nie jest mi w smak :/
Jestem mamą dwójki dzieci, czynną zawodowo kobietą.
Chorują również na niedoczynność tarczycy- co nigdy w niczym mi nie przeszkadzało.
Dość mała ilość wiedzy lekarzy i internetu na temat NZC spędza mi sen z powiek Sad
Mam milion pytań i znikąd odpowiedzi.
Moja lekarz prowadząca w szpitalu reumatologicznym w Warszawie, uczciwie powiedziała mi, iż osobiście nigdy nie leczyła nikogo z NZC, nie pomaga to w odzyskaniu poczucia bezpieczeństwa.
_________________
Nawracające zapalenie chrząstek


Ostatnio zmieniony przez gośka81 dnia Czw Lut 04, 2016 1:10 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Wto Lut 02, 2016 12:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na naszym forum Smile
Pierwszy raz słyszę o takiej chorobie, ale może jeszcze za mało wiem Wink
Jeżeli tylko ktoś z nas ma jakieś doświadczenie w tym temacie, to na pewno da znać.

Na razie głowa do góry, uśmiech na twarz i się nie zasmucaj.
Poczytaj forum, popatrz z jakimi różnościami się borykamy i mimo wszystko dajemy radę, normalnie żyjemy. Z Twoją chorobą pewnie tez tak się da Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lut 02, 2016 5:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Rozumiem, ze jestes ustawiona lekowo, moze warto skonsultowac sie z innym lekarzem?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Lut 02, 2016 9:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
Liluu ma rację - żadna choroba nie ma prawa odbierać nam szczęścia. Trzymam kciuki za szybki powrót do normy, a w międzyczasie zachęcam do lektury forum i czerpania z niego inspiracji do życia z chorobą (nie mylić z "życiem chorobą").
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Lut 03, 2016 10:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Gosia. Very Happy

Mysle, ze nikomu "nie w smak" schorzenia. Wink No ale na kogos pasc musi, prawda? Wink
Najwazniejsze to nauczyc sie sobie z nim radzic. Very Happy Bywa to meczace, ucuazliwe ale MOZLIWE. Tego sie trzymaj! Very Happy

Glowa do gory. Very Happy
Mam nadzieje, ze odezwie sie ktos bedacy bardziej "w temacie" schorzenia, ktore Cie dopadlo. Trzymam kciuki. Very Happy

Moze, w międzyczasie skrobnij pytania, na ktore chcialabys odpowiedzi?
Jest nas tu troche-moze i ktoś z nas na jakies informacje natrafi.

Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Lut 03, 2016 11:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na Forum:)

Tak jak dziewczyny wspomniały .Głowa do góry Cyc do przodu i nie zamartwiać się zwłaszcza na zapas .Trzymaj się ciepło!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
gośka81
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sty 2016
Posty: 15
Skąd: WARSZAWA

PostWysłany: Czw Lut 04, 2016 1:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Choruje na to 3,5 osoby na milion. Bardzo rzadka choroba, brak osłuchania jest oczywisty.
_________________
Nawracające zapalenie chrząstek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Lut 04, 2016 2:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewela.t napisał:


Moze, w międzyczasie skrobnij pytania, na ktore chcialabys odpowiedzi?
Jest nas tu troche-moze i ktoś z nas na jakies informacje natrafi.


Idea

Korzystam z for zagranicznych wiec jest gdzie zajrzeć.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gośka81
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sty 2016
Posty: 15
Skąd: WARSZAWA

PostWysłany: Czw Lut 04, 2016 11:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

najbardziej chciała bym wiedziec, czy fakt rozpoczęcia leczenia chroni nie zajęte jeszcze chrząstki?
Sam fakt, że jest to choroba postępująca wskazuje na to, że nie. Ale moze ( czego bym chciała) źle definiuje chorobę postępującą. A jesli nie chroni, to po co truć sie dodatkowo mtx i sterydami?

ewela.t napisał:
ewela.t napisał:


Moze, w międzyczasie skrobnij pytania, na ktore chcialabys odpowiedzi?
Jest nas tu troche-moze i ktoś z nas na jakies informacje natrafi.


Idea

Korzystam z for zagranicznych wiec jest gdzie zajrzeć.

_________________
Nawracające zapalenie chrząstek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Lut 05, 2016 12:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jezeli nawet ich nie uchroni (choc takie jest zalozenie) to przynajmniej znczaco zahamuje tempo postepowania zmian.
No chyba warto! Very Happy

Mysle, ze jest tak jak u nas. Przyjmujemy takie same leki w chorobach, ktore maja takie same podloze i charakter. Wiec i cel jest ten sam.

Ps. Gosia, znasz angielski?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gośka81
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sty 2016
Posty: 15
Skąd: WARSZAWA

PostWysłany: Pią Lut 05, 2016 9:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak, przeczytałam duzo zagranicznych opracowań, jest ich znacznie wiecej niz polskich. Cos polecasz?

ewela.t napisał:
Jezeli nawet ich nie uchroni (choc takie jest zalozenie) to przynajmniej znczaco zahamuje tempo postepowania zmian.
No chyba warto! Very Happy

Mysle, ze jest tak jak u nas. Przyjmujemy takie same leki w chorobach, ktore maja takie same podloze i charakter. Wiec i cel jest ten sam.

Ps. Gosia, znasz angielski?

_________________
Nawracające zapalenie chrząstek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Lut 05, 2016 11:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Gosia jest tego troche no i nie wiem co juz z tego czytalas, co juz wiesz a czego chcialabys sie dowiedziec...
...ale znalazlam kilkanascie osob, ktore choruja na to samo i mozesz sobie z nimi pogadac, jesli Cie to interesuje.
Jedna na forum, z ktorego sama korzystam.

Daj znac czego dokladnie szukasz (informacji, kontaktu?).
Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gośka81
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sty 2016
Posty: 15
Skąd: WARSZAWA

PostWysłany: Nie Lut 07, 2016 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

forum jeszcze nie znalazłam , bardzo chętnie bym przeczytała.
jeśli masz link, to ja bardzo chętnie.
DZIĘKUJE!!!
_________________
Nawracające zapalenie chrząstek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Nie Lut 07, 2016 11:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aby skorzystac z tego linka, przeczytac niektore posty czy znalezc autora, musisz sie zarejestrowac : https://healthunlocked.com/search/relapsing%20polychondritis
Jesli bedziesz miala problemy z odnaleziem tych osob to napisz na pm.-podam Ci namiary.
Drugi link dokleje pozniej bo cos mi tablet szwankuje i musialabym sie przesiasc na inny sprzet.
Powodzenia i nie ma za co! Very Happy

Edit:
https://www.patientslikeme.com/conditions/779-relapsing-polychondritis
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group