WWW.TOCZEN.PL

[karolina_r]

Cześć wszystkim Jakiś czas temu dołączyłam do forum i stwierdziłam, że warto byłoby się przywitać i zapoznać.
Nazywam się Karolina i mam 24 lata. Od niedawna dowiedziałam się, że choruje na toczeń, TTP i niedoczynność tarczycy (a mówią, że nieszczęścia chodzą parami). Ale może przedstawię wam moją "historie" choroby.

Otóż pewnego pięknego wrześniowego dnia postanowiłam pójść do internisty ze względu na niepokojąc siniaki i wybroczyny, które pojawiły się na moich nogach. Jak zawsze lekarz pokiwał głową na to co mówiłam i zlecił morfologie. Stwierdził, że to małopłytkowość i powodem mogą być tabletki antykoncepcyjne. Jeszcze tego samego dnia wykonałam badanie. Wszystko było cudownie, aż dostałam wieczorem (nadal ten sam dzień) telefon od lekarza, że mam wydrukować swoje wyniki i natychmiast zgłosić się do szpitala Banacha. Okazało się, że moja liczba płytek krwi była w okolicach 9 tyś a hemoglobina 7. Zostałam wtedy przyjęta na oddział hematologii w nocy i od razu dostałam transfuzje krwi i płytek. Potem lekarze rozpoczęli diagnozę.

Podczas mojego pobytu w szpitalu w skrócie: miałam zrobione usg brzucha, biopsje szpiku, tomografie komputerową brzucha i klatki piersiowej, echo serca i różne "wymyślne" badania krwi. Ogólnie najpierw wykluczyli nowotwory, a potem szukali czegoś autoimmunologicznego, ale lekarze nie wiedzieli chyba czego, ponieważ jedynym objawem była zła morfologia, migreny i ogólne osłabienie. Spędziłam tak 2 tygodnie, aż nadeszła diagnoza. TTP czyli zakrzepowa plamica małopłytkowa. Jest to rzadka skaza krwotoczna powodująca powstawanie skrzepów płytek krwi. Na początku brzmiało to strasznie, ale cieszyłam się, że w końcu coś znaleźli. Zrobiono mi wkłucie centralne i rozpoczęłam plazmaferezy (wymiana osocza). Pierwsze 5 zabiegów przyniosły świetne wyniki, moje płytki w końcu wzrosły do 180 tyś. Niestety przez 2 dni przerwy, spadły do 55 tyś. Następne 6 zabiegów zostało przeprowadzone wraz z kuracją sterydową. Dostałam 3 pulsy Solu Merdolu. Dopiero po sterydach moje pytki utrzymały się i nawet zaczęły same wzrastać. I tak po 4,5 tygodnia spędzonych w szpitalu zostałam wypisana z diagnozą TTP, niedoczynność tarczycy i rozpoznanie w kierunku tocznia.

Teraz, po kilku miesiącach po moim pobycie mam potwierdzoną diagnozę tocznia i cały czas staram się jakoś to przetrawić. Najcięższe z tego wszystkiego jest chyba to jak źle zaczęłam się czuć jak wróciłam do domu. Plus sterydy odcisnęły swoje piętno na moim ciele.
Ale trzeba patrzeć na pozytywne rzeczy w tym momencie już schodzę z sterydów, moje płytki są na poziomie 380 tyś i zaczynam żyć na nowo.

Zaczęłam czytać to forum żeby dowiedzieć się czegoś o tej chorobie i brzydko mówiąc "pocieszyć" że nie jestem jedyna. Moi bliscy starają się mnie wspierać najbardziej jak potrafią, ale po prostu nie rozumieją pewnych rzeczy.

Uff, ale się rozpisałam Ale chyba musiałam to z siebie wszystko wyrzucić. Na razie starczy chyba o mnie. Na pewno poznamy się bliżej z czasem. Jak macie jakieś pytania, zadawajcie ja postaram się odpowiedzieć na wszystkie

[meguchna]

Witaj Karolinko

Pozytywne jest to,ze szybko trafiłas
do szpitala ,postawiono diagnozę
i wdrozono leczenie.
Jezeli masz wątpliwosci,pytania
to słuzymy pomocą
Czy masz jakies objawy ze strony
stawow ?
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[karolina_r]

Przed szpitalem nie miałam objawów ze strony stawów. Dopiero po wyjściu zaczęły mnie bardzo boleć kolana i tak jest do teraz, plus inne stawy od czasu do czasu i drętwienie pleców w okolicy łopatek. Poradzono mi, żebym zrobiła usg stawów w celu stwierdzenia czy nie zaczynają robić się zwyrodnienia.

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.

No toszke przeszlas. Dobrze, ze wszystko juz jest pod kontrola. Mam nadzieje, ze najgorsze za Toba.
Masz diagnoze, zostalo wdrozone leczenie-teraz musi byc juz tylko lepiej!

Zapraszamy rowniez do innych dzialow np. na ploty i kawe.

Pracujesz?

Pozdrawiam cieplutko.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[karolina_r]

Teraz już tak Niestety poprzedni pracodawca urządził mnie tak, że jak tylko wróciłam z L4 to na drugi dzień mnie zwolnił. Na szczęście teraz mam pracę, gdzie rozumieją moje potrzeby dni wolnych w tygodniu na wizyty u lekarzy

[kinga]

cześć Karolina

szybko i sprawnie się Tobą zajęli - jestem pod wrażeniem

życzę dobrego samopoczucia i jeszcze lepszych wyników
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[karolina_r]

Trafiłam na dobrego lekarza prowadzącego. Z całego serca mogę polecić oddział hematologii na Banacha

Poza tym mam jeszcze, oprócz lekarzy, swojego Anioła Stróża w postaci mojego ojca chrzestnego. On sam od kilkunastu lat choruje na RZS i mnie wspiera. Dzięki niemu mam też super reumatologa

[agnieszka29]

Witaj .
Fajnie że się Tobą tak pięknie zajęli .Powodzenia i dużo zdrowia życzę
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kinga]

a tak jeszcze przy okazji - śliczna z Ciebie dziewczyna
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

witaj na forum

w tym wszystkim masz jednak sporo szczęscia bo dobry lekarz to podstawa a reszta powoli się ułoży.
zyczę Ci tego z całego serca
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Liluu]

Witaj na forum
Super, że tak szybko udało Ci się trafić na odpowiednich lekarzy i wdrożono leczenie.
Powodzenia i duuuużo zdrowia

[karolina_r]

Dziękuję wszystkim za dobre słowo. Przepraszam, że wcześniej nie odpisałam, ale mnie praca pochłonęła i grypa Nie jest to zbyt dobre wytłumaczenie i kiepski start na forum, ale obiecuje poprawę

[renia79]

witaj na forum i dawaj na kawe
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[alawa]

Witaj!
Fajnie, ze tak szybko zadziałali lekarze. A do ktorego reumatologa chodzisz?

[karolina_r]

Chodzę prywatnie do pani dr Inez Pokrzywnickiej-Gajek. Przyjmuje w Otwocku