Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Jaro34
Junior
Junior


Dołączył: 16 Mar 2013
Posty: 4
Skąd: warszawa

PostWysłany: Wto Sty 19, 2016 11:10 am    Temat postu: Witam Odpowiedz z cytatem

Witam
Mam 37 l., jestem z mazowieckiego. Od pewnego czasu czytam sobie to świetne forum i teraz postanowiłem podzielić się z Wami moimi problemami. Od 2011 roku zaczeły się problemy ze zdrowiem, najpierw pojawił się dziwny wyprysk na łopatce( taki jakby bąbel z wodą wielkości 0,5 cm.)który po miesiącu zniknął ale pojawia się do dziś , zaczeły też pojawiać się dziwne czarne kreski pod paznokciami ( znikają po pewnym czasie). W styczniu 2012r. pojawił się pierwszy raz reynolds a po kilku miesiącach dołączyły bóle w łokciach. Ból łokci był bardzo dziwny, jak próbowałem zgiąć rękę bardziej niż 90 stopni, ból zwalał z nóg. Następne były stopy (sprzęgło w aucie musiałem wciskać prawą nogą by jakoś wrócić do domu), kilka razy pojawiły się też bóle w nadgarstkach. Dodam że te bóle zawsze występowały po kilka dni naprzemiennie raz jedna strona raz druga.Bardzo często drętwiały mi ręce, nieraz przypominały metalowy pręt, który wpada w rezonans podczas uderzenia. Ogólnie czułem się jak by mnie ktoś laleczką woodoo męczył.Zaczeły się wizyty u doktorów wszelkiej specjalności i jak się domyślacie, zero jakiejkolwiek diagnozy. Rok się zeszło wysłuchiwanie że ściemniam, że do psychiatry itd... i tylko dziwili się że zwolnienia z pracy nie chcę. Niestety tyrać trzeba, dwoje dzieci 8 i 3 l więc to jasne.Po roku chaosu wizyta u kolejnego reumatologa i szok, kilka pytań Pani Doktor i wstępna diagnoza (mctd), prywatne badanie ana 2 - wynik 1:640. Szybkie skierowanie do IR w Warszawie, po jakimś czasie pierwsza wizyta w IR, tona badań i po tygodniu, brak diagnozy. Z tych wszystkich badań tylko ana 2 złe. W wypisie wizyta za pół roku, leki methotrexate 20mg/tydz, amlozek, kwas fol., brak rozpoznania choroby( tkzw. obserwacja mctd). Kolejne lata to wizyty w IR i mnóstwo badań, jedyne złe to ANA 2 które w 2013r. wyszło1:1280, w 2014r. 1:5120, w 2015 1:10240 i taki sam wynik wyszedł w styczniu 2016. Po ostatniej wizycie w IR brak rozpoznania jednostki chorobowej, dodany plaqenil.
Proszę Was napiszcie co o tym myślicie, może jest ktoś kto ma takie objawy. chętnie porozmawiam.
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Sty 19, 2016 11:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Skoro od pewnego czasu czytasz forum to pewnie już wiesz że droga do diagnozy bywa trudna i długa czas aż za długa.
Penie czytałeś wątek ten http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
Widać że coś się dzieje bo wysokie Ana nie występuje u zdrowych ludzi .
Pewnie się wykluwa powoli i dlatego obserwują Cię właśnie w kierunku mctd .
Ja zaczęłam od twardziny aż w końcu po 3 latach stwierdzono mctd ,właśnie w instytucie w Warszawie. Fakt tam leżałam 3 miesiące mnóstwo badań i wyszłam z diagnoza wtedy jeszcze jako 16 latka .
Mam nadzieję że w końcu coś ruszy i lekarz postawi jakąś diagnozę , bierzesz leki więc powinno coś ustąpić .Dużo zdrowia życzę i oby w końcu się wyjaśniło bo najgorsza to niepewność. Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Sty 19, 2016 11:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum. Very Happy

Jestes potwierdzeniem tego, ze na diagnoze czeka sie czasem latami.. Confused

Dziwi mhie troche, ze pomimo leczenia Twoje wyniki nadal sie pogarszaja-czy objawy choc troche zelzaly?

Trzymam kciuki!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Wto Sty 19, 2016 5:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czesc. Ze "zgadnieciem" co to jest bywa roznie, czesto latami, niestety. Czasem to szukanie po omacku. Moze lekarze pokombinuja z leczeniem i uda sie zmiejszyc objawy. Czasem tez warto skonsultowac sie gdzies jeszcze. Powodzenia i kciuki sa!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sty 19, 2016 6:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam na forum Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Sty 19, 2016 7:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum
najważniejsze że masz wdrożone leczenie, to i tak juz połowa sukcesu.
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Wto Sty 19, 2016 7:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj wśród nas Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Sty 19, 2016 8:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Wazne, ze juz cos z lekow dostales. Czy zaobserwowałes polepszenie po ich stosowaniu?
Moze na razie za krótko. Powodzenia w diagnozowaniu źyczę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Jaro34
Junior
Junior


Dołączył: 16 Mar 2013
Posty: 4
Skąd: warszawa

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 9:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam ponownie, dzięki za powitanko.
Jeśli chodzi o to czy lepiej się czuję od kiedy biorę leki to może o troszkę. Niestety zwiększa się częstotliwość przeziębień (co trochę jestem na antybiotyku,podobno mtx temu sprzyja).
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 9:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej.
Masz racje, mtx (tak jak wszystkie inne immunosupresanty czy sterydy) obnizaja dzialanie ukladu odpornosciowego. Cos za cos Wink.
Dobrze, ze jest poprawa-o to przeciez w tym wszystkim chodzi! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Jaro34
Junior
Junior


Dołączył: 16 Mar 2013
Posty: 4
Skąd: warszawa

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 6:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej,
Ta poprawa jest tak niewielka, że sam nie wiem czy to zasługa leków.
Jak wcześniej pisałem tylko ana jest bardzo wysokie i zastanawiam się, że może coś innego mnie żre.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Pią Sty 22, 2016 1:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
_________________
Co nas nie zabije, to nas wzmocni.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ewabielany
Junior
Junior


Dołączył: 06 Mar 2015
Posty: 21
Skąd: Kraków

PostWysłany: Pią Sty 22, 2016 2:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Sty 23, 2016 8:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,

Posądzanie o hipochondrię, ściemnianie itp. to w naszych przypadkach nic oryginalnego. Część z nas sama to przechodziła, więc z naszej strony pełne zrozumienie.

Mam nadzieję, że siły wrócą, bo widzę, że lekko nie masz.

Trzymaj się
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Sob Sty 23, 2016 8:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewela.t napisał:
Witam cieplutko na forum. Very Happy

Jestes potwierdzeniem tego, ze na diagnoze czeka sie czasem latami.. Confused

Dziwi mhie troche, ze pomimo leczenia Twoje wyniki nadal sie pogarszaja-czy objawy choc troche zelzaly?

Trzymam kciuki!
Ewelko ja na poczatku choroby,w ostrej fazie ,przeciwciala mialam 1:1280 ,teraz po latach ,bedac leczona mam 40000 slownie czterdziesci tysiecy Very Happy
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group