|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Mimi Junior

Dołączył: 16 Paź 2016 Posty: 6
|
Wysłany: Pon Paź 17, 2016 10:36 am Temat postu: Mimi- dzień dobry, witam, cześć |
|
|
Dzień dobry, Witam, Cześć
Jestem mimi i od sierpnia choruje (jeszcze nie wiem na co, jestem na etapie diagnozowania).
Moje problemy zaczęły się dosyć blacho ot spuchł mi palec, na którym nosiłam pierścionek. Nie dało sie go sciągnąć "domowymi" metodami i tak wylądowałam na pogotowiu. Pan chirurg ściągnął mi pierścionek, a ja błagałam o mlotkopiryne taki to był ból. Teraz wiem, ze sa gorsze :p. Pan chirurg na pogotowiu powiedział, ze jakbym przyszła godzinę pózniej straciłabym palca
Potem zauważyłam, ze wszystkie palce mam tkliwe i spuchnięte (kielbaskowste) i pojawiała sie pokrzywka. Po tygodniu od tego incydentu zaczęły puchnąć stawy skokowe utrudniając chodzenie. Poszłam z tym od razu do lekarza rodzinnego (z wynikami badań zrobionymi prywatnie generalnie morfologia, mocz aby przyspieszyć diagnostykę i leczenie). Lekarz zdiagnozował mnie z zapaleniem nerek i pęcherza moczowego co jak sie okazało w szpitalu było błędna diagnoza, a wysypka okazała sie liszajem płaskim. Reumatolog, dermatolog w przychodni jak i w szpitalu zgodnie stwierdzili, ze nerki sa zdrowe. Zaczął sie wywiad po czym lekarz rodzinny postawił taka diagnozę skoro wyniki mam bardzo dobre.
Z powodu liszaja płaskiego trafiłam do szpitala na oddział dermatologiczny na 10 dni. Badania przeprowadzone w szpitalu nie wyjaśniły zachorowania a wyniki morfologi były w miarę (podwyższone crp, które od moich badań prywatnych stałe rosło, ale nie było najgorsze, na dermatologi wynosiło 10 na sor juz 11 lub 12, lekki spadek leukocytów, monocyty podwyższone - jak mówiłam wyniki jeszcze ok).
Obecnie liszaj jeszcze jest, ale idzie w dobrym kierunku do zaleczenia. Niestety objawy inne sie zaostrzyły :/. Od około miesiąca utykam na jedna nogę, puchną mi palce, kostki, stawy skokowe, kolano, bolą biodra, stawy strzelają jeden po drugim, bolą barki i zaczynają rwać łokcie, kręgosłup w odcinku lędźwiowym tylko ćmi w porównaniu. Na sor podczas badania zostało potwierdzone opuchnięcie stawów w tym palców i wszystkich wymienionych wcześniej została rownież podjęta decyzja o przyjęciu mnie do szpitala na oddział reumatologiczny. Miałam jeszcze do zrobienia kilka skłonów by określić stan kręgosłupa i pozostałych stawów.
Prywatnie zawsze byłam aktywna chodziłam ba długie spacery, lubiłam jazdę na rowerze, a od sierpnia utknęłam i jak spacerki to bardzo krótkie :/. Obecnie do objawów dołączyło puchnięcie stop i palców u stop, a zwłaszcza podeszwy. Na sor dowiedziałam sie, ze mam palec mloteczkowaty.
Lubię czytać książki (obecnie męczę wiedźmina tom II), lubię posłuchać ciężkiej muzyki rock i metal, jeździć na rowerze (to raczej lubiłam bo obecnie jest zakazane), wszystko robiłam szybko i dobrze a teraz trudno mi sie przyzwyczaić do tego, ze mam mniej energii, szybciej sie męczę, potrzebuje więcej przerw. Zmianie uległ tez moj nastrój i humor jestem cześciej smutna (głównie przez ból) nie mam nastroju i humoru.
Od chwili gdy zaczęły sie moje problemy zdrowotne przytyłam znikąd 10 kg :/ przy czym nie miałam ochoty nic jeść a jak juz jadłam to bardzo mało i na sile byleby sie wszyscy ode mnie odczepili i dali spokój (moi rodzice i partner). Przez cały czas czuje sie napuchnięta i ciężka, nie chce mi sie jeść (mogłabym cały dzień być tylko o wodzie), włosy wychodzą mi od sierpnia garściami to aż dziw, ze jeszcze je mam.
W sierpniu i wrześniu miałam na twarzy tj policzkach i trochę na nosie coś w rodzaju różowego rumienca (trochę to przypominało motyla), który obecnie zniknął. Pani dermatolog po przyjrzeniu sie stwierdziła, ze moze to być toczeń a reumatolog stwierdził, ze to na pewno nie jest toczeń i miała rożne pomysły na to co mi jest (żaden pomysł sie nie potwierdził) Obecnie mam problem z oczami mam wrażenie, ze gorzej widze i jakbym coś na tym oku miała. Czasami widze jakby za lekka mgła, oczy sa suche i swędzą a jak wyjdę na dwór to płacze a to co wypływa jest trochę gęstsze od łez jakby taka bardzo rozrzedzona ropa takie coś mam tylko jak wieje.
Zapomniałam napisac wyżej RF wyszedł w normie.
To tyle o mnie i moim problemie :/. Napiszcie mi jakie mieliście objawy tocznia czy były one zbliżone do moich? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Paź 17, 2016 11:26 am Temat postu: |
|
|
witaj
nie ma na razie szansy na to żeby potwierdzić toczeń , bo to własnie obstawiasz .opuchnięcie stawów może mieć wiele przyczyn , akuart w toczniu to tylko jeden z wielu objawów
Cytat: |
W sierpniu i wrześniu miałam na twarzy tj policzkach i trochę na nosie coś w rodzaju różowego rumienca (trochę to przypominało motyla), który obecnie zniknął. P |
motyl w toczniu nie przypomina rumieńca , dobrze by było gdyby był taki.
pytasz jak wyglądały nasze pierwsze objawy ?
myślę że każda z osób chorujących miała je inne .
U mnie zaczęło się od utraty przytomności i wielomiesięcznych temp w granicach 40 stopni .
Stawy nie bolały mnie wcale .
poczytaj historie innych osob , rozejrzyj się na forum. To naprawdę bardzo skomplikowana choroba a chorego wcale nie muszą boleć stawy . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mimi Junior

Dołączył: 16 Paź 2016 Posty: 6
|
Wysłany: Pon Paź 17, 2016 11:58 am Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
witaj
nie ma na razie szansy na to żeby potwierdzić toczeń , bo to własnie obstawiasz .opuchnięcie stawów może mieć wiele przyczyn , akuart w toczniu to tylko jeden z wielu objawów
Cytat: |
W sierpniu i wrześniu miałam na twarzy tj policzkach i trochę na nosie coś w rodzaju różowego rumienca (trochę to przypominało motyla), który obecnie zniknął. P |
motyl w toczniu nie przypomina rumieńca , dobrze by było gdyby był taki.
pytasz jak wyglądały nasze pierwsze objawy ?
myślę że każda z osób chorujących miała je inne .
U mnie zaczęło się od utraty przytomności i wielomiesięcznych temp w granicach 40 stopni .
Stawy nie bolały mnie wcale .
poczytaj historie innych osob , rozejrzyj się na forum. To naprawdę bardzo skomplikowana choroba a chorego wcale nie muszą boleć stawy . |
Nie zakładam, ze to toczeń. Poprostu chciałam tez poczytać o doświadczeniach i objawach innych osób i czy sa one podobne do moich. Tak jak czytałam sa tutaj rożne osoby nie tylko z toczniem.
natomiast na policzkach miałam coś w rodzaju motyla (którego nazwałam jak nazwałam).
To nie jest tak, ze zarejestrowałam sie nic nie czytając na tej stronie czytam was od kilku tygodni i postanowiłam sie zarejestrować i opowiedzieć swoją historie i objawy. Szukałam na internecie co to za choroba z takimi objawami, ale nie wiele znalazłam. W listopadzie ide do szpitala i mam nadzieje, ze wszystko sie wyjaśni i dojdę do siebie . Bo teraz sobą niestety nie jestem :/
Dziękuje za poradę i napewno sie jeszcze rozejrzę . |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Paź 17, 2016 2:29 pm Temat postu: |
|
|
poczekaj cierpliwie na pobyt w szpitalu, być może uda się postawić diagnozę - tego z całego serca Ci życzę. _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lis 09, 2016 9:16 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum.
Jestes juz po szpitalu?
Cos sie wyjasnilo?
Pozdrawiam.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mimi Junior

Dołączył: 16 Paź 2016 Posty: 6
|
Wysłany: Sro Sty 11, 2017 8:06 pm Temat postu: |
|
|
ewela.t napisał: |
Witam cieplutko na forum.
Jestes juz po szpitalu?
Cos sie wyjasnilo?
Pozdrawiam.  |
Witam
W szpitalu byłam 8 dni i zostałam zdiagnozowana z łuszczycowym zapaleniem stawów, zostały mi przepisane leki oraz kontrole w poradni. W trakcie diagnostyki okazało sie, ze mam na tarczycy guzek hypechogeniczny.
W przychodni na konsultacji pani doktor stwierdziła, ze coś nie gra w mojej diagnozie, a jej koledzy sie nie popisali (miałam wysypkę, a w przeszłości liszaja płaskiego). Kazała odstawić wszystkie przyjmowane leki, morfologia ok, tylko monocyty i crp podwyższone nieznacznie (to akurat mam od sierpnia). Pani doktor skierowała mnie na badanua immunoglobin, które wyszły dobrze poza ige, które były przekroczone pięciokrotnie.
Także pani doktor zwaliła wszystko na alergie, przepisała tylko leki przeciwbólowe i kazała schudnąć.
Ból i obrzęk stawów nadal mi dokucza. Do objawów doszła paskudna swędząca wysypka (z rumieniem, dermatolog powiedział, ze moze to reakcja uczuleniową na odstawienie sterydów, a moze alergia), zawroty głowy, ogólne rozbicie, zmęczenie, zapominanie (!), mogłabym spać i spać.
Nie wiem juz co robić czuje sie coraz gorzej.
Badania na obecność pasożytów i borelioza wyszły ujemne |
|
Powrót do góry |
|
 |
AsiaSu Super senior

Dołączył: 09 Sty 2017 Posty: 94
|
Wysłany: Sro Sty 11, 2017 10:01 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Mimi,
jestem nowa na forum i rowniez w trakcie diagnozy. Mam sporo podobnych objawow jak Ty, swojego czasu przytylam nagle i pierwszy raz w zyciu 20 kg )
Pewnie mialas robione badanie hormonow tarczycy, skoro znalezli guzka?
pozdrawiam i trzymam kciuki za wlasciwa diagnoze |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Sty 12, 2017 10:04 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Nie wiem co poradzić, mam nadzieję że wszystko dobrze się skończy.
Ja poszukałabym też innego lekarza, powodzenia w diagnozowaniu i duzo zdrówka życzę. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mimi Junior

Dołączył: 16 Paź 2016 Posty: 6
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2017 12:28 pm Temat postu: |
|
|
AsiaSu napisał: |
Witaj Mimi,
jestem nowa na forum i rowniez w trakcie diagnozy. Mam sporo podobnych objawow jak Ty, swojego czasu przytylam nagle i pierwszy raz w zyciu 20 kg )
Pewnie mialas robione badanie hormonow tarczycy, skoro znalezli guzka?
pozdrawiam i trzymam kciuki za wlasciwa diagnoze |
Tak miałam badaną tarczycę i hormony mam w normie, wyszedł tylko ten guzek.
Alergolog wykluczył, ze ta wysypka z rumieniem ma podłoże alergiczne i odesłał do dermatologa. Jeżeli teraz pani dr reumatolog mi nie pomoże to zmieniam lekarza :/.
Dziewczyny poprostu dramat jeszcze wczoraj miałam zajęta jedna rękę i pośladki, a dzisiaj juz całe ciało :/. Nic tylko sie załamać
Strasznie to swędzi a jak juz nie wytrzymam i podrapie to skóra boli i piecze
Jak żyć... |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2017 3:18 pm Temat postu: |
|
|
Powodzenia, mam nadzieję że lekarz zaradzi,a jak nie to zmień bo szkoda zdrowia. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mimi Junior

Dołączył: 16 Paź 2016 Posty: 6
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2017 9:17 pm Temat postu: |
|
|
agnieszka29 napisał: |
Powodzenia, mam nadzieję że lekarz zaradzi,a jak nie to zmień bo szkoda zdrowia. |
Tak, znowu jestem w szpitalu tylko na oddziale dermatologicznym tym razem :/. I najgorsze w tym wszystkim jest to, ze nie wiedza co mi jest. Nie wiedza co to za zmiany sa i czemu znowu w tak krótkim czasie u nich jestem :/.
Dzisiaj na obchodzie pani ordynator powiedziała, ze przejrzy moja kartę i wyniki badań plus to co im przywiozłam :/.
A pani dr reumatolog no cóż... umyła raczki i sie mnie pozbyła mówiąc, ze nie jestem jej pacjentka tylko dermatologiczną. Czeski film. |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Sty 24, 2017 9:15 am Temat postu: |
|
|
ojej mam nadzieję że zajmą się dobrze w tym szpitalu Tobą i przebadają i dojdą do tego skąd te zmiany Trzymaj się. A reumatologa to zmień. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|