WWW.TOCZEN.PL

[Linn_07]

Witam wszystkich,

Mam 28 lat, mam niezróżnicowana chorobę tkanki łacznej z kierunku tocznia SLE od 18 roku życia. Przeciwciała od 10 lat mam na poziomie 1:320-1:1280.
Mam specyficzne objawy w postaci bardzo silnej reakcji skórnej na słońce. Na początku choroby wysypka pojawiała sie tylko na odsłoniętych nogach, ok 1,5-2 dni po ekspozycji na słońce (czerwona aż purpurowa, zaogniona, gorąca, wypukła, rozprzestrzeniająca sie, swędząca). Za każdym razem po kąpieli słonecznej ladowalam od razu w szpitalu ze wzgledu na bardzo silna reakcje. Wielokrotnie zadziałała u mnie dlugostosowana doksycyklina (dodam, ze za każdym razem miałam ujemna borelle). W trakcie mojej choroby bylam juz w rożnych szpitalach (w tym w dermatologicznym i w Instytucie Reumatologii). Przyzwyczaiłam sie ze we wszystkie słoneczne miesiące chodzę w długich spodniach, nie mogę sie opalać i po problemie.

Obecnie jest gorzej. Pod koniec listopada byłam na urlopie na Furefeventure, temperatura ok 22 stopnie, unikałam słońca, nie opalam sie znając moja relacje na słońce, chodziłam w jak najbardziej zakrytych ubraniach. Mimo to dopadła mnie przeraźliwa wysypka - tym razem we wszystkich miejscach ktore nie były osłonięte mimo stosowanego SPV 50 (twarz, ręce, ramiona). Wyladowalam w tamtejszym szpitalu, a po powrocie prosto z samolotu przyjęli mnie do Insytutu Reumatologii. Byłam tam wcześniej 5 lat temu. Po raz kolejny zrobili wszystko badania - nie mam uszkodzonych narządów, nie bolą mnie stawy, wszystkie wyniki ok oprócz:
-ANA 1:640 typ świecenia brzeżny,
-cent B +,
-dsDNA +,
- nukleosomy +.
Poza tym sa okresy kiedy jestem bardzo zmęczona i osłabiona (zawsze wtedy kiedy mam wysypkę ale tez w innych okresach).

Na weekend pojechałam nad polskie morze, gdzie chodziłam w kurtce, szaliku, temperatura max w ciagu dnia dochodziła do 12 stopni. Po powrocie, w poniedziałek dostałam wysypki na jedynych nieosłoniętych częściach - na twarzy (miałam na sobie krem SPV i dość gruba warstwę podkładu rownież z SPV) i dłoniach. Wysypka swędzi, jest gorąca i wypukła - jakby małe krostki łączące sie w większe ogniwa. Do tego jestem osłabiona.

Czuje sie bezradna wobec tej dziwnej choroby. Robi sie coraz cieplej i coraz więcej słońca a ja boje sie wychodzić na dwór... Czy ktoś z Was ma podobne dolegliwości?

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum, Linn

Osobiscie nie mam az takiego problemu ze sloncem ale moze zainteresuje Cie ten watek: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=676&start=0

Czy dermatolig nie moze jakos pomoc?

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Linn_07]

Dermatolodzy zawsze przepisują mi sterydy doustne ktore na mnie praktycznie nie działaja. Jedyne co trochę pomaga to maści sterydowe typu bedicort g, ale pierwsze efekty sa widoczne po ok 7-10 dniach od pojawienia sie wysypki, a całkowite wylczeniemtrwa kilkukrotnie tyle. Czy Wy tez tak długo leczycie rumień? Jak długo Wam sie utrzymuje? Czy na prawdę nie ma na to lekarstwa?

Miło znaleźć miejsce gdzie mozna poznać osoby o podobnych rozterkach, cieszę sie ze odważyłam sie napisać

[ewela.t]

Rumien toczniowy, to troche inna sprawa. O tym masz tutaj: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=77&start=0

Fajne miejsce, prawda?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

witaj

Mam uczulenie na słonce ale aż takiego jak Ty to nie.Współczuję bo w sumie jesteś bezradna .

Rumien na twarzy leczy się długo . On raczej nie jest uzależniony od słonca ale od aktywności choroby .
Słonce sprzyja zaostrzeniu choroby a rumien na twarzy pojawia wraz z pogorszeniem zdrowia .Zostaje na długo czasem na wiele miesięcy .
Są osoby ktore nie mają ani rumienia( motyla ) na twarzy i słońce im nie przeszkadza.

Ty masz uczuelnie na słońce a to dwie rózne sprawy.

szukaj dobrego lekarza żeby coś pomogł( wymyślił ) bo tak się nie da żyć .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Witaj!
Skutecznego leczenia zyczę.

[folka]

Witaj Linn

Nie mam aż tak negatywnych doświadczeń ze słońcem, przytrafiały mi się wysypki i osłabienie (samopoczucie jak przy grypie) po przebywaniu na słońcu od kiedy mam stwierdzoną chorobę autoimmunologiczną, czasem podobne problemy ma mój syn z powodu uczulenia na słońce, ale to pestka w porównaniu z tym, co opisujesz.
W naszym przypadku b. wysokie filtry, odpowiednie ubrania i leki przeciwalergiczne wystarczają.
Jedyne co mi przychodzi do głowy, to szukanie do skutku świetnego dermatologa lub alergologa.
Życzę powodzenia!

[Linn_07]

Dziękuje Wam za rady
Poszukam dobrego dermatologa który ogarnia kwestie autoimmunologii.