WWW.TOCZEN.PL

[NieMotylek]

Niestety moim najbardziej uciążliwym objawem, jest niedowład lewostronny nogi i ręki i te bóle stawów... Czytałam na temat tego zespołu Ehlersa-Danlosa i myślę, że to nie to bo ręce, palce i stopy się tak nie wyginają u mnie jak w tym zespole...
Nie pisałam też o tym, że mam chwiejny chód jak u pijaka i nie umiem stać prosto bo mam zaburzenia równowagi i chwieję się jak osika na wietrze. Rano miałam zawsze sztywność nóg. Poza tym napisali mi w wypisie też, że włóczę za sobą lewą nogę i mam niedoczulicę lewostronną i ten odruch Babińskiego... Napisali mi również, że mam wygórowane oo. kolanowe coś tam dalej, nie pamiętam i paraperazę, asymetrię ruchów itp... Sama nie wiem...
A odpowiadając na pytanie(nie umiem cytować, bo cały tekst mi się kopiuje) Katarzynko, to jestem z okolic Zakopanego:) Górolka ze hej;-0
Poczekam na ten pobyt w szpitalu, niech zrobią mi tą diagnostykę dokładnie, a potem zobaczę co dalej..
Zastanawiam się, czemu jak jest słoneczna pogoda, to mam stany podgorączkowe, nasilone wszystkie objawy i wtedy chciała bym skoczyć do zimnej wody, a znów jak jest zimno to mam sztywne z zimna ręce i stopy... Lekarze napisali najpierw w wypisie "ostre rozsiane demielinizacje", a później w innym szp."stwardnienie rozsiane"...
Co szpital, to inna diagnoza... Ale przynajmniej na razie ominęło mnie leczenie interferonem >lol<

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum, NieMotylku.

Otrzymalas juz pewne informacje wiec ogranicze sie do przywitania, poklepania po ramieniu i powiedzenia: "bedzie dobrze, zobaczysz!".
Posylam rowniez worek cierpliwości zacisjajac kciuki za szybkie wyjasnienie zrodla dolegliwosci.
Cokolwiek by to bylo, to diagnoza jest pierwszym krokiem do lepszego samopoczucia.
Bedzie ona, bedzie odpowiednie leczenie a Ty poczujesz sue lepiej!

Czekam na wiesci i goraca pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[NieMotylek]

hej Ewela.t dziękuję Ci za ciepłe przywitanie i wszystkim:)

[alawa]

Witaj!
Szybkiej diagnozy i wdrozeni skutecznego leczenia zyczę.

[NieMotylek]

No i wróciłam ze szpitala, mam część wyników, z których nic nie rozumiem, a reszta wyników dopiero za 1.5 miesiąca... Odezwę się jutro, bo dzisiaj już padam, a jutro znów do pracy:) :/

[NieMotylek]

Nie wiem, czy mogę to tu pisać, ale bardzo byłabym wdzięczna, gdyby ktoś mi odpisał czy te moje wyniki coś znaczą.. Wróciłam niedawno ze szpitala...
No i tak- codziennie miałam stany podgorączkowe (37,2-37,8), ból mięśni, stawów i mega zmęczenie... A oto moje wyniki:
* W morfologii krwi, z pełnym różnicowaniem granulocytów wszystko było ok. jedynie bazofile(%) 1.3% [0.1-0.2]
*Badanie ogólne moczu-ok poza tym, że erytrocyty wyniosły 3+
*Osad moczu również ok z wyjątkiem- erytrocyty świeże 5-10 [0-3wpw]
*Białko całkowite 76.8 g/l [66.0-87.0]
Alfa-2-globuliny % 13.70 % [7.00-11.00]
Gamma globuliny %21.1 % [9.00-16.00]
Alfa-2-globuliny 10.52 g/l [5.00-7.9]
Gamma globuliny 16.20 g/l [6.5-11.5]
*Kreatynina 52.0 [62.0-106]
- resztę nie wypisałam bo jest ok.
*ALT, Bilirubina, Fosfataza alkaliczna, CK, Mocznik, Potas, Sód,TSH, Parathormon, Cholesterol całkowity, LDH, Białko C-reaktywne, Wszystko ok.
P-ciała anty CCP 0.4 RU/ml [0.0-5.0]
Czynnik reumatoidalny-RF mniej niż 10.40 IU/ml [0.00-15.00]
Dopełniacz składowa C4 0.15g/L [0.10-0.40]
P-ciała p/cytoplazmie granulocytów (ANCA) metodą IIF na granulocytach ludzkich nie stwierdzono obecności przeciwciał o typie świecenia c-ANCA, natomiast obserwowany typ świecenia p-ANCA może być związany z obecnością przeciwciał przeciwjądrowych. Wskazana weryfikacja przeciwciał anti-PR3 i anti-MPO metodą ELISA. (Norma:miano mniej niż 1:10] A,
Czy ktoś ma pojęcie, co to znaczy???
Jak napisałam kiedyś miałam te przeciwciała przeciwjądrowe typ świecenia homogenny +++. A teraz to coś p-ANCA. Ja nic z tego nie rozumiem, czekam bo za 5 tygodni będą wyniki. Ale chyba mogę odetchnąć z ulgą, że to może jednak nie toczeń ani inna choroba tk.łącznej? Co o tym sądzicie?

[magdalena laura]

Hej
wiesz my nie możemy baa nie mamy prawa pisać oceniać czy ktoś ma jakąś chorobę czy nie
Możemy doradzić podzielić się doświadczeniem a o tym czy masz musi jednak medyk swe zdanie wypowiedzieć
Na chłopski rozum wyniki masz bardzo dobre nawet dopełniacz,
przeciwciała mogą się pojawić jak wiesz nawet u zdrowych ludzi ale wyniki wraz z objawami musi ocenić doktor.
Piszesz, że czekasz na cos jeszcze więc warto przeprowadzić diagnostykę do końca nie snuć teraz podejrzeń
pozdrawiam ciepło i czekamy na dalsze wyniki

[agnieszka29]

Tak jak napisała Ci Laurka.

Dużo cierpliwości życzę.Trzymaj się
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[NieMotylek]

Wiem,że nie możecie postawić diagnozy... Wiem tylko, że będę "wpakowana do worka", z osobami chorymi na stwardnienie rozsiane... Chciałabym być dobrze zdiagnozowana, żeby właściwie się leczyć... Tylko tyle..
I nie rozumiem tylko dlaczego wyszły mi na początku przeciwciała homogenne +++. A teraz wyszły te p-anca. Czy te przeciwciała mają ze sobą coś wspólnego?? Mogą występować i te i drugie? i czy razem coś one znaczą???
Czekam jeszcze na wynik na zespół antyfosfolipidowy..
To wszystko już trwa pół roku i już nie mam na to sił.. i dlaczego skoro bolą mnie stawy to nie wyszedł czynnik reumatoidalny... Chciałabym już mieć diagnozę, a póki co to ciągle jestem w lesie:(

[Małgosia1]

Niestety, choroby autoimmunologiczne wykrywa się bardzo często latami. Po 8 latach w moim przypadku od podejrzenia postawiono diagnozę. Tocznia, jak się okazało mam od dziecka czyli 30 lat. Poczytaj o przeciwciałach. Homogenne to jest typ świecenia przeciwciał przeciwjądrowych. Poczekaj na wszystkie wyniki. Nie zawsze wychodzi czynnik reumatoidalny przy bólu stawów. poczytaj sobie tu na forum o toczniu i przeciwciałach. Dużo osób nawet po 20 latach nie ma diagnozy. Nie rozumiem stwierdzenia "wpakowana do worka z osobami chorymi".

[renia79]

podpiszę się pod Gosią.
Czemu masz być wrzucona do jednego worka??
Choroby auto, są ciężkie w diagnozie.
Sama mam diagnozę, uczciwie biore piguły i czasem przychodzi my do łba myśl, że chyba się cos pomylili bo niewiele się zmieniło.

Musi Twoje wyniki zobaczyć lekarz i ocenić sytuacje, powiązać fakty
Crp mam w normie a rzs mam i bolące i spuchnięte stawy też.
Nie zawsze wyniki obrazują chorobę
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[meguchna]

Tak niestety bywa,ze jestesmy chorzy
a tak do konca nie wiadomo na co.
U mnie RF,CRP,OB nie wykazuje stanu zapalnego a stan zapalny jest.Obrzek,bol
stawow i miesni ogolna niemoc a do tego
brak przeciwcial.Zdrowy czy chory taki czlowiek?
Dobry lekarz i Twoja cierpliwosc to standard
w naszej drodze do diagnozy.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[NieMotylek]

Z tym "wpakowaniem do worka" z chorymi na sm, chodziło mi właśnie o to,że mimo że mam te przeciwciała, to lekarze twierdzą że to jest raczej sm..
A ja czytałam o przeciwciałach przeciwjądrowych homogennych , że występują np w toczniu, rzs itp.. A jak pytałam osobę którą znam z sm, to mówi, że jak są przeciwciała to, że to raczej nie sm... Jak czytam, jak niektórzy z Was są diagnozowani pare lat, to normalnie to straszne... A boję się, że jak zacznę leczenie na sm , a po jakimś czasie się okaże, że to co innego, to co wtedy..
Poczytałam o tych przeciwciałach( homogenne w sle, rzs, a te p-anca są w jakimś ziarniaku lub układowym zapaleniu naczyń) Więc co one mają wspólnego ze sobą....
Przepraszam, ale tego nie rozumiem...
Dziś znów miałam stan podgorączkowy, nieustanny ból z tyłu głowy, krwawienia z nosa i wciąż bóle mięśni i stawów... do tego stany lękowe i depresyjne
Ale jutro nowy dzionek, do roboty z uśmiechem na twarzy
Dziękuję Wam za każdą wiadomość, za cierpliwość i wsparcie

[agusiamaciusia]

Witam Nie motylku nie próbuję Cię pocieszać ale masz już przynajmniej punt zaczepienia Jeśli diagnoza Sm się potwierdzi to rozpoczniesz leczenie i mam nadzieję że poczujesz się lepiej ja póki co nie jestem zdiagnozowana i podobnie jak u Ciebie lekarze bardziej skłaniają się w kierunku choroby układu nerwowego - poniżej moja historia
Kobieta lat 36. W 2013 (lipiec) hospitaliazcjia na oddziale neurologicznym z powodu utrzymującego się bólu nóg, szczególnie po nocy , dodatnia próba Romberga (padanie w prawo), dyskretny niedowład lewostronny wykonano:
-TK głowy, MRI głowy-wyniki prawidłowe
- poziom kwasu foliowego, wit.B-prawidłowo
-test na borelizę ( test ELISA )- wynik ujemny (badanie powtórzono prywatnie metodą Western blot- wynik ujemny.
Pażdziernik 2013- -pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy w celu oznaczenia prążków oligoklonalnych - wynik ujemny;płyn mózgowo-rdzeniowy w kierunku boleriozy również ujemny.
Grudzień 2013- hospitalizacjia na oddziale neurologicznym wykonano:
-Echo serca-wiotki lewy płatek zastawki mitralnej, pozostałe zastawki bez zmian
- MRI głowy oraz odcinka piersiowego-prawidłowe
-obserwowano wzmożone napięcie mięśniowe typu pozapiramidowego L>>P z objawem koła zębatego w kkl, wyraźnie nasilone grubofaliste drżenie pozycyjne i zamiarowe kdl,oo głębokie L>P słabszy lewy o.podeszwowy bez o.Babińskiego -zastosowano 3x 62,5 mg lewodopy uzyskując istotną poprawę w postaci zmniejszenia napięcia mięśniwego, wycofanie drżenia, wykluczono kalogenozy, zespół antyfosfolipidowy, niedoczynnośc przytarczyc; w badaniach lab. stwierdzono obniżony poziom ceruloplazminy w surowicy oraz w dobowej zbiórce moczu- rozpoznanie podejrzenie choroby Wilssona wydano skierowanie do poradni Wilssona w Warszawie
Styczeń 2014- pobyt w Szpitalu Klinicznym w Warszawie-choroba Wilssona wykluczona
Lipiec 2014- zawroty głowy trwające miesiąc czasu - ustapiły samoistnie, ból lewej nogi zwłaszcza po marszu, uczucie jej pieczenia , mrowienie
Listopad 2014 (Klinika Neurologii w Katowicach)- poszerzenie diagnostyki połowicznego niedowładu lewostronnego-niedowład kończyny lewej IV st wg Lovette'a, odruch żywe asymetryczne L>P próba Romberga dodatnia ,chód z usztywnieniem nogi lewej , utykanie, obserwowano objaw Raynauda oznaczono p/ANA 1-wynik dodatni miano 1:100 - oznaczona p/ anty-dsDNA -typ świecenia ziarnisty
Lipiec 2015: wykonano EMG nogi lewej-ubytek czynnych włókien nerwu strzałkowego lewego do mięśnia prostownika krótkiego palców oraz rzadkie występowanie fali F ze stymulacji tych włókien( pacjentka nigdy nie uznała urazu lewej nogi)- MRI odcinka lędzwiowego- bez istotnych zmian
Siepień 2015 :oznaczono stężenie przeciwciał anty-TPO- 224,3 IU/mL
TSH - 1, 0 USG tarczycy- bez cech zapalnych
Grudzień 2015: wykonano ECHO serca- duże zmiany zwyrodnieniowe mitralnego aparatu zastawkowego, szczególnie płatka przedniego z zerwaniem pojedynczych nici ścięgnistych obu płatków, fala zwrotna, podobne zmiany w zastawce trójdzielnej
Styczeń 2016 - na zlecenie immunologa wykonano badania :
- kapilaroskopia wału paznokciowego obu rąk - ok. 20% stanowią pętle Raynaud rozrzucone w polu widzenia , rozmieszczone pojedynczo i w skupiskach, obecne pojedyncze , sporadycznie rozmieszczone kapilary z zastoinowo poszerzonymi wierzchołkami, przepływy praktycznie we wszystkich kapilarach są wyraźnie zwolnione, granularne z zastojem krwinek
- ANA 1 - wynik ujemny
- p/ antykardiolipinowe w klasie IgM oraz IGG-wynik ujemny
- antykoagulant toczniowy- wynik ujemny
- P/c. p. beta-2-glikoproteinie I w kl. IgM met. ELISA. -wynik ujemny
Lipiec 2016 : poronienie w 19 tygodniu ciąży (II ciąża, I ciąża w 2008 roku poród w 39 tyg. waga dziecka 2300g)- wynik histopatologiczny łożyska po poronieniu:
-hyperaemia placentae, depositi fibrinoidei intervillares, calcificationes dispersae placentae, chorioamnionitis ,deciduitis et placentitis purulenta massiva, oedema chordae umbilicalis.
Sierpień 2016 powtórzono badania:
- ANA 1 - wynik ujemny; p antykardiolipinowe w klasie IgM oraz IGG-wynik ujemny; antykoagulant toczniowy- wynik ujemny
Ból nogi lewej się utrzymuje wręcz się teraz nasilił , występuje nawet w spoczynku , zaczyna się rano w ciągu dnia utykam, wieczorem jest silniejszy głównie łydka, - występuje mrowienie i uczucie pieczenia nogi

[NieMotylek]

Po tym, co piszecie, to ja może uzbroję się w cierpliwość, co do diagnozy:)
Póki co zaczęłam brać witaminke D, bo wiele ciekawych informacji sie dowiedziałam o jej wpływie na sm, choroby autoimmunologiczne, układ mięśniowy i psychiczny. No i zobaczymy co dalej, ale nie ma co kręcić się wokół choroby, tylko cieszyć się z życia:)