Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam :) i o radę pytam :D
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Pon Lip 04, 2016 10:31 pm    Temat postu: Witam :) i o radę pytam :D Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie wszystkich!
Jestem "NieMotylek", ponieważ jestem w trakcie badań... Bardzo chciałabym dostać jakąś radę, bo sama już nie wiem co mam myśleć...
Wszystko zaczęło się gdzieś w lutym... Miałam kilkudniowy ból oka z tyłu i z góry, ale nic sobie z tego nie robiłąm, ponieważ pracuję przy komputerze, więc myślałam, że to może z tego.... ok. miesiąc później miałam tak jakby "atak" (sama nie wiem jak to nazwać). Drętwiały mi nogi, mrowiły, czułam jakby prąd przechodził mi po kończynach. Do tego ból i chwilowe zaniki czucia... Po kilku dniach doszło jeszcze włóczenie jednej nogi, która zdawała się jakby bez życia. Z ręki wypadały mi przedmioty,czułam osłabienie siły mięśni.. Miałam kłopoty z przełykaniem.. A najgorsze było jak świeciło słonko... Mega wrażliwość na nie..
Trafiłam na oddział neurologiczny...Miałam lewostronny niedowład i odruch Babińskiego.. Morfologia wyszła ok, rtg również, a na rezonansie wyszły zmiany o charakterze demielinizacyjnym ok 17 mm gdzieś w komorze prawej i lewej... Podano mi sterydy.. Potem doszły okropne bóle wszystkich stawów, mięśni. Ból był nie w jednym miejscu, tylko taki wędrujący, w jednym się kończył, w drugim zaczynał.. Miałam stany podgorączkowe( nie dużo, bo tylko góra 37.6), tylko ja nigdy w życiu nie gorączkowałam... Miałam pobrany płyn mózgowo rdzeniowy i był ok, brak prążków. Test na borelioze ujemny... Więc wysłano mnie do por.chorób demielinizacyjnych... Tam stwierdzono już prawie stwardnienie rozsiane i już miałam zacząć się leczyć, tylko w kolejnych badaniach(ANA) wyszły przeciwciała przeciwjądrowe, typ świecenia homogenny +++.. (co znaczą trzy plusy?)... No i trafiłam do poradni immunologicznej. Lekarz nie widzi żadnej choroby tkanki łącznej... No ale za miesiąc idę do szpitala na dokładniejsze badania immunologiczne.. jak lekarz powiedział-dla pewności...

a oto mój stan zdrowia teraz...
Źle czuję się na słonku...(nie opalam się od ok 6 lat..., nie przebwam na słonku, a kiedyś po solarium zawsze bolały mnie stawy i mięśnie)
A jak jest jesień, lub zima to mam tak zmarznięte dłonie i stopy, że trudno je rozgrzać..
Wypadają mi włosy, ale nie tragicznie..
Nie mogę przytyć i chyba troszkę schudłam...
Przy paznokciu rogowacieje mi skóra..
Mam plamki przed oczami(najbardziej widoczne na jasnym tle, lub przy słonecznej pogodzie)
Zaburzenia połkania..
Już dwa miesiące bolą mnie stawy i mięśnie. Ból jest bardzo intensywny i wędrujący..
Osłabienie siły mięśniowej nóg i ręki..
Bóle głowy, najbardziej z tyłu...
Nie mam "motylka", jedynie kiedyś miałam trądzik, a teraz raz na jakiś czas coś wyjdzie, jakaś krostka...
Stany podgorączkowe ok 37,2-37,5
Skórę mam taką, że każdą żyłkę mi widać..
Jestem stale zmęczona...
Anemii nie mam, proteinogram wyszedł ok, próby wątrobowe ok, morfologia ok... Proszę napiszcie, co sądzicie o tym...
Sama już nie wiem co myśleć... bardzo proszę o radę...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ania_75
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Sty 2016
Posty: 388
Skąd: Kraków

PostWysłany: Wto Lip 05, 2016 7:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

trzy plusiki to generalnie wynik wysoko dodatni - duża ilość przeciwciał itp

co do reszty - po prostu musisz zrobić pełną i szeroką diagnostykę, wtedy coś się powinno wyjaśnić

nie załamuj się - zobaczysz co wyjdzie i będziesz z dziadostwem walczyć
trzymam kciuki za jak najszybszą diagnozę i efektywne leczenie Smile
_________________
Przyjaciel to ktoś kto mnie dobrze zna, a mimo to mnie lubi
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Wto Lip 05, 2016 7:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj wśród nas Smile
Tak jak Ania już napisała, musisz zrobić pełną diagnostykę i dopiero wtedy będzie wiadomo co dalej.
Jeżeli nawet wyjdzie Ci coś z naszych chorób, to nie ma się co załamywać, poczytaj forum, a sama zobaczysz, że można normalnie funkcjonować Smile

Trzymam kciuki i koniecznie daj znać po badaniach Smile
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Wto Lip 05, 2016 8:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A czy przeciwciała homogenne, są głównie w toczniu? I czy można mieć toczeń układowy bez tego całego motylka na twarzy i bez zmian skórnych?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Wto Lip 05, 2016 10:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
="NieMotylek"]A czy przeciwciała homogenne, są głównie w toczniu? I czy można mieć toczeń układowy bez tego całego motylka na twarzy i bez zmian skórnych?


Witaj
można nie mieć motyla i zmian skórnych. Zmiany skórne jak to określiłaś występują przy Toczniu skórnym, ja mam toczeń układowy(SLE)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Sro Lip 06, 2016 1:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Sro Lip 06, 2016 8:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki, za wszystkie odpowiedzi:) za miesiąc mam nadzieję, że się wszystkiego dowiem
Crying or Very sad Sad Smile Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Pią Lip 08, 2016 10:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sad Sad Sad tak czytam sobie to wasze forum... I chciałabym już być po diagnozie.. A tak to nie wiem co myśleć..Czy to stwardnienie rozsiane, czy jakiś tam toczeń... Mam 28 lat.. Już 11 lat temu miałam takie objawy, ale nie zwracałam na nie uwagi.Wtedy też miałam odmiedniczkowe zapalenie nerek.. Potem w wieku 21 lat(i trwały te objawy pół roku), potem 3 lata później urodziłam dzidzie i od tamtego czasu coś się dzieje...
Do tych wszystkich dwu miesięcznych dolegliwości parę dni temu doszedł lewostronny ból stawu żuchwowego. Nie dość że bolą mnie wszystkie stawy, mięśnie, mam niedowład ręki i nogi, bolesne skurcze w nogach, ból w krzyżach, ból głowy, zaburzenia połykania, to jeszcze przeszło na buzię Rolling Eyes
Ważę 40 kg, nie mogę przytyć, włosy mi się sypią, denerwuje mnie słońce, bo od niego czuję się jeszcze gorzej... I ciągle sobie zadaję pytanie, czy to jest toczeń, a czy stwardnienie:) Smile Sad
Dobrze,że już psychicznie się lepiej czuję, bo jak się to wszystko zaczynało, to miałam jakieś dziwne, nie wiadomo skąd stany lękowe...
Nie rozumiem lekarzy... Jeden mówił że mam stwardnienie, drugi to samo, trzeci mówił, że musi sprawdzić czy nie mam rzadkiej choroby, czwarty że to jakaś choroba tkanki łącznej, a piąty, że objawowo nie widzi tej kolagenozy czy coś takiego. Bo badania krwi mam dobre, tylko te przeciwciała homogenne mam i tyle... I trochę było więcej procent monocytów... reszta ok. Smile Piszę sobie tak piszę, jak do pamiętnika i nie wiem czy ktoś to przeczyta, ale przynajmniej mogę z siebie wyrzucić, co mnie denerwuje i wprowadza w smutek... Już nie mam z kim o tym gadać... W pracy zajmuję się pracą, zresztą każdy ma swoje problemy, w domu zajmuję się domem, bo same prace się nie zrobią.. I tak czas leci, ja się sypię... Jeśli mi za miesiąc nie postawią żadnej diagnozy to chyba się popłaczę... Bo niewiedza jest najgorsza i nie wiem na czym stoję.... Jestem tak dziwnie zmęczona, że same dłuższe gadanie powoduje, że serce mi szybciej bije i jestem bardziej zmęczona,a płuca chcą wybuchnąć jakbym przebiegła 5km... Wogóle to dziwnie mi się oddycha.. I nie nadążam za połykaniem śliny, zwłaszcza jak jest gorąco.... ufff.... a jak jest zimno to mam tak zimne ręce, że trudno je rozgrzać... Powtarzam się, ale dajcie mi się wygadać(wypisać).A czy można mieć tocznia z zajętym tylko układem nerwowym?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Lip 09, 2016 8:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
A czy można mieć tocznia z zajętym tylko układem nerwowym?


ja tak zaczynałam , co nie zmienia faktu że potem posypało się wiele innych układów .
Trochę cierpliwości żalecam Wink Rolling Eyes wiem , trudno tu o cierpliwość jesli człowiek żle się czuje . Tylko nasze choroby nie są proste w diagnozowaniu i czasem trzeba czasu żeby wszystko ułożyło się w sposób , który pozwala postawić diagnozę .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Lip 09, 2016 9:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj .Dużo zdrówka życzę i cierpliwości jak napisała Monika.Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Sob Lip 09, 2016 10:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich Smile dziękuję za odpisanie i wsparcie Smile Zastanawia mnie czy za miesiąc nie będzie za późno w diagnozie. Przecież to wszystko trwa ok 3 miesiące i przecież chyba w końcu ustąpi.. A wtedy co, jeśli objawy ustąpią i niczego się w związku z tym nie dowiem... Czy nie wie ktoś, czy te przeciwciała homogenne są wysokie cały czas czy same mogą się zmniejszyć. I czy zmiany demielinizacyjne w mózgu też mogą zniknąć???
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Nie Lip 10, 2016 9:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej NieMotylku Smile

Pierwsze pytanie: trzymasz się jednego lekarza czy ciągle zmieniasz ? Jeśli jednego to gdzie ?
Robiłaś przeciwciała w jakim laboratorium i czy to były ANA 1 czy ANA 2 ? Raz ?
Kiedy miałaś rezonans i czy był powtarzany ?
Żeby cokolwiek poszło do przodu trzeba znaleźć konkretnego lekarza z dostępem do dobrej, pełnej diagnostyki. Warto także poświęcić trochę czasu na pobyt na diagnostyce szpitalnej i to w miejscu gdzie jest oddział reumatologiczny i neurologiczny z różnymi specjalistami. Tylko połączenie lekarzy różnych specjalizacji jest w stanie coś zdziałać. Ja mam powtarzany rezonans co jakiś czas (rok, półtorej) ponieważ w SM zmiany są rozsiane w czasie. Jak na razie jestem na plus bo część zniknęła.
Czy miesiąc coś zmieni ? Teoretycznie nie bo na niektóre badania tyle się czeka.
Warto spróbować oderwać się od myślenia o dolegliwościach. Sposobów na to jest wiele.
Cierpliwości i chłodnego spojrzenia na siebie - trzeba na spokojnie przemyśleć plan działania, porzucić wertowanie stron internetowych (za wyjątkiem naszego forum bo tu pilnujemy, żeby nikogo nie straszyć).
Cokolwiek Ci dolega można z tym żyć, długo i szczęśliwie Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Nie Lip 10, 2016 1:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No właśnie zdiagnozowali u mnie sm na oddz.neurologicznym i dostałam skierowanie do krakowa bo w tym szpitalu u nas nic wiecej nie mogli zrobic. Tam tez powiedzieli ze mam sm i tego sie trzymali dopóki później nie zrobili mi test na przeciwciała(ANA 1). I wyszły te przeciwciała , typ świecenia homogenny +++.. i skierowano mnie do poradni immunologicznej. Byłam, ale lekarz nie widzi choroby tkanki łącznej, ale dla pewności zrobią mi za miesiąc pęłną diagnostyke immunologiczną.. rezonans miałam raz zrobiomy i wyszły zmiany demielinizacyjne ok 2-centymetrowe gdzieś w komorach prawej i lewej. Czytałam tylko o tych przeciwciałach homigennych i trafiłam tu na forum...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Nie Lip 10, 2016 2:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Skąd jesteś ?
Kocham te wspaniałe diagnostyki Wink Jeden rezonans i czysty płyn i diagnoza Smile Znam kilka osób diagnozowanych w moim szpitalu, załamanych, których w konkretnych ośrodkach z miejsca "uleczano" z sm Wink Ana 1 to test przesiewowy. Należy zrobić ANA 2 i ANA 3 - to takie minimum. Może zamiast immunologa reumatolog ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Nie Lip 10, 2016 7:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czesc Smile
sporo tego, cos na pewno siedzi w tobie, niestety diagnoze nie zawsze jest lawo postawic, czasem trzeba czekac wiele lat zanim wszystko ulozy sie w jedna zalosc Sad

Zwrocilem uwage na twoje widoczne naczynia. W ubieglym roku lezal ze mna mlody chlopak na oddziale wewnetrznym m ktory mial wszedzie widoczne zylu, jak tauaze Wink, mial Zespol Ehlersa-Danlosa, typ naczyniowy. U mnie tez podejrzewali to ze wzgledu na postepujaca dysautonomie, ale po badaniach genetycznych i innych wykluczono. To choroba tkanki lacznej uwarunkowana genetycznie, nie autoimmunologiczna choc wiele objawow jest bardzo podobnych, jest kilka typwo ZED (z ang EDS)

szukaj dalej, nie poddawaj sie, powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 1 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group