Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam :) i o radę pytam :D
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Wrz 03, 2016 8:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

NieMotylek napisał:
No i zobaczymy co dalej, ale nie ma co kręcić się wokół choroby, tylko cieszyć się z życia:)
dokładnie. Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Sro Paź 05, 2016 8:31 pm    Temat postu: :) Odpowiedz z cytatem

No ja już po wszystkich badaniach.. Jedyne przeciwciała, jakie mi wyszły to przeciwciała przeciwjądrowe typ świecenia homogenny i ziarnisty, miano 1:2258... Nie wiem, czy to dużo, czy nie..A wszystkie inne na granicy normy i wpisane jako ujemne.. Chyba powinnam się cieszyć...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Paź 06, 2016 8:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj a co Pani doktor na Twoje wyniki?
Jak to ma się do całości?
Mam nadzieję że szybko uda się coś ustalić.
Zawsze trzeba się ciszyć życiem pamiętaj. Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Pią Paź 07, 2016 8:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie mam zadnego tocznia ani choroby ukladowej. Tylko nie wiem czemu tak duzo przeciwcial jest w SM.. Dr tlumaczyla ze w sm tez sa przeciwciala..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Paź 07, 2016 8:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Skoro Pani doktor tak twierdzi nie ma co spekulować.
Szczerze to nawet nie wiem jak to jest w SM.

Głowa do góry dużo zdrówka życzę. Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Pią Gru 23, 2016 9:50 pm    Temat postu: :( Odpowiedz z cytatem

Znowu ja... jestem w lesie... Na razie nie mam diagnozy.. chociaz mam demielinizacje oun, diagnozy brak... przeciwciala mam badac co pol roku.. chociaz mam ten typ homogenny i ziarnisty 1:2258 Sad czy one cos znacza czy osoby zdrowe tez je maja i czy to duzo czy nie? Reszte przeciwcial mam na gornej granicy.. pomozcie prosze... nadal mam bol miesni i stawow. Wciaz stany podgoraczkowe i wrazliwosc na slonko i zarowki.. jeszcze teraz od dwoch tygodni mam meczacy suchy kaszel, bol przy wdychaniu powietrza i ciagle mi "kapie" krew z nosa... od rana do wieczora. Tak jakby krew wogole nie chciala krzepnac.. a przed okresem objawy wszystkie nasilaja sie i to bardzo.. juz nie wiem co robic Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sro Sty 11, 2017 10:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Niemotylku,
juz wczoraj mialam sie odezwac, tez szukam diagnozy i czytajac Twoj dzienniczek zastanawiam sie czy ja nie mam SM. Mam mnostwo takich samych objawow, jedynie nie mam niedowladu, za to przewrocilam sie ostatnio 2 razy na lewa strone, jakby mi sie stopa zawijala, a raz o malo nie upadlam zatrzymalam sie na stole Smile)) przewracam szklanki, rozsypuje wszystko bije rozlewam, dzis odcedzilam ziemniaki poj do zlewu a pol na kuchnie. Tak jak Ty mam swiatlowstret i zmeczenie bol oczu. Umowilam sie na koniec miesiaca na badanie nerwu wzrokowego, podobno tam widac poczatki chorob neurologicznych. Ja tez sie nastawilam ze mam tocznia, ale nrownie dobrze moze to byc co innego, zreszta nie wiem czego bardziej sie bac.
Czy konsultowalas sie okulistycznie?
odzywaj sie i nie zalamuj, w koncu okaze sie na co chorujesz.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Sty 12, 2017 10:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj nieMotylku.

Nie wiem co poradzić, wiem nie jest łatwo diagnozować te choroby sama byłam diagnozowana kilka lat chyba ze 4 nie pamiętam teraz.
Mam nadzieję że doktorka dociekliwa i będzie szukać dlaczego masz takie wysokie przeciwciała.Bo przeciwciała mają też osoby zdrowe, ale nie w takim mianie.

Pozdrawiam i życzę cierpliwości i dużo zdrówka trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Mimi
Junior
Junior


Dołączył: 16 Paź 2016
Posty: 6

PostWysłany: Pią Sty 13, 2017 12:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

AsiaSu napisał:
Witaj przewracam szklanki, rozsypuje wszystko bije rozlewam, dzis odcedzilam ziemniaki poj do zlewu a pol na kuchnie.


Dziewczyny ja od miesiąca bije szklanki :p. Z kompletu 6 szklanek zostało 3, zbiłam dwa porcelanowe kubki i o mało co talerz.
Teraz bardzo uważam na wszystko
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Sty 13, 2017 3:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

u mnie to standard przywykłam cóż poradzić, myślę że trzymam a nie trzymam Rolling Eyes

Damy radę....cóż innego mamy robić Smile
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sob Sty 14, 2017 1:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

znalazlam artykul o toczniu atakujacym centralny uklad nerwowy, objawy to minn niedowlady, mrowienia dretwienia, zaburzenia widzenia psychozy depresje, zaburzenia czucia...oj duzo tego, a takze sa przeciw ciala opisane.
http://www.czytelniamedyczna.pl/3215,powiklania-neurologiczne-i-psychiatryczne-w-chorobach-tkanki-lacznej.html
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Pon Sty 16, 2017 6:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje motylki za odpisywanie. Mam diagnoze: nieokreslona choroba autoimmunologiczna. Zastanawiam sie czy nie isc np do reumatologa.. Bo od dwoch dni sloneczko a ja mam takie bole glowy, nadwrazliwosc na slonce ze mnie az mdli. I cala rodzina mierzymy temp. Wszyscy maja do 36,5 a ja ciagle w przedziale od 37-37.5 dretwieje mi lewa strona znow od twarzy po stope i bola mnie stawy:( a lekarka tylko jedno w kolko ze jakas autoimmunizacja we mnie jest tylko nie wie jaka. Czy powinnam isc prywatnie do reumatologa? czy to dobry pomysl?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Wto Sty 17, 2017 12:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć
jeżeli uważasz, że twoja lekarka nie radzi sobie lub chciałabyś skonsultować się z innym to zawsze warto. Myślę jednak, że nikt nie odpowie Tobie czy masz iść prywatnie czy nie jednoznacznie. Jestem zdania, że czasami warto by ktoś inny zerknął na wszystko a nuż na coś wpadnie ale musisz sama to ocenić.
Co do temperatury jest niewiele podwyższona mówiłaś swojemu lekarzowi o tym? jest czasami tak, że nie każdy ma temp książkową, są osoby które już tak mają ot ... ale na pewno trzeba o tym wspomnieć na wizycie.
Pozdrawiam Ciebie ciepło życzę siły
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
NieMotylek
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lip 2016
Posty: 33

PostWysłany: Wto Sty 17, 2017 7:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chodzilo mi o to ze nie bylam jeszcze u reumatologa, tylko u neurologa i u lek.z immunologii o specjalnosci internista i alergolog. I chodzilo mi tylko czy isc do reumatologa bo prywatnie to juz mniej istotne. Temperature zawsze mialam 36 i nawet nie 36,5. Mama mowila ze nigdy nie mialam goraczki jako dziecko. Pierwsza goraczke mialam jak urodzilam corke gdzies tydzien po porodzie i wtedy ledwo dalam rade wstac z lozka. I lekarze najpierw nie wiedzieli co mi jest. Mialam podwyzszone crp chyba i leukocyty. I bylam tydzien w szpitalu a przy wypisie napisali ze mialam zakazenie ogolne i miejscowe. I potem nigdy nie mialam temp wyzszej niz 36 stopni. Dopiero dostalam w kwietniu stan podgoraczkowy, w lecie mialam czasem 37,8 czasem mniej. ale zawsze powyzej 37. Na jesien byl spokoj a od paru tygodni znow.. Mowilam lekarzom i stwierdzili ze to przez demielinizacje i ze mam przewodnictwo nerwowe slabsze czy cos... Czy reumatolog jest od przeciwcial ? sama nie wiem co robic. Mam stos papierow a diagnozy brak...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Sro Sty 18, 2017 10:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Niemotylku, jak masz taka mozliwosc to warto sie skonsultowac, ale uzbroj sie od razu w cierpliwosc, ja chodze od pol roku do reuma i nie posunelam sie ani krok na przod z wiedza, dlaczego zle sie czuje... czesc objawow podobnie jak Ty mam neurologicznych i innych wiec konsultuje sie z neurologiem ortopeda okulista, kardiologiem i pumunologiem. Mialas robione ekg, usg serca, przeswietlenie pluc? te badania i wiele innch trzeba zrobic i jak cos znajda w organach (czego Ci nie zycze) to bedzie dowod na tocznia, no i jeszcze przy aktywnym toczniu powinien byc opad wysoki, moja mama miala opad w okolicach 100, to jest taki namacalny dowod ze toczen gdzies jest i powoduje stan zapalny, poprawcie mnie doswiadczone dziewczyny, jesli moze nie wystepowac wysoki opad?
mialas badana tarczyce? po porodzie czesto cos z jej hormonami fiksuje a ona zarzadza calym organizmem mozgiem, sercem wszystkim, wiec sprawdz jej hormony, a najwazniejsze nie stresuj sie bo to na wszystke choroby auto szkodzi a nawet je wywoluje.
a co neurolod mowi, wykluczyl SM?
Trzyma sie cieplo i grunt to sie nie denerwowac na to, na co nie mamy wplywu- podoba mi sie to motto jednej z kolezanek Very Happy[/img][/list]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 3 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group