Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam się

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Ewa1986
Junior
Junior


Dołączył: 12 Paź 2016
Posty: 12
Skąd: Kraków, Małopolskie

PostWysłany: Sro Paź 12, 2016 10:07 am    Temat postu: Witam :) Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie,

długo się zastanawiałam czy dołączyć do forum, ale przedwczoraj dowiedziałam się jakie mam wyniki i nie mogę sobie dać rady. Mam 29 lat od 8 lat jestem diagnozowana, zawsze podwyższone przeciwciała przeciwjądrowe 1:1280, ziarniste świecące homogenne, czasem 1:640, ale zawsze bez cech identyfikacji, bez stanu zapalnego, bez dodatniego ANA.
Zawsze mam leukopenie i małopłytkowość, bolą mnie stawy rąk i stóp, ostatnio zaczęło się dziwne kłucie z tyłu głowy no i zawsze jestem zmęczona. Rok temu wyszło mi jeden raz, że mam antygen SSA. Teraz kiedy planowaliśmy z mężem drugie dziecko okazało się, że mam antygen anty Ro-52, za około 5 miesięcy będę w szpitalu na szczegółowej diagnostyce, od 4 lat przyjmuje plaquenil (to samo co arechin z tego co wiem). Cały czas mam w papierach "niespecyficzna choroba tkanki łącznej, co myślicie czy mam się czym przejmować? Czy taka moja uroda z tymi przeciwciałami... A i jeszcze w MRI wyszło w niektórych małych stawach rąk i stóp, że są nadżerki... teraz lekarka podejrzewa co to może być, ale nie chcę sugerować, chciałabym poznać Waszą opinię i doświadczenia,

serdecznie pozdrawiam
i czekam z niecierpliwością na odpowiedź
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Paź 12, 2016 3:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj

Masz trochę róznych p/ ciał , które ktoś musi zebrać w całość. Tym kimś jest lekarz a nie chorzy .Nasze choroby nie są schematyczne . Każdy z nas chorouje inaczej . Ma inne p/ciała a ich miano się zmienia .
Masz leczenie , myślę że po pobycie w szpitalu , gdzie tych badań będzie duzo , lekarze zbiorą wszystko w jedną całość i pomogą .
Nasze choroby nie są proste w diagnostyce, często potrzeba długiego okresu czasu żeby diagnoza była pewna .

Cytat:
co myślicie czy mam się czym przejmować? Czy taka moja uroda z tymi przeciwciałami.

Czy taka uroda ? Przeciwciała nie wychodzą same z siebie dodatnie . Dodatnie czasem jest samo ANA ale już inne wychodzą tylko w konkretnych chorobach .

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Paź 12, 2016 8:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum tak jak napisała Monika. Oby lekarz postawił odpowiednią diagnozę odpowiednie leczenie i można żyć normalnie.
Dużo zdrówka życzę. Miłego buszowania po forum.Również pozdrawiam
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ewa1986
Junior
Junior


Dołączył: 12 Paź 2016
Posty: 12
Skąd: Kraków, Małopolskie

PostWysłany: Czw Paź 13, 2016 8:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Smile

dziękuję za odpowiedź. Wiem, że lekarz powinien zdiagnozować i reumatolog uważa na dzień dzisiejszy, że to zespół Sjogrena. Jednak ja nie mam żadnych objawów tej choroby (poza Ro-52). Rok temu wyszły jeden raz Anty SSA, ale potem zniknęły. W sumie mam nadzieję, że w szpitalu mi w końcu powiedzą co to, bo od 8 lat cały czas nie wiadomo co mi jest.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Paź 13, 2016 8:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oby jak najszybciej udało się doktorce ustalić co to daj znać jak po szpitalu.
Powodzenia i trzymaj się ciepło Ewo.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ewa1986
Junior
Junior


Dołączył: 12 Paź 2016
Posty: 12
Skąd: Kraków, Małopolskie

PostWysłany: Czw Paź 13, 2016 10:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za ciepłe słowa Smile tak dam znać na bank, ale to jeszcze 5 miesięcy niepewności no i w styczniu wizyta u hematologa zobaczymy co on powie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Paź 13, 2016 12:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu zyczę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Lis 09, 2016 9:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko i ja. Smile

Zaciskam kciuki za diagnoze i czekam na dobre wiesci. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group