WWW.TOCZEN.PL

[AgaLew]

Witajcie, zagladam i czytam - widzę że to skarbnica wiedzy. Jednak tysiace pytań kołacze mi się po głowie.
Mam 15 córcię i boję się że ma toczeń:
- ma niedoczynnośc tarczycy - niby hashimoto ale też
osłabienie siły mięśniowej
drżenia rąk, sztywnośc palców, drżenia sam palec np lata.
jakieś takie stopniowanie w stawach
bóle głowy, bóle stawów , rąk, ścięgien, zmęczenie, ma zmiany naczyniowe w rezonansie

Raz miała ANA 2 plamiste w mianie 1:80 a po 2 miesiącach już nie.

W wynikach ANA i ENA czysto, NIE wykryto dsDNA, histony, RNA, nRNP/Sm, SS-B, centometry, błona jądrowa, antygeny jąderkowe ( PM-Scl, fibrylarna, RNA-polimeraza I, NOR), Scl-70, cyklina I i II, wrzeciono podziałowe, centriole oraz przeciwciał 'nuclear dots.
NIE wykryto też przeciwciał przeciw antygenom cytoplazmy: rybosomy, Jo-1, mitochondria, aparat Golgiego i aktyna.

WYKRYTO w bardzo niskim mianie antykoagulant tocznia.
Raz wyszedł test western blot na boreliozę w prążku p31 pozytywny ale na nfz lekarze odrzucaja że to borelioza.

Co sądzicie o tym ? Z reumatologii napisali że na chwilę obecną nie spełnia kryterów a co Wy doświadzeni myslicie? Mam się bać że to toczeń czy raczej nie ?

Boże życie bym za nią oddała niech tylko zdrowa będzie !!!!!!!!! TAk się boję.

[Monika B]

na chwilę obecną u córki nie ma podstaw do postawienia diagnozy a same drżenia moga występować z wielu przyczyn.np niedoboru magnezu , potasu itd
ANA 1:80 jest wynikiem negatywnym .
To co opisujesz może występować w wyniku chorej tarczycy i na razie tego się trzymaj .
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[AgaLew]

Dziekuje Ci za odpowiedź ale jak to jest jeśli jest ten antykoagulant tocznia LA to chyba wszystko jasne, że coś sie roziwja tak?

Wiem, że córcia nie spełnia jeszcze kryteriów do leczenia ale wydaje mi się że to nieuchronnie jej grozi i tak.

Nie umiem wyrazić żalu jaki czuję że moje dziecko bedzie tak chore.

Pomóżcie gdzie jest wątek gdzie piszecie o toczniu na układzie nerowowym.

Czy przy toczniu tak moze być ze bolą wszystkie stawy ściegna mięśnie ??????

Jak sie z tym żyje piszcie.

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum, Aga.

Wiem, ze dzieci sa naszym najwiekszym Skarbem i to na ich, zdrowiu, szczesciu najbardziej nam zalezy ale nie zamartwiaj sie na zapas!
Nie jest prawda, ze jesli ktos ma "predyspozycje" do choroby, to na nia zachoruje.
Z toczniem sprawa prosta nie jest. Brak pewnikow typu: wynik dodatni- toczen jest, wynik ujemny- nie ma.
Trzeba poszukac przyczyn dolegliwosci Twojej corki ale, z tego co umiescilas w swoim poscie, nie wynika, ze toczen jest za nie odpowiedzialny.

Wiem, ze sie martwisz. Chce Cie uspokoic.
To nie tak, ze corka na pewno zachoruje a jesli nawet, jej stan wcale nie musi ulec zmianie ( na gorsze bo na lepsze owszem, dzieki lekom).
To co mozna wyczytac w internecie nie odzwierciedla prawdy. To troche tak jak z tradzikiem. Jedna osoba ma dwie krosty na brodzie a druga cale cialo pokryte zmianami, ktore ciezko zaleczyc. Obie maja trądzik.

Glowa do gory!

Jak zyjemy?
Normalnie. Jak kazdy.
Leki ulatwiaja wiele spraw.

Pozdrawiam.

Ps. Pobuszuj po forum, poczytaj -jest tu duzo informacji, doswiadczen i naszych historii. Milej lektury i Zdrowka dla Corki!

Ps.2 Juz jeden autobus mi dzis zwial. Na drugi spoznic sie nie moge!

Trzymam kciuki!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

[agnieszka29]

Witaj na forum tak jak koleżanki napisały, mnie pozostaje tylko życzyć córci zdrówka a Tobie cierpliwości i nie ma co zamartwiać się na zapas.

żyjemy normalnie jak napisała Ewela czego Wam życzę z całego serca \,a stres tylko przysparza kłopotów. Trzymajcie się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[AgaLew]

Dziewczyny dziękuję za odzew. Tak strasnie sie boję o córcię.
Od wtorku będzie w CZD Warszawa zobaczymy co tam powiedzą.
A najbardziej boję sie tych zmian w mózgu. Czy jak to toczeń to da się zatrzymać by nie pojawiały się kolejne uszkodzenia ?

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu zyczę.

[agnieszka29]

Aga nie zamartwiaj się na zapas odpowiednie leczenie potrafi naprawdę powstrzymać chorobę, mało tego może dojść do remisji i córka może cieszyć się życiem jak normalna nastolatka. Wiem bo sama miałam 13 lat jak zachorowałam dziś jestem 40 letnią kobietą, szczęśliwą żoną i matką.

Trzymajcie się zdrowo.Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.