Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

To sem ja, MaritKa ;)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 11:01 am    Temat postu: To sem ja, MaritKa ;) Odpowiedz z cytatem

Dzień dobry wszystkim!
Musze przyznać, że na to forum trafiłam dopiero wczoraj, ale zaczytuję się w nim od kilkunastu godzin i postanowiłam też napisać. Dlaczego? Zacznę od końca Wink

Mam 30 lat, od 3 lat staramy się z mężem o dziecko. Jesteśmy po dwóch poronieniach (7-9 tydz.). Pierwsze w grudniu 2014. Ostatnie we wrześniu tego roku. Szybka diagnostyka. Wyszedł zespół antyfosfolipidowy. Wyniki:
- ANA 2: 1:320, ziarnisty.
- koagulant tocznia: dodatni -> 50,1

Wiem, że to nie oznacza od razu tocznia, ale zaczęłam rozmyślać i pewne rzeczy zaczęły mi się układać w jedną całość:

- gdy miałam 11 lat, wypadły mi wszystkie włosy w przeciągu dwóch tygodni. Dermatolog orzekł złośliwą postać łysienia plackowatego. Po sterydach włosy odrastały, po zakończeniu kuracji znów wypadąły. Żyję tak 18 lat, daję sobie radę, mam śliczną perukę. Oczywiście, to wydarzenie bardzo mocno osłabiło moją psychikę, bez wsparcia psychoterapeutycznego się nie obyło, ale naprawdę moje poczucie własnej wartości w ostatnich latach baaardzo wzrosło Smile W każdym razie: choroba autoimmunologiczna. Co ciekawe, w trakcie drugiej ciąży, a także po poronieniu, zaczął się odrost! To włoski cienkie i jasne i nie we wszystkich miejscach. Ale skubańce od początku września urosły gdzieniegdzie już 2 cm, jak nigdy wcześniej! Czyli, jakby autoimmunologia w odwrocie.

- mniej więcej trzy lata temu zauważyłam u siebie problemy skórne, głównie na buzi. Teraz jak patrzę na ten mój rumień, to wypisz - wymaluj "motyl" Sad Te plamy raz są słabsze, raz silniejsze (po zmyciu makijażu i po gorącej kąpieli są najsilniejsze). Nie mam żadnych negatywnych reakcji na słońce. W każdym razie - oprocz tego rumienia miałam w tym czasie także okropne swędzenie czoła i nieco mniejsze skóry głowy. Ach, no i czerwona, piekąca i czasem pękająca skóra na dłoniach, ale to tylko kiedy jest zimno. Dermatolog powiedział, że to łojotokowe zapalenie skóry (witaj, autoimmunologio!) i że nasilenie zawsze następuje jesienią. Maści sterdydowe przepisał. Rzeczywiście, czoło i ręce uaktywniają mi się jesienią. Rumień na twarzy mam raczej cały czas. Piszę "raczej", bo tak się do niego przyzwyczaiłam, że to taka moja kraśna uroda Wink Zresztą, pięknie się on chowa pod makijażem.

- od jakichś 4 lat borykam się z suchym okiem. Raz, na początku, mnie złapał taki ból przez pół godziny, że myślałam, żeby na pogotowie jechać, ale moja okulistka przez telefon doradziła mi stosować moje krople przez 2 h co 15 min i przeszło jak ręką odjał. Teraz bardziej się pilnuję, noszę okulary do kompa i tv i zawsze mam krople w torebce. I czasem tylko mnie takie szarpnięcie pod powieką obudzi, to zakraplam i po 5 minutach jest dobrze.

To są te rzeczy, które są pewne, a w połączeniu z moimi wynikami, o których piszę na początku, rośnie moje przerażenie...

Choruję też na nerwicę natręctw i mam duże skłonności hipochondryczne. Leczę się od 8 lat, ale już tylko psychoterapią. Podobno zrobiłam duże postępy i mam w sobie wielki potencjał do walki o siebie.

Raczej co roku mam robioną morfologię (ostatni raz rok temu w listopadzie, a za tydzień robię znowu), zawsze była prawidłowa. Badanie moczu ostatni raz miałam dwa lata temu, też było ok. Nie gorączkuję, rzadko miewam infekcje, głowa nie boli mnie prawie nigdy (chyba, że się czymś mocno zdenerwuję: np. wczoraj toczniem). Nie wiem jak bolą stawy, serio... Co do mięśni - jakieś dwa lata temu w serialu "Na dobre i na złe" było dużo o SM, więc gdy mi pewnego dnia zamrowiło w nodze, wkręciłam sobie, że mam SM. I chodziłam z takimi obawami przez 7 miesięcy. Pobolewały mnie wtedy mięśnie nóg i rąk, ale kiedy o tym zapomniałam, byłam zajęta, jeździłam na rowerze itp. to nic mi nie dolegało. A przeszło zupełnie w dniu, kiedy odwiedziłam neurologa i powiedział, że jestem zdrowa. Obecnie, w chwilach stresu czasem zamrowi mnie palec u nogi.

Bardzo, ale to bardzo boję się tocznia. Informacje w internecie są zatrważające. Dobrze, że znalazłam to miejsce, bo kipi ono dobrą energią! Ale i tak obudziłam się dziś z myślą, że moje dni, czy nawet lata są policzone. Że zależą od tego, czy choroba zaczęła się 3 lata temu (rumień) czy 18 (łysienie). Bo jeśli 18, to może już jestem bliżej końca? Shocked

Tak bardzo chcę żyć, mam cudownego męża. Czekamy, kiedy pojawi się to nasze upragnione dzieciątko! W dwóch ciążach straciłam trójkę dzieci. Do następnej ciaży mam już recepę (m. in. heparynę i Encorton). Ale czy w ogóle jest sens się starać?

Wiem, że nie odpowiecie mi na wszystkie pytania. Pierwszą wizytę u reumatologa mam umówioną na 6 grudnia. Dotychczasową diagnostykę przeprowdziłam w poradni patologii wczesnej ciąży. Ale proszę, dajcie mi znać, że toczeń to nie wyrok...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 11:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć MaritKa Very Happy Very Happy Very Happy

toczeń to nie wyrok, to dodatek do życia Wink
nie szukaj info na necie, bo od niektórych to rzeczywiście można sobie skrócić żywot, nabawić się depresji, załamania i wszystkiego innego

6.12 już niedługo Smile jak byłaś grzeczna, to prezent pod poduszką znajdziesz Smile

a do reumatologa idź i weź se sobą karteczkę, na której wszystkie swoje objawy i pytania zapisz - będzie Ci łatwiej i nie zapomnisz o niczym ważnym

czy zespół antyfosfolipidowy masz leczony?

pozdrawiam ciepło Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 11:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za szybką odpowiedź Smile

Na razie mam go leczyć dietą bezglutenową i beznabiałową (5.12 idę do dietetyka). Sama dietę stosuję od miesiąca, ale suchą, czerwoną, nieco łuszczącą się skórę na czole i dłoniach mam cały czas. Leki na ASP (Acard i Encorton) mam zacząć brać po owulacji (do miesiączki, bo jeszcze ciąży nie planuję). Tak więc, to na razie leczenie takie stricte położnicze.

A co do skóry, to jeszcze czasami wyskakują mi jakieś czerwone nieregularne plamy na dekolcie, czy brzuchu. Czasem swędzą. Ale schodzą po kilkudziesięciu minutach. Miałam też w życiu kilka takich malutkich czerwonych kropek na skórze, głównie przedramion. Ale one też schodzą po kilku dniach.

Wiem, że u każdego choroba przebiega inaczej. Ale skoro mam 30 lat, to czy są jakieś szanse, że dożyję 60? Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 11:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Martika.

Więcej optymizmu, uważaj na informacje w necie potrafią nieźle namieszać.
Ja zachorowałam jak miałam 13 lat teraz mam 40 czyli z chorobą troszku jestem długo i na razie nigdzie się nie wybieram. mam dwoje zdrowych dzieci, córa ma 19 syn 18.

mam nadzieję że ustalą Ci leczenie i ani się nie obejrzysz jak będziesz czuła się lepiej i cieszyła potomstwem. Czego Ci życzę z całego serducha.

Z długim stażem choroby jest tu nas troszku. więc nie załamuj się bo to tylko szkodzi Trzymaj się ciepło.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 11:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No i pyta o metryke. Rechot
Przyznawac sie, Babcie! Wink

Witam cieplutko na forum. Smile
Toczen, to choroba przewlela. Bardziej ma wplyw na jakosc niz dlugosc zycia.Tak wiec spokojnie. Smile

Trzymam kciuki za plany! ( Baby )
Pozdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 12:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Och, dziękuję! Very Happy

Wiecie, ja tak ogólnie to czuję się całkiem dobrze. Do tych skórnych problemów się przyzwyczaiłam. W chwilach dużego stresu jeszcze mi jelita strajkują. Ale moje złe samopoczucie powoduje przede wszystkim STRACH. Ciągle się czegoś boję i to mi psuje życie bardzo. Ale ja wiem, że zapędzam się w błędne koło. Tylko, żeby z tej wiedzy wynikało moje myślenie Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 12:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moze poprosisz Mikolaja o różowy, gumowy mloteczek do wybijania glupot z glowy? Wink
Kazdy taki powinien miec- ja mam! Laughing Dostalam w zestawie z różowa lopata do zakopywania dołków. Very Happy


Posiedzisz troche u nas a bedziesz czuc strach tylko przed zachlysnieciem sie poranna kawa podczas czytania Kawiarenki. Laughing Duzo tam smiechu, uwazaj. Very Happy

Glowa do góry, banan na twarz, cyc do przodu! Agitacja
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 1:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Już pisze do Mikołaja list Wink

Dzięki, trochę mi lepiej. Jestem przyzwyczajona do życia z pewnymi niedogodnościami (typu - zakładanie włosów, mycie i układanie ich trwające ponad 2 godz, niemożność pójścia na basen), może po prostu będzie podobnie? A nie, że od razu dostanę zapaści i koniec mojej kariery na tym padole Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 2:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

maritka pewnie że będzie dobrze innej opcji nie przyjmujemy widzę że też z opolskiego jesteś Smile
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 5:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak, w zasadzie od pewnego czasu w Opolu mieszkam:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 5:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj wsród nas!
Powodzenia w realizacji planow na życie, pozytywne myslenie to podstawa. A nie biezesz jakichs antydepresantów?
Ja juz dawno uznalam, -jak mi wymienia glowe to bede zdrowa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 6:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Brałam antydepresanty przez 5 lat, od 3 nie biorę, bo się staram o dziecko Smile Czasami marzę o tej pigułce szczęścia, ale zaciskam zęby, bo mam ważniejsze cele Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 6:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

pigułka szczęścia:

Mr. Green

Nutella, Raffaello, Kinder Bueno, żelki...... i takie tam inne Laughing Laughing Laughing
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MaritKa
Kadet
Kadet


Dołączył: 25 Lis 2016
Posty: 47
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 6:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No niestety już nie Razz Bo od miesiąca muszę być na diecie bezglutenowej i beznabiałowej Razz Właśnie z powodu zespołu antyfosfolipidowego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 6:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

są żelki bezglutki Smile
i inne pigułki szczęścia, które możesz sobie zapodać Cool
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group