|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 11:01 am Temat postu: To sem ja, MaritKa ;) |
|
|
Dzień dobry wszystkim!
Musze przyznać, że na to forum trafiłam dopiero wczoraj, ale zaczytuję się w nim od kilkunastu godzin i postanowiłam też napisać. Dlaczego? Zacznę od końca
Mam 30 lat, od 3 lat staramy się z mężem o dziecko. Jesteśmy po dwóch poronieniach (7-9 tydz.). Pierwsze w grudniu 2014. Ostatnie we wrześniu tego roku. Szybka diagnostyka. Wyszedł zespół antyfosfolipidowy. Wyniki:
- ANA 2: 1:320, ziarnisty.
- koagulant tocznia: dodatni -> 50,1
Wiem, że to nie oznacza od razu tocznia, ale zaczęłam rozmyślać i pewne rzeczy zaczęły mi się układać w jedną całość:
- gdy miałam 11 lat, wypadły mi wszystkie włosy w przeciągu dwóch tygodni. Dermatolog orzekł złośliwą postać łysienia plackowatego. Po sterydach włosy odrastały, po zakończeniu kuracji znów wypadąły. Żyję tak 18 lat, daję sobie radę, mam śliczną perukę. Oczywiście, to wydarzenie bardzo mocno osłabiło moją psychikę, bez wsparcia psychoterapeutycznego się nie obyło, ale naprawdę moje poczucie własnej wartości w ostatnich latach baaardzo wzrosło W każdym razie: choroba autoimmunologiczna. Co ciekawe, w trakcie drugiej ciąży, a także po poronieniu, zaczął się odrost! To włoski cienkie i jasne i nie we wszystkich miejscach. Ale skubańce od początku września urosły gdzieniegdzie już 2 cm, jak nigdy wcześniej! Czyli, jakby autoimmunologia w odwrocie.
- mniej więcej trzy lata temu zauważyłam u siebie problemy skórne, głównie na buzi. Teraz jak patrzę na ten mój rumień, to wypisz - wymaluj "motyl" Te plamy raz są słabsze, raz silniejsze (po zmyciu makijażu i po gorącej kąpieli są najsilniejsze). Nie mam żadnych negatywnych reakcji na słońce. W każdym razie - oprocz tego rumienia miałam w tym czasie także okropne swędzenie czoła i nieco mniejsze skóry głowy. Ach, no i czerwona, piekąca i czasem pękająca skóra na dłoniach, ale to tylko kiedy jest zimno. Dermatolog powiedział, że to łojotokowe zapalenie skóry (witaj, autoimmunologio!) i że nasilenie zawsze następuje jesienią. Maści sterdydowe przepisał. Rzeczywiście, czoło i ręce uaktywniają mi się jesienią. Rumień na twarzy mam raczej cały czas. Piszę "raczej", bo tak się do niego przyzwyczaiłam, że to taka moja kraśna uroda Zresztą, pięknie się on chowa pod makijażem.
- od jakichś 4 lat borykam się z suchym okiem. Raz, na początku, mnie złapał taki ból przez pół godziny, że myślałam, żeby na pogotowie jechać, ale moja okulistka przez telefon doradziła mi stosować moje krople przez 2 h co 15 min i przeszło jak ręką odjał. Teraz bardziej się pilnuję, noszę okulary do kompa i tv i zawsze mam krople w torebce. I czasem tylko mnie takie szarpnięcie pod powieką obudzi, to zakraplam i po 5 minutach jest dobrze.
To są te rzeczy, które są pewne, a w połączeniu z moimi wynikami, o których piszę na początku, rośnie moje przerażenie...
Choruję też na nerwicę natręctw i mam duże skłonności hipochondryczne. Leczę się od 8 lat, ale już tylko psychoterapią. Podobno zrobiłam duże postępy i mam w sobie wielki potencjał do walki o siebie.
Raczej co roku mam robioną morfologię (ostatni raz rok temu w listopadzie, a za tydzień robię znowu), zawsze była prawidłowa. Badanie moczu ostatni raz miałam dwa lata temu, też było ok. Nie gorączkuję, rzadko miewam infekcje, głowa nie boli mnie prawie nigdy (chyba, że się czymś mocno zdenerwuję: np. wczoraj toczniem). Nie wiem jak bolą stawy, serio... Co do mięśni - jakieś dwa lata temu w serialu "Na dobre i na złe" było dużo o SM, więc gdy mi pewnego dnia zamrowiło w nodze, wkręciłam sobie, że mam SM. I chodziłam z takimi obawami przez 7 miesięcy. Pobolewały mnie wtedy mięśnie nóg i rąk, ale kiedy o tym zapomniałam, byłam zajęta, jeździłam na rowerze itp. to nic mi nie dolegało. A przeszło zupełnie w dniu, kiedy odwiedziłam neurologa i powiedział, że jestem zdrowa. Obecnie, w chwilach stresu czasem zamrowi mnie palec u nogi.
Bardzo, ale to bardzo boję się tocznia. Informacje w internecie są zatrważające. Dobrze, że znalazłam to miejsce, bo kipi ono dobrą energią! Ale i tak obudziłam się dziś z myślą, że moje dni, czy nawet lata są policzone. Że zależą od tego, czy choroba zaczęła się 3 lata temu (rumień) czy 18 (łysienie). Bo jeśli 18, to może już jestem bliżej końca?
Tak bardzo chcę żyć, mam cudownego męża. Czekamy, kiedy pojawi się to nasze upragnione dzieciątko! W dwóch ciążach straciłam trójkę dzieci. Do następnej ciaży mam już recepę (m. in. heparynę i Encorton). Ale czy w ogóle jest sens się starać?
Wiem, że nie odpowiecie mi na wszystkie pytania. Pierwszą wizytę u reumatologa mam umówioną na 6 grudnia. Dotychczasową diagnostykę przeprowdziłam w poradni patologii wczesnej ciąży. Ale proszę, dajcie mi znać, że toczeń to nie wyrok... |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 11:14 am Temat postu: |
|
|
cześć MaritKa
toczeń to nie wyrok, to dodatek do życia
nie szukaj info na necie, bo od niektórych to rzeczywiście można sobie skrócić żywot, nabawić się depresji, załamania i wszystkiego innego
6.12 już niedługo jak byłaś grzeczna, to prezent pod poduszką znajdziesz
a do reumatologa idź i weź se sobą karteczkę, na której wszystkie swoje objawy i pytania zapisz - będzie Ci łatwiej i nie zapomnisz o niczym ważnym
czy zespół antyfosfolipidowy masz leczony?
pozdrawiam ciepło _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 11:27 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję za szybką odpowiedź
Na razie mam go leczyć dietą bezglutenową i beznabiałową (5.12 idę do dietetyka). Sama dietę stosuję od miesiąca, ale suchą, czerwoną, nieco łuszczącą się skórę na czole i dłoniach mam cały czas. Leki na ASP (Acard i Encorton) mam zacząć brać po owulacji (do miesiączki, bo jeszcze ciąży nie planuję). Tak więc, to na razie leczenie takie stricte położnicze.
A co do skóry, to jeszcze czasami wyskakują mi jakieś czerwone nieregularne plamy na dekolcie, czy brzuchu. Czasem swędzą. Ale schodzą po kilkudziesięciu minutach. Miałam też w życiu kilka takich malutkich czerwonych kropek na skórze, głównie przedramion. Ale one też schodzą po kilku dniach.
Wiem, że u każdego choroba przebiega inaczej. Ale skoro mam 30 lat, to czy są jakieś szanse, że dożyję 60? |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 11:49 am Temat postu: |
|
|
Witaj Martika.
Więcej optymizmu, uważaj na informacje w necie potrafią nieźle namieszać.
Ja zachorowałam jak miałam 13 lat teraz mam 40 czyli z chorobą troszku jestem długo i na razie nigdzie się nie wybieram. mam dwoje zdrowych dzieci, córa ma 19 syn 18.
mam nadzieję że ustalą Ci leczenie i ani się nie obejrzysz jak będziesz czuła się lepiej i cieszyła potomstwem. Czego Ci życzę z całego serducha.
Z długim stażem choroby jest tu nas troszku. więc nie załamuj się bo to tylko szkodzi Trzymaj się ciepło. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 11:55 am Temat postu: |
|
|
No i pyta o metryke.
Przyznawac sie, Babcie!
Witam cieplutko na forum.
Toczen, to choroba przewlela. Bardziej ma wplyw na jakosc niz dlugosc zycia.Tak wiec spokojnie.
Trzymam kciuki za plany! ( )
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 12:15 pm Temat postu: |
|
|
Och, dziękuję!
Wiecie, ja tak ogólnie to czuję się całkiem dobrze. Do tych skórnych problemów się przyzwyczaiłam. W chwilach dużego stresu jeszcze mi jelita strajkują. Ale moje złe samopoczucie powoduje przede wszystkim STRACH. Ciągle się czegoś boję i to mi psuje życie bardzo. Ale ja wiem, że zapędzam się w błędne koło. Tylko, żeby z tej wiedzy wynikało moje myślenie |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 12:47 pm Temat postu: |
|
|
Moze poprosisz Mikolaja o różowy, gumowy mloteczek do wybijania glupot z glowy?
Kazdy taki powinien miec- ja mam! Dostalam w zestawie z różowa lopata do zakopywania dołków.
Posiedzisz troche u nas a bedziesz czuc strach tylko przed zachlysnieciem sie poranna kawa podczas czytania Kawiarenki. Duzo tam smiechu, uwazaj.
Glowa do góry, banan na twarz, cyc do przodu! _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 1:34 pm Temat postu: |
|
|
Już pisze do Mikołaja list
Dzięki, trochę mi lepiej. Jestem przyzwyczajona do życia z pewnymi niedogodnościami (typu - zakładanie włosów, mycie i układanie ich trwające ponad 2 godz, niemożność pójścia na basen), może po prostu będzie podobnie? A nie, że od razu dostanę zapaści i koniec mojej kariery na tym padole |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 2:14 pm Temat postu: |
|
|
maritka pewnie że będzie dobrze innej opcji nie przyjmujemy widzę że też z opolskiego jesteś _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 5:50 pm Temat postu: |
|
|
Tak, w zasadzie od pewnego czasu w Opolu mieszkam:) |
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 5:51 pm Temat postu: |
|
|
Witaj wsród nas!
Powodzenia w realizacji planow na życie, pozytywne myslenie to podstawa. A nie biezesz jakichs antydepresantów?
Ja juz dawno uznalam, -jak mi wymienia glowe to bede zdrowa |
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 6:25 pm Temat postu: |
|
|
Brałam antydepresanty przez 5 lat, od 3 nie biorę, bo się staram o dziecko Czasami marzę o tej pigułce szczęścia, ale zaciskam zęby, bo mam ważniejsze cele |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 6:34 pm Temat postu: |
|
|
pigułka szczęścia:
Nutella, Raffaello, Kinder Bueno, żelki...... i takie tam inne _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
MaritKa Kadet
Dołączył: 25 Lis 2016 Posty: 47 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 6:39 pm Temat postu: |
|
|
No niestety już nie Bo od miesiąca muszę być na diecie bezglutenowej i beznabiałowej Właśnie z powodu zespołu antyfosfolipidowego. |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 6:45 pm Temat postu: |
|
|
są żelki bezglutki
i inne pigułki szczęścia, które możesz sobie zapodać _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|