WWW.TOCZEN.PL

[Becia]

Witajcie, wiele razy w ciągu kilku lat tu zaglądałam, bo miałam obawy, że mam tocznia.
Do dzisiaj nikt nigdy go nie potwierdził. W tym roku miałam biopsję skórną z nadgarstka i głowy i wyszły mi takie wyniki:
Nadgarstek: badania tkankowe: dodatni. Wykryto złogi immunoglobulin klasy IgG ( ogniskowo +LBT), klasy IgA (++LBT), oraz klasy IgM (+LBT) na granicy skórno naskórkowej. Ponadto WYKRYTO homogenne złogi immunoglobulin klasy IgG (+) oraz klasy IgA (+) w naczyniach.
Skóra głowy: Badania tkankowe: dodatni.Wykryto złogi immunoglobulin klasy IgM (ogniskowo + LBT) na granicy skórno naskórkowej.

Rozpoznanie histopatologiczne: ogniskowa postać tocznia rumieniowatego.

ANA 3 - ujemne
Przeciwciała przeciwjądrowe: wykryto przeciwciała ANA o typie swiecenia ziarnistym w mianie 1:100 i przeciwciała o typie świecenia cytoplazmatycznym.

Dzisiaj po raz pierwszy zażyłam arechin i bardzo się boję - głównie o oczy.

Jakie mam objawy: 11 lat temu straciłam prawie całe brwi (mam objaw herthog'a - więc niby to tarczyca, ale dopiero po latach wykryto mi lekką niedoczynność. Brwi jednak nie odrosły i lekarz wyklucza, że to z powodu tarczycy). Biorę euthyrox 50.
Miałam kilka epizodów z bólami stawów, czasami dłuższych, co jakiś czas to wraca. Od wielu lat obserwuję przerzedzenie włosów - to już z 10 lat będzie. Zaczynałam od dośc gęstych, obecnie najgorzej jest nad uszami, włosy są ogólnie cieńsze i słabsze. Ostatni rok jest chyba najgorszy pod tym względem, bo wcześniej były duże poprawy (ciągle używam róznych aptecznych wcierek itp). Na policzkach mam okrągłe przebarwienia, skóra jest dziwna, wygląda to jak takie zaniki tkanki podskórnej, pod światło widać, że powierzchnia jest nierówna, są takie wgłębienia jakby taka plama o nierównej teksturze. Mam bardzo słabe paznokcie, pobrużdzone wzdłuż, kilka razy kiedyś wypadły mi prawie całkowicie dolne rzęsy - a rzęsy miałam długie jak sztuczne. Obecnie są długie, ale włoski są cieniutkie i czasami się kruszą. Miałam kiedyś bardzo długie, cienkie włosy na rękach. Od paru lat na rękach mam kilka krótkich włosków. Czuję, że ie lubię być na słońcu. Chyba też wtedy ta moja skóra na policzkach wygląda gorzej.
Ogólnie wyniki badań mam niezłe. Raz pojawiłą się lekka leukopenia w zeszłym roku. Mam ciągle cholesterol w górnej granicy normy albo lekko powyżej. Jestem bardzo wrażliwa, mam zaburzenia snu, kołatania serca.

Jeżeli ktoś ogarnął te moje wyniki i może mi coś więcej powiedzieć, to byłabym wdzięczna. No i może ktoś pocieszy, bo ta arechina mnie przeraża... Z chorobami jestem juz za pan brat. Mój tata zmarł na raka, mama miała raka piersi.
W tym roku skończyłam czterdziestkę.
uff... to tyle na początek....

[Aisha]

Witaj na Forum
Jeśli obawiasz się arechiny, zmień ją na plaquenil, bardziej bezpieczny, już dostępny w Polsce. Ja od kilku lat go biorę, nie daje żadnych skutków ubocznych.
Myśl pozytywnie, zadziałają leki, nadejdzie poprawa:)

[alawa]

Witaj!
Rozgosc sie wsród nas, pewnie odezwą sie osoby, które biora/braly ten lek, wszystko wyjasnią.
Ja jestem 23lata po mastektomii i od strony onkologicznej jest ok.
Nie mysl, ze jest Ci równiez pisana ta choroba.

[Becia]

Aisha i Alawa - bardzo dziekuję za wsparcie.

Co do plaquenilu to chyba nie jest dokładnie to samo co arechin? Zerknęłam na ulotkę tego pierwszego i nie widziałam tam wskazań konkretnie do tocznia skórnego. W ulotce arechinu takie jest.
Czytałam też, że Plaquenil też może uszkodzić wzrok. Zastanawia mnie to "może" i co oznacza "długotrwałe branie w dużych dawkach". Ja biorę jedną tabletkę dziennie (dzisiaj wzięłam drugą) - przed końcem pierwszego opakowania mam zrobić próby wątrobowe i dopiero wtedy lekarz dermatolog zdecyduje, czy dalej go będę brać. No ale ja się najbardziej o oczy boję. Tak normalnie, to to, co się odłożyło w rogówce powinno zostać usunięte jeżeli się lek odstawi, tak? A jeżeli się będzie go dalej brało, to to odkładanie się leku w oczach może spodować nieodwracalne uszkodzenie oka?

Co do lęku przed rakiem - napisałam to raczej w kontekście, że już trochę jestem przyzwyczajona do chorób, więc mój post nie jest wołaniem "czemu ja? i co teraz?" Przyznam, że jednak biorę pod uwagę, że pewne obciążenie nade mną wisi... A nikt z najbliższej rodziny, dziadków, pradziadków, sióstr/braci moich rodziców nigdy raka nie miał.

Za miesiąc mam wizytę u lekarza, więc spytam o plaquenil. Mówicie, że jest normalnie już dostępny? Czytałam kiedyś stare fora i tam jeszcze musiał być sprowadzany.

Mam taki lęk, ze jak połykam to świństwo, czuję, że niszczę sobie oczy, które służą mi do namiętnęgo czytania książek od najmłodszych lat życia. Takie schizy mam....

[ewela.t]

Witaj Becia.
Ten drugi lek jest bardziej oczyszczony i podobno ma mniej skutkow ubocznych, wystepuja rzadziej. Jesli arechin powoduje skutki uboczne, to mozna sprobowac zamienic. Zamiana, jesli organizm dobrze go znosi, nie ma sensu.
Jesli chodzi o problemy z oczami. Widzialas jaka jest dluga lista skutkow ubocznych przy zwyklych lekach na przeziębienie ? Kontrola raz na pol roku i masz pewnosc, ze wszystko ok.
Tutaj mozesz poczytac:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1048&start=0
Jest tez watek, w ktorym sa opisane prawie wszystkie nasze leki-zachecam do lektury.
Pomocna bedzie nasza wyszukiwarka ( pod napisem "www.toczen.pl").

Pozdrawiam i zmykam pod pierzynke.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Becia]

Dzięki za odpowiedź.
Tak, czytałam właśnie to samo o tym drugim leku. Nie jest tak, że jest on całkowicie łagodny, jak to niektórzy na różnych forach piszą.
Mam jednak wrażenie, że nadal wiedza na temat działań ubocznych nie jest bardzo dużą.
Jasne, wiele leków ma mnóstwo skutków ubocznych. Dla mnie jednak takie rzeczy jak : omdlenia, mdłości czy wysypka, to nie to samo co trwałe uszkodzenie wzroku.
No nic, wczoraj nie działo mi się nic. Dzisiaj na razie też się nie dzieje. Bałam się bezsenności, bo ogólnie źle sypiam z powodu nerwicy lękowej. Ale wczoraj spałam normalnie. No ale to początek, zobaczymy co dalej... 29 grudnia wizyta kontrolna, a przed nią morfologia i wtedy spytam o plaquenil.

Dzięki, że jesteście

[ewela.t]

Ja mieszkam za granica i przyjmuje plaquenil-w ulotce mam ta sama liste Mozliwych ( warto podkreślić, ze NieKoniecznych ) skutkow ubocznych. Lykam dwa razy dziennie, od .... hmmm... 9 lat (?). Oczy ok. Moze to Cie picieszy.
Jak biore na noc, to ciezko ze snem, niestety.
No coz, zycie.

Ide bo mi herbata z miodem wystygnie..
Pa!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Becia]

Kochana, takie coś chciałam usłyszeć! Dziękuję Ci bardzo, naprawdę podniosłaś mnie na duchu!

[katarzynadudek7]

Hej

Witaj na forum

Tak jak pisały dziewczyny, każdy inaczej może tolerować leki. Ja biorę plaquenil 400 na noc od 6 lat bez przerwy i w przeciwieństwie do Eweli śpię jak dziecko
Moja mama ma toczeń z przewagą "opcji" skórnej i od czasu gdy bierze plaquenil stan włosów i skóry bardzo się poprawił. Nigdy nie musiała przyjmować sterydów.

Piszesz, że trapi Cię też inna przypadłość - nerwicę lękową. Tu trzymam kciuki aby Twoje myśli nie skupiały się zbytnio na ulotkach leków bo można się dobrze nakręcić. Dla pocieszenia, biorę i brałam różne wynalazki a zapalenia wątroby dorobiłam się zwykłym fervexem

Ale to chyba wszystko przychodzi z czasem. Dobrze jest skupić się na fajnym życiu, ciekawych książkach a nie na chorobie Zapraszamy do działu czytających do podzielenia się swoimi doświadczeniami czytelniczymi bo jest nas tam sporo

[agnieszka29]

Witaj cieplutko na forum myślę że dziewczyny już wystarczająco Cię uspokoiły. Mi pozostaje życzyć Ci zdrówka i dużo sił oraz cierpliwości bo jest potrzebna nam,Dużo optymizmu a wszystko będzie dobrze. Choroba to nie wyrok można ją ujarzmić i cieszyć się życiem. Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kinga]

cześć Becia

nie ma co aż tak bać się arechinu; ja już go biorę od.... kilku lat i jest ok
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[renia79]

Witaj na forum.
Też brałam Arechin (2 lata) i oczy ok.
A ulotek dogłębnie nie czytaj
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Becia]

Dziękuję Wam, dziewczyny za serdeczność i wsparcie. Bardzo mi to potrzebne.
Zaczęłam więc myśleć pozytywnie i wyglądać pozytywnych zmian: nie wiem, czy mogę liczyć na odrost brwi po 11 latach? No i czy włosy się poprawią... Ale przynajmniej jest na co czekać... no bo skoro już to łykam...

Co do grupy czytelniczej, to możecie podpowiedzieć, jak ją znaleźć?
A inne posty na przeróżne tematy (nei tylko arechin) już przeglądam od jakiegoś czasu. W sumie od wielu lat, kiedy ktoś wspominał słowo TOCZEŃ, w googlach wyskakiwało mi to forum i jakoś tak przeczuwałam, że prędzej, czy później tu trafię.

Dzisiaj w nocy kilka razy się obudziłam i jestem strasznie zmęczona, ale nie sądzę, że to przez arechin.
Życzę Wam miłego dnia, mimo pogody.

[Liluu]

Witaj u nas

Ja biorę Plaquenil, nie narzekam, póki co ze wzrokiem żadnych problemów, a biorę już go jakiś czas

Co do książek zajrzyj tutaj: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5390

a na kawkę zapraszamy tu: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5935
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska

[agnieszka29]

Becia jak wiadomo w grupie raźniej Lilu już zaprosiła Cię do nas na kawkę.
A co snu to ja od jakiegoś czasu też coś mam przerwy nocne w spaniu a nie biorę takiego leku cóż na sen ma wiele czynników. Nawet zdrowi ludzie narzekają na brak snu.

Głowa do góry i zapraszam na ploteczki:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.