WWW.TOCZEN.PL

[magdalena laura]

Witam was ja i moja wątroba;)
Długo nosiłam się z zamiarem przywitania z Wami, gdyż od dłuższego czasu poczytuję o Was, porady, nowinki – dzięki którym łatwiej mi było i jest pogodzić się z diagnozą i z tym co dalej….
Więc skoro Wy mi pomogliście to ja choć przywitam się. Mieszkam 25 km od Opola choruję od lat 5, diagnozę tzn jej połowę heh mam postawioną od 6 mc. Obecnie leczę się we Wrocku.
Mam autoimmunologiczne zapalenie wątroby;( w dość zaawansowanym stanie gdyż w Opolu lekarze zbagatelizowali wyniki wątrobowe, zapalenie jelita grubego – Colitis, oraz żółciowe zapalenie żołądka i zapalenie stawów
(dodatnie ANA 2 itp.) oraz najprawdopodobniej toczeń również.
Oprócz tego gratis dostalam dyskopatię odcinka lędźwiowego kręgosłupa i szyjnego, szyjny nadaje się do operacji –ucisk na rdzeń –ale daję rady ćwiczeniami codzienne samozaparcie i rehab gdzie nauczono mnie że nie ma nic gorszego jak brak ruchu. Dlatego też biegam, basen, siłownia co dzień jakiś sport mimo toczniowego bólu – czasem nie daję rady ale czasem walczę w bólu.
Mam 28 lat, ukończyłam studia jestem aktywna zawodowo;) Od pół roku jestem na metypred 24 mg i azathioprine i wiele wiele innych. Więc moi drodzy teraz me gały, które dziennie wlepiały się w wasz życiorys nie są już anonimowymi gałami heh ,ściskam was spoconą dłonią heh w ten upalny dzionek.PS dodam iz jestem zakochana w skandynawii, jestem tam co rok i te upały teraz to koszmar heh

[monia85]

Witam serdecznie na forum
Miło, że zdecydowałaś się przywitać. Zostań z nami na dłużej

[JOLKA]

Witam i ja bardzo serdecznie bardzo dobrze że się w koncu zdecydowałaś napisać w gronie razniej walczyć z chorobą ! zaglądaj do kawiarenki

[kinga]

witaj już nie-Anonimowa
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[justyna1974]

Cześć Magda! Serdecznie Cie witam na naszym forum! Pozazdrościć samodyscypliny!
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[magdalena laura]

dziękuję za miłe słowa.
Mam nadzięje że teraz będzie mi jeszcze łatwiej bo jak to się piszę w kupie raźniej mam dni słabości jak kazdy zresztą ale staram się walczyć tym bardziej że diagnoza spadła na mnie jak grom z nieba po 5 letnich męczarniach, noo i dużo tego ale cóż damy radę

[Margaret74]

witam cię bardzo serdecznie,
miło,że postanowiłaś do nas dołączyć,
masz rację-Skandynawia urzeka
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

witam cie i ja bardzo serdecznie , taka postawa to polowa drogi do lepszego zycia i pokonywania trudnosci zycia codziennego, mam nadzieje ze ze juz bedziesz czesciej sie odzywac i zostaniesz z nami juz nie jako anonimowa osoba w grupie razniej się walczy i wiecej moze
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[magdalena laura]

naprawdę jest mi również miło tym bardziej ,że zaglądałam tu juz spory szmat czasu więc wydaje mi się że czuję się tu już jak u siebie troszkę o was dowiedziałam no i pora byście i Wy ze mnie trochę zdarli życiorysu jet mi tym bardziej przyjemnie gdyż od jakiegoś czasu straciłam trochę znajomych przez chorobę dziwne i smutne ......

[Łukasz F.]

Witaj.
Zdiagnozowanie i początki choroby często stanowią graniczny okres w naszym życiu - właśnie wtedy okazuje się kto był wobec nas szczery, a kto nie. Oby tych pierwszych znajomych było u Ciebie więcej.
Poza tym, jak kiedyś pisałem nasz (uczestników forum znaczy) los nie ukarał nas chorobą, tylko nagrodził przyjaciółmi.
Pamiętaj o tym w złych chwilach.

PS. Skandynawia, powiadasz - czemu nie Chociaż do mnie w tej chwili bardziej przemawia Patagonia
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[DorciaR]

Fajnie, że do nas dołączyłaś, w grupie raźniej i jak to mówisz nie jesteś już anonimowa.
Wiesz co do znajomych to różnie się dzieje w życiu i tak naprawdę sami jesteśmy zdani na siebie i często więcej pomogą Ci obcy ludzie niż bliscy.
To chyba przez tą wątrobę i jelita jesteś chudziutką osóbką?
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[magdalena laura]

DorciuR hmm teraz jestem nawet bardzo szczupła to dziwne bo przed sterydoterapią ważyłam ok 60 kg zawsze tak miałam-dużo sportu mięśnie ,jak zaczęłam leczenie to jakiś koszmar- obecnie waże 44 kg a wzrost prawie 1,70 lekarze nie wiedzą o co chodzi mam nadzieję,że to nie efekt markerów nowotworowych, które są wysokie-przynajmniej mówili że to efekt samej AIH.
EHH dostaję odżywki do picia wysoko kaloryczne bo musza mi przywrócić choć do 50 kg.Ja sama w szoku jestem nigdy tyle nie miałam- no chyba jako dziecko jaki pisałam prof zdziwiony bo dawki sterydów nie zmienne od pól roku 24 mg,do tego wieczne zaparcia (kiedyś na odwrót) muszę brać na stałe środki wspomagające trawienie i mimo tego ta waga....mam teraz też zaostrzenie ale ale ostatnio już 1kg więcej
jak zawsze jestem zagadką

[Margaret74]

Madziu,reakcje na leki są b.różne,twoja faktycznie nie nalezy do częstych,ale skoro lekarze uspokajają,że to ni esprawa nowotworowa,to trezba im wierzyć.Co do zaparć-niestety to skutek działania metypredu pewnie.Ja "chwile temu"odkryłam ISPAGUL-przy biegunkach zażywa się go na sucho,a przy zaparciach-konieczny jest płyn.Środek bezpieczny,nie podrażniający mechanicznie jelit-wpływa na konsystencję...tego
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

witam Cie bardzo serdecznie Magdaleno i dobrze ze wreszcie zdecydowałas sie ujawnić i ciesz się naszym forum we wszelakich tematach
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Iwonkahaha]

Madziu miałaś wykonane ANA 2.Możesz nam napisać wynik tego badania:miano,typ świecenia i jakie przeciwciała wyszły u ciebie dodatnie?
Choroby tego typu mają to do siebie że częsty jest problem zaparć lub biegunek.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny