Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

PROSZĘ O POMOC!
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Nati
Junior
Junior


Dołączył: 30 Lip 2016
Posty: 8

PostWysłany: Sro Gru 07, 2016 5:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aisha, no nie wiem właśnie, ale bardzo często usg serca mam robione.
Mówili mi też coś o kolchicynie, ale ja bym się na to nie zgodziła w życiu.
Teraz moim priorytetem jest leczenie infekcji (yersinia, ebv, chociaz ebv chyba kazdy ma Razz ) no i też ząb do usunięcia, cały czarny ze tak powiem pod plombą (wypadła).
I tak zwlekam..... już kilka tygodni. Mam też infekcje jelitowe przewlekłe. Myślę, że umnie to powoduje, ze toczeń jest ciągle aktywny Sad
No i masz rację. Ja wypełniam czas innymi sprawami, ale jednak te lęki sa. No bo jesli w tak młodym wieku tyle chorób (toczeń osteoporoza, hashimoto, problemy z cukrem, infekcje, no i zapalenie osierdzia wysiękowe przez tocznia...) to co będzie za 10 lat? I jak długo pociągne na takiej wadze teraz. Przeciez organizm musi miec sily do walki. Ja jem sporo, zdrowe posilki, duzo suplementow tez przyjmuje, ale aktualnie przerwa, bo sie wszystko pokonczylo Smile
Staram się tak nie analizowac na co dzien, pracuje od niedawna w nowym miejscu, jako hobby wykonuję kartki okolicznosciowe, ale jednak strach jest ciagle.
Bo jak mozna byc szczesliwym, jesli choroba zjada... jeszcze tak, że to organizm sam siebie niszczy. To jest przerazajace.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Gru 10, 2016 8:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Nati!
Zyj normalnie, a strach bedzie gdzies w tyle glowy, ale sie nie dawaj. Pamietam po chorobie onkologicznej wszystkie wizyty kontrolne to byl stres, bo wlasnie "siedzialo" a mialam male dziecko.
A teraz dziecko duze, a ja 23lata po "atrakcjach"
Przyplatalo sie co innego, ale wszystko dla ludzi. Dasz rade.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Gru 10, 2016 8:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
I jak długo pociągne na takiej wadze teraz. Przeciez organizm musi miec sily do walki.


ja 15 lat temu zadawałam sobie to samo pytanie .
Dzisiaj chcę schudnąć , nic nie jest nam dane na zawsze .Nie wiesz jak potoczy się choroba u ciebie i co będzie jutro . Jesli nie wiesz to nie ma co myślec że będzie zle.
Skad wiesz czy za 5 - 10 lat nie znajdą leku .
Toczen jest chorobą przewlekłą upierdliwą ale też daje czas na oddech . można nauczyć się z nią żyć .
To że jesteś młoda jest Twoim atutem , bo młody organizm szybciej się regeneruje .Może za niedługo będziesz miała remisję i choroba się wycofa na wiele lat ? może tak być - więc po co stresować się na zapas ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Nati
Junior
Junior


Dołączył: 30 Lip 2016
Posty: 8

PostWysłany: Nie Gru 11, 2016 10:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki. Oj nie wiem. Ja to wszystko czarno widzę. Dopóki infekcje bakteryjne i wirusowe są aktywne to toczeń "nie zaśnie".
Znacie może prof. Brzosko ze Szczecina?
I takie pytanie - czy toczeń może zająć układ pokarmowy, a dokładnie jelita?
Na pewno od infekcji się zaczęło wszystko... no ale już chwilami sama nic nie wiem.
I drugie pytanko - czy pogorszenie samopoczucia w niedzielę może wynikać z tego, że w soboty i niedziele nie biorę plaquenilu? (tylko od poniedziałku do piątku)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Gru 18, 2016 6:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

infekcje nie są przyczyną powstawania tocznia .
Nie ma na to żadnych dowodów .
przyczyny zachorowania na toczeń nie zostały poznane .

może być ze organizm odczuwa przerwę w podawaniu tego leku .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal


Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Nie Gru 18, 2016 10:43 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Nie Gru 18, 2016 10:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nati...początek Tocznia często wygląda jak infekcja, ponieważ związane jest ze stanem zapalnym.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group